Es ist das Kind unheil­bar krank – nicht nur, son­dern der “Übeltäter” für die  Erkrankung sorgt auch noch für einen abbauen­den Prozess – da stellte sich mir schon häu­fig die Frage, wie weit kann und darf man gehen. Eine Ther­a­pie gegen der Erkrankung gibt es eh nicht und wie geht man mit schw­eren Krisen um, ab wann lässt man sie gehen. Eine Frage dazu dreht sich auch um einen möglichen “mut­maßlichen” Willen, wie man es beim durch­schnit­tlich inter­lek­tuell Begabten disku­tiert, mit welchen gesund­heitlichen Prob­le­men sie noch leben wolle und wann sie gehen möchte. Aber diesen kön­nen wir eben nicht erfassen. Sicher­lich, trotz aller Medi­zin und Tech­nik, die Krisen, woran die Kinder mit dem Syn­drom (PCH 2) ster­ben, sind nicht unter ein­er Kon­trolle zu bekom­men, der Abbau vom Gehirn und deren dadurch erzeugte “Störung” in der inter­nen Kom­mu­nika­tion der Ner­ven­zellen oder den einzel­nen Zen­tren treibt die fehlende Möglichkeit ein­er Behand­lung voran.

Aber ein Gehen­lassen sehe ich auch immer damit verknüpft, ob wir oder eben ich, selb­st noch die Last ein­er nicht mehr sicht­baren Leben­squaltität ertra­gen kann. Daneben hört es sich als etwas angenehmes an, wenn das Kind spon­tan aus ein­er guten Leben­sphase gestor­ben war, etwas, was am Woch­enende The­ma war bei einem Besuch von Elteren deren schw­er kranker Sohn so aus dem Leben ging.

Gut, jet­zt kön­nten einige meinen, ich bräuchte damit doch meinen Kopf nicht belas­ten. Die Prog­nose sagt eben einen plöt­zlichen Tod voraus, jed­erzeit. Und äußern kann sie sich nicht dazu, sie kann höch­stens zeigen, jet­zt ist der Zeit­punkt gekom­men, ich gehe jet­zt. Aber kann sie es wirk­lich kom­mun­zieren? Kann sie es nicht mit­teilen, dass sie jet­zt gehen möchte aus diesem Leben und man ver­fällt der Idee, ihr Leben zu “ret­ten”, man entschei­det sich für den Notarzt, der eben han­deln muss …