War nix

Am Freitag ging es nach Düsseldorf in das Kinderhospiz „Regenbogenland“ und damit wir dem Wörtchen „Kurz“ aus dem Begriff „Kurzzeitpflege“ wirklich gerecht werden, besser gesagt das Kind, ging es am Sonntag wieder zurück. Doch nun ernst: Die „Windpocken“, also die Erreger, haben sich vor Tagen auf dem Kind niedergelassen, vermehrt und am Samstag zeigten sie auf dem Kind die ersten Resultate: die Pocken, Pusteln (wie auch immer) waren da.

Da diese aber sehr ansteckend sind, ließ das Urteil der dortigen Kinderärztin nicht lange auf sich warten: Wir müssen wieder fahren, da solche „Dinge“ nicht in Einrichtungen gehören, eben um die anderen Kinder zu schützen.

Also nichts mit einer Entlastung, auch nichts mit Gesprächen über unsere Vorstellung von dem, was wir machen, wenn unsere Madame stirbt, wie wir an sich mit der Situation klarkommen wollen. Der Empfang dort war sehr herzlich und es fühlte sich alles gut an. Doch neben dem Ausfall unserer Entlastung findet hinzu auch nicht die geplante Kontrolle des Tracheostoma und der Kanülenversorgung in Köln statt. Die sollte morgen, in diesem Zeitrarum, sein – nix da. Nächster Termin – im neuen Jahr vielleicht.

Klar ist, ins Regenbogenland sollte es dann wieder gehen, je nach dem, ob dann dort ein Platz für diese Zeit frei ist. Auch ist der Weg dorthin „irgendwie“ ein Muss, eben damit unsere Lebenssituation Zuhause weiterhin eine Stabilität behält und bekommt, weshalb wir um eine Entlastung nicht drum rum kommen. Schließlich war der Kinderhospizaufenthalt eben dafür notwendig geworden, damit wir, gerade durch die Belastungen in letzter Zeit, auch mal wieder tief und entspannt durchatmen können und müssen – nach zwei Jahren Intensivpflege zu Haus, da sind unere Speicher, die Ressourcen leer. Und um unsere Madame in eine Sondereinrichtung, sprich Heim, geben zu müssen, weil wir keine Puste mehr haben, sind irgendwie nicht unser Wille.

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