Im Zwiespalt gefangen

– Ein Beitrag zum Blog Action Day 2008: Armut –

Ist es eher die Zuversicht oder der Glaube, die ein Leben mit einem schwer kranken Kind möglich machen? Ist es der Glaube, der dieses Leben, was sich drängt zwischen Schmerzen und Krisen, erheben will zu etwas besonderen, zu etwas … Wer ihn nicht hat, gilt als arm dran. Und die Zuversicht? Auf was, auf Heilung? Sie ist nicht immer gegeben, bei uns ist sie ein Irrtum und frisst sich bei anderen manchmal in eine Illusion.

Ein Leben mit einem schwer behinderten Kind, mit Beatmung, Sauerstoff und künstliche Ernährung und man spürt einen Zwiespalt, sucht eine Rechtfertigung und nicht nach einer Antwort auf die Frage: Warum trifft es gerade uns? Der Zwiespalt ist es, denn in anderen, „armen“ Ländern besteht diese medizinische Versorgung wie bei uns nicht. Doch stirbt dort ein schwer krankes Kind nicht nur deswegen, es stirbt wegen dem fehlenden Brot. Und wenn es die fehlende oder eingeschränkte medizinische Versorgung ist, die das Leben des Kindes gefährdet, an eine Heimbeatmung ist trotzdem nicht zu denken. Dieses ist mehr der Stoff für eine Novelle, einer Unwirklichkeit. Unser Kind, sie wäre in armen Ländern gestorben nach der Geburt und gelegt zu den Fällen eines „normalen“ frühkindlichen Todes. Aber es wäre auch ein Kind mit der Erkrankung in den afrikanischen Ländern mit Hungersnöten nicht geboren worden. Zu „jung“ ist wohl die Mutation des Gens. Die Fälle beschränken sich auf Europa und auf Nordamerika, so der mir bekannte Wissenstand. Eine Diagnostik, woran das gestorbene Säugling gelitten habe, gäbe es in den Ländern eh nicht.

Und doch ist es die Ethik, die, trotz der Armut in der Welt, unserer Tochter hier in Deutschland ein Leben „schenkt“, wenn auch ein kurzes. Wir würden sie nicht missen wollen, obwohl die Anstrengungen hoch sind, wir ständig an die eigenen Grenzen stoßen und die Ärgernisse mit den Ämtern aufreiben, wie auch der Punkt „Integration ins öffentliche Leben“, wo Deutschland ein Entwicklungsland ist.

Und doch ist es die Medizin und deren Wissenschaft, die dem Kind das Leben ermöglicht, die wiederum einem selbst Angst bereitet. In Ländern mit Hungersnöten und schlechter medizinischer Versorgung sterben kranke und behinderte Kinder früh. Sie haben keine Chance fürs Überleben, da es schon an Grundlegenden fehlt. Parallel wird in den „Industrienationen“ eine spezifische Diagnostik entwickelt, möglichst früh im Mutterleib zu erkennen, ob die Frau nun ein formal gesundes Kind austrägt oder eines, wo sie die Frage beantworten muss: Treib ich es ab oder nicht?

Stimmen aus dem Volk fordern die Abtreibung sogar, in dem sie offen die Frage stellen beim behinderten Kind: „Hätte man es nicht erkennen können?“ und Versicherungen in anderen Ländern, da soll es ein Nein geben für die Police oder ein Sondertarif über den üblichen Konditionen. Dabei werden über 90 Prozent der Behinderungen erworben und in unserem Land davon wieder ein großer Anteil über den chronischen „Gebrauch“ von beliebten Genussmitteln wie Alkohol und Tabak.

Eine Zuversicht, sie macht ein Leben mit schwerer Erkrankung und Behinderung nicht möglich, eher erträglich in den Krisen, da man mit ihr weiß um die Lebensqualität davor, wie sie danach wieder ist. Und der Glaube baut, wenn dann, nur eine Argumentation auf, eine wichtige vielleicht sogar, womit das Trauma „Behinderung“ am ehesten umgedeutet werden kann, wenn es schon die Ethik in der Gesellschaft nicht schafft. Eine Liebe zum Leben, die einschließt, dass jedem Menschen andere Fähigkeiten und Nicht-Fähigkeiten anheim sind, mit denen wir uns unterscheiden, Individualität bilden, und Gemeinschaft zeugen.

Behinderung, wie ich einmal lernte, ist nur eine willkürliche Graduierung, abgeleitet von der Definition: normal ist… Es ist eine Einstellung zum Leben, die sich an das Soll-Sein richtet, die den Mensch als Objekt sieht mit seinen Fähigkeiten der Gesellschaft zu nützen, und nicht dem „einfachen“ So-Sein ohne Bedingungen, dem Da-Sein von uns, was den Reichtum, die Vielfalt im Leben ausmacht.

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