Kinderhospiz: Eine Reise ins Allgäu

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Lange Zeit habe ich nichts über unsere Aufenthalte im Kinderhospiz geschrieben. Dies ist schade, doch wenn ich aus dem Alltag “ausbreche” in die Kinderhospizzeit, so muss ich zuerst durchatmen, tief ein- und ausatmen und eine Klarheit finden. Der Schlaf, die Entspannung, will den Alltag bestimmen.

Kinderhospiz und wir sind letzten Freitag nach Bad Grönenbach viereinhalb Stunden  gefahren, keine kurze Fahrt mit einem Intensivkind. Kaum haben wir die Hälfte der Strecke geschafft, da äußert die Lady Schmerzen und innerlich rufe ich nach einer Liegeposition für sie. Zum Glück hilft ein kleiner Positionswechsel im Autositz. Vier Stunden können lang werden wenn sie keine Ruhe finden würde, was wir vermehrt hatten vor zwei Jahren hatten. Wenn sich kleine oder große Schmerzkrisen zwischen Daheim und dem Kinderhospiz nicht lösen lassen, so wird die Fahrt schwer tragbar. Zurückfahren nach Hause wäre keine gute Idee, denn der Pflegedienst ist abgemeldet und somit bleibt nur der Blick nach vorne, hoffentlich sind wir bald da. Zum anderen müssen wir dann mehrere Pausen machen, in denen sie liegen kann und wir überlegen, ob ihr Schmerzmittel helfen würden.

Pausen auf der Fahrt ins Kinderhospiz mit einem Hospizkind. Wir kennen dies aus den Erzählungen anderer Familien. Für eine Fahrt von drei oder vier Stunden kann schnell eine Reise von über sechs Stunden werden. Eine Lösung wäre eine bundesweite Struktur an Kinderhospizen, dass die Familien nur eine, maximal anderthalb Stunden zum Hospiz fahren müssten. Dies ist aktuell noch eine Utopie. Zum anderen aber kann es sein, dass das wohnortnahe Haus nicht dem entspricht, was wir als Eltern, als Familie brauchen und wünschen. Sei es die Art der Pflege oder die Geschwisterarbeit.

Es ist wie mit anderen Pflegeeinrichtungen, ob Pflegedienst oder der Schule. Jede Einrichtungen macht mit ihrem Konzept, mit den dort arbeitenden Menschen eine Besonderheit aus, ob es für uns als Familie ein entlastender Aufenthalt wird. Trotzdem, ein Kinderhospiz empfehlen oder verneinen könnte ich nicht, da wiederum jede Familie mit ihrem Hospizkind andere Ansprüche hat. Was wir brauchen, wo wir unsere Prioritäten setzen, kann für eine andere Familie nicht passen. Es hilft nur selbst die Häuser anzufahren, ich selbst kenne nur einen Ausschnitt und auch aus der Vergangenheit, und bin somit erstaunt, wie gut sich Kinderhospize entwickeln können., auch aus dem “Hören-Sagen”.

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Ein Blog, kleine “Skizzen” aus dem IntensivZimmer, der Führung in der Pflege, als pflegende Angehörige, dass DrumHerum, wie die Pflege “lebt”, ihr gut tut, die Teilhabe wie in der Schule, was die Kranken-, die Sozialkassen … Wir mitten drin mit der Linn, unserer IntensivLady …

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