Mit dem Intensivkind auf die Kur gehen

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Mit dem Intensivkind zur Kur fahren – ein Gedanke, den ich in unseren gesamten Lebenzeit vom der Madame nicht weiter bedacht hatte. Es scheint / schien mir zu aussichtslos. Das Thema wurde von mir verdrängt, das Thema wurde für mich ein Tabu. Ein schwerstpflegebedürftiges Kind und eine Kur ist No Go, es ist wie Intensivkind und wir fahren alle vier zum Urlaub ins Ausland, No Go.

Es ist nett zu lesen, dass es eine Initiative gibt, die eine Kur zusammen mit einem Intensivkind wahr werden lassen möchte. 
Auf rehakids.de wurde vor kurzem ein Beitrag von der Regionalleiterin der Intensivkinder zuhause e.V. Rhein-Main gestartet. Danke für diesen Schritt und ich wünsche viel Erfolg!

Und was benötigen wir, wenn einer von uns mit dem Intensivkind zur Kur fahren würde. Kurz gesagt, den gleichen Umfang wie beim Kinderhospizaufenthalt:
– eine (fast) 24-Stündige pflegerische Betreuung (täglich) des Intensivkindes; eine Variante wäre es über den häuslichen Kinderkrankenpflegedienst abdecken zu lassen.
– fährt Pflegedienst mit, so muss dies finanzierbar sein für uns oder finanziert werden
– ein Zimmer für das Intensivkind, ein Zimmer für die Eltern und, wenn Pflegedienst mit fährt, Unterkunft für die Pflegefachkräfte
– Hin- und Rückfahrt über einen Behindertentransport; es reicht sitzend sowie die Absicherung der Fahrtkosten für den Pflegedienst
– barrierefreie Zugänge zum Haus, im Haus oder anders gesagt, das Haus, die Räume sollten behindertengerecht sein
– geräumiges Pflegezimmer mit Pflegebett inklusive Schutzgitter, einen standsicheren großen Betttisch, ein Infusionsständer; am besten ein Gerätetisch für Beatmung; Steckdosen am Pflegebett; behindertengerechte Dusche; Platz für den Rollstuhl im Zimmer; Stauraum für die Pflegehilfsmittel und den Verbrauchsmaterialien wie Absaugkatheter, Sondennahrungssets etc.
– eine Waschmaschine bzw. den Zugriff darauf

Jetzt habe ich schon ein Teil der Fragen aus dem Posting beantwortet, somit muss ich auch sagen: Was schreckt mich ab mit dem Intensivkind zur Kur zu fahren.
– keine Kostenklärung der Mitnahme des Kinderkrankenpflegedienstes
– eine Mitnahme von Pflegefachkräften ist nicht möglich, weil die Kureinrichtung zu weit weg ist oder es finden sich nicht genügend Pflegefachkräfte, die mit fahren können / wollen
– Ist das Betreuungsangebot der Kur auf schwerstmehrfach behinderte Kinder ausgelegt?
– ein “kompetenter” Kinderarzt in der Nähe

Der Rest, es würde sich “irgendwie” finden und eine Packliste, was das Intensivkind braucht, ist im Smartphone gespeichert. 

Ein Gedanke: Falls der eigene Kinderkrankenpflegedienst nicht mit fahren kann, so könnte alternativ ein dort ansässigen Pflegedienst die Pflege übernehmen. Das heißt, wir müssten hoffen, dass der dortige (Kinderkranken-)Pflegedienst gut qualifiziertes Personal hat und möglichst ein kleines Team stellt für diesen Einsatz. Ich hätte keine Lust, häufig wiederholend neue Pflegefachkräfte in die Pflege vom Intenivkind einzuweisen für kurze Zeit. Bei dem Prozess wäre ein “Casemanager” der Kurklinik gefragt, die “richtigen” Dienste heraus zu filtern. Ob diese Idee praktisch umgesetzt werden kann in Zeiten des Pflegenotstandes – da wird der Kurtermin abhängig von den Kapazitäten des gewählten Pflegedienstes.

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Ein Blog, kleine “Skizzen” aus dem IntensivZimmer, der Führung in der Pflege, als pflegende Angehörige, dass DrumHerum, wie die Pflege “lebt”, ihr gut tut, die Teilhabe wie in der Schule, was die Kranken-, die Sozialkassen … Wir mitten drin mit der Linn, unserer IntensivLady …

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