Die Last der Pflege oder ist es eben die gesund­heitliche Sit­u­a­tion des schw­er kranken Kindes, die einem aufzeigt, wo die per­sön­lichen Gren­zen liegen? Bei­des zeigt nicht die Gren­zen, zumin­d­est mir nicht. Bess­er gesagt, man darf die Gren­ze gar nicht sehen, denn man muss über sie gehen. Oder eben anders: Die per­sön­liche Gren­ze kommt einem vor wie ein Kon­strukt der Angst, einem Bild von dem, was man nicht ken­nen möchte. Jahre­lange Pflege eines schw­er behin­derten Kindes ist möglich, es ist möglich sich damit einen All­t­ag einzuricht­en, sich daran anzu­passen. Warum auch nicht?

Einen All­t­ag einzuricht­en – nun daran kön­nte es wohl scheit­ern, wenn die Krankheit oder eben die gebliebene Gesund­heit jeden Tag meinen, heute zeige ich mal wieder, wie nah das Kind am Tod ist oder eben, was für ein Geschenk es ist für uns, gesund zu sein.

Die Pflege, sie ist Rou­tine, und mit ihr lassen sich Rit­uale basteln, die den All­t­ag struk­turi­eren, die einem Sta­bil­ität zaubern lassen und Orte schafft, woran man sich fes­thal­ten kann. Rou­tine, die Rit­uale, sie brechen mit jed­er Krise, sei es ein größer­er Anfall wie heute, der wieder nach der Chemie für das Ner­ven­sys­tem ver­langt, um diesen auszubrem­sen. Der Abend ist so in die Ruhe gelegt. Das Waschen, die dazu gehöri­gen Rit­uale ergeben keinen Sinn. Das Kind ist in den Schlaf gelegt und trägt mit der Entspan­nung die Frage, an welchen Punkt ste­ht man aktuell, wenn man fast regelmäßig zu den Medika­ment greift, welch­es man vor einem hal­ben Jahr nur mit großer Achtung möglichst sel­ten ein­set­zte. Eine Gren­ze, die wieder über­schrit­ten ist?