PCH 2: Experten im Kinderhospiz

Die ersten Tage war das Wet­ter ein guter Mit­spiel­er, doch heute ver­steck­te sich die Sonne hin­ter den Wolken und schob einen kalten Früh­lingswind vor, zur Ver­dau­ung. Das Wet­ter meint es sicher­lich gut mit uns. Denn der gestrige, wie auch der Tag davor war dem PCH 2 “gewid­met” im Kinder­hos­piz St. Niko­laus (All­gäu). Acht Bet­ten belegt mit PCH 2 Kindern. Eine beson­dere Her­aus­forderung für die Pflege. So braucht fast jedes Kind seine Eins-zu-Eins Betreu­ung. Die häu­fige Unzufrieden­heit, der ständi­ge Kampf um die Luft oder das Über­streck­en wegen dem Reflux – ein ständig wach­sames Auge muss auf das Kind schauen, zwis­chen drin jagt bei dem einen oder anderen Kind noch die Epilep­sie die Blitze durchs Ner­ven­sys­tem. Eine län­gere Proze­dur nimmt dazu noch die “Grundpflege”, wie das Füt­tern mit ständi­gen Ver­schluck­en, ein. 

<--break->Aber die gestri­gen Tage dreht­en sich für uns Eltern nicht nur um die Pflege oder doch? Es zeigte sich eben, wie viel beson­dere Pflege notwendig ist, wo die “Haupt­baustellen” bei unseren Kindern liegen. Und was sind die Ziele, die Schw­er­punk­te bei der Medi­zin und Ther­a­pie, was sind die Ergeb­nisse aus der Wis­senschaft und Forschung zu der schw­eren Erkrankung PCH 2? Die Wis­senschaft, ins­beson­dere der Genetik, ste­ht noch vor mehreren Rät­seln: Eben wann die Erkrankung “ein­set­zt, warum ger­ade das Gehirn, ins­beson­dere das Klein­hirn und der Pons (die Brücke) betrof­fen sind. Bei­des ist eben zu klein.

Die Auswirkun­gen des Wies vom PCH 2, dies ist bei vie­len ersichtlich, eben eine schwere Behin­derung ohne wirk­liche Entwick­lung mit viel Unzufrieden­heit, Reflux, Epilep­sie, Atem­prob­leme aller Art. Die fan­gen an bei der Apnoe, also län­ger­er Atem­pausen, bis hin zur Behin­derung des Atemweges, wie eben auch die Ein­schränkung des Atemvol­u­mens oder ein­er dauern­den zu flachen Atmung, was die Lun­genentzün­dung begün­stigt. Aber dies ist auch wiederum nur eine Baustelle beim PCH-2-Kind. Und man möchte gar nicht alles hören oder sehen, was die gesund­heitliche Prog­nose vom Kind bet­rifft. Doch muss man es, um so auch gegen zu steuern, um Prob­le­men zu begeg­nen wie der Sko­liose oder ein­er “ver­schärften” Schädi­gung der Lunge, wenn saur­er Magen­in­halt in die Atemwege aspiri­ert wird. Let­z­tendlich aber auch, um eine “richtige” Entschei­dung zu tre­f­fen, wenn das Kind in schw­eren Krisen ist und vor der inva­siv­en Ther­a­pi­en ste­ht wie der Intu­ba­tion.

Etwas beson­deres war die Zusam­menkun­ft der Experten, welche zum einen aus Ams­ter­dam, zum anderen bis aus Bern kamen, sicher­lich unsere Vorstel­lung der Kinder. So zumin­d­est ver­standen wir so dies Feed­back. Zum einen erleben die Genetik­er im Labor sel­ten einen solchen Kon­takt mit den “Forschungs­ge­gen­stand”. Zum anderen gäbe es in Deutsch­land kaum oder gar nicht eine solche “Woche”, in der ein­mal wichtige Experten zu ein­er sel­te­nen Erkrankung und die Patien­ten zusam­men kom­men zu einem Forum, um auch Prob­lem­bere­iche zu find­en, wo die Forschung und Wis­senschaft weit­er gehen könne oder geht und was aus Sicht der Patien­ten es für Fra­gen gibt an die Experten.

Doch jet­zt holen wir erst­mal tief Luft, genießen den Regen, der direkt aufs Dach tram­pelt und hof­fen, der Wet­terum­schwug bere­it­et bei unser­er Lady keine weit­eren Prob­leme mehr. Bish­er hat sie die Epilep­sie gut in Griff oder Epilep­sie hat eben sich in Griff, je nach­dem, wie  man es sieht. Beson­ders danken für diese Möglichkeit der Experten­runde und derr Auf­nahme der Fam­i­lie möchte ich jet­zt schon dem Kinder­hos­piz St. Niko­laus.

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