Kinderhospiz Regenbogenland: Mit Presse und Klinik gefüllt

Aus dem Kinder­hos­piz zurück und von Erhol­ung kann keine Rede sein. Das spricht jet­zt nicht gegen die Qual­ität des Haus­es, der Pflege und Betreu­ung. Man kon­nte, wie auch let­ztes Jahr, sie nur antesten. Nun, zu voll gepackt war die Woche mit Din­gen der Nicht-Erhol­ung. Mon­tag war Pres­se­tag, da die Botschaf­terin des Bun­dess­tiftung Kinder­hos­piz und Schaus­pielerin Ann-Kathrin Kramer das Haus besuchte. Bekan­nt ist sie durch Pro­duk­tio­nen im Fernse­hen wie der ARD „Tatort“. Sie war natür­lich nicht allein gekom­men, son­dern mit dabei war Frau Kraft, Vor­sitzende der Bun­dess­tiftung Kinder­hos­piz, und die regionalen „Spitzen“ des Kinder­hos­pizes und dessen Stiftung.


Und da zu solchen Events die „betrof­fe­nen“ Kinder nicht fehlen dür­fen, so saß die Madame neben der Botschaf­terin am Tisch, welche selb­st Wei­h­nacht­sen­gel bastelte. Die Fernse­hteams filmten, die Kam­eras blitzten und der Pres­seter­min oder bess­er: die Pressear­beit nahm kein Ende. Es wur­den Fra­gen gestellt, nicht nur an den Medi­en­star, son­dern auch an die Eltern über die Schwere, Prob­leme, den All­t­ag und der schwieri­gen Finanzierung. Das Kinder­hos­piz Regen­bo­gen­land finanziert sich aktuell 95% aus Spenden. Zuviel und auch gefährlich. Zuviel, da wie bei uns, die Leis­tung „Hos­pizpflege“ nicht gezahlt werde und somit Spenden­gelder als Aus­gle­ich ver­wen­det wer­den müssen. Gefährlich, weil Spenden auch von der Wirtschaft­slage abhängig sind, die aktuell ja ihre eigene Krise hat.Der Pres­se­tag, ihm allein gehörte aber nicht die fehlende Erhol­ung von uns. Er hätte sie sicher­lich auch nicht aus­gemacht und schließlich trug er auch seine Früchte. Ein­mal sind es, hof­fentlich, neue Spender für diese Arbeit. Zum anderen erschien das Kind in ein paar kurzen Ein­stel­lun­gen im Fernse­hen, in der Sendung „Brisant“ vom ARD und auf einem Bild in der „Bild“ aus Düs­sel­dorf vom Don­ner­stag mit Frau Kramer an einem Tisch. Ja, in der geliebten-ungeliebten Boule­vard-Presse und dies sog­ar noch in der gle­ichen Aus­gabe über die Suizid-Doku aus dem britis­chen Fernse­hen.

Keine Entspan­nung, denn am näch­sten Tag ging es von Düs­sel­dorf nach Köln, in die Kinderklinik. Nichts drama­tis­ches, nur ein Vorge­spräch zur Narkose für den fol­gen­den Tag: Kon­trolle vom Tra­cheostoma mit Bron­choskopie. Aber eben ein Tag mit Stress, mit Lärm und ein­er län­geren Rück­fahrt ins Kinder­hos­piz, gedrängt in einem Stau.

Also keine Ruhe. Am fol­gen­den Tag der Unter­suchung mussten wir sog­ar um fünf Uhr raus, eher in der Früh als zu Hause. Halb Acht, hieß es, sei Ankun­ft­szeit auf der Sta­tion, wo sie uns den Tag über betreuen wür­den, vor und nach der Narkose. Den Begriff Tag kann man wörtlich nehmen. Denn wenn es halb Acht Ankun­ft heißt, bedeutete dies nicht, unser Kind würde in der näch­sten Stunde dort in den Schlaf ver­set­zt wer­den und der HNO-Arzt würde über ein Bron­choskop die Luftröhre betra­cht­en. Dieser Akt fand erst gegen halb drei Uhr am Nach­mit­tag statt. Eine lange Zeit, zu lang. Denn man kon­nte nichts machen außer am Bett hock­en und mit dem Kind kuscheln, weil nie­mand auf Sta­tion wußte, wann es nun endlich los­ging in den OP-Bere­ich zur Diag­nos­tik. Und das Kind, es musste fast die ganze Zeit über ohne Trinken und Essen auskom­men.

Zu lang die Wartezeit, sicher­lich. Aber für eine gute Ver­sorgung vom Tra­cheostoma bei einem Inten­sivkind hat die Köl­ner Kinderklinik nun mal ihren Schw­er­punkt und dies zurecht. Eine falsche Behand­lung der Tra­chea, die falsche Kanüle kann die Luftröhre irre­versibel schaden, was dann zu mehr Prob­le­men führt als man gebrauchen kann. Bei Kindern, welche durch das Wach­s­tum eigentlich ihre Kanüle loswer­den kön­nen, kann dieser Weg der Heilung ver­baut wer­den.

Aber Don­ner­stag war dann endlich Ruhetag. Das Kind kon­nte sich ein Stück weit vom Vortag erholen, wie auch wir. Aber es blieb eben nur bei einem Tag, da es Fre­itag hieß: Abreise, zwar nicht gle­ich nach Hause, aber eben wieder Ortswech­sel …

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