Behindertes Kind: Leben Im Spiegel der Anderen

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Die Geschicht­en der Anderen, wie diese bei Spiegel-Online, haften öfters mal auf mein­er  Todo-Liste. Ich solle sie lesen und doch scheit­ere ich immer wieder mit den Start. Die ersten Zeilen ange­le­sen und dann quäle ich mich durch den Text. Das Schwere: Es sind die Par­al­le­len, die Hoff­nung oder das Scheit­ern und:

Seit Julian so krank ist, bin ich immer unruhig. Jet­zt über­lege ich ständig, was alles schief gehen kön­nte“ aus: Immer unter Strom. Leben mit einem behin­derten Kind. http://www.spiegel.de/schulspiegel/wissen/0,1518,640169,00.html: 05.08.09

 

Es ist zu viel Bekan­ntes, was die eige­nen Sto­ry kennze­ich­net: Reak­tio­nen von Ärzten, die Medika­mente, deren fehlende Wirkung und das ganze et cetera, dem, wie man selb­st damit lebt:

Äußer­lich funk­tion­ierten wir wie Robot­er. Wir gin­gen arbeit­en und einkaufen, räumten die Woh­nung auf und wuschen Wäsche. Wir strit­ten darüber, ob wir ihm nach fünf, acht oder zehn Minuten Anfallserie Diazepam verabre­icht­en.“ aus: ebd.

Es ist also nicht nur eine Geschichte. Sie liegt näher, man fühlt eine Ver­bun­den­heit und eine Kon­stante, eine Angst. Die Angst auf eine Wahrheit zu tre­f­fen, die man ger­ade in sein­er Schnell-Rückschau, mit dem Blick auf das Heute, nicht haben möchte. Ein­mal, weil man so hofft, der Krise vor­bauen zu kön­nen, was mal mehr, mal weniger gut funk­tion­iert. Und es stellte sich mir die Frage, gibt es eine Chance auf ein “Auswe­ichen” von Erfahrung oder Lebenssi­t­u­a­tio­nen, wenn die schein­bare Sta­bil­ität im All­t­ag sich wirk­lich als Illu­sion ent­pup­pt:

Inner­lich waren wir echte Wracks. Dieser unfass­bare Schmerz. Bei jedem Anfall lit­ten wir mit ihm – und tun das bis heute.” aus ebd.

Wenn es kein Auswe­ichen gibt, so hoffe ich zumin­d­est immer wieder ein erträglich­es Aushal­ten zu find­en, was aber ohne ein­er Unter­stützung und Hil­fe, wie der Kinder­hos­pizarbeit, für mich sehr schwierig wäre.

Und auch wenn es eine andere Geschichte, eine andere Sto­ry ist von: Leben mit dem behin­derten Kind. Ein Zitat lässt sich auch wieder auf unsere Geschichte übernehmen:

Und er schläft so furcht­bar schlecht. Min­destens ein­mal in der Nacht wacht er brül­lend auf. Manch­mal hat er Hunger, manch­mal Schmerzen … Manch­mal wis­sen wir auch ein­fach nicht, warum er brüllt. Anfälle? Alp­träume? Kein Arzt kann es uns sagen.” aus:  Immer unter Strom. Leben mit einem behin­derten Kind.http://www.spiegel.de/schulspiegel/wissen/0,1518,640169–2,00.html .05.08.09

Und der Son­nen­schein? Man möchte unser Inten­sivkind nicht mis­sen oder anders gesagt, es gibt kein Grund, zu sagen, der Weg sei falsch, nicht möglich oder solch ein Leben kann man nicht führen. Ohne Momente der Ent­las­tung, ohne ein Umfeld, was einen stützt und Hil­fe und Antworten gibt, ihr seid nicht allein, so lässt sich dieser Weg gehen. Es gibt Erfahrun­gen, die ich so nie gemacht hätte und der Weg hat mich geprägt mit vie­len pos­i­tiv­en Momenten, wie aber auch die tiefen Täler.

Es bleibt aber immer eine offene Frage, wie lange schafft man es, wenn man so viel Zeit an seinen seel­is­chen und kör­per­lichen Gren­zen lebt. Es bleibt immer eine offene Frage, wie man die (kom­menden) wirtschaftlichen Belas­tun­gen durch die Erkrankung und die schwere Behin­derung trägt. Und ob man durch eine psy­chis­chen Kol­laps vielle­icht nicht ganz abstürzt. Wie schnell dies geschieht, hört, liest und erlebt man in der „Szene“.  Ohne die unter­schiedlichen Leis­tun­gen, wie die tägliche häus­liche Krankenpflege, Hos­pizpflege und der Betreu­ung im Kinder­garten, wäre der schnelle Absturz gewiss.

Ich freu mich über dein Kommentar

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Ein Blog, kleine "Skizzen" aus dem IntensivZimmer, der Führung in der Pflege, als pflegende Angehörige, dass DrumHerum, wie die Pflege "lebt", ihr gut tut, die Teilhabe wie in der Schule, was die Kranken-, die Sozialkassen ... Wir mitten drin mit der Linn, unserer IntensivLady ...

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