Integration – Begleitung der Familie mit behindertem Kind

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In der “Woche fürs Leben 2009” (vom 25. April bis 2. Mai) rufen die Kirchen für eine bessere Inte­gra­tion von Men­schen mit kör­per­lich­er oder geistiger Behin­derung auf. Doch wie macht man sie möglich, wenn selb­st Betrof­fene und deren Fam­i­lie nicht über ihre Rechte wis­sen dabei? Über die Rechte zu wis­sen, wäre das eine, das andere sind aber auch Ange­bote, die ein­fach fehlen, wenn eine Fam­i­lie mit der Diag­nose “Behin­derung des Kindes” kon­fron­tiert wird. Jet­zt wird man mir ent­ge­gen­hal­ten, Behin­derung ist keine Diag­nose, sie ist mehr eine “Sto­ry” der Ab- und Aus­gren­zung vom Nor­mal. Behin­dert ist man nicht, behin­dert wird man durch die gegebe­nen Struk­turen. Die Diag­nose ist eine Erkrankung, die ein Hand­i­cap, ein Anders bewirkt auf Dauer.<--break->

Aber egal wie man es betitelt, die Fam­i­lien ste­hen erst­mal alleine da, ganz grob gesagt. Sie müssen ler­nen, diese neue Sit­u­a­tion zu akzep­tieren. Vielmehr müssen sie dabei häu­fig noch “begreifen”, ihr Kind ein­fach anzunehmen, wie es wirk­lich ist. Daneben kommt es häu­fig bei den Fam­i­lien zu schwieri­gen Belas­tun­gen, wenn sie begin­nen sich durch den Dschun­gel der Ther­a­pie oder weit­er­er Diag­nos­tik zu schla­gen. Eine Frage gesellt sich noch dazu: Welche Hil­fen gibt es? Und der Weg zu manch­er Hil­fe ist schwierig, ange­fan­gen beim Hil­f­s­mit­tel hin zum Inte­gra­tionshelfer. Ein Fam­i­lienent­las­ten­der Dienst (FED), so wie ich es vom Hören oder Lesen erfahre, erhal­ten die Fam­i­lie auch erst, wenn dieser finanziert wird.

Sicher­lich muss es nicht gle­ich ein solch­er Dienst sein, der das Kind abn­immt. Manch­mal würde auch ein Fam­i­lien­be­gleit­er ein­fach gutes leis­ten. Also eine Per­son im Ehre­namt, zu der man regelmäßig Kon­takt hat. Eine, die vor­bei schaut und die Fam­i­lie mit ihren Höhen und Tiefen ein­fach begleit­et und so zu ein­er kleinen Stütze wird, ohne dass man über irgendwelche Finanzen reden müsste. Sie gibt es doch, sagen jet­zt einige Wis­sende, näm­lich in der Kinder­hos­pizarbeit oder in der Selb­sthil­fe.

In der ambu­lanten Kinder­hos­pizarbeit gibt es die ehre­namtlichen Fam­i­lien­be­gleit­er, eine junge Form der Hil­fe für Fam­i­lien mit schw­er kranken Kindern. Aber warum gibt es Fam­i­lien- oder ein­fach Pflege­be­gleit­er nicht schon länger? Vere­ine der Behin­derten­hil­fe beste­hen auch schon über Jahrzehnte und Fam­i­lien, die sicher­lich um eine solche Hil­fe nicht abgeneigt wären, auch. Gut, einen Ehre­namtlichen muss man erst find­en, aber man muss sie auch “anwer­ben” und befähi­gen fürs Amt. Dieses ist Arbeit.

So ist es doch eine nette Idee, die Hil­fe eines Pflege­be­gleit­er wird vorgestellt, wenn das Kind noch in der Klinik liegt. Die Eltern erfahren dies vom Arzt, vom Pflegeper­son­al. Sie bekom­men eine Num­mer in die Hand gedrückt, sie ler­nen sie oder ihn ken­nen, welche® ver­sucht den Weg der Fam­i­lie zu begleit­en. Und wenn es gut läuft, dann hält diese Per­son noch wichtige Infos bere­it, wie, welche Hil­fen es gibt und wie das ist mit Kinder­garten, Schule und der Teil­habe am Leben.

Ein Weg der Inte­gra­tion, weil man über diese Arbeit zeigt, die Fam­i­lien mit ihrem behin­derten Kind ste­hen nicht alleine da. Sie erleben eine gewisse gesellschaftliche Akzep­tanz, wenn Men­schen ohne primäre Betrof­fen­heit sie annehmen. Daneben kann eine offene Suche nach Ehre­namtlichen auch immer für eine regionale gesellschaftliche Diskus­sion sor­gen, somit deut­lich zeigen: Behin­derung gehört zum Leben, eine schwere Behin­derung kann jeden tre­f­fen.

Eine Illu­sion? Neben dem Fam­i­lien­be­gleit­er der ambu­lanten Kinder­hos­pize gibt es ihn schon, den Pflege­be­gleit­er, wenn auch auf die Pflege alter Men­schen aus­gerichtet, auch im kleinen “Stil”. Es ist also eine Idee, die noch sehr, sehr wach­sen muss und sicher­lich auch bei der Pflege von Kindern und jun­gen Men­schen Sinn macht.

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Ein Blog, kleine "Skizzen" aus dem IntensivZimmer, der Führung in der Pflege, als pflegende Angehörige, dass DrumHerum, wie die Pflege "lebt", ihr gut tut, die Teilhabe wie in der Schule, was die Kranken-, die Sozialkassen ... Wir mitten drin mit der Linn, unserer IntensivLady ...

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