Hilfsangebote fürs behinderte Kind, ein Hürdenlauf

Frauen, die ein behin­dertes Kind erwarteten, müssten alle Hil­f­sange­bote ken­nen und wis­sen, dass Behin­derun­gen ein erfülltes Leben nicht auss­chließen.“

äußerte die Min­is­terin Zypries, indi­rekt wiedergegeben im Tagesspiegel vom 9.11.2008 (“Zypries gegen Geset­zesän­derung für Spätab­trei­bun­gen”). Doch küm­mern wir uns jet­zt mal nicht um das gesamte Zitat, son­dern nur um die Aus­sage: „Hil­f­sange­bote ken­nen und wis­sen“. Diese Äußerung ist gut, da es einige wichtige Hil­fen gibt, und es klingt gut, wenn man es all­ge­mein hält. Doch, und so ist die Regel, um ein Hil­f­sange­bot wahrnehmen zu kön­nen, tre­f­fen die Eltern häu­fig auf bürokratis­ch­er Hür­den, die sich “definieren” über eine Abhängigkeit vom „gewis­sen“ Grad oder Art der Behin­derung oder der Schwere der Erkrankung des Kindes. Doch um die Hil­fen erfassen zu kön­nen, bedarf es erst­mal Lek­tion eins:

Wie ist unser Gesundheitssystem aufgebaut

Dabei reicht es nicht mehr aus, zu wis­sen: Ich gehe zu mein­er Krankenkasse und die regeln das. Die Krankenkasse deckt nur einen Teil der Hil­fen bei Behin­derung ab, eben die medi­zinisch notwendi­gen Ther­a­pi­en. Aber, und das ist bei behin­derten Kindern das A und O, in der Förderung spie­len noch andere „Sozialka­ssen“ eine zu leis­tende Rolle. Und möglichst früh, also schon im Säuglingsalter sollte sie begin­nen, die Früh­förderung. Die Krankenkassen ist hier nur zum Teil zuständig, der andere Kos­ten­träger ist das Sozialamt. Muss man erst­mal wis­sen. Und ein drit­ter Part ist das Jugen­damt, was mit­spielt bei der Ver­sorgung vom Kind. Diese Lek­tion war sicher­lich leicht zu ver­ste­hen, somit kommt Lek­tion zwei:

Welche Ansprüche habe ich und gegenüber wen kann ich sie geltend machen

Und da wird es schon schwierig, wenn nicht sog­ar knif­fe­lig. Am Anfang bekommt man vielle­icht noch raus, wenn man es erfährt, was es für Hil­fen gibt und wo man den Antrag stellen kann, wie: Die Pflegestufe bei der Pflegekasse, die Behand­lungspflege bei der Krankenkasse und die Hil­fe zur Pflege beim Sozialamt. Aber mit dem Antrag kommt die Frage: Erfüllt das Kind, die Schwere der Behin­derung und Erkrankung eigentlich die Vor­raus­set­zun­gen dafür? Und da wird es eben knif­fe­lig, wo selb­st der „Profi“ nicht ein­deutig ein Ja oder Nein sagen kann. Es gibt, je nach Fall, Richtlin­ien, unter­schiedlich­ste Gutachter und Recht­sprechun­gen und entspricht das Ergeb­nis des jew­eili­gen Amtes nicht dem „Begehren nach Hil­fe“, entschei­det am Ende noch das Sozial­gericht über den Anspruch.

So sieht also ein Exkurs aus, wenn man lernt um die Hil­f­sange­bote zu wis­sen. Dabei wird ein Aspekt überse­hen: Die Über­forderung der Eltern, wenn sie ein behin­dertes Kind „bekom­men“. Es ist eine Krise. Sicher­lich, man kann am Anfang medi­zinisch vieles erst­mal abklären und dort ver­suchen eine Basis zu schaf­fen. Je nach gesund­heitlichen Prob­le­men, die das Kind hat, heißt es aber auch: Spezialk­linik. Dies mag für eine erst­ge­bärende Mut­ter vielle­icht gut regel­bar sein. Aber wenn zu Hause noch zwei Geschwis­ter warten, die ihre Mut­ter wieder sehen möcht­en, wird es schon schwieriger. Es ist keine Zeit, um sich über Hil­fen zu bele­sen, son­dern wer die Hil­fen ken­nen muss ist das Per­son­al am Kranken­bett, die Kinderkranken­schwest­er, der Arzt oder auch die Sozialar­bei­t­erin des Haus­es. Denn so ist schon ein Knack­punkt zu lösen: Wie kann die Betreu­ung der Kinder gewährleis­tet wer­den, wenn die Mut­ter mit dem Neuge­bore­nen in der Klinik bleiben muss. Bezahlt dies die Krankenkasse oder ist hier das Jugen­damt zuständig?

Und Über­forderung bedeutet bei den Eltern auch, dass sie keine Kraft haben, sich um Hil­fen zu küm­mern, ins­beson­dere wenn ein Anspruch, ein Recht auf eine Leis­tung, immer noch mit dem Bittstellen eins zu eins ist. Genehmigt es der Sach­bear­beit­er, der über die Aus­gaben seines Amtes „regiert“, dann hat man Glück. Hat man Pech, dann wird die „begehrte“ Leis­tung abgelehnt. Dabei ist, wie oben schon erwäh­nt, es manch­mal sog­ar schwierig zu sagen, ob die Ablehnung nun gerecht­fer­tigt ist oder nicht. Zumin­d­est geht dann bei den Eltern der bürokratis­che Weg erst richtig los, ein Hür­den­lauf. Denn so meinen andere Eltern, hier habt Anspruch darauf. Dies sagt auch der Arzt und eine erfahrene Päd­a­gogin aus der Früh­förderung. Die Eltern sind stutzig, wer hat nun recht und lohnt sich dieser Hür­den­lauf denn über­haupt. Dabei hil­ft es aber auch nicht den Eltern zu sagen: der Sach­bear­beit­er hat sich vielle­icht geir­rt, da eine neue Richtlin­ie bei ihm noch nicht auf dem Tisch lag oder er hat den Sachver­halt nicht ganz ver­standen. Es fehlte vielle­icht ein wichtiger, auss­chlaggeben­der Grund, der vergessen wurde im Antrag zu erwäh­nen. Doch für die Eltern bleibt: Das Recht auf die Leis­tung wurde abgelehnt und in Wider­spruch zu gehen ist eine Über­win­dung, eine weit­ere Last in der eh schon belas­ten­den häus­lichen Lebenssi­t­u­a­tion.

Sicher­lich, und dies ist den mir bekan­nten Eltern auch bewusst: Behin­derung schließt ein erfülltes Leben nicht aus. Anders über­set­zt: Behin­derung nicht gle­ich minus in Leben­squal­itätoder noch anders gesagt, ob man sich in sein­er Haut und Lebenssi­t­u­a­tion wohl fühlt ist nicht gle­ich davon abhängig, welche Hand­i­caps beste­hen. Aber es ist ein Stück weit abhängig, auf welche Bar­ri­eren Men­schen mit anderen Fähigkeit­en stoßen. Denn Bar­ri­eren bedeuten eine Ver­ringern der Chan­cen­gle­ich­heit in der Teil­habe und schaf­fen eine „geson­derte“ Wahrnehmung von der Gesellschaft, als sei ein Hand­i­cap gle­ich der soziale Tod. Und was nützt es dem Kind, wenn die Eltern auf­grund der Pflege und durch das Kämpfen für eine gute Leben­squal­ität, am Ende selb­st nur noch ein gesund­heitlich­es Frack sind und für die Pflege voll­ständig aus­fall­en, was dann bei den „Sozialka­ssen“ erst recht Kosten erzeugt. Dieser Aus­fall eben, weil sie keine Kraft mehr haben um jede Hil­feleis­tung vom Amt erst wieder bit­ten zu müssen statt ihnen jemand zur Seite zu stellen, der sie aufk­lärt, was in dieser Lebenssi­t­u­a­tion für Hil­fen beste­hen und die Eltern fragt, welchen Bedarf sie haben. Ja und bei diesem let­zten Satz kom­men sicher­lich gle­ich wieder die, die meinen: Das kostet …

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