PCH 2: Experten im Kinderhospiz

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Die ersten Tage war das Wet­ter ein guter Mit­spiel­er, doch heute ver­steck­te sich die Sonne hin­ter den Wolken und schob einen kalten Früh­lingswind vor, zur Ver­dau­ung. Das Wet­ter meint es sicher­lich gut mit uns. Denn der gestrige, wie auch der Tag davor war dem PCH 2 “gewid­met” im Kinder­hos­piz St. Niko­laus (All­gäu). Acht Bet­ten belegt mit PCH 2 Kindern. Eine beson­dere Her­aus­forderung für die Pflege. So braucht fast jedes Kind seine Eins-zu-Eins Betreu­ung. Die häu­fige Unzufrieden­heit, der ständi­ge Kampf um die Luft oder das Über­streck­en wegen dem Reflux – ein ständig wach­sames Auge muss auf das Kind schauen, zwis­chen drin jagt bei dem einen oder anderen Kind noch die Epilep­sie die Blitze durchs Ner­ven­sys­tem. Eine län­gere Proze­dur nimmt dazu noch die “Grundpflege”, wie das Füt­tern mit ständi­gen Ver­schluck­en, ein. 

<--break->Aber die gestri­gen Tage dreht­en sich für uns Eltern nicht nur um die Pflege oder doch? Es zeigte sich eben, wie viel beson­dere Pflege notwendig ist, wo die “Haupt­baustellen” bei unseren Kindern liegen. Und was sind die Ziele, die Schw­er­punk­te bei der Medi­zin und Ther­a­pie, was sind die Ergeb­nisse aus der Wis­senschaft und Forschung zu der schw­eren Erkrankung PCH 2? Die Wis­senschaft, ins­beson­dere der Genetik, ste­ht noch vor mehreren Rät­seln: Eben wann die Erkrankung “ein­set­zt, warum ger­ade das Gehirn, ins­beson­dere das Klein­hirn und der Pons (die Brücke) betrof­fen sind. Bei­des ist eben zu klein.

Die Auswirkun­gen des Wies vom PCH 2, dies ist bei vie­len ersichtlich, eben eine schwere Behin­derung ohne wirk­liche Entwick­lung mit viel Unzufrieden­heit, Reflux, Epilep­sie, Atem­prob­leme aller Art. Die fan­gen an bei der Apnoe, also län­ger­er Atem­pausen, bis hin zur Behin­derung des Atemweges, wie eben auch die Ein­schränkung des Atemvol­u­mens oder ein­er dauern­den zu flachen Atmung, was die Lun­genentzün­dung begün­stigt. Aber dies ist auch wiederum nur eine Baustelle beim PCH-2-Kind. Und man möchte gar nicht alles hören oder sehen, was die gesund­heitliche Prog­nose vom Kind bet­rifft. Doch muss man es, um so auch gegen zu steuern, um Prob­le­men zu begeg­nen wie der Sko­liose oder ein­er “ver­schärften” Schädi­gung der Lunge, wenn saur­er Magen­in­halt in die Atemwege aspiri­ert wird. Let­z­tendlich aber auch, um eine “richtige” Entschei­dung zu tre­f­fen, wenn das Kind in schw­eren Krisen ist und vor der inva­siv­en Ther­a­pi­en ste­ht wie der Intu­ba­tion.

Etwas beson­deres war die Zusam­menkun­ft der Experten, welche zum einen aus Ams­ter­dam, zum anderen bis aus Bern kamen, sicher­lich unsere Vorstel­lung der Kinder. So zumin­d­est ver­standen wir so dies Feed­back. Zum einen erleben die Genetik­er im Labor sel­ten einen solchen Kon­takt mit den “Forschungs­ge­gen­stand”. Zum anderen gäbe es in Deutsch­land kaum oder gar nicht eine solche “Woche”, in der ein­mal wichtige Experten zu ein­er sel­te­nen Erkrankung und die Patien­ten zusam­men kom­men zu einem Forum, um auch Prob­lem­bere­iche zu find­en, wo die Forschung und Wis­senschaft weit­er gehen könne oder geht und was aus Sicht der Patien­ten es für Fra­gen gibt an die Experten.

Doch jet­zt holen wir erst­mal tief Luft, genießen den Regen, der direkt aufs Dach tram­pelt und hof­fen, der Wet­terum­schwug bere­it­et bei unser­er Lady keine weit­eren Prob­leme mehr. Bish­er hat sie die Epilep­sie gut in Griff oder Epilep­sie hat eben sich in Griff, je nach­dem, wie  man es sieht. Beson­ders danken für diese Möglichkeit der Experten­runde und derr Auf­nahme der Fam­i­lie möchte ich jet­zt schon dem Kinder­hos­piz St. Niko­laus.

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Ein Blog, kleine "Skizzen" aus dem IntensivZimmer, der Führung in der Pflege, als pflegende Angehörige, dass DrumHerum, wie die Pflege "lebt", ihr gut tut, die Teilhabe wie in der Schule, was die Kranken-, die Sozialkassen ... Wir mitten drin mit der Linn, unserer IntensivLady ...

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