Hospizpflege im Kinderhospiz: Kein Ja mit Versorgungsvertrag

Auch für den let­zten Aufen­thalt im St. Niko­laus im All­gäu gibt als let­zte Entschei­dung der Krankenkasse kein Ja für die Hos­pizpflege. Unser Wider­spruch wurde vom Wider­spruch­sauss­chuss zurück gewiesen. Die Gründe der BKK für Heil­berufe seien laut dem Schreiben der Zurück­weisung: Es sei für sie nicht ersichtlich, ob sich unsere Tochter in der let­zten Leben­sphase befände, also der Final­phase. Die BKK spricht hier von ein­er Lebenser­wartung von Tagen bis Wochen. Nur in Aus­nah­me­fällen könne diese wenige Lebens­monate betra­gen.

Bei dieser Aus­sage ver­ste­he ich dann aber nicht, wieso die Lan­desver­bände der geset­zlichen Krankenkassen in Bay­ern einen Ver­sorgungsver­trag unterze­ich­nen mit dem Punkt, das Grund­vo­raus­set­zung sei, dass die Kinder und Jugendlichen noch nicht das 19. Leben­s­jahr vol­len­det haben, an ein­er fort­geschrit­te­nen Erkrankung lei­den, die nicht heil­bar und wom­it lediglich eine begren­zte Lebenser­wartung beste­ht. Hinzu ist eine Kranken­haus­be­hand­lung nicht erforder­lich und es ist eine pal­lia­tiv-medi­zinis­che Behand­lung notwendig oder erwün­scht.

Das seien also die Grund­vo­raus­set­zung, welche keine Begren­zung fest­machen auf wenige Tage oder Wochen, vielle­icht Monate. Nun gut, es kommt das Wort­teil Final auch bei den Vor­raus­set­zun­gen vor: im Begriff “Finalpflege”.  Dies ste­ht unter dem Punkt fernere Vor­raus­set­zun­gen und dieser meint damit, wie ich es lese: Ein Anspruch auf Hos­pizpflege beste­he, wenn der ambu­lante Ver­sorgungs­be­darf im Haushalt oder der Fam­i­lie nicht aus­re­iche wegen den hohen pal­lia­tiv-medi­zinis­chen und pal­lia­tiv-pflegerischen Ver­sorgungs­be­darf durch die Erkrankung, weil deren Art und Umfang die Möglichkeit­en der Laien­helfer und den ergänzen­den Ver­sorgungs­for­men über­steigt. Als let­zter Teil­satz schließt sich an:

sowie die Finalpflege und Ster­be­be­gleitung in sta­tionären Pflegeein­rich­tun­gen regelmäßig über­steigt.” (§ 9 Abs. 2. Ver­sorgungsver­trag über sta­tionäre Hos­pizver­sorgung im Sinne des § 39a Abs. 1 SGB V in Verb. mit § 72 SGB XI. Geschlossen zwis­chen dem Kinder­hos­piz St. Niko­laus und Lan­desver­bän­den der Krankenkassen in Bay­ern. 2007)

Laut der BKK müsse die Finalpflege und Ster­be­be­gleitung vor­liegen für die Hos­pizpflege. Für meine Begriffe “kop­peln” sich hier aber die Begriffe Finalpflege und Ster­be­be­gleitung an sta­tionären Pflegeein­rich­tun­gen. Eine wichtige Aus­sage, weil für Ster­bende in Pflege­heimen die Ver­legung in ein Hos­piz nur in Aus­nah­me­fällen gilt. Eben dann, wenn die Finalpflege das Pflege­heim zum Beispiel wegen fehlen­dem Per­son­al oder Pal­lia­tivver­sorg­ern über­fordert. Doch lebt unsere Tochter bei uns und nicht in einem Pflege­heim.

