Frontseite vom forum.pch-kind.de gestartet

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Die Web­seite pch-kind.de – die Front­sei­de für das Forum pch-kind.de hat jet­zt ihren „offiziellen“ Start gefun­den. Dort find­en Eltern mit einem Kind, was an PCH 2 (pon­to­cere­bel­lär­er Hypoplasie) erkrankt ist, hil­fre­iche Infor­ma­tio­nen.  Ein großer Schw­er­punkt sind die zu PCH 2 assozi­ierten gesund­heitlichen Prob­leme wie zum Beispiel Sod­bren­nen, Schlaf­störun­gen und Unruhe. Die zusam­men getra­ge­nen Infor­ma­tion spiegeln auch die Erfahrun­gen und Lösun­gen aus dem geschlosse­nen Forum und der Stu­di­en wieder.

Ein Blick auf die Web­seite lohnt sich auch für Eltern / Ange­höri­gen von Kindern mit schw­er­st­mehrfach­er Behin­derung. Denn von den einzel­nen gesund­heitlichen Prob­le­men kön­nen deren Kinder mit betrof­fen sein.

 

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Ein Blog, kleine “Skizzen” aus dem Inten­sivZ­im­mer, der Führung in der Pflege, als pfle­gende Ange­hörige, dass DrumHerum, wie die Pflege “lebt”, ihr gut tut, die Teil­habe wie in der Schule, was die Kranken-, die Sozialka­ssen … Wir mit­ten drin mit der Linn, unser­er Inten­sivLa­dy …

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