Um die Definition Krise

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Insta­bile Lebenssi­t­u­a­tion oder eben die Krise in der Häus­lichkeit. Ist man auf dem Weg, wo man sich um die Finanzierung der sta­tionären Hos­pizpflege für das Inten­sivkind bemüht, so ist die Def­i­n­i­tion Krise eine grundle­gende Frage. Bei anderen geht es um die Kostenüber­nahme der spezial­isierten ambu­lanten Pal­lia­tivver­sorgung (SAPV).

Sucht man eine Def­i­n­i­tion für die Krise, so sucht man eben nach Lit­er­atur mit Aus­sagecharak­ter. Eine Vari­ante, so finde ich, kann man aus der Rah­men­vere­in­barung zur Hos­pizver­sorgung nach §39a Abs. 1 Satz 4 SGB V ableit­en:

Es tritt eine Ver­sorgungssi­t­u­a­tion ein, wo die „reg­uläre“ ambu­lante Ver­sorgung im Haushalt nicht mehr aus­re­icht und es die Möglichkeit­en der bish­er Betreuen­den über­steigt.

Jet­zt wer­den sicher­lich einige Eltern von Inten­sivkindern meinen, Krise, dass sei so regelmäßig der Fall. Sie seien ständig mit­ten drin. Eine kaum von außen gestalt­bare Schmerzkrise fol­gt der näch­sten oder eben ein ständig neu­rol­o­gis­ches Geschehen sorgt für Unruhe, was anfängt mit epilep­tis­chen Anfällen und es geht bis hin zu schw­eren Atem­störun­gen oder oder.

Manche Fam­i­lie wird dies gar nicht mehr als Krise wahrnehmen, denn wenn man Hil­fen sucht und zum Beispiel in eine Klinik geht, so wird klar, was die dort machen ist nichts anderes als Zuhause. Da diese „Dauerkrise“ ständig beste­ht, so wird diese als „nor­mal“ wahrgenom­men und es redet kein Zuge­höriger vom Kind mehr davon. Es ist doch alles sta­bil, eben in diesem Rah­men: Das Kind lebt, wenn auch mit eingeschränk­ter Leben­squal­ität und regelmäßi­gen Atemaus­set­zer, Epilep­sieat­tack­en, Schmerzen …

Sta­bil? Sicher­lich oder man hofft es zumin­d­est, hält eine Schmerzkrise jet­zt nicht tage­lang an, son­dern es gibt eben auch mehrere Tage dazwis­chen bis zum neuen „Start“. Kann man dann aber von ein­er sta­bilen Lebenssi­t­u­a­tion sprechen, wenn das Inten­sivkind nur alle drei oder vier Tage für krisen­hafte Prob­leme sorgt, bei dem man eigentlich immer an dem Punkt ste­ht: Kön­nen wir dies noch hän­deln, wenn es jet­zt länger als “üblich” dauert.

In der Rah­men­vere­in­barung für die Hos­pizver­sorgung gibt es die nette Wort­gruppe: „regelmäßig über­steigt“ Was eben bedeutet, dass die Vor­raus­set­zung für die Hos­pizpflege sich auch dadurch ergeben, wenn es eben regelmäßig zu Krisen kommt. Welch­es Inter­vall für regelmäßig nun gemeint ist, ist noch eine Frage. Also wenn die Krisen mehrfach in drei Monat­en stat­tfind­en bzw. noch enger, ist dies dann stim­mig hier­für? Zumin­d­est kann man dann nicht von ein­er sta­bilen Lebenssi­t­u­a­tion sprechen, die sich auch dadurch ausze­ich­net, dass man so keine Leben­s­pla­nung find­en kann. Selb­st den näch­sten Tag oder die näch­ste Woche zu pla­nen ist hier (teil­weise) nur schw­er möglich.

Die Krise ist eine Sit­u­a­tion, so unsere Erfahrung erst let­ztens wieder, die wir beim Inten­sivkind nur schw­er gestal­ten kön­nen. Dabei entste­ht die Frage, wie lässt sich dies noch aushal­ten. Eine Frage, die nicht nur wir Eltern ler­nen müssen, son­dern alle Beglei­t­erIn­nen vom Inten­sivkind. Aushal­ten, weil man eine schwierige und belas­tende Lebenssi­t­u­a­tion nicht gestal­ten kann.

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Ein Blog, kleine "Skizzen" aus dem IntensivZimmer, der Führung in der Pflege, als pflegende Angehörige, dass DrumHerum, wie die Pflege "lebt", ihr gut tut, die Teilhabe wie in der Schule, was die Kranken-, die Sozialkassen ... Wir mitten drin mit der Linn, unserer IntensivLady ...

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