Kinderhospiz & Sozialgericht: Klageabweisungsgründe II.

Letzte Woche habe ich die Gründe der Krankenkasse vorgestellt, warum unsere Klage um die Hospizpflege für die Aufenthalte in den Kinderhospizen abgewiesen werden sollte vom Sozialgericht. Jetzt folgt unsere Meinung dazu, warum die Klage doch zu zugelassen werden sollte:

1. Warum werde ein Hospizaufenthalte einige Zeit im Voraus vereinbart? Gerne würden wir bei Krisen sofort ins Kinderhospiz fahren. Doch bei über 22.000 Kindern mit lebenslimitierenden Erkrankungen und aktuell 9 Kinderhospizen mit 8 – 12 Betten bundesweit kann ein Hospizaufenthalt selten ad hoc stattfinden, hinzu kommt die ungeklärte Finanzierung, Ablehnung der Hospizpflege.

Aufgrund dieser knappen Bettenzahl ist die Aufenthaltsdauer auch begrenzt und es muss vorgeplant werden. Ist die Anzahl der Tage zur Stabilisierung nicht ausreichend, so kann ein Aufenthalt verlängert werden oder es muss sofort ein nächster geplant werden.

In einem Krankenhaus mit knapper Bettenzahl werden Patienten auch nach Priorität behandelt und entlassen bzw. später wieder einbestellt. Viele notwendige Rehabilitationsmaßnahmen müssen angekündigt werden aus Kapazitätsgründen und sind mit Wartezeit verbunden, auch bei schweren Erkrankungen.

2. Die Voraussetzung das „absehbares Lebensende“ sei nicht erfüllt ist anzufügen: Unsere Tochter ist lebenslimitierend durch die Grunderkrankung erkrankt und es kommt regelmäßig zu lebensbedrohlichen Situationen wie zum Beispiel durch die Epilepsie oder die ausgeprägten Schluckstörungen, welche die Lunge schädigen.

Bei der Grunderkrankung handelt es sich um eine abbauende Erkrankung des Nervensystem im fortgeschrittenen Stadium seit der Geburt. Laut ärztlicher Prognose der Neuropädiatrie kann sie zu jeder Zeit „unvorangekündigt“ sterben. Dies bedeutet, dass sie jeden Tag versterben kann aufgrund der bestehenden schweren neurologischen Schädigung des Gehirns. Dies entspricht einer Prognose von einer Lebenserwartung von Wochen oder Monaten.

Bei den mir bekannten Versorgungsverträgen zwischen den Landespitzenverbänden der gesetzlichen Krankenversicherungen (auch Landesverband der BKK) und dem Kinderhospiz gilt der Anspruch für die Hospizpflege, dass das Kind voraussichtlich unter dem 18. Lebensjahr versterben wird. Die Beschränkung der Leistung „Hospizpflege“ auf bestimmte Palliativphasen ist selbst bei Erwachsenen nicht ausreichend.

Das Gesetz weist auf keine bestimmte Phase hin. Palliativphasen können unterschiedlich lang verlaufen, je nach Erkrankung und allgemeinem Zustand des Patienten, und es ist sogar möglich, dass Patienten, welche als „terminal“ oder „final“ gelten, trotzdem länger als erwartet weiterleben. Gerade bei Kinder ist eine genaue Prognosestellung des zu erwartenden Todeszeitpunktes schwierig. Viele Kinder haben schon mehrfach ihre Prognose überlebt, etwas, was der G-BA beim SAPV berücksichtigt.

Unsere Tochter hat Anspruch auf Hospizpflege, da sie unter anderem folgende Kriterien des Gesetzes, des Rahmenvertrages und des Versorgungsvertrages erfüllt:

  • a.) kurative Therapie ist nicht möglich
  • b.) palliative medizinische Behandlung ist notwendig oder erwünscht
  • c.) um Krankenhausbehandlung zu vermeiden oder zu verkürzen
  • d.) da die ambulante Versorgung nicht reicht wegen des palliativen-pflegerischen und palliativ-medizinischen Versorgungsbedarfes.

