Zurück ins häusliche IntensivZimmer

Mit Hauruck ging es mit dem Intensivkind in die Klinik, vorgestern, und mit Diskussionen wurde sie gestern wieder entlassen. Die Diskussionen, die fanden am Abend noch statt, als es dem Kinde wieder besser ging, das Gehirn seine Tätigkeit auf normal geschaltet hat. Diskussionen? Zum einen hatte man schnell das Gefühl: Was soll man dort? Die Krise war überstanden mit der doppelten Dosis vom gleichen Medikament, Diazepam, wie sie es schon vor der Klinik in der Kita bekommen hat. Die anschließende Aussicht vom Arzt, wie geht es weiter, war schnell ausgesprochen: Ein Medikament wird erhöht oder es wird ein anderes hinzugenommen. Damit wären es dann drei Antiepileptika.

Aber für eine Änderung der Therapie in der Klinik bleiben? Wir sagten nein. Denn dies hieß, wir müssen über Wochen in einem IntensivZimmer "wohnen", was kleiner war als das zu Hause. Ihre Hilfsmittel für den Alltag finden dort keinen Platz. Dies heißt, sie liegt dann zum größten Teil im Bett und es fehlen ihr hinzu die kleinen Dinge, womit sie sich beschäftigen kann. Es ist dort alles zu beengt. Die reguläre Intensivstation ist auch nicht so ausgelegt für solche Aufenthalte wie die Station für langzeitbeatmete Kinder in Berlin-Lindenhof. Beide Stationen werden einem unterschiedlichen Anspruch gerecht. Die erstere, die reguläre, dient der Akutversorgung mit einer Unmenge an Medizintechnik, wobei wir eben auch dorthin immer müssen, da unser Kind nicht auf Normalstation betreut werden kann, wegen des Tracheostomas und der Beatmung.

Die zweite, in Berlin-Lindenhof, dort ist Platz für die Hilfsmittel wie die Sitzschale und den Buggy. Dort muss sie nicht nur im Bett gewaschen werden, sondern sie kann auch "bequem" gebadet werden. Dies macht es eher möglich, länger als die akute Phase dauert, in der Klinik zu verweilen. Aber, es bleibt die Frage, ob man sich nichts vormacht, die Epilepsie gut einstellen zu können. Vielleicht bin ich darin ein Pessimist, doch so wie sich diese Erkrankung mir zeigt, bleibt sie für mich immer präsent. Das Ziel einer Behandlung kann doch nur sein, dass wir mit dieser Erkrankung gut leben können und diese das Leben vom Kinde nicht gefährdet. Und haben wir wirklich die Zeit, wenn es ihr neben der Epilepsie gut geht, diese in der Klinik zu verbringen? Ihre Lebenserwartung ist einfach zu gering, um an solchen Orten länger zu verweilen, wo man ständig "seine" Pflege erklären muss und für alle Bedürfnisse des Kindes sich ans Personal wenden muss, sei es nur für neuen Tee, und dies jeden Tag. Kommt dann wieder eine neue Schwester, dann muss dieser alles wieder erneut erklären: Was übernehme ich an Pflege, was darf ich übernehmen. In Berlin-Lindenhof, dort gab es eine eigene Patientenküche und es war "irgendwie" klar, die Eltern übernehmen vieles und was sie nicht machen, da melden sie sich.

Also zeigten alle Argumente auf "Exit", lass uns von dem stationären IntensivZimmer ins häusliche wechseln. Die Einstellung der Medikamente, dies geht auch ambulant wie bisher. Dies setzt voraus, die Nebenwirkungen beim Ein- oder Ausschleichen sind kalkulierbar und man bringt als Eltern ein Stück Sachverstand über die Erkrankung mit sich, wie auch den Willen, eng mit den Ärzten zusammen zu arbeiten. Dies stellte aber bisher kein Problem dar.

Und, letztendlich, wenn man in der Klinik bleibt, ist die Gefahr nicht gerade gering, sich in der dort noch irgendeinen "blöden" Keim einzufangen, sei es auch nur Durchfall. Denn was in die Klinik kommt ist nun mal krank und Infektionserkrankungen machen dort einen guten Teil der täglichen Arbeit aus.

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Therapie
Lindenhof
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