Sozialgericht & Kinderhospiz: Aus für Hospizpflege

Die Klage vor dem Sozial­gericht Altenburg um die Ablehnung der Hos­pizpflege von der BKK für Heil­berufe wurde abgewiesen. Als let­zter Satz heißt es in dem Gerichts­bescheid:

Vor diesem Hin­ter­grund stimmt die Kam­mer der Auf­fas­sung des MDK zu, dass es sich bei der Unter­bringung des Kindes in einem Kinder­hos­piz um eine Fehlbele­gung han­delt und statt dessen ein Schw­er­stpflege­heim gefun­den wer­den sollte, das Erfahrun­gen mit
schw­er­stpflegebedürfti­gen, beat­mungspflichti­gen Kindern hat.” Sozial­gericht Altenburg. S30 KR 3729/07. 05/2009<--break->

Nun, was ist der Hin­ter­grund, warum das Sozial­gericht dem MDK zus­timmt? So wie ich es erfasse, hält sich das Sozial­gericht an den Rah­men­vere­in­barung nach §39 fest von 1998 wonach es heißt in einem Punkt: Voraus­set­zung für Hos­pizpflege sei eine begren­zte Lebenser­wartung von Wochen oder weni­gen Monat­en erforder­lich.

Die Prog­nose vom Inten­sivkind lautet, dass sie mit hoher Wahrschein­lichkeit nicht das 18. Leben­s­jahr erre­icht, die Voraus­set­zung um in Kinder­hos­pizen aufgenom­men zu wer­den. Ein Drit­tel der Kinder mit diesem Syn­drom, so eine sta­tis­tis­che Erhe­bung, ver­ster­ben vor dem 10. Leben­s­jahr.

Doch zu der Sta­tis­tik der Lebenser­wartung durch die Erkrankung für das Gericht an:

Das Erforder­nis der begren­zten Lebenser­wartung von Wochen oder weni­gen Monat­en lässt sich somit nicht auf sta­tis­tis­che Erfahrungswerte stützen.“ ebd.

Legt man also die Sta­tis­tik bei­seite, so kommt der zweite, für uns eigentliche Teil der Prog­nose von der Erkrankung PCH 2. Bei den Kindern beste­ht zu jedem Zeit­punkt das Risiko eines unvo­r­angekündigten Todes. Also wir wis­sen, sie kann mor­gen, über­mor­gen oder auch näch­ste Woche ein­fach durch ein Ereig­nis wie zen­trales Fieber ver­ster­ben. Aber diese Prog­nose begrün­det laut dem Gericht nicht die Vor­raus­set­zung für die Hos­pizpflege. Denn, so sagt die Kam­mer:

Die in § 2 der Rah­men­vere­in­barung genan­nten Voraus­set­zun­gen verdeut­lichen, dass der in abse­hbar­er Zeit bevorste­hende Tod des Patien­ten das wesentliche Auf­nah­mekri­teri­um ist. Dieser abse­hbare Zeitraum wird mit “Wochen oder weni­gen Monat­en” umschrieben.“ ebd.

Also eine Prog­nose, ver­ste­he ich es richtig, wo Men­schen jeden Tag mit dem Tod kon­fron­tiert sein kön­nen wegen ein­er schw­eren Erkrankung, entspricht kein­er abse­hbar­er Zeit. Dem­nach ste­he einen unheil­baren kranken Men­schen die Hos­pizpflege nicht zu, wo der Arzt sagt: „Sie kön­nen jeden Tag jet­zt ster­ben, ein­fach weil das Atemzen­trum aussteigt oder ein schw­eres Fieber kommt. Aber wann das ist, ob Mor­gen oder in einem hal­ben Jahr, das kann ich ihnen nicht sagen.“

Des weit­eren führt das Sozial­gericht an, warum es keine Hos­pizpflege gebe:

Es ist nicht zweifel­haft, dass es sich bei der Klägerin zwar um einen Men­schen mit begren­zter Lebenser­wartung han­delt, nicht jedoch um einen ster­ben­den Men­schen.“ ebd.

