Kinderhospiz und Hospizpflege gleich Terminalphase vs. Finalphase

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Es ist schon merk­würdig oder eben auch erquick­end oder eben auch nicht. Der Wider­spruch­sauss­chuss der BKK für Heil­berufe hat­te getagt. Mit ihm wurde die Ablehnung der Hos­pizpflege für den let­zten Aufen­thalt im Kinder­hos­piz “Regen­bo­gen­land” bestätigt. Aber es hat­te auch nie­mand von uns erwartet, dass sie unseren Wider­spruch anerken­nen wür­den. Erquick­end daran ist: Es gibt neue Argu­mente. Nicht von uns, son­dern von der Kasse oder eben deren Wider­spruch­sauss­chuss. Ein gewichtiges Argu­ment für die Ablehnung ist, dass es sich um einen im Voraus geplanten Hos­piza­ufen­thalt han­delt mit begren­zter Dauer. Das spräche gegen das Vor­liegen ein­er Final­phase. Ja, hier muss ich der Kasse Recht geben, wenn man ver­schiedene Def­i­n­i­tio­nen darüber dur­char­beit­et: Die Final­phase begren­ze sich auf die let­zten 72 Stun­den im Leben. <--break-> 

Aber die Final­phase ist laut Rah­men­ver­trag für die Hos­pizpflege gar nicht notwendig. Hos­pizpflege gäbe es eben auch dann, wenn eine begren­zte Lebenser­wartung von Wochen oder weni­gen Monat­en zu erwarten sei. Also wenn ein Schw­erkranker nach ärztlich­er Mei­n­ung noch wenige Monate vor sich hat, so kann er trotz­dem wohl auf sein. Dies gilt natür­lich unter den Ein­schränkun­gen durch seine Erkrankung und dem Erfolg ein­er Symp­tombe­hand­lung. Nichts da mit Final­phase. Auch hier kann ein Schw­erkranker einen Aufen­thalt pla­nen, wenn es bei ihm zu Hause so ist, wie es im Rah­men­ver­trag heißt:

Eine ambu­lante Ver­sorgung im Haushalt oder in der Fam­i­lie reicht nicht aus, weil der pal­lia­tiv-medi­zinis­che und pal­lia­tiv-pflegerische Ver­sorgungs­be­darf, der aus dieser Erkrankung resul­tiert, in sein­er Art und von seinem Umfang her die Möglichkeit­en von Laien­helfern (Ange­hörige, Ehre­namtliche) und (fam­i­lien-) ergänzen­den ambu­lanten Ver­sorgungs­for­men (ver­tragsärztliche Ver­sorgung, häus­liche Krankenpflege, ambu­lante Hos­piz­be­treu­ung etc.)   …  regelmäßig über­steigt. aus: Rah­men­vere­in­barung nach §39a Satz 4 SGB V von 1998 / Fas­sung 1999.

Nun gut, dort wo die Punk­te von mir geset­zt sind, da ste­ht noch:

sowie die Finalpflege und Ster­be­be­gleitung in sta­tionären Pflegeein­rich­tun­gen” aus: ebd.

Die Sache mit dem Sowie

Also doch Final­phase? Nun da ist die Frage, wie man das Wort “sowie” ver­ste­ht. Bedeutet es ein ein­schließen­des “Und”, ist es also eine Grund­vo­raus­set­zung, oder ist es eben eine Aufzäh­lung: Es gibt Hos­pizpflege also auch dann. Oder ste­ht “Sowie” ganz ein­fach dafür: Wenn der Aufwand so hoch ist wie bei der Finalpflege. Ein ein­schließen­des “Und” würde ich verneinen. Dies ganz ein­fach aus dem Grund, wie das Wort “sowie” im All­t­ag gebraucht wird: Eine Stadt ist Metro­pole sowie der Regierungssitz. Bei­des ste­ht unab­hängig voneinan­der. Eine Stadt kann auch ohne den Charak­ter ein­er Metro­pole Regierungssitz sein. Ziehen wir dann das Wort “sowie” auseinan­der zum “so wie”, dann kommt doch dem Ver­gle­ich sehr nah: “Die Finalpflege Schw­erkranker so wie die Pflege ihres eige­nen kranken Kindes bere­it­ete Schwest­er Ger­da viel Mühe, aber brachte ihr auch viel Lob ein.” Also bedeutet dies für mich “Bei der Pflege im Final­sta­di­um sowie bei ein­er über­lasteten ambu­lanten Ver­sorgung zu Hause von Schw­erkranken gibt es die Hos­pizpflege, wenn …” Dass ich dies “Sowie” so ver­ste­hen darf, bestätigt mir das näch­ste “Und”: “und Ster­be­be­gleitung in sta­tionären Pflegeein­rich­tun­gen”. Wäre diese Aus­sage mit “ein­schließende” Bedin­gung für die Hos­pizpflege, so würde kaum ein Ster­ben­der Hos­pizpflege bekom­men und alle Hos­pize müssten auf die Leis­tun­gen der Krankenkassen verzicht­en. Denn die Bewohn­er von Pflegeein­rich­tun­gen haben nur in Einzelfällen Anspruch auf Hos­pizpflege laut dem Rah­men­ver­trag.

Instabilität gleich Terminalphase?

