Selbsthilfe im Netz – ZNM – Zusammen Stark! e.V.

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Rund um der Selbsthilfe der Menschen mit / für myotubuläre und andere zentronukleäre Myopathien in Deutschland hat sich ein Verein gegründet ZNM - Zusammen StarK! e.V..

Der Verein möchte Betroffenen und Angehörigen eine Stimme geben, Informationen über und den Umgang mit ZNM teilen, aktuelle Themen aus der Forschung zugänglich machen und Forschung aktiv unterstützen.

In diesem Zusammenhang organisieren sie auch ein jährliches Familientreffen.

Viele Menschen, die eine sehr seltene Erkrankung bekommen, sehen sich schnell allein gelassen und unverstanden. Denn selbst Ärzte kommen bei der Therapie und der Beurteilung verschiedenster Symptome, deren Auswirkung, an ihre Wissens-Grenzen. Durch das Internet ist es in der Selbsthilfe einfacher geworden, andere Betroffene zu finden und das „Allein-Sein“ aufzubrechen. Durch die heutige Selbsthilfe im Netz profitieren die Betroffene und die Gesundheitsberufe. Einzelfälle bleiben nicht „einfach“ Einzelfälle.

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Ein Blog, kleine "Skizzen" aus dem IntensivZimmer, der Führung in der Pflege, als pflegende Angehörige, dass DrumHerum, wie die Pflege "lebt", ihr gut tut, die Teilhabe wie in der Schule, was die Kranken-, die Sozialkassen ... Wir mitten drin mit der Linn, unserer IntensivLady ...

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