Voll­sta­tionäre Pflege, etwas, was zum The­ma wer­den kann bei Fam­i­lien mit einem schw­er behin­derten Kind, wenn es eben nicht mehr klappt mit der häus­lichen Pflege. Die Pflegeper­son ist über­fordert oder aus­ge­fall­en, wie auch immer. Geht die Reise ins Kinder­hos­piz, dann geht es zu Hause eben auch nicht mehr. Aber um die Leis­tung „voll­sta­tionäre Pflege“ zu bekom­men im Kinder­hos­piz, dafür braucht es wohl …

Zumin­d­est wurde uns für den let­zten Kinder­hos­piz-Aufen­thalt nicht nur die Hos­pizpflege abgelehnt von der Krankenkasse, son­dern auch die voll­sta­tionäre Pflegeleis­tung von der Pflegekasse. Als Grund wurde mit genan­nt: Die Pflege vom Kinde sei grund­sät­zlich sichergestellt und wenn sie wegen eines Erhol­ung­surlaubes der Pflegeper­son, also ich, nicht erbracht wer­den kann, dann kommt die Kurzzeitpflege in Betra­cht. Also nicht die voll­sta­tionäre Pflegeleis­tung.

Punkt eins hier­bei ist: Die Kurzzeitpflege ist aufge­braucht, denn irgend­wie müssen die Kinder­hos­piz-Aufen­thalte zumin­d­est zum Teil finanziert wer­den. Deshalb haben wir diese Pflegeleis­tung beantragt. Punkt zwei: Ich habe nir­gends angegeben, wed­er bei der Krankenkasse noch hier im Blog: Ich mache jet­zt Erhol­ung­surlaub. Eine Fahrt in ein Kinder­hos­piz ist für mich weit ent­fer­nt von dem, was ein Erhol­ung­surlaub ist. Dies ins­beson­dere wohl auch, was darunter die gemeine Bevölkerung ver­ste­ht. Oder wür­den Sie, lieber Leser, sich in Ihrem Erhol­ung­surlaub mit Ster­ben und Tod auseinan­der set­zen wollen?

Was mich dabei ver­wun­dert, wir hat­ten dies The­ma „vorüberge­hende voll­sta­tionäre Pflege“ schon ein­mal durch und ich dachte, zumin­d­est bei der Pflegekassen-Leis­tung gibt es einen Frieden für die Ver­sorgung von lebenslim­i­tiert erkrank­ten Kindern.

Aber da dem nicht so ist, so fol­gte jet­zt ein neues Schreiben an den Lan­desver­band der BKK in Nor­drhein-West­falen. Denn dieser hat­ten im Dezem­ber 2008 erwäh­nt in einem Brief, dass die voll­sta­tionäre Pflegeleis­tung in Betra­cht kom­men kann, wenn die Kurzzeitpflege aufge­braucht ist. Das Gegen­teil ist hier bei uns der Fall.

Warum Kinderhospiz kein Erholungsurlaub ist

Ganz kurz: Die Pflege hät­ten wir zu Hause nicht mehr aufrecht erhal­ten kön­nen, aus ver­schiede­nen Grün­den. Ich als Pflegeper­son zum einem war über­fordert und dafür gibt es dies­mal wieder Gründe, auf die wir auch in den Brief an den Lan­desver­band eingin­gen:

Die MRSA – Geschichte und die fehlende Unter­stützung durch den Pflege­di­enst, da die Krankenkasse die Erhöhung der Pfleges­tun­den abgelehnt hat­te. Dies brachte uns an unsere Belas­tungs­gren­zen schon im Juni, den All­t­ag über­haupt irgend­wie meis­tern zu kön­nen. Ins­beson­dere war dies schwierig, wenn dann noch Schmerzat­tack­en oder anhal­tende Unruhep­hasen den Tagesablauf bes­tim­men woll­ten.

Die Äußerung „Erhol­ung­surlaub“ finde ich zudem beden­klich, wenn man damit eine Fahrt ins Kinder­hos­piz verbindet. Unsere Madame hat­te vor dem Aufen­thalt noch zen­trale Fieber­schübe. Zen­tral bedeutet, es ist kein Erreger, der die Kör­pertem­per­atur hochtreibt, son­dern das Gehirn selb­st. Eine Fehlfunk­tion, die zum Beispiel auch beim Mor­phi­nentzug auftritt. Das Prob­lem ist, die Fieber­schübe waren von außen mit unseren Mit­teln nicht steuer­bar. Sie kamen und gin­gen und somit gesellte sich zu mir die Angst: Was ist, wenn das Fieber nicht mehr geht? Zen­trales Fieber gehört mit zu den Todesur­sachen der Erkrankung (PCH 2) bei unserem Inten­sivkind.

Die Fahrt ins Kinder­hos­piz, sie war, um ein Stück wieder die Sta­bil­ität für die näch­ste Strecke zu find­en, mit der schwieri­gen Sit­u­a­tion, auch mit ihrer Prog­nose, wieder einen Umgang zu find­en. Denn selb­st im Aufen­thalt hat­te das Kind Phasen, wo für mich auch die Angst oder Ahnung nahe war, sie würde jet­zt von uns gehen. Sie ging nicht.

Stirbt unser Kind nicht oder es hat eine gute Phase, so erlebten wir zumin­d­est häu­fig ein anderes Kind, welch­es schwere Prob­leme hat­te und welche, die Abschied nah­men vom Leben. Dies bes­timmt mit den Kinder­hos­piz-Aufen­thalt.