Den in einem Hos­piz gehe es, sehe ich es richtig, um den klas­sisch ster­ben­den Men­schen. Also der unheil­bare Kranke, der spon­tan ver­stirbt, wo eben nicht die Ster­bephasen ablaufen, haben keinen Anspruch auf eine hos­pi­zliche Betreu­ung.

Der weitere Weg

Jet­zt geht es in die zweite Instanz, vors Lan­dessozial­gericht in Erfurt. Ob man ihr auch der Auf­fas­sung ist wie das Sozial­gericht Altenburg? Wenn ja und es wird hier das­selbe fest­gestellt, welche Pal­lia­tiv­pa­tien­ten im fort­geschrit­te­nen Sta­di­um  eine hos­pi­zliche Betreu­ung zu ste­he und welchen nicht, würde bedeuten, dass vie­len Fam­i­lien mit einem Pal­lia­tivkind für den notwendi­gen Aufen­thalt im Kinder­hos­piz keine Hos­pizpflege zuste­he. Weit­er gedacht würde es heißen: Es gibt keine aus­re­ichende finanzielle Stütze mehr von den Krankenkassen für hos­pi­zliche-pal­lia­tive Betreu­ung lebenslim­i­tiert erkrank­ter Kinder, wenn diese dann das Sozial­gericht­surteil zitieren und so Hos­pizpflege ablehnen. Ob sich dann die Kinder­hos­pize noch tra­gen kön­nen?

Inter­es­sant wäre hier auch die Frage, was das Gericht sagen würde, wenn es um Kinder geht, die schon über ihre Prog­nose leben. Stünde Ihnen dann auch keine Hos­pizpflege (mehr) zu? Die beson­deren Belange der Kinder und Kinder­hos­pize sind eben, dass häu­fig die Prog­nosen nicht ein­fach auf Wochen oder Monate festschreiben und ihre Prog­nose über­leben. Etwas, was der Gemein­same Bun­de­sauss­chuss berück­sichtigt bei der spezial­isierten Pal­lia­tivver­sorgung. Darin heißt es:

Ins­beson­dere bei Kindern sind die Voraus­set­zun­gen für die SAPV als Kris­en­in­ter­ven­tion auch bei ein­er länger prog­nos­tizierten Lebenser­wartung erfüllt“ Richtlin­ie des G-BA zum SAPV. BAnz. Nr. 39 (S. 911) vom 11.03.2008

Eben auch darum geht es beim Hos­piza­ufen­thalt, wenn es als Vor­raus­set­zung für die Hos­pizpflege heißt:

a.) kura­tive Ther­a­pie ist nicht möglich
b.) pal­lia­tive medi­zinis­che Behand­lung ist notwendig oder erwün­scht
c.) um Kranken­haus­be­hand­lung zu ver­mei­den oder zu verkürzen
d.) da die ambu­lante Ver­sorgung nicht reicht wegen des 
pal­lia­tiv­en-pflegerischen und pal­lia­tiv-medi­zinis­chen Ver­sorgungs­be­dar­fes.

Diese vier Punk­te wur­den wed­er von der BKK für Heil­berufe und dem MDK geprüft und auch nicht vom Gericht. Es wurde nie erfasst, ob eine insta­bile häus­liche Sit­u­a­tion bestand. Let­z­tendlich, da das Kinder­hos­piz ein wichtiger Teil der Ver­sorgung von Pal­lia­tivkindern ist, sorgt es eben für die gewün­schte pal­lia­tive medi­zinis­che Behand­lung, da es die ambu­lanten Struk­turen nicht hergeben. Ein Nein zur Hos­pizpflege für lebenslim­i­tiert erkrank­te Kinder stellt eben auch ein Nein für eine gesicherte Pal­lia­tivver­sorgung bei Kindern dar in häus­lichen Krisen.

