In den let­zten Wochen hat­te unsere Lady schw­er­ste Schmerzen, was aber kein Grund darstellte, den Notarzt zu rufen und sie in die Klinik einzuweisen. Dafür riefen wird das SAPV-Team für Kinder und Jugendliche an (SAPV = spezial­isierte ambu­lante Pal­lia­tivver­sorgung). Es erfol­gte ein Haus­be­such und die Schmerzkrise wurde mit guten Erfolg behan­delt. Ein Kranken­hausaufen­thalt wurde ver­hin­dert.

Dies freute uns. Doch jet­zt erhiel­ten wir vom Team die Nachricht, die Krankenkasse hat die Finanzierung der Behand­lung durch das SAPV abgelehnt. Wir staunten.

Es gab ein Gutacht­en vom MDK Thürin­gen und siehe da, unsere Tochter ist neuerd­ings nicht mehr lebenslim­i­tiert erkrankt. Span­nend. Dazu sei sie durch die Behand­lungspflege vom Pflege­di­enst und den Aufen­thal­ten im Kinder­hos­piz aus­re­ichend ver­sorgt. Weit­er­hin span­nend, wenn man bedenkt:

  • die Behand­lungspflege ist eine pflegerische Maß­nahme
  • unser let­zter Kinder­hos­piza­ufen­thalt war im Früh­jahr und hinzu ist Hos­pizpflege primär auch eine pflegerische Leis­tung zur Sta­bil­isierung der häus­lichen Sit­u­a­tion – keine ärztliche Leis­tung.
  • Die Krise trat in ein­er Zeit auf, wo wir nicht im Kinder­hos­piz waren und somit beste­ht keine „Dop­pelver­sorgung“ von möglicher­weise zwei gle­ichar­tiger Leis­tun­gen. Ein Zugriff auf die Ärzte des Kinder­hos­pizes beste­ht nicht außer­halb des Kinder­hos­pizes.

Bei der SAPV han­delt es sich um eine ärztlich-medi­zinis­che Leis­tung, welche ange­fordert wird zur Krisen­be­wäl­ti­gung, wenn die all­ge­meine pal­lia­tive Ver­sorgung durch die ambu­lanten Ärzte nicht mehr greift. Hmmm.

Überlebe deine Prognose und du bist geheilt

Komme ich zu der Diag­nose der Grun­derkrankung von der Lady. Die ist genetisch gesichert und nen­nt sich PCH 2 und dort wird von ein­er lebenslim­i­tieren­den Erkrankung gesprochen. Nach der let­zten Stu­di­en­lage liegt die prog­nos­tis­che Lebenser­wartung bei sieben Jahren. Ihre Grund-Diag­nose wird in dem Gutacht­en gar nicht benan­nt, obwohl sie auch in der Akte beim MDK bekan­nt sein sollte., min­destens durch die Pflegegutacht­en.

Sicher­lich, sie hat mit über 13 Jahren diese Prog­nose über­lebt, dies bedeutet aber nicht, lieber MDK, dass sie geheilt wurde und dann die Lady eine neue Diag­nose bekam.

Spritze für Dron­abi­nol

Weit­er­hin meinte die Ärztin vom MDK, sie hätte keine abbauende Erkrankung. Okay, vielle­icht ken­nt die Ärztin die Erkrankung und die neuesten Stu­di­en bess­er als wir. Ich weiß es nicht, aber bekan­nt ist mir, dass es eine Erkrankung ist mit abbauen­den Phasen. Ein Wider­spruch? Es mag vielle­icht sein, dass man auf­grund der fort­geschrit­te­nen Schwere der Erkrankung nur schw­er einen weit­eren Abbau erken­nt. Außer­dem, lieber MDK, für mich stellt sich die Frage, wie man dies per Akten­lage beurteilen will.

Let­z­tendlich gilt aber laut Richtlin­ie:

sind ins­beson­dere bei Kindern die Voraus­set­zun­gen für die SAPV als Kris­en­in­ter­ven­tion auch bei ein­er länger prog­nos­tizierten Lebenser­wartung erfüllt (vgl. § 3 Abs. 3 Satz 2 SAPV-RL).“ aus https://www.dgpalliativmedizin.de/images/Palliativ_Empfehlungen_Kinder_Jugend_2013-06–12.pdf Abruf 28.09.2017

Und neben dieser Prog­nose ist deut­lich, die Erkrankung zeigt Auswirkun­gen mit lebens­bedrohlichen Charak­ter, wodurch sich jed­erzeit ihr Leben been­den kann. Kurz gesagt, es ist ein Wun­der und in Krisen passendes medi­zinis­ches Han­deln, dass sie bis heute „über­lebt“ hat.

Neben­bei: Span­nend finde ich, welche Bre­ite an medi­zinis­chen Fragestel­lun­gen eine einzige Ärztin vom MDK beant­wortet, wo wir Spezial­istin brauchen. Ange­fan­gen über Sinn und Zweck von Hil­f­s­mit­teln über Pflegegutacht­en bis hin zu spezial­isierten Pal­lia­tivver­sorgung.

Jet­zt geht es ab in den Wider­spruch. Und was ist wirtschaftlich­er? Das Rufen eines Notarztes samt Ret­tung­steam und ein anschließen­der sta­tionär­er Aufen­thalt auf Inten­sivs­ta­tion mit Ver­legung mit Arzt (wegen Beat­mung) auf eine weit ent­fer­nte Kinder­pal­lia­tivs­ta­tion oder die Leis­tung vom SAPV-Team?

Update 2017-10-24: Der Wider­spruch ist bei der Krankenkasse einge­gan­gen und es wurde ein neues MDK-Gutacht­en ein­geleit­et. Ich hoffe, näch­ste Woche gibt es ein Ergeb­nis.