Elternbefragung und die Entlastungsangebote für die Familien

Let­ztes Jahr wurde vom Kinder­net­zw­erk eine Studie vorgestellt, die ver­sucht hat, die Prob­leme, Belas­tun­gen und bürokratis­chen Hür­den her­aus zu arbeit­en. Der „Stu­di­enge­gen­stand“ waren die Fam­i­lien mit einem chro­nisch kranken und / oder behin­derten Kind. Davon gibt es rund zwei Mil­lio­nen Kinder in Deutsch­land.

Auf der Seite aok-bv 1, die über die Fach­ta­gung mit der Studie berichtet, wird her­aus gestellt, es gäbe zahlre­iche Ange­bote für die Fam­i­lien mit kranken / behin­derten Kindern, die Eltern wüssten nur nicht darüber Bescheid. Ja, es gibt Ange­bote, doch bin ich vor­sichtig mit dem Wort „zahlre­ich“. Die Ange­botspalette ist für mich über­schaub­bar:

  • fam­i­lienent­las­tende Dien­ste
  • Kinderkrankenpflege­di­en­ste / Pflege­di­en­ste
  • Kinder­hos­piz­di­en­ste / Kinder­hos­pize
  • Tage­sein­rich­tun­gen wie Kita / Schule
  • ambu­lante Früh­förderung
  • Pflege­heime / Pflegeein­rich­tun­gen der Behin­derten­hil­fe
  • Ange­bote der Selb­sthil­fe-/Vere­ine, pri­vate oder Behin­derten­hil­fe wie z.B. Ferien­spiele, „spezielle“ Babysit­ter, Beratung, Begleitung
  • per­sön­lich­es Bud­get (Betrof­fene wer­den selb­st Arbeit­ge­ber)

Angebote regional verschieden

Es gibt, wie eben aufgezählt, eine Palette an Ange­boten, doch sind diese nicht in jed­er Region vorhan­den oder die ange­botene Dien­stleis­tung entspricht nicht dem Benötigten. Zwei Beispiele:

a.) In der Beratung hat­te ich eine Fam­i­lie, die jede Woche eine dreistündi­ge Betreu­ung brauchte, um mit dem Geschwis­terkind zum Sport fahren zu kön­nen. Dies war nicht umzuset­zen, da

  • der fam­i­lienent­las­tende Dienst nicht bere­it war, dies Kind zu Hause zu betreuen; sie hät­ten das Kind mit Behin­derung zu denen in die Ein­rich­tung fahren kön­nen, was logis­tisch aber nicht möglich war
  • der Pflege­di­enst nicht die per­son­ellen Ressourcen hat­te

b.) Eine andere Fam­i­lie suchte eine Unter­stützung für Zuhause, was nicht funk­tion­ierte, da

  • es keinen fam­i­lienen­tas­ten­den Dienst laut der Fam­i­lie region­al gab
  • Pflege­di­en­ste auch keine Ressourcen hat­ten

Zugangsvoraussetzungen

Um bes­timmte Dien­stleis­tun­gen oder Hil­fen zu bekom­men, braucht es in vie­len Fällen eine Voraus­set­zung zum Beispiel:

  • die amtliche Anerken­nung der Behin­derung
  • eine Pflegestufe
  • eine bes­timmte Erkrankung oder eine passende Prog­nose

Es gibt wieder­holt Betrof­fene, die keinen Schwer­be­hin­derte­nausweis beantra­gen wür­den oder kein Pflegegeld bekom­men. Dies auf­grund fehler­hafter / fehlen­der Beratung, Scham, Unwis­senheit oder weil sie es nicht wollen. Die Schwierigkeit, Leis­tun­gen zur Ent­las­tung zu erhal­ten, wird dadurch erschw­ert.

Wenn es um die Hil­fen von Pflege­di­en­sten, häus­liche Kinderkrankenpflege, oder Kinder­hos­pizen geht, muss beachtet wer­den: Diese Hil­fen sind an Diag­nosen und deren Auswirkun­gen gebun­den. Zum Beispiel, wer einen Kinder­hos­piz­di­enst in Anspruch nehmen will, dessen Kind muss lebensverkürzt erkrankt sein.

Finanzielle Belastung

Ein ander­er Punkt, warum es mit den Ent­las­tungsange­boten unat­trak­tiv wer­den kön­nte: Die Zuzahlung zu den Hil­fen kann erhe­blich sein. Zum Beispiel sind die Leis­tun­gen der Pflegekasse begren­zt auf einen monatlichen / jährlichen Betrag oder es wird das Ver­mö­gen / Einkom­men her­an gezo­gen (bei der Eingliederung­shil­fe). Oder diese Hil­fen müssen voll­ständig selb­st finanziert wer­den wie ein Babysit­ter. Dies ist nicht förder­lich für die Ent­las­tung der Fam­i­lie bei einem durch­schnit­tlichen Einkom­men oder wenn das Geld wegen anderen Belas­tun­gen knapp ist. Wenn ein Eltern­teil wegen der Pflege des chro­nisch kranken / behin­derten Kindes zu Hause bleibt, wird häu­fig das Pflegegeld als Einkom­men gebraucht und ste­ht für die Dien­stleis­ter, der Ent­las­tung nicht zur Ver­fü­gung.

Was wäre zu leisten

Es wäre zu disku­tieren, ob Ent­las­tungsange­bote primär als häus­liche Leis­tung anzuse­hen sind, somit die Hil­fen nach Hause kom­men. Diese ent­las­ten­den und unter­stützen­den Dien­stleis­tun­gen soll­ten zu kein­er finanziellen Belas­tung führen bei den Fam­i­lien, da sie son­st nicht in den Umfang genutzt wer­den kön­nten, wie sie gebraucht wer­den. Der Aus­bau der Ent­las­tungsange­bote im ländlichen Raum sollte und muss gefördert wer­den aus mein­er Sicht. Alter­na­tiv sollte das per­sön­liche Bud­get gefördert wer­den, dass zumin­d­est auf diese Weise Unter­stützung umge­set­zt wer­den kön­nte.

Um diese Ange­bote bei den betrof­fe­nen Fam­i­lien bekan­nter zu machen, braucht es eine gute Aufk­lärung an den Schnittstellen, wo Fam­i­lien andere Leis­tun­gen erhal­ten: Kinderärzte, Sozialar­beit in den Kliniken, Pflegekräfte, Früh­förderung, Hebamme (Nach­be­treu­ung), Selb­sthil­fe­grup­pen etc.

Weil eine solche Beratung sehr kom­plex und zeitaufwendig sein kann, da es nicht nur um die Ent­las­tung geht, wäre der Aus­bau und Förderung von Struk­turen wie Betrof­fene berat­en Betrof­fene. Denn eine gute Beratung erfordert ein Ver­ste­hen der beson­deren Sit­u­a­tion wie auch, der betrof­fe­nen Fam­i­lien ein­fach mal zu zuhören. Ein erster Schritt zur Ent­las­tung.

  1. http://www.aok-bv.de/gesundheit/selbsthilfe/index_12774.html

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