Epilepsie: Die Kobolde sind online

Seit dem ersten Wintereinbruch zeigt sich die Epilepsie mal wieder in ihrer ganzen Breite bei der Madame. Sie ist, wie man es im „Internetjargon“ auch sagen kann: online. Medikamente, die die Epilepsie unterbinden sollen, setzen sie scheinbar nur in den Zustand offline, wenn es klappt. Was mehr oder weniger heißt, im Gehirn arbeitet sie noch, bloß nach außen hin herrscht immer mal Stille. Zumindest könnten wir mit diesem Bild so diese Epilepsie verstehen lernen. Wie lebt man damit? Man gewöhnt sich dran, so hatte ich es heute am Telefon gesagt. Aber auch nur bis zu einer gewissen Grenze, die Angst bedeutet. Denn gerade jetzt, wenn Sie auf jedem einzigen Klacks, dem leisesten schnalzenden Geräusch in einen epileptischen Anfall getriggert wird und dann darin länger verharrt, so fühlt man sich selbst unwohl damit. Insbesondere wenn man zu „Stoßzeiten“ innerhalb von fünf Minuten einen zweiten Anfall auslöst, bloß weil man mit dem Kinde redet oder, ganz banal ausgedrückt, sie pflegt. Ein Klack macht die Absaugmaschine, ein Ratsch beim Katheter heraus holen aus der Packung, ein Klack beim Wechsel des Systems für die Nahrungspumpe. Jedesmal ein Anfall.  

Unwohl, da man selbst der Auslöser der Anfälle ist. Jetzt komme mir aber keiner mit der Meinung, ob man ihr nicht Ohropax geben könne. Bitte, dann wäre sie nicht nur blind, sondern auch noch ohne Gehör und somit ohne einen Weg für die Kommunikation und Wahrnehmung. Dies kann und wollen wir nicht. Oder würden Sie dies aushalten wollen? Ruhe, dies wäre eine Möglichkeit, aber so liebt sie auch den Trubel im Kindergarten. Es wäre somit ein Verlust an Lebensqualität für sie. Sicherlich, man muss abwägen, ob die Anfälle sie nicht im Wohlsein zu sehr einschränken.

Angst, nun mit jedem Anfall, insbesondere wenn sie gehäuft hinter einander auftreten, schwebt sie mit, ob das Kind nicht dadurch in einem Status rutscht, wo sie nicht mehr heraus kommt. Nun, man kann die Angst wegdrücken, verdrängen, aber man spürt, sie schwingt unterschwellig immer wieder mit. Dagegen kommt es einem vor, wie als lebe man in einer falschen Realität, wenn sie längere Zeit keine Anfälle hatte, also die Epilepsie offline ist. Erst glaubt man es nicht und dann traut man sich gar nicht darüber zu reden, welch Glück doch gerade vorherrscht. Redet man drüber, so klopft man auf Holz mit dem alten Aberglauben, ob man nicht gerade damit die schlafenden Kobolde wieder weckt.

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