Der All­t­ag mit einem schwer­be­hin­derten Kind ist nicht ger­ade ein­fach zu meis­tern, so hört und ließt man. Und es gibt sie, die Men­schen, die es dann doch ganz gut bewälti­gen. Ken­nt man den All­t­ag, der sich gliedert in einem hohen Pflegeaufwand, welch­er kein per­sön­lichen Raum mehr lässt für die eige­nen Bedürfnisse. Eine Belas­tung ist, alle Stunde für irgend­was, sei es min­destens für das Lagern oder Wick­eln, bere­it zu ste­hen. Dazu rei­ht sich die Erschöp­fung, für die ein­fach kein Platz ist im All­t­ag. Denkt man ein­mal, ich kön­nte jet­zt ein heißes Bad gebrauchen, so schlägt der näch­ste Gedanke, das „Pflegegewis­sen, gle­ich nach mit, ver­giss es, geh lieber unter die Dusche, damit du in fünf Minuten wieder für das Kind sor­gen kannst.

Den All­t­ag mit einem schwer­be­hin­derten Kind gut zu bewälti­gen, heißt vielle­icht auch ihn neu zu erfind­en und zu schauen, dass das ganze soziale Umfeld, samt Part­ner, sich nicht ver­liert in eine Lebens­geschichte, die gewe­sen ist. Und es wird so kom­men und dann liest man, wie let­ztens in der „not“, von ein­er Frau mit einem schwer­be­hin­derten Sohn, die es gut gemeis­tert hat über 25 Jahre. Sie ist wohl auf, hat  ihren Job und der Text anson­sten klingt recht pos­i­tiv. Wo ist da der Hak­en, ist hierzu die erste Frage im Kopf. Es kann nicht sein. Und liest man tiefer, so wird auch klar warum: Schwer­be­hin­dert ist nicht gle­ich schwer­be­hin­dert, also der Pflegeaufwand ist nicht bei Allen gle­ich. Bei dem einen herrscht die Unruh, viele Klinikaufen­thalte und in jed­er Nacht muss man mehrfach raus, über Jahre. Beim anderen sind die Nächte zum schlafen da, die Tage plätsch­ern dahin. Man kommt zwar nicht raus und doch hat der Aufwand eine andere Farbe, die Last eventuell leichter zu ertra­gen.

Doch wiederum bleibt der Zweifel bei solchen Tex­ten, weil man den Gedanken nicht los wird: Vielle­icht hat sie sich mit dem Leben soweit arrang­iert, dass es gar nichts anderes gibt, als das schwer­be­hin­derte Kind. Oder es ist nur im Text so, für die Außen­welt. Denn wer schreibt schon gerne über seinen Schat­ten, der sich aufzieht, wenn man über Jahre seine Bedürfnisse nicht leben kann. Sicher­lich, dies funk­tion­iert, aber welch­er Preis steckt hin­ter ein­er chro­nis­chen Erschöp­fung und dem Aus­ge­bran­nt.