Epilepsie: Die Kobolde sind online

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Seit dem ersten Win­tere­in­bruch zeigt sich die Epilep­sie mal wieder in ihrer ganzen Bre­ite bei der Madame. Sie ist, wie man es im „Inter­net­jar­gon“ auch sagen kann: online. Medika­mente, die die Epilep­sie unterbinden sollen, set­zen sie schein­bar nur in den Zus­tand offline, wenn es klappt. Was mehr oder weniger heißt, im Gehirn arbeit­et sie noch, bloß nach außen hin herrscht immer mal Stille. Zumin­d­est kön­nten wir mit diesem Bild so diese Epilep­sie ver­ste­hen ler­nen. Wie lebt man damit? Man gewöh­nt sich dran, so hat­te ich es heute am Tele­fon gesagt. Aber auch nur bis zu ein­er gewis­sen Gren­ze, die Angst bedeutet. Denn ger­ade jet­zt, wenn Sie auf jedem einzi­gen Klacks, dem leis­es­ten schnalzen­den Geräusch in einen epilep­tis­chen Anfall getrig­gert wird und dann darin länger ver­har­rt, so fühlt man sich selb­st unwohl damit. Ins­beson­dere wenn man zu „Stoßzeit­en“ inner­halb von fünf Minuten einen zweit­en Anfall aus­löst, bloß weil man mit dem Kinde redet oder, ganz banal aus­ge­drückt, sie pflegt. Ein Klack macht die Absaug­mas­chine, ein Ratsch beim Katheter her­aus holen aus der Pack­ung, ein Klack beim Wech­sel des Sys­tems für die Nahrungspumpe. Jedes­mal ein Anfall.  

Unwohl, da man selb­st der Aus­lös­er der Anfälle ist. Jet­zt komme mir aber kein­er mit der Mei­n­ung, ob man ihr nicht Ohropax geben könne. Bitte, dann wäre sie nicht nur blind, son­dern auch noch ohne Gehör und somit ohne einen Weg für die Kom­mu­nika­tion und Wahrnehmung. Dies kann und wollen wir nicht. Oder wür­den Sie dies aushal­ten wollen? Ruhe, dies wäre eine Möglichkeit, aber so liebt sie auch den Trubel im Kinder­garten. Es wäre somit ein Ver­lust an Leben­squal­ität für sie. Sicher­lich, man muss abwä­gen, ob die Anfälle sie nicht im Wohl­sein zu sehr ein­schränken.

Angst, nun mit jedem Anfall, ins­beson­dere wenn sie gehäuft hin­ter einan­der auftreten, schwebt sie mit, ob das Kind nicht dadurch in einem Sta­tus rutscht, wo sie nicht mehr her­aus kommt. Nun, man kann die Angst weg­drück­en, ver­drän­gen, aber man spürt, sie schwingt unter­schwellig immer wieder mit. Dage­gen kommt es einem vor, wie als lebe man in ein­er falschen Real­ität, wenn sie län­gere Zeit keine Anfälle hat­te, also die Epilep­sie offline ist. Erst glaubt man es nicht und dann traut man sich gar nicht darüber zu reden, welch Glück doch ger­ade vorherrscht. Redet man drüber, so klopft man auf Holz mit dem alten Aber­glauben, ob man nicht ger­ade damit die schlafend­en Kobolde wieder weckt.

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