Die Geschicht­en der Anderen, wie diese bei Spiegel-Online, haften öfters mal auf mein­er  Todo-Liste. Ich solle sie lesen und doch scheit­ere ich immer wieder mit den Start. Die ersten Zeilen ange­le­sen und dann quäle ich mich durch den Text. Das Schwere: Es sind die Par­al­le­len, die Hoff­nung oder das Scheit­ern und:

Seit Julian so krank ist, bin ich immer unruhig. Jet­zt über­lege ich ständig, was alles schief gehen kön­nte“ aus: Immer unter Strom. Leben mit einem behin­derten Kind. http://www.spiegel.de/schulspiegel/wissen/0,1518,640169,00.html: 05.08.09

 

Es ist zu viel Bekan­ntes, was die eige­nen Sto­ry kennze­ich­net: Reak­tio­nen von Ärzten, die Medika­mente, deren fehlende Wirkung und das ganze et cetera, dem, wie man selb­st damit lebt:

Äußer­lich funk­tion­ierten wir wie Robot­er. Wir gin­gen arbeit­en und einkaufen, räumten die Woh­nung auf und wuschen Wäsche. Wir strit­ten darüber, ob wir ihm nach fünf, acht oder zehn Minuten Anfallserie Diazepam verabre­icht­en.“ aus: ebd.

Es ist also nicht nur eine Geschichte. Sie liegt näher, man fühlt eine Ver­bun­den­heit und eine Kon­stante, eine Angst. Die Angst auf eine Wahrheit zu tre­f­fen, die man ger­ade in sein­er Schnell-Rückschau, mit dem Blick auf das Heute, nicht haben möchte. Ein­mal, weil man so hofft, der Krise vor­bauen zu kön­nen, was mal mehr, mal weniger gut funk­tion­iert. Und es stellte sich mir die Frage, gibt es eine Chance auf ein “Auswe­ichen” von Erfahrung oder Lebenssi­t­u­a­tio­nen, wenn die schein­bare Sta­bil­ität im All­t­ag sich wirk­lich als Illu­sion ent­pup­pt:

Inner­lich waren wir echte Wracks. Dieser unfass­bare Schmerz. Bei jedem Anfall lit­ten wir mit ihm – und tun das bis heute.” aus ebd.

Wenn es kein Auswe­ichen gibt, so hoffe ich zumin­d­est immer wieder ein erträglich­es Aushal­ten zu find­en, was aber ohne ein­er Unter­stützung und Hil­fe, wie der Kinder­hos­pizarbeit, für mich sehr schwierig wäre.

Und auch wenn es eine andere Geschichte, eine andere Sto­ry ist von: Leben mit dem behin­derten Kind. Ein Zitat lässt sich auch wieder auf unsere Geschichte übernehmen:

Und er schläft so furcht­bar schlecht. Min­destens ein­mal in der Nacht wacht er brül­lend auf. Manch­mal hat er Hunger, manch­mal Schmerzen … Manch­mal wis­sen wir auch ein­fach nicht, warum er brüllt. Anfälle? Alp­träume? Kein Arzt kann es uns sagen.” aus:  Immer unter Strom. Leben mit einem behin­derten Kind.http://www.spiegel.de/schulspiegel/wissen/0,1518,640169–2,00.html .05.08.09

Und der Son­nen­schein? Man möchte unser Inten­sivkind nicht mis­sen oder anders gesagt, es gibt kein Grund, zu sagen, der Weg sei falsch, nicht möglich oder solch ein Leben kann man nicht führen. Ohne Momente der Ent­las­tung, ohne ein Umfeld, was einen stützt und Hil­fe und Antworten gibt, ihr seid nicht allein, so lässt sich dieser Weg gehen. Es gibt Erfahrun­gen, die ich so nie gemacht hätte und der Weg hat mich geprägt mit vie­len pos­i­tiv­en Momenten, wie aber auch die tiefen Täler.

Es bleibt aber immer eine offene Frage, wie lange schafft man es, wenn man so viel Zeit an seinen seel­is­chen und kör­per­lichen Gren­zen lebt. Es bleibt immer eine offene Frage, wie man die (kom­menden) wirtschaftlichen Belas­tun­gen durch die Erkrankung und die schwere Behin­derung trägt. Und ob man durch eine psy­chis­chen Kol­laps vielle­icht nicht ganz abstürzt. Wie schnell dies geschieht, hört, liest und erlebt man in der „Szene“.  Ohne die unter­schiedlichen Leis­tun­gen, wie die tägliche häus­liche Krankenpflege, Hos­pizpflege und der Betreu­ung im Kinder­garten, wäre der schnelle Absturz gewiss.