In der “Woche fürs Leben 2009” (vom 25. April bis 2. Mai) rufen die Kirchen für eine bessere Inte­gra­tion von Men­schen mit kör­per­lich­er oder geistiger Behin­derung auf. Doch wie macht man sie möglich, wenn selb­st Betrof­fene und deren Fam­i­lie nicht über ihre Rechte wis­sen dabei? Über die Rechte zu wis­sen, wäre das eine, das andere sind aber auch Ange­bote, die ein­fach fehlen, wenn eine Fam­i­lie mit der Diag­nose “Behin­derung des Kindes” kon­fron­tiert wird. Jet­zt wird man mir ent­ge­gen­hal­ten, Behin­derung ist keine Diag­nose, sie ist mehr eine “Sto­ry” der Ab- und Aus­gren­zung vom Nor­mal. Behin­dert ist man nicht, behin­dert wird man durch die gegebe­nen Struk­turen. Die Diag­nose ist eine Erkrankung, die ein Hand­i­cap, ein Anders bewirkt auf Dauer.<--break->

Aber egal wie man es betitelt, die Fam­i­lien ste­hen erst­mal alleine da, ganz grob gesagt. Sie müssen ler­nen, diese neue Sit­u­a­tion zu akzep­tieren. Vielmehr müssen sie dabei häu­fig noch “begreifen”, ihr Kind ein­fach anzunehmen, wie es wirk­lich ist. Daneben kommt es häu­fig bei den Fam­i­lien zu schwieri­gen Belas­tun­gen, wenn sie begin­nen sich durch den Dschun­gel der Ther­a­pie oder weit­er­er Diag­nos­tik zu schla­gen. Eine Frage gesellt sich noch dazu: Welche Hil­fen gibt es? Und der Weg zu manch­er Hil­fe ist schwierig, ange­fan­gen beim Hil­f­s­mit­tel hin zum Inte­gra­tionshelfer. Ein Fam­i­lienent­las­ten­der Dienst (FED), so wie ich es vom Hören oder Lesen erfahre, erhal­ten die Fam­i­lie auch erst, wenn dieser finanziert wird.

Sicher­lich muss es nicht gle­ich ein solch­er Dienst sein, der das Kind abn­immt. Manch­mal würde auch ein Fam­i­lien­be­gleit­er ein­fach gutes leis­ten. Also eine Per­son im Ehre­namt, zu der man regelmäßig Kon­takt hat. Eine, die vor­bei schaut und die Fam­i­lie mit ihren Höhen und Tiefen ein­fach begleit­et und so zu ein­er kleinen Stütze wird, ohne dass man über irgendwelche Finanzen reden müsste. Sie gibt es doch, sagen jet­zt einige Wis­sende, näm­lich in der Kinder­hos­pizarbeit oder in der Selb­sthil­fe.

In der ambu­lanten Kinder­hos­pizarbeit gibt es die ehre­namtlichen Fam­i­lien­be­gleit­er, eine junge Form der Hil­fe für Fam­i­lien mit schw­er kranken Kindern. Aber warum gibt es Fam­i­lien- oder ein­fach Pflege­be­gleit­er nicht schon länger? Vere­ine der Behin­derten­hil­fe beste­hen auch schon über Jahrzehnte und Fam­i­lien, die sicher­lich um eine solche Hil­fe nicht abgeneigt wären, auch. Gut, einen Ehre­namtlichen muss man erst find­en, aber man muss sie auch “anwer­ben” und befähi­gen fürs Amt. Dieses ist Arbeit.

So ist es doch eine nette Idee, die Hil­fe eines Pflege­be­gleit­er wird vorgestellt, wenn das Kind noch in der Klinik liegt. Die Eltern erfahren dies vom Arzt, vom Pflegeper­son­al. Sie bekom­men eine Num­mer in die Hand gedrückt, sie ler­nen sie oder ihn ken­nen, welche® ver­sucht den Weg der Fam­i­lie zu begleit­en. Und wenn es gut läuft, dann hält diese Per­son noch wichtige Infos bere­it, wie, welche Hil­fen es gibt und wie das ist mit Kinder­garten, Schule und der Teil­habe am Leben.

Ein Weg der Inte­gra­tion, weil man über diese Arbeit zeigt, die Fam­i­lien mit ihrem behin­derten Kind ste­hen nicht alleine da. Sie erleben eine gewisse gesellschaftliche Akzep­tanz, wenn Men­schen ohne primäre Betrof­fen­heit sie annehmen. Daneben kann eine offene Suche nach Ehre­namtlichen auch immer für eine regionale gesellschaftliche Diskus­sion sor­gen, somit deut­lich zeigen: Behin­derung gehört zum Leben, eine schwere Behin­derung kann jeden tre­f­fen.

Eine Illu­sion? Neben dem Fam­i­lien­be­gleit­er der ambu­lanten Kinder­hos­pize gibt es ihn schon, den Pflege­be­gleit­er, wenn auch auf die Pflege alter Men­schen aus­gerichtet, auch im kleinen “Stil”. Es ist also eine Idee, die noch sehr, sehr wach­sen muss und sicher­lich auch bei der Pflege von Kindern und jun­gen Men­schen Sinn macht.