Alle diese Punkte wurden unserer Meinung nach weder vom MDK geprüft noch von der BKK für Heilberufe befragt.

Durch die schwierige häusliche Situation mit ihren Krisen und den hohen Pflegeaufwand ist die Stabilität gefährdet. Es kommt immer wieder zu schweren häuslichen Krisen mit starken Bewusstseinseintrübungen und Wesensveränderung, eine länger anhaltende Phase war zum Beispiel im Februar 2009, wo alle Betreuer die Frage stellten, ob sie jetzt sterben werde.

Es kommt auch regelmäßig zu Krisen mit ungeklärten Schmerzzuständen und Bewusstseinsveränderungen, wie sie eben auch in der letzten Palliativphase beschrieben werden, oder längeren epileptischen Serien.

Der begutachtende MDK hat sein Urteil nur aus der bestehende Aktenlage geschlossen, welches unzureichend ist. Die Palliativsituation und die Stabilität kann nicht aus der Ferne beurteilt werden. Es kann auch nicht aus der Ferne beurteilt werden ohne Rücksprache, ob ein Hospizaufenthalt zur Vermeidung eines Krankenhauses dient. Der MDK-Arzt hat nie Ärzte vor Ort befragt.

Hinzu vergleicht der MDK unserer Meinung nach unsere Tochter mit einem Wachkoma-Patienten. Doch handelt es sich beim Wachkoma nicht um eine abbauende Erkrankung, sondern um eine plötzliche Schädigung des Nervensystems durch einen Unfall unterschiedlichen Ausmaßes, welcher abgeschlossen ist.

Von Geburt an hat sich die Erkrankung verschlechtert, unter anderem ist die Epilepsie nur noch partiell behandelbar. Hinzu leidet unsere Tochter aufgrund der massiven Schädigung des Gehirns an sich an einer stark eingeschränkten Lebensqualität und schwersten Mehrfachbehinderung.

Eine noch „tiefergehende“ Verschlechterung bedeutet der Tod.

Ein Vergleich eines progredienten Verlaufs wie bei einer Tumorerkrankung oder einer abbauenden Erkrankung „mitten aus dem Leben“ wie die Multiple Sklerose ist nicht möglich, da sie nicht aus einem „Gesund“ kam, sondern schon von Geburt schwer erkrankt ist und sich so in einem Stadium befindet, nach deren Kriterien des SAPV des G-BA ihr die spezialisierte Palliativversorgung zusteht.

Wir sehen die Würde unserer Tochter verletzt, da ihr in ihrer schwer kranken Lebenssituation die hospizliche Palliativversorgung aberkannt wird, welche zur Sicherung der Lebensqualtität aber notwendig ist, auch um Krankenhausaufenthalte zu vermeiden.

3. Beim Punkt: Vertraglicher Verstoß, weil wir nicht bei den Hospizaufenthalten dabei gewesen wären, möchten wir anmerken. Es wird im Versorgungsvertrag des Kinderhospizes von keinem Muss oder Soll geredet. Wären Eltern oder Angehörige “verpflichtet“ beim Aufenthalt dabei zu sein, so wären verwaiste todkranke Kinder von der Hospizversorgung ausgeschlossen, aber auch Jugendliche unter 18 Jahre, die im Konflikt stehen mit ihren Eltern. Eine Pflicht würde die schwer kranken Menschen ohne Familie ungleichbehandeln.

In einem Krankenhausaufenthalt, wie auch bei der Aufnahme in einem Pflegeheim müssen die Eltern auch nicht anwesend sein oder können es nur teilweise, da zum Beispiel Intensivstationen nur einen eingeschränkten Aufenthalt möglich machen.

