Frontseite vom forum.pch-kind.de gestartet

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Die Webseite pch-kind.de – die Frontseide für das Forum pch-kind.de hat jetzt ihren „offiziellen“ Start gefunden. Dort finden Eltern mit einem Kind, was an PCH 2 (pontocerebellärer Hypoplasie) erkrankt ist, hilfreiche Informationen.  Ein großer Schwerpunkt sind die zu PCH 2 assoziierten gesundheitlichen Probleme wie zum Beispiel Sodbrennen, Schlafstörungen und Unruhe. Die zusammen getragenen Information spiegeln auch die Erfahrungen und Lösungen aus dem geschlossenen Forum und der Studien wieder.

Ein Blick auf die Webseite lohnt sich auch für Eltern / Angehörigen von Kindern mit schwerstmehrfacher Behinderung. Denn von den einzelnen gesundheitlichen Problemen können deren Kinder mit betroffen sein.

 

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Ein Blog, kleine “Skizzen” aus dem IntensivZimmer, der Führung in der Pflege, als pflegende Angehörige, dass DrumHerum, wie die Pflege “lebt”, ihr gut tut, die Teilhabe wie in der Schule, was die Kranken-, die Sozialkassen … Wir mitten drin mit der Linn, unserer IntensivLady …

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