Es gibt von unser­er BKK also keine Hos­pizpflege, da die Final­phase nicht beste­he. Sie sei nicht in den let­zten Stun­den ihres Lebens. Ein Grund dafür sei, da die Ter­mi­nal­phase noch nicht begonnen habe. Sie sei laut dem Schreiben nicht einge­treten, da unser Kind in einem sta­bilen Krankheit­szu­s­tand sei, der mit tech­nis­chen Hil­f­s­mit­teln aufrecht gehal­ten würde. Ja, aber was ist denn nun wieder die Ter­mi­nal­phase? Von der Zeit her beschreibt sie die let­zten Wochen oder Monate, die dem Patien­ten laut sein­er Prog­nose noch verbleiben bis zum Tod. Darunter kann auch zählen, wenn eine oder mehrere lebens­bedrohliche Kom­p­lika­tio­nen beste­hen. Sprich, bei unserem Inten­sivkind ist es das ständi­ge aspiri­eren von Spe­ichel (und anderem) in die Atemwege. Oder eben die Epilep­sie mit ihrer Aus­prä­gung wie Atem­still­stand.

Aber was mir hier noch ein Rät­sel bleibt, ist die Frage, was dass heißen möge: Tech­nis­che Hil­f­s­mit­tel hal­ten einen sta­bilen Krankheit­szu­s­tand aufrecht, somit gäbe es keine Ter­mi­nal­phase? Tech­nis­che Hil­f­s­mit­tel, nun bei unserem Inten­sivkind ist es das ganze Sys­tem zur Ernährung über die PEG, also von But­ton bis zur Nahrungspumpe. Dann fol­gt die Tra­chealka­nüle bis hin zur Absaug­mas­chine für das Lun­gensekret. Als Höhep­unkt ste­ht die Beat­mungs­mas­chine, Mon­i­tor und Medika­menten­vernebler. Heißt dies nun, wir müssen dies alles “abset­zen” und dann beginne die Ter­mi­nal­phase oder heißt es, wenn dies das Kind nicht mehr bräuchte, dann wäre sie in der Ter­mi­nal­phase? Wir erin­nern uns, die Ter­mi­nal­phase reiche über Monate hin­weg. Lassen wir die Nahrungspumpe weg, so würde sie ver­hungern. Lassen wir die Absaugung weg, so würde sie erstick­en am Sekret. Lassen wir die nächtliche Beat­mung weg, so wäre ihre Leben­squal­ität mas­siv eingeschränkt.

Längeres Leben durch technische Hilfsmittel

Jet­zt mag man sich natür­lich darüber stre­it­en, ob die Aus­sage dahin geht, wir wür­den ihr Leben ver­längern. Sicher­lich, denn ohne diese tech­nis­chen Hil­f­s­mit­tel würde sie nicht lange über­leben. Doch hat sie das Tra­cheostoma erhal­ten in ein­er schw­eren Krise mit Beat­mung, in der sie son­st gestor­ben wäre. Dies zu ein­er Zeit, wo ihre Erkrankung noch keinen Namen hat­te. Ihre schlechte Prog­nose war uns bei der Entschei­dung zum Tra­cheostoma nicht bekan­nt. Genau­so wenig war nicht vorher zu sehen, dass sie von der Beat­mung abhängig bleibt. Und dazu gilt: Die Todesur­sache bei dieser Erkrankung kommt häu­fig spon­tan und unangekündigt. Ein schw­er­er epilep­tis­ch­er Anfall, nicht zu behan­del­ndes Fieber oder das Herz bleibt ein­fach ste­hen. Eine Folge der schw­eren Gehirn­fehlbil­dung und dem fortschre­i­t­en­den Abbau dessen. Anders wäre der Fall “Inten­sivkind” gelagert, wenn sie eine Wachko­ma-Pati­entin wäre. Keine abbauen­den Prozesse, welche den Kör­p­er mehr und mehr schwächen und das Leben bedro­hen. Im Wachko­ma ste­ht die Gehirn­schädi­gung in ihrem Sta­tus quo, wenn der Patient sta­bil ist. Ist er oder sie beat­met oder wird kün­stlich ernährt, kön­nte man sich über die Aus­sage stre­it­en: Ein sta­bil­er Krankheit­szu­s­tand wird mit tech­nis­chen Hil­f­s­mit­teln aufrecht gehal­ten.

Wenn die Hil­f­s­mit­tel, wie die für die Son­den­ernährung, wegge­lassen wer­den, so begin­nt das Ster­ben. Ich selb­st halte diese Aus­sage für ethisch beden­klich. Und ob man durch die fol­gende Insta­bil­ität von ein­er Ter­mi­nal­phase sprechen kann, ist für mich auch fraglich. Bei ein­er abbauen­den Erkrankung, ins­beson­dere wenn es das Gehirn bet­rifft, tritt die Krise “Ster­ben und Tod” ein, ob man nun tech­nis­che Hil­f­s­mit­tel ein­set­zt oder nicht. Wenn das Gehirn als Organ ver­weigert dem Leben seinen Dienst, so hil­ft auch keine Beat­mung mehr. Die Schädi­gung durch ein Fieber sowie der ein­tre­tende Gehirn­tod …

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Ein Blog, kleine "Skizzen" aus dem IntensivZimmer, der Führung in der Pflege, als pflegende Angehörige, dass DrumHerum, wie die Pflege "lebt", ihr gut tut, die Teilhabe wie in der Schule, was die Kranken-, die Sozialkassen ... Wir mitten drin mit der Linn, unserer IntensivLady ...

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