Als weit­eren Punkt spräche gegen das Vor­liegen ein­er Final­phase, die also laut der Krankenkasse Vor­raus­set­zung sei für die Hos­pizpflege, dass der Aufen­thalt unseres Kindes im Kinder­hos­piz immer zeitlich begren­zt und auch so geplant wird. Hier­bei ist für mich die Frage, ob wir jemals behauptet haben, unser Kind sei in ein­er Final­phase. Ihre Prog­nose lautet, sie könne jed­erzeit “unvo­r­angekündigt” ster­ben. Etwas, was in der Natur ihrer Erkrankung liegt, auf­grund plöt­zlich­er Fehlfunk­tio­nen durch die fort­geschrit­tene Gehirn­schädi­gung, die auch weit­er abbauend ver­läuft. Das Fest­machen der jew­eili­gen Pal­lia­tivphase oder auch Ster­bephase ist nur sehr schw­er möglich, ins­beson­dere, da der Tod ziem­lich abrupt ein­treten wird wegen der Erkrankung.

Weit­er meint die BKK, wür­den die Ärzte unseres Kindes wirk­lich von ein­er Final­phase aus­ge­hen, so könne der Aufen­thalt nicht einge­gren­zt wer­den auf eine oder zwei Wochen. Es mag stim­men, denn beschränkt man Hos­pizpflege nur auf die Final­phase, so bekom­men nur die Hos­pizpflege, die auch beim Aufen­thalt ver­ster­ben inner­halb weniger Tage oder Wochen. Die Frage hier­bei ist immer noch, ob dann für den Ster­ben­den ein fremdes Hos­piz noch Sinn mache. So geht es bei Hos­piza­ufen­thalte auch um die Vor­bere­itung auf das “Meis­tern” des Ster­bens zu Hause mit einem ambu­lanten Dienst.

Dies auch bei uns und es geht um die Sta­bil­isierung der häus­lichen Sit­u­a­tion. Die ist Vor­raus­set­zung für das “Meis­tern” zu Hause, eben weil unser Kind jed­erzeit ver­ster­ben kann. Die Notwendigkeit ein­er Final­phase sehe ich immer noch nicht als gegeben an, um hos­pi­zliche Begleitung finanziert zu bekom­men. Es wider­spricht der Hos­pizidee, wie ich sie kenne, und das Gesetz wie auch der Rah­men­ver­trag zur Hos­pizpflege gren­zen den Anspruch nicht auf die Final­phase ein. Zumin­d­est kann ich dort nichts der­gle­ichen “her­aus” lesen.

Zum The­ma insta­bile häus­liche Sit­u­a­tion meine die Krankenkasse, eben weil wir unsere Ent­las­tungsaufen­thalte zu Sta­bil­isierung immer pünk­tlich been­det hät­ten, so könne von ein­er spon­ta­nen Sta­bil­isierung unser­er Tochter nicht aus­ge­gan­gen wer­den. Doch, es kann, da es an sich um die Sta­bil­isierung der häus­lichen Sit­u­a­tion mit geht, weil der Ver­sorgungs­be­darf unsere Kräfte regelmäßig über­steigt. Nach zwei Wochen psy­cho-sozialer Begleitung, pal­lia­tiv-medi­zin­sch­er und pal­lia­tiv-pflegerisch­er Betreu­ung, kann die häus­liche Sit­u­a­tion wieder sta­bil­isiert sein und wer­den. Vielle­icht braucht es dazu auch einen Ein­blick in die Leis­tung der Kinder­hos­pize, um es zu ver­ste­hen, und der häus­lichen Sit­u­a­tion. Es stellt sich ger­ade hier die Frage, ob Fer­ngutacht­en per Akten­lage in Nor­drhein-West­falen (Düs­sel­dorf) über­haupt die Sta­bil­ität erfassen kön­nen vom Kind und der häus­lichen Sit­u­a­tion in Thürin­gen (Jena), genau­so, was ein Kinder­hos­piz leis­tet für die Sta­bil­isierung unser­er häus­lichen Sit­u­a­tion. 

Sicher­lich wür­den wir unser Kind auch länger im Kinder­hos­piz lassen, aber es ist auch nicht leist­bar von unseren wirtschaftlichen Seite. Die begren­zten Aufen­thalte sind eine Art “Deal” zwis­chen dem All­t­ag, Leben­sun­ter­halt zu ver­di­enen, und der schw­eren Lebenssi­t­u­a­tion durch die Erkrankung, die uns regelmäßig über­fordert. Wir haben nie behauptet, nach einen Aufen­thalt sei alles wieder “Sta­bil”, ins­beson­dere hat­te auch unsere Tochter selb­st während der Aufen­thalte schwere Krisen. 

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