Unsere Tochter, aufgrund der Schwere ihres Krankheitsbildes, wird immer auf der Intensivstation aufgenommen. Hinzu wurde im ersten Kinderhospizaufenthalt die Übernahme der Kosten der Begleitperson von der BKK für Heilberufe abgelehnt, womit vermutlich die Krankenkasse selbst deren Notwendigkeit dieser „Regelung“ nicht einsieht.

Wenn die Krankenkasse nicht die Kosten der Begleitperson übernimmt, stellt sich uns die Frage, wie weit sie aus datenschutzrechtlichen Gründen über Kenntnisse verfügen darf, ob und welche Angehörige unser Kind begleiten in einem Kinderhospiz. Möchte die Krankenkasse, dass der Vertrag in diesem Sinne erfüllt ist, dann solle sie die Kosten der Begleitperson auch übernehmen.

Ist unsere Anwesenheit von gerichtlichem Interesse, so kann das Gericht unsere Begleitung in den betroffenen Kinderhospizen in Erfahrung bringen.

4. Betreff, wir seien nicht als Laienhelfer zu sehen wegen unserem beruflichen Hintergrund. Eltern sind aber als Laienhelfer zu betrachten. Eine Aberkennung von Leistungen der Krankenkasse weil die Betroffenen „vom Fach“ sind, ist eine Ungleichbehandlung und stellt eine Leistungsminderung aufgrund des Ansehen der Person dar. Allein wegen der beruflichen Tätigkeit des Versicherungsnehmers kann nicht die Leistung eingeschränkt oder erweitert werden, solange ein Gesetz dieses nicht vorsieht.

Die hospizliche-palliative Versorgung ist eine interdisziplinäre Komplexversorgung von verschiedensten Berufsgruppen. Dazu zählen unter anderem Fachpflegekräfte mit Palliativausbildung, Fachärzte, Psychologen, geistliche Betreuer unterschiedlichster Konfession und auch Heilmittelerbringer.

Nur weil wir Eltern einen medizinischen Hintergrund haben, kann man nicht schlussfolgern, wir meistern die hospizliche Palliativversorgung, die Sterbebegleitung und den Tod unserer Tochter alleine.

Beim Pflegedienst oder dem Kindergarten handelt es sich nicht um eine hospizliche-palliative Betreuung. Die häusliche Krankenpflege richtet sich nach der Sicherung der medizinischen Behandlung des Arztes. Unser Pflegedienst leistet unter anderem keine psychosoziale Betreuung und auch keine spezialisierte Palliativversorgung.

Eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) für Kinder gibt es in Jena nicht, wodurch ein Aufenthalt in einem Kinderhospiz noch dringlicher ist in Krisen und um die häusliche Situation zu stabilisieren.

Aber auch eine ambulante Palliativversorgung hat ihre Grenzen und es kann ein Hospizaufenthalt zur Stabilisierung und Entlastung der häuslichen Situation notwendig werden. Insbesondere dann, wenn eigentlich ein Krankenhausaufenthalt notwendig sein würde wie bei schweren epileptischen Krisen, aber der durch die spezialisierte Betreuung durch ein stationäre Hospiz vermieden wird.

5. Vom MDK bzw. von der BKK für Heilberufe wurde unserer Meinung nach die häusliche Situation nie nachweisbar erfasst, sondern die Hospizpflege wurde nur nach der Maßgabe „Finalphase“ abgelehnt.

Ein Ferngutachten kann die Stabilität des Krankheitszustandes nicht erfassen und auch nicht, ob technische Hilfsmittel das Leben verlängern oder helfen, eine gewisse Lebensqualität herzustellen, trotz der Krisen.

Durch den Einsatz oder Nichteinsatz von technischen Hilfsmitteln kann nicht auf einen stabilen Krankheitszustand geschlossen werden. Der Zustand eines Patienten kann, trotz aller Medizintechnik, instabil sein und bleiben.

Die bei unser Tochter eingesetzten Hilfsmittel können die Krisen, instabile häusliche Situationen wie auch ihre schlechte Prognose und somit Tod nicht verhindern.

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