Elternbefragung und die Entlastungsangebote für die Familien

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Let­ztes Jahr wurde vom Kinder­net­zw­erk eine Studie vorgestellt, die ver­sucht hat, die Prob­leme, Belas­tun­gen und bürokratis­chen Hür­den her­aus zu arbeit­en. Der „Stu­di­enge­gen­stand“ waren die Fam­i­lien mit einem chro­nisch kranken und / oder behin­derten Kind. Davon gibt es rund zwei Mil­lio­nen Kinder in Deutsch­land.

Auf der Seite aok-bv 1, die über die Fach­ta­gung mit der Studie berichtet, wird her­aus gestellt, es gäbe zahlre­iche Ange­bote für die Fam­i­lien mit kranken / behin­derten Kindern, die Eltern wüssten nur nicht darüber Bescheid. Ja, es gibt Ange­bote, doch bin ich vor­sichtig mit dem Wort „zahlre­ich“. Die Ange­botspalette ist für mich über­schaub­bar:

  • fam­i­lienent­las­tende Dien­ste
  • Kinderkrankenpflege­di­en­ste / Pflege­di­en­ste
  • Kinder­hos­piz­di­en­ste / Kinder­hos­pize
  • Tage­sein­rich­tun­gen wie Kita / Schule
  • ambu­lante Früh­förderung
  • Pflege­heime / Pflegeein­rich­tun­gen der Behin­derten­hil­fe
  • Ange­bote der Selb­sthil­fe-/Vere­ine, pri­vate oder Behin­derten­hil­fe wie z.B. Ferien­spiele, „spezielle“ Babysit­ter, Beratung, Begleitung
  • per­sön­lich­es Bud­get (Betrof­fene wer­den selb­st Arbeit­ge­ber)

Angebote regional verschieden

Es gibt, wie eben aufgezählt, eine Palette an Ange­boten, doch sind diese nicht in jed­er Region vorhan­den oder die ange­botene Dien­stleis­tung entspricht nicht dem Benötigten. Zwei Beispiele:

a.) In der Beratung hat­te ich eine Fam­i­lie, die jede Woche eine dreistündi­ge Betreu­ung brauchte, um mit dem Geschwis­terkind zum Sport fahren zu kön­nen. Dies war nicht umzuset­zen, da

  • der fam­i­lienent­las­tende Dienst nicht bere­it war, dies Kind zu Hause zu betreuen; sie hät­ten das Kind mit Behin­derung zu denen in die Ein­rich­tung fahren kön­nen, was logis­tisch aber nicht möglich war
  • der Pflege­di­enst nicht die per­son­ellen Ressourcen hat­te

b.) Eine andere Fam­i­lie suchte eine Unter­stützung für Zuhause, was nicht funk­tion­ierte, da

  • es keinen fam­i­lienen­tas­ten­den Dienst laut der Fam­i­lie region­al gab
  • Pflege­di­en­ste auch keine Ressourcen hat­ten

Zugangsvoraussetzungen

Um bes­timmte Dien­stleis­tun­gen oder Hil­fen zu bekom­men, braucht es in vie­len Fällen eine Voraus­set­zung zum Beispiel:

  • die amtliche Anerken­nung der Behin­derung
  • eine Pflegestufe
  • eine bes­timmte Erkrankung oder eine passende Prog­nose

Es gibt wieder­holt Betrof­fene, die keinen Schwer­be­hin­derte­nausweis beantra­gen wür­den oder kein Pflegegeld bekom­men. Dies auf­grund fehler­hafter / fehlen­der Beratung, Scham, Unwis­senheit oder weil sie es nicht wollen. Die Schwierigkeit, Leis­tun­gen zur Ent­las­tung zu erhal­ten, wird dadurch erschw­ert.

Wenn es um die Hil­fen von Pflege­di­en­sten, häus­liche Kinderkrankenpflege, oder Kinder­hos­pizen geht, muss beachtet wer­den: Diese Hil­fen sind an Diag­nosen und deren Auswirkun­gen gebun­den. Zum Beispiel, wer einen Kinder­hos­piz­di­enst in Anspruch nehmen will, dessen Kind muss lebensverkürzt erkrankt sein.

Finanzielle Belastung

Ein ander­er Punkt, warum es mit den Ent­las­tungsange­boten unat­trak­tiv wer­den kön­nte: Die Zuzahlung zu den Hil­fen kann erhe­blich sein. Zum Beispiel sind die Leis­tun­gen der Pflegekasse begren­zt auf einen monatlichen / jährlichen Betrag oder es wird das Ver­mö­gen / Einkom­men her­an gezo­gen (bei der Eingliederung­shil­fe). Oder diese Hil­fen müssen voll­ständig selb­st finanziert wer­den wie ein Babysit­ter. Dies ist nicht förder­lich für die Ent­las­tung der Fam­i­lie bei einem durch­schnit­tlichen Einkom­men oder wenn das Geld wegen anderen Belas­tun­gen knapp ist. Wenn ein Eltern­teil wegen der Pflege des chro­nisch kranken / behin­derten Kindes zu Hause bleibt, wird häu­fig das Pflegegeld als Einkom­men gebraucht und ste­ht für die Dien­stleis­ter, der Ent­las­tung nicht zur Ver­fü­gung.

Was wäre zu leisten

Es wäre zu disku­tieren, ob Ent­las­tungsange­bote primär als häus­liche Leis­tung anzuse­hen sind, somit die Hil­fen nach Hause kom­men. Diese ent­las­ten­den und unter­stützen­den Dien­stleis­tun­gen soll­ten zu kein­er finanziellen Belas­tung führen bei den Fam­i­lien, da sie son­st nicht in den Umfang genutzt wer­den kön­nten, wie sie gebraucht wer­den. Der Aus­bau der Ent­las­tungsange­bote im ländlichen Raum sollte und muss gefördert wer­den aus mein­er Sicht. Alter­na­tiv sollte das per­sön­liche Bud­get gefördert wer­den, dass zumin­d­est auf diese Weise Unter­stützung umge­set­zt wer­den kön­nte.

Um diese Ange­bote bei den betrof­fe­nen Fam­i­lien bekan­nter zu machen, braucht es eine gute Aufk­lärung an den Schnittstellen, wo Fam­i­lien andere Leis­tun­gen erhal­ten: Kinderärzte, Sozialar­beit in den Kliniken, Pflegekräfte, Früh­förderung, Hebamme (Nach­be­treu­ung), Selb­sthil­fe­grup­pen etc.

Weil eine solche Beratung sehr kom­plex und zeitaufwendig sein kann, da es nicht nur um die Ent­las­tung geht, wäre der Aus­bau und Förderung von Struk­turen wie Betrof­fene berat­en Betrof­fene. Denn eine gute Beratung erfordert ein Ver­ste­hen der beson­deren Sit­u­a­tion wie auch, der betrof­fe­nen Fam­i­lien ein­fach mal zu zuhören. Ein erster Schritt zur Ent­las­tung.

  1. http://www.aok-bv.de/gesundheit/selbsthilfe/index_12774.html
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Ein Blog, kleine "Skizzen" aus dem IntensivZimmer, der Führung in der Pflege, als pflegende Angehörige, dass DrumHerum, wie die Pflege "lebt", ihr gut tut, die Teilhabe wie in der Schule, was die Kranken-, die Sozialkassen ... Wir mitten drin mit der Linn, unserer IntensivLady ...

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