Großeltern, Kinderhospiz und das Private

Sieben Jahre ist das Inten­sivkind alt und wir haben uns nie getren­nt, sehe ich ab von den Nächt­en auf den Inten­sivs­ta­tio­nen, in der Rehak­linik und ein oder zwei Nächt­en zuhause mit Pflege­di­enst. Es war keine Tren­nung über eine län­gere Zeit, über mehrere hun­dert Kilo­me­ter und jet­zt ist das Inten­sivZ­im­mer still. Ohne Kind, keine Pflege­fachkraft und keine säusel­nde Beat­mungs­mas­chine. Es ist gut so – zu ein­er gesun­den Beziehung gehört die Tren­nung, das Allein­sein voneinan­der …

Das Inten­sivkind ist mit den Großel­tern ins Kinder­hos­piz nach Bad Grö­nen­bach gefahren. Der Grund für diese Reise ist nicht, dass wir voneinan­der das Allein­sein einüben möcht­en. Diesen Gedanken möchte ich nicht leben, denn bei der Leben­sprog­nose möchte ich jeden Tag um sie wis­sen, mit ihr erleben. Wieviel Zeit wir miteinan­der noch haben, ist ungewiss. Eine Ungewis­sheit, die im All­t­ag mit schwingt. Es geht um die gemein­same Zeit. Die Leben­szeit mit dem Inten­sivkind zu leben, ein Recht, was genau­so die Großel­tern leben dür­fen. Ein Recht darauf, eine gesellschaftliche «nor­male» Lebenssi­t­u­a­tion gestal­ten zu kön­nen. Die Großel­tern ver­brin­gen Zeit mit der Enke­lin allein, wie es in dem Alter bei vie­len Fam­i­lien Brauch ist. Die Großel­tern nehmen ihre Enkel mit in den Urlaub, auf eine Kurzreise oder wenn die Eltern weg fahren.

Dies heißt für mich, eine kurze Woche ohne Pflegezeit. Keine mor­gendliche Pflegerunde von gut ein­er Stunde und auch nicht abends. Keine Zeit­en müssen aufgewen­det wer­den für Über­gaben der Pflege an die Pflege­fachkräfte oder zurück. Keine Diskus­sion aus­ge­tra­gen wer­den mit den Fach­pflegekräften darüber, was läuft, was nicht läuft und wo sich Pflegeprob­leme ein­schle­ichen. Die freie Zeit, die ich jet­zt gewon­nen habe, ist nicht das bedeu­tend­ste. Die Ent­las­tung ist die Ruhe und der Gewinn an pri­vatem Leben in der Woh­nung. Durch den Pflege­di­enst sind täglich über viele Stun­den Pflege­fachkräfte fürs Inten­sivkind in der Woh­nung und dies ist anstren­gend, kurz gesagt. Es belastet, unab­hängig von dem, ob man sich mag oder nicht. Die heute gewonnene Pri­vat­sphäre erin­nert mich an dem Auszug aus ein­er Wohnge­mein­schaft. Die Tür ist zu und die Woh­nung ist für uns allein, nur für mich. Ein Ein­druck, der für viele in unser­er Kul­tur All­t­ag ist.

Zurück zur Großel­tern­woche. Wer in die The­men der Kinder­hos­pizarbeit geschnup­pert hat, weiß, die Fam­i­lien­ar­beit beschränkt sich nicht auf die Kern­fam­i­lie, also die Eltern und Geschwis­tern. Großel­tern, Geschwis­ter der Eltern und Fre­unde der Fam­i­lie gehören dazu. Alle sind mit dem Leben eines schw­er kranken und/oder behin­derten Kindes betrof­fen und ver­suchen damit einen Weg zu find­en. Reak­tio­nen wie Hin- oder Abwen­dung sind Reak­tio­nen des Umganges damit. Einige Großel­tern sind aktiv in die tägliche Pflege einge­bun­den. Krisen oder der Pflegeall­t­ag zer­ren genau­so an ihnen wie bei den pfle­gen­den Eltern.

Inten­sivkindzeit exk­lu­siv für die Großel­tern. Eine wichtige Zeit. Auf diesem Weg wird umge­set­zt, dass sie ihre Enke­lin gut ken­nen ler­nen kön­nen, eigene Erfahrun­gen nur für sich sam­meln kön­nen. Es ste­ht keine elter­liche Pflegeper­son vor ihnen, zwis­chen dem Inten­sivkind und ihnen. Sie müssen ler­nen, die Sprache, die Kom­mu­nika­tion mit dem Inten­sivkind zu leben. Es lohnt sich und ein Dank der Kinder­hos­pizarbeit, die dies möglich macht

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