Dank – Tag der Epilepsie, Kinderhospizarbeit, des Kranken

Mädchen mit Gänsen9.2. – Tag der Epilep­sie, 10.2. – Tag der Kinder­hos­pizarbeit, 11.2. – Tag des Kranken. Drei Tage, die das Inten­sivkind, die uns betr­e­f­fen. Drei Tage, an den ich mich wieder auseinan­der­set­ze, wie schw­er erkrankt unsere Madame ist. Vielle­icht hat dieses aneinan­der heften der Tage auch ein Ziel, es ver­fol­gt eine Bewäl­ti­gungsstrate­gie. Komme endlich klar mit deinem Leid! Diese Tage sor­gen bei mir für Dankbarkeit.

Die Erkrankung Epilep­sie, als die Diag­nose benan­nt wurde, war für mich ein­schnei­dend, als hätte jemand in meinen täglichen Gepäck zwei große Bleikugeln gelegt. Die Epilep­sie war zu erwarten, ja, denn bei ein­er kom­plex­en Gehirn­fehlbil­dung gehört sie dazu und sie wird ver­mut­lich schlecht zu ther­a­pieren sein. Sie ist ther­a­piere­sistent.

Doch ohne die Entwick­lun­gen von Medika­menten gegen die Epilep­sie wäre ver­mut­lich die Leben­squal­ität unseres Kindes sehr schlecht, wenn sie denn über­haupt noch leben würde. Darüber bin ich sehr dankbar!

Zu der Zeit, als diese Diag­nose Epilep­sie kam, war aber noch nicht klar, welche Grun­derkrankung bei der Madame beste­ht. Bis zur Fest­stel­lung der Grun­derkrankung und mit der Epilep­sie war sie lebens­bedrohlich erkrankt. Mit der Diag­nose ihrer Erkrankung PCH 2 war sie plöt­zlich lebensverkürzend erkrankt. Die Chance, dass sie 18 wird, ist ger­ing. Die sta­tis­tis­che Lebenser­wartung liegt bei unge­fähr 4 Jahren. Jet­zt, diesen Monat, wird die Madame 12.

Vor der Diag­nose PCH 2 waren wir von dem The­ma Kinder­hos­piz noch weit ent­fer­nt. Doch bei­des trat fast gle­ichzeit­ig zu uns ins Leben: PCH 2 und die Kinder­hos­pize.

Die Zeit­en in den Kinder­hos­pizen haben uns an vie­len Tagen, in Krisen gestärkt und neue Wege geze­ich­net. Die Madame und wir sind in der Kinder­hos­pizarbeit als Ziel­gruppe ver­ankert. Meinen Dank an diese Hil­fen und die, die sie umset­zen und möglich machen!

Über den Welt­ag des Kranken ste­ht auf der Web­seite „Klein­er Kalen­der“:

Jene, die krank sind, sollen besucht oder angerufen wer­den. Wer Kranke pflegt, egal ob pri­vat oder beru­flich, soll gewürdigt wer­den.” aus http://www.kleiner-kalender.de/event/welttag-der-kranken/36907.html abgerufen am 11.02.2016

Na, ob ich heute noch gewürdigt werde als pri­vat pfle­gende Per­son? Doch möchte ich dies nutzen, allen Pfle­gen­den bei unser­er Madame unsere Anerken­nung und Dank aussprechen. Ohne diese ständig helfend­en Hän­den wäre unser heutige, gewon­ner All­t­ag nicht umset­zbar. Es ver­langt viel Kraft und Mut, sich der Pflege von schw­erkranken Kindern wie dem Inten­sivkind zu wid­men. Vie­len Dank!

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