Start ins Kinderhospiz – Ist es die Pflege?

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Knappe sechs Stun­den dauert die Fahrt nach Ham­burg, wenn der Asphalt frei ist, die Baustellen den Fluss der fahren­den Karosse­rien nicht zu sehr zusam­men­drück­en, dass man darin steck­en bleibt. Wir blieben ver­schont vom Still­stand. Das Kinde hätte es uns auch auf ihre Weise übel genom­men, trotz eines kleinen Schnupfen, der sie etwas nieder­drück­te in den Schlaf. Und Ham­burg? Sie, liebe Leser, ken­nen sicher­lich die Antwort: Kinder­hos­piz.

Der Aufen­thalt war geplant, “beantragt” .… Die Kraft fehlte, der Haushalt funk­tion­ierte noch ger­ade so in seinen Gren­zen, aber die Ord­nung war nicht mehr die, um net­ten Besuch emp­fan­gen zu kön­nen, welch­er auch einen kri­tis­chen Blick unterm Sofa wirft, eine vergessene Zeitschrift her­vorholt und sie einem gibt mit dem unaus­ge­sproch­enen Kom­men­tar: “Habt ihr keine paar Euro für eine Putzfrau über?” Doch der Haushalt ist nur ein Teil. Ein ander­er Teil, der set­zt sich daran, wo legt man fest: Es ist einem alles zu viel, die Auf­gaben vom Tag ein, Tag aus, man kommt nicht hin­ter­her, man funk­tion­iert wie ein leicht über­hitzter Prozes­sor und wer bescheinigt der Pflegeper­son, sie habe ihre Gren­zen über­schrit­ten, sie habe … tiefes dur­chat­men. Eine Bescheini­gung, die notwendig wer­den kön­nte für den Antrag: “ergänzende voll­sta­tionäre Pflege”. Denn die wurde uns auch abgelehnt, also nicht nur die Hos­pizpflege für diesen Aufen­thalt. Zumin­d­est schwieg unser Briefkas­ten über weit­ere, andere Details bevor wir ins Auto stiegen und starteten gegen Nord­west. Der Wider­spruch gegen die Ablehnung wurde vor Tagen ein­gere­icht.

Ergänzende voll­sta­tionäre Pflege” – sie wird gebraucht, sie wurde beantragt, da die Kurzzeitpflege nur 16 Tage reicht im Jahr mit dem Tages­satz vom Kinder­hos­piz. Stopp, seit der Gesund­heit­sre­form und mit der Erhöhung des Satzes sind es 16,5 Tage, also doch nur 16 Tage. Ja, so nett sind Refor­men. Und da wir schon eine Woche in diesem Jahr im Kinder­hos­piz waren, bleiben also noch ein paar restliche Tage offen in der Finanzierung für die begonnen 14 Tage jet­zt.

Manch ein­er meint vielle­icht, im Gesetz redet man doch von 28 Tagen für die Kurzzeitpflege. Stimmt, bloß redet man auch von einem max­i­malen Betrag, der dafür zur Ver­fü­gung ste­ht. Ist dieses Geld nach 16 Tagen oder 14 Tagen aufge­braucht, da die Pflegeein­rich­tung auch über­leben muss, dann heißt es: Pech gehabt mit der Ent­las­tung, der oder die Zupfle­gende muss entwed­er zurück nach Hause oder aber man trägt selb­st die weit­eren Kosten.

Aber vielle­icht steckt hin­ter dieser ganzen “Ablehnerei” etwas ganz anderes, vielle­icht trägt sie die Auf­gabe, den Wert der Kinder­hos­pizarbeit zu erhöhen, frei nach, es ist etwas wertvoll, wenn es knapp ist und man macht etwas wertvoll, in dem man es als Gut knapp hält. Natür­lich kann sich dann nicht mehr jed­er “Kunde” das “Pro­dukt”, ein würde­volles Ster­ben mit Hil­fe ein­er Pal­lia­tiv­be­treu­ung, leis­ten.

Und die Pflege, ist sie nicht auch wertvoll? Sie antworten vielle­icht mit Ja. Doch hackt sich hier ein Kon­flikt ein, der ger­ade bei Eltern mit einem schw­er kranken Kind eine größere Rolle spielt: Diese fühlen sich verpflichtet für ihr Kind zu sor­gen. Sie wer­den angel­ernt in ein­er Pflege, wofür die “Profis” drei Jahre in die Aus­bil­dung neb­st Weit­er­bil­dung müssen und dann ein­er geregel­ten Arbeit­szeit mit Urlaub nachge­hen. Doch die Eltern, ihrer Ver­ant­wor­tung bewusst, übernehmen diese Auf­gaben mit ein­er Arbeit­szeit von 24 Stun­den mal 7 Tage in der Woche. Und sie bleiben sog­ar mit dem Kind in Krisen­si­t­u­a­tio­nen zu Hause, wofür andere reg­ulär in die Klinik gehen, eben weil man dort keine Lösung mehr bieten kann, auf­grund der fehlen­den Heilung.

Aber es ste­ht den Eltern nicht zu, dass auch sie in eine Erschöp­fung kom­men, dass man die häus­liche Sit­u­a­tion auch wirk­lich als Krise “markieren” muss, auch wenn der All­t­ag durch die einge­fahrene Rou­tine noch funk­tion­iert. Diese Rou­tine, die klappt eben nur noch mit erschw­ert­er Atmung, und es wird dafür eigentlich jemand gebraucht, der diese insta­bile Sit­u­a­tion abfed­ern muss, der Hil­fe gibt. Und dieses nicht erst, wenn das Kind “ersichtlich” in den näch­sten Stun­den stirbt.

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Ein Blog, kleine "Skizzen" aus dem IntensivZimmer, der Führung in der Pflege, als pflegende Angehörige, dass DrumHerum, wie die Pflege "lebt", ihr gut tut, die Teilhabe wie in der Schule, was die Kranken-, die Sozialkassen ... Wir mitten drin mit der Linn, unserer IntensivLady ...

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