Krise nicht gleich Sterben

Auch geht es bei einem Hos­piza­ufen­thalt, ob Erwach­sen­er oder Kind, nicht gle­ich um die let­zten Stun­den, son­dern um eine Sta­bil­isierung der Pal­lia­tivsi­t­u­a­tion und somit der Sicherung von Leben­squal­ität in der jew­eili­gen Pal­lia­tivphase, bis der Men­sch stirbt. Viele Fam­i­lien mit einem tod­kranken Kind wollen, dass das Kind zu Hause stirbt und dies ist auch häu­fig wegen dem noch zu bewälti­gen­dem All­t­ag, wie Beruf und Geschwis­ter, sog­ar eine leben­sprak­tis­che Entschei­dung. Ins­beson­dere wenn nie­mand sagen kann, ob der Tod nun heute, mor­gen oder in einem Jahr sein würde. Die Kinder­hos­piza­ufen­thalte helfen den Fam­i­lien, sich diesen Schritt zu näh­ern und zu beste­hen mit den ambu­lanten Struk­turen wie Kinder­hos­piz­di­en­ste und Kinderkrankenpflege­di­enst, bei den es aber auch bun­desweit viele Ver­sorgungslück­en gibt.

Ungeachtet bleibt vom Sozial­gericht aber auch das Kapi­tel im Ver­sorgungsver­trag des Kinder­hos­pizes, wo wir waren, und den Lan­desver­bän­den der Krankenkassen. Darin heißt es, dass anspruchs­berechtigte Ver­sicherte eben Kinder und Jugendliche sind, die noch nicht das 19. Leben­s­jahr vol­len­det haben und an ein­er Erkrankung lei­den, die lediglich eine begren­zte Lebenser­wartung erwarten lässt oder eben im Kindes- und Jugen­dal­ter zum Tod führen. Eine Begren­zung auf Wochen oder Monate ergibt sich hier nicht für mich.

Und dann stellt sich die Frage, ab wann ist ein unheil­bar erkrank­ter Men­sch mit ein­er fort­geschrit­te­nen Erkrankung ster­bend? Unsere Tochter ist an PCH 2 erkrankt, eine sel­tene neu­rol­o­gis­che schwere Erkrankung, die nach aktuellen Erken­nt­nis­sen abbauend ver­läuft. Ist ein abbauen­der Prozess nicht schon ein Ster­ben? Allein schon, wenn diese Diag­nose gestellt wird, braucht das betrof­fene Kind und die Fam­i­lie eine fachgerechte hos­pi­zlich-pal­lia­tive Unter­stützung. Denn selb­st die Diag­nose stellt eine Krise dar: Mein Kind wird ster­ben, wie kann ich damit leben? Kann ich damit über­haupt leben?

Ster­ben – lässt sich dies so ein­fach an ein­er Prog­nose von Wochen oder Monat­en fest­machen bzw. an den Ster­bephasen aus dem Lehrbuch? Was ist mit den Men­schen, die eben eine Prog­nose haben, wo plöt­zlich der Tod ein­tritt, weil die Erkrankung das Leben schon an einen ”sei­de­nen Faden“ gehängt hat. Gibt es dann rück­wirk­end Hos­pizpflege, wenn in der Krise mit Todes­folge das Kinder­hos­piz aufge­sucht wurde? Eigentlich müsste es nach dem Gerichts­bescheid nein heißen, denn der Tod war nicht abse­hbar.

Ein Nein zur Hos­pizpflege, wenn Krisen sind, wo die häus­liche Sit­u­a­tion vor dem Aus ste­ht, eben weil der Tod nicht ein­fach auf Wochen voraus­ge­sagt wer­den kann, ist ein Rückschritt für Ver­sorgung von lebenslim­i­tiert erkrank­ten Kindern. Ins­beson­dere wenn dann noch die Erkrankung lebens­bedrohlich ver­läuft, wie bei ein­er schw­eren Epilep­sie, die sich (fast) ther­a­piere­sistent zeigt. So wie es bei unserem Inten­sivkind auch der Fall ist.

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