Kinderhospiz: Eine Reise ins Allgäu

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Lange Zeit habe ich nichts über unsere Aufen­thalte im Kinder­hos­piz geschrieben. Dies ist schade, doch wenn ich aus dem All­t­ag “aus­breche” in die Kinder­hos­pizzeit, so muss ich zuerst dur­chat­men, tief ein- und ausat­men und eine Klarheit find­en. Der Schlaf, die Entspan­nung, will den All­t­ag bes­tim­men.

Kinder­hos­piz und wir sind let­zten Fre­itag nach Bad Grö­nen­bach viere­in­halb Stun­den  gefahren, keine kurze Fahrt mit einem Inten­sivkind. Kaum haben wir die Hälfte der Strecke geschafft, da äußert die Lady Schmerzen und inner­lich rufe ich nach ein­er Liege­po­si­tion für sie. Zum Glück hil­ft ein klein­er Posi­tion­swech­sel im Autositz. Vier Stun­den kön­nen lang wer­den wenn sie keine Ruhe find­en würde, was wir ver­mehrt hat­ten vor zwei Jahren hat­ten. Wenn sich kleine oder große Schmerzkrisen zwis­chen Daheim und dem Kinder­hos­piz nicht lösen lassen, so wird die Fahrt schw­er trag­bar. Zurück­fahren nach Hause wäre keine gute Idee, denn der Pflege­di­enst ist abgemeldet und somit bleibt nur der Blick nach vorne, hof­fentlich sind wir bald da. Zum anderen müssen wir dann mehrere Pausen machen, in denen sie liegen kann und wir über­legen, ob ihr Schmerzmit­tel helfen wür­den.

Pausen auf der Fahrt ins Kinder­hos­piz mit einem Hos­pizkind. Wir ken­nen dies aus den Erzäh­lun­gen ander­er Fam­i­lien. Für eine Fahrt von drei oder vier Stun­den kann schnell eine Reise von über sechs Stun­den wer­den. Eine Lösung wäre eine bun­desweite Struk­tur an Kinder­hos­pizen, dass die Fam­i­lien nur eine, max­i­mal anderthalb Stun­den zum Hos­piz fahren müssten. Dies ist aktuell noch eine Utopie. Zum anderen aber kann es sein, dass das wohnort­na­he Haus nicht dem entspricht, was wir als Eltern, als Fam­i­lie brauchen und wün­schen. Sei es die Art der Pflege oder die Geschwis­ter­ar­beit.

Es ist wie mit anderen Pflegeein­rich­tun­gen, ob Pflege­di­enst oder der Schule. Jede Ein­rich­tun­gen macht mit ihrem Konzept, mit den dort arbei­t­en­den Men­schen eine Beson­der­heit aus, ob es für uns als Fam­i­lie ein ent­las­ten­der Aufen­thalt wird. Trotz­dem, ein Kinder­hos­piz empfehlen oder verneinen kön­nte ich nicht, da wiederum jede Fam­i­lie mit ihrem Hos­pizkind andere Ansprüche hat. Was wir brauchen, wo wir unsere Pri­or­itäten set­zen, kann für eine andere Fam­i­lie nicht passen. Es hil­ft nur selb­st die Häuser anz­u­fahren, ich selb­st kenne nur einen Auss­chnitt und auch aus der Ver­gan­gen­heit, und bin somit erstaunt, wie gut sich Kinder­hos­pize entwick­eln kön­nen., auch aus dem “Hören-Sagen”.

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Ein Blog, kleine “Skizzen” aus dem Inten­sivZ­im­mer, der Führung in der Pflege, als pfle­gende Ange­hörige, dass DrumHerum, wie die Pflege “lebt”, ihr gut tut, die Teil­habe wie in der Schule, was die Kranken‑, die Sozialka­ssen … Wir mit­ten drin mit der Linn, unser­er Inten­sivLa­dy …

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