Epilepsie: Die Kobolde sind online

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Seit dem ersten Win­tere­in­bruch zeigt sich die Epilep­sie mal wieder in ihrer ganzen Bre­ite bei der Madame. Sie ist, wie man es im „Inter­net­jar­gon“ auch sagen kann: online. Medika­mente, die die Epilep­sie unterbinden sollen, set­zen sie schein­bar nur in den Zus­tand offline, wenn es klappt. Was mehr oder weniger heißt, im Gehirn arbeit­et sie noch, bloß nach außen hin herrscht immer mal Stille. Zumin­d­est kön­nten wir mit diesem Bild so diese Epilep­sie ver­ste­hen ler­nen. Wie lebt man damit? Man gewöh­nt sich dran, so hat­te ich es heute am Tele­fon gesagt. Aber auch nur bis zu ein­er gewis­sen Gren­ze, die Angst bedeutet. Denn ger­ade jet­zt, wenn Sie auf jedem einzi­gen Klacks, dem leis­es­ten schnalzen­den Geräusch in einen epilep­tis­chen Anfall getrig­gert wird und dann darin länger ver­har­rt, so fühlt man sich selb­st unwohl damit. Ins­beson­dere wenn man zu „Stoßzeit­en“ inner­halb von fünf Minuten einen zweit­en Anfall aus­löst, bloß weil man mit dem Kinde redet oder, ganz banal aus­ge­drückt, sie pflegt. Ein Klack macht die Absaug­mas­chine, ein Ratsch beim Katheter her­aus holen aus der Pack­ung, ein Klack beim Wech­sel des Sys­tems für die Nahrungspumpe. Jedes­mal ein Anfall.  

Unwohl, da man selb­st der Aus­lös­er der Anfälle ist. Jet­zt komme mir aber kein­er mit der Mei­n­ung, ob man ihr nicht Ohropax geben könne. Bitte, dann wäre sie nicht nur blind, son­dern auch noch ohne Gehör und somit ohne einen Weg für die Kom­mu­nika­tion und Wahrnehmung. Dies kann und wollen wir nicht. Oder wür­den Sie dies aushal­ten wollen? Ruhe, dies wäre eine Möglichkeit, aber so liebt sie auch den Trubel im Kinder­garten. Es wäre somit ein Ver­lust an Leben­squal­ität für sie. Sicher­lich, man muss abwä­gen, ob die Anfälle sie nicht im Wohl­sein zu sehr ein­schränken.

Angst, nun mit jedem Anfall, ins­beson­dere wenn sie gehäuft hin­ter einan­der auftreten, schwebt sie mit, ob das Kind nicht dadurch in einem Sta­tus rutscht, wo sie nicht mehr her­aus kommt. Nun, man kann die Angst weg­drück­en, ver­drän­gen, aber man spürt, sie schwingt unter­schwellig immer wieder mit. Dage­gen kommt es einem vor, wie als lebe man in ein­er falschen Real­ität, wenn sie län­gere Zeit keine Anfälle hat­te, also die Epilep­sie offline ist. Erst glaubt man es nicht und dann traut man sich gar nicht darüber zu reden, welch Glück doch ger­ade vorherrscht. Redet man drüber, so klopft man auf Holz mit dem alten Aber­glauben, ob man nicht ger­ade damit die schlafend­en Kobolde wieder weckt.

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Ein Blog, kleine "Skizzen" aus dem IntensivZimmer, der Führung in der Pflege, als pflegende Angehörige, dass DrumHerum, wie die Pflege "lebt", ihr gut tut, die Teilhabe wie in der Schule, was die Kranken-, die Sozialkassen ... Wir mitten drin mit der Linn, unserer IntensivLady ...

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