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Intensivkind zu Hause: Lernen Sie die Pflege II.

In dem Beitrag „Inten­sivkind zu Hause: Ler­nen Sie die Pflege!“1 stelle sich die Frage, wie kann ich als Mut­ter oder Vater in die Pflege meines chro­nisch kranken Kind eingear­beit­et werden. Start in der Klinik Kommt es zu ein­er lan­gan­hal­tenden „Pfle­ge­si­t­u­a­tion“ beim Inten­sivkind, geht dies häu­fig mit einem Klinikaufen­thalt ein­her. Somit kann die erste Einar­beitung in die spezielle Pflege schon auf Sta­tion stat­tfind­en und dies sollte es auch. Denn zum einen muss bei einem Inten­sivkind erfasst wer­den, wie weit kön­nen die Eltern die Pflege selb­st übernehmen, für welche Maß­nah­men braucht es einen Pflegedienst. Zum anderen soll­ten die Eltern fit gemacht wer­den, […]
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Intensivkind & Sommerferien: Zwei Wochen mit Bruch

Die Som­mer­fe­rien vom Inten­sivkind waren durchge­plant. In jed­er Woche gab es für sie gute Pflege und eine päd­a­gogis­che Führung und Förderung. Ob im Kinder­hos­piz oder im Hort und dann kam zwei Wochen vor den Ferien eine Betreu­ungsab­sage. Die Grund­lage unser­er voll­ständi­gen Pla­nung bekam Lück­en. Der fam­i­lienent­las­tende Dienst der Behin­derten­hil­fe hat unser Kind wieder aus­ge­plant. Sie hät­ten uns nicht erre­icht für weit­ere Absprachen. Unsere Tele­fon­num­mer hätte nicht ges­timmt. Okay, nicht okay.  Die Erk­lärung war / ist für uns nicht schlüs­sig, alter­na­tiv hat­ten sie unsere Postadresse. Wir ver­standen nicht, warum sie nicht in das Ferien­pro­jekt des Dien­stes mit einge­plant wurde. Ich war […]
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“Allgemein schlechte Prognose” und das Bundesversicherungsamt

Sie, das Inten­sivkind hätte halt nur eine “all­ge­mein schlechte Prog­nose”, so ver­stand ich es jet­zt auch im Schreiben vom Bun­desver­sicherungsamtes, und dadurch entspräche die Ablehnung der BKK für Heil­berufe der gel­tenden Recht­slage. Nun, liebe Leser, kom­men wir zu der Frage, was ist eine “all­ge­mein schlechte Prognose”? Eine Prog­nose ist eine ärztliche Beurteilung über den möglichen Ver­lauf ein­er Erkrankung, also ob diese heil­bar ist und wie weit sie das Leben beein­trächti­gen wird oder sog­ar gefährdet. Also eine gute Prog­nose beste­ht dann, wenn die Erkrankung heil­bar ist, logisch. Eine schlechte Prog­nose ist es wohl dann, wenn die Erkrankung nicht heil­bar ist. Doch […]
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Heiße Tage & Intensivkind: Geht dies?

Die Hitzewelle, die Tage mit über 30° Cel­sius sind nicht nur für viele alte Men­schen eine starke Her­aus­forderung, wenn nicht sog­ar eine Belas­tung. Sie fordert auch das Inten­sivkind her­aus. Zum Glück, seit das Antiepilep­tikum Toper­i­mat raus ist, kann sie wieder schwitzen. Die Gefahr eines Hitzschlags ist damit gemildert. Doch was kann ich als Mut­ter oder Vater machen, um das Inten­sivkind und, nicht vergessen, die Pflege­fachkräfte gut über den heißen Tag zu führen. Zuerst müsste die Frage beant­wortet wer­den, wie „erträgt“ mein Kind die Tem­per­a­turen ab 28° oder 30°. Beachte aber, ich kann nicht auf eur­er indi­vidu­elles Krankheits­bild des Kindes einge­hen. […]

Mit dem Intensivkind auf die Kur gehen

Mit dem Inten­sivkind zur Kur fahren — ein Gedanke, den ich in unseren gesamten Leben­zeit vom der Madame nicht weit­er bedacht hat­te. Es scheint / schien mir zu aus­sicht­s­los. Das The­ma wurde von mir ver­drängt, das The­ma wurde für mich ein Tabu. Ein schw­er­stpflegebedürftiges Kind und eine Kur ist No Go, es ist wie Inten­sivkind und wir fahren alle vier zum Urlaub ins Aus­land, No Go. Es ist nett zu lesen, dass es eine Ini­tia­tive gibt, die eine Kur zusam­men mit einem Inten­sivkind wahr wer­den lassen möchte. Auf rehakids.de wurde vor kurzem ein Beitrag von der Region­allei­t­erin der Inten­sivkinder zuhause e.V. Rhein-Main […]

Gehts noch? Außerklinische Intensivpflege und Urlaub mit dem Intensivkind samt Pflegekraft — Teil 2

Ab in den Urlaub. Oh nein, mit dem Inten­sivkind, mit außerklin­is­ch­er Inten­sivpflege (AKI) funk­tion­iert das denn? Nicht so, wie es all die Fam­i­lien kön­nen, die häus­liche Pflege nur von den Großel­tern kennen. Und doch, ein Urlaub ist möglich, wie in Teil Eins beschrieben. Lies jet­zt weit­er – es startet mit Mehrkosten, die den Fam­i­lien mit AKI entstehen. Mit dem Pflegedienst in den Urlaub – eine Dienstreise für die Pflegefachkraft  Welche Unkosten haben wir als pflegende Eltern für diese Dienstreise? Der Pflege­di­enst bekommt in der Regel von der Krankenkasse die Pflegekosten – großer Anteil sind Per­son­alkosten – und was für die Sicherung […]
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Epilepsie tanzt in den Sommerferien

Die Epilep­sie tanzte mit dem Inten­sivkind vor den Som­mer­fe­rien so sehr, dass sie in die Klinik musste. Zum Glück hieß es, es sei kein sta­tus epilep­ti­cus.  Ein neues Medika­ment (Fycompa) wurde pro­biert und unter­brach den großen Tanz. Die kleinen Tänze, kleine Anfälle, blieben in ihrem Lauf, ihrem Rhyth­mus. Es war erträglich. Das Inten­sivkind gewann an Leben­squal­ität, wir gewan­nen ein wach­es Mädchen. Vor den Som­mer­fe­rien ist vor dem Ende der Som­mer­fe­rien.  Die Epilep­sie tanzt wieder den großen Tanz. Die Lady ist weniger wach, sie nimmt weniger mit Regung an unserem Leben teil, reagiert ver­min­dert auf Ansprache. Ich erlebe eine Angst, eine […]

Schmerz & Palliativ: Hilfsmittel und Medizinprodukt

Neben der Unruhe, der Epilep­sie sind die Schmerzen zum alltäglichen Begleit­er des Inten­sivkindes gewor­den. So richtig klar kön­nen wir die Ursache nicht benen­nen. Ist es die Sko­liose, welche im let­zten Jahr sich ver­schlechterte? Ver­mut­lich ja, ver­mut­lich … Deut­lich ist gewor­den, die „alten“ Schmerzmit­tel (Parac­eta­mol, Ibupro­fen) scheit­ern und somit wird jet­zt das Fen­tanyl pro­biert als Nasenspray. Zwei Gründe ste­hen dafür: Wenn die Schmerzkrise mit­ten am Tag ein­tritt, im Roll­stuhl, braucht es ein Mit­tel und App­lika­tions­form mit ein­er schnellen und sofor­ti­gen Wirkung, da sie nicht sofort hin­gelegt wer­den kann. Das Nasen­spray ist hier das Mit­tel der Wahl. Alter­na­tive zur schnellen Wirk­samkeit wäre eine […]
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Schule und Tracheostoma: Handschuh steril oder keimarm beim Absaugen

Wird es nach über 10 Jahren Tra­cheostoma Zeit die haus­in­ter­nen Pflege­s­tandards beim Inten­sivkind zu über­denken? Ja und Nein. Ein Ja gibt es, weil das Gesund­heit­samt der Kom­mune Jena fordert, die Lady müsse mit ster­ilen Hand­schuhen abge­saugt wer­den. Doch von vorne. In der Schule gab es vom Gesund­heit­samt eine Bege­hung auf­grund von baulichen Verän­derun­gen. Dabei bew­erteten die Mitar­bei­t­erin­nen auch die Pflege beim Inten­sivkind, was in der Zeit durch geführt wurde, wie das Sondieren oder das tra­cheale Absaugen. Dieser Absaugvor­gang geschieht mit der no(n)-touch Tech­nik mit unster­ilen, sauberen Hand­schuhen. Dies miss­fiel den Begutach­terin­nen. Sie fordern