60 Millionen Euro — das klingt gut. Nun, das sei der Betrag, den man hierzulande zu Silvester in die Luft jagt, nur um einen Knall zu haben, um ein bisschen Farbe am Himmel. Silvester und IntensivZimmer — die Vorhänge sind zu, die Fenster sind geschlossen und auch setzen wir keinen Schritt vor die Tür. Der Grund, die Epilepsie vom Kind und ein plötzlich lauter Knall sind nicht...
Frohes Fest aus dem IntensivZimmer
Dann kann es ja losgehen, das “frohe Fest” und bitte sich nicht dran festbeißen, dass jetzt alle lieb und nett sind miteinander. Gezwungene Harmonie klappt eh nicht, auch wenn der Duft von Weihrauch und frischem Harz durch die Wohnung zieht. Aber mit der Stille funktioniert es schon, was beim Intensivkind heißt: Mal keine epileptischen Anfälle. Und wie ist es mit Weihnachten im...
Das Glück und die Epilepsie
“Man, müsst ihr ein Glück haben im Leben. Ihr habt ein behindertes Kind und dazu hat es noch Epilepsie.” Sie, liebe Leser, lesen dies und bei Ihnen meldet sich der Skeptiker zu Wort. Recht so. Wenn nicht, ist auch nicht so schlimm. Schließlich die Sache mit dem Glücklichsein ist gar nicht so einfach. Aber das wissen Sie sicherlich schon. Ich selbst habe heute mein Wissen ein wenig...
Pflegedienst und die Ökologie im IntensivZimmer
Das der Umweltschutz, insbesondere der Klimaschutz auch vor den Türen des IntensivZimmers nicht halt machen sollte, ist mir wichtig. Zum einen kommen die allseits angepriesenen Energielampen zum Einsatz, da wo es geht. Daneben wird fleißig der Abfall getrennt und die Heizung ist auf “Schlafzimmertemperatur” eingestellt. Das heißt, es wird wohl nichts werden mit den 20+ Grad...
Intensivkind & Alltag: Fahrdienst und der Stau
Seit einiger Zeit haben wir wieder den Fahrdienst im Programm für den Weg zur Kita. Warum? Witterungsbedingt, sprich die kalte Jahreszeit schlägt sich irgendwie auf die Atemwege beim Kinde nieder. Und heute wurde mir aber auch der Nachteil wieder deutlich klar: Du wartest und wartest und wartest … Der Fahrer steht im Stau auf dem Weg zur Kita. Am Ende waren es zehn Minuten vom...
Intensivkind & Alltag: Verfangen im Thema
„Sagen se mal, besteht ihr Leben nur noch aus dem Thema Behinderung?“ — Das Behinderung und Krankheit “irgendwie” omnipotent ist im Leben, ist sicherlich nicht verwunderlich und wird hier im Blog deutlich. Doch sorgt diese Vorherrschaft zu einigen Missverständnissen, da man immer mal auf die Meinung stößt: Man kann sich doch nicht tagtäglich damit auseinandersetzen. Es sei...
Hospizpflege, Melatonin und die Stromkosten im IntensivZimme
Gestern war ich bei unseren “Partner fürs Sozialrecht” und habe ihm den Schriftverkehr gegeben über die Ablehnung der Hospizpflege für den Aufenthalt im Kinderhospiz “Sternenbrücke” in Hamburg. Dieser Sachverhalt wird dann diesen Monat noch sein Aktenzeichen bekommen beim Sozialgericht, sprich es wird Klage eingereicht. Melatonin, also die Kostenübernahme von dem Medikament, was...
Wie nun? Mit oder ohne MDK-Gutachten
Da frag ich mich, warum ich im Widerspruchsverfahren für die Hospizpflege ein MDK-Gutachten erwirken musste, wenn anderen Orts, Rendsburg, der Geschäftsführer eines Hospiz sich beschwert, dass die Krankenkassen die Überweisung Todkranker durch Krankenhäuser oder Hausärzte ins Hospiz erschweren, indem sie fast bei jeder Einweisung ein Gutachten des MDK einfordern würden, so in...
Charlott 2 ℗
An manchen Tagen, wenn es mir mit Fritz zu viel wurde, die Schwestern vom Pflegedienst auch nur mein Dasein als ihre eigene Entlastung sahen, stieß ich schnell an die Frage, ob ich nun einfach gehen oder die Luft anhalten solle. Doch diesen Gedanke zerschnitt ich sofort mit dem “Es geht nicht.”. Ich kochte mir einen Kaffee und setzte mich neben der Schwester, egal ob diese Frau was...
Die Teilhabe und die vier Wände
Teilhabe, das ist ein Wort mit dem ich früher kaum zu tun hatte. Es war eigentlich nur verbunden mit dem teilnehmen als eine freie Entscheidung, doch nichts mit dem ausgeschlossen sein durch die Lebenssituation. Somit hat das Wort Teilhabe jetzt um so mehr in meiner Denkstruktur Einzug gehalten, denn mit einem behinderten Kind wird die Teilhabe am öffentlichen Leben, also der...