Die Epilepsie tanzte mit dem Intensivkind vor den Sommerferien so sehr, dass sie in die Klinik musste. Zum Glück hieß es, es sei kein status epilepticus. Ein neues Medikament (Fycompa) wurde probiert und unterbrach den großen Tanz. Die kleinen Tänze, kleine Anfälle, blieben in ihrem Lauf, ihrem Rhythmus. Es war erträglich. Das Intensivkind gewann an Lebensqualität, wir...
Intensivkind & Sommerferien: Zwei Wochen mit Bruch
Die Sommerferien vom Intensivkind waren durchgeplant. In jeder Woche gab es für sie gute Pflege und eine pädagogische Führung und Förderung. Ob im Kinderhospiz oder im Hort und dann kam zwei Wochen vor den Ferien eine Betreuungsabsage. Die Grundlage unserer vollständigen Planung bekam Lücken. Der familienentlastende Dienst der Behindertenhilfe hat unser Kind wieder...
Cough Assist — wartungsfei ohne maximalen Druck
Ein invasives Medizinprodukt, welches nicht gewartet werden müsse und mit einem technischen Mangel am Patienten betrieben werden kann — nach einer Mutter aus der Selbsthilfe, sei dies laut ihrer Homecarefirema beim Cough Assist. Wartungsfrei — dies kenn ich von der Absaugung. Die läuft und läuft bis sie ausfällt. Doch presse ich mit einer Absaugung keine Luft in die Lunge...
Schwerbehindertenausweis: unbefristet und nicht als Kopie
Im Februar musste der Schwerbehindertenausweis vom IntensivKind verlängert werden und siehe da, der Ausweis ist jetzt unbefristet. Das IntensivKind ist amtlich unbefristet behindert. Damit der Ausweis lange hält, würde ich gerne nur eine Fotokopie mitnehmen. Geht nicht, denn eine Kopie gilt hier nicht als Ausweisersatz, lernte ich. Eine Fotokopie kann auch von einer Fälschung...
Krankenkasse & Homecare: Genehmigung, Lieferscheine und Rechnung aufheben
Lieferscheine der Homecarefirmen über Hilfsmittel und Genehmigungen der Krankenkasse oder anderer Ämtern (Sozial- / Integrationsamt; Pflegekasse) drudeln beim Intensivkind mehrfach im Monat ein. Im Schnitt kommt ein dicker A4-Ordner im Jahr zusammen. Dazu kommen die Rechnungen über Zuzahlungen / Eigenanteile und über die Pflegesachleistungen an den Pflegedienst. Im...
Der Rollstuhl — ein ewiges Projekt
Dies ist der längste Rollstuhlbau oder Mobilitätshilfenbau beim Intensivkind. Da schwirrt mir die Aussage aus den Medien im Kopf, die Hilfsmittel kämen zu spät beim Patienten an, da das Genehmigungsverfahren für diese zu lange bräuchten. Nein, an der Krankenkasse lag es nicht, die Genehmigung bedurfte nur wenige Wochen, doch keine Monate. Warum dauert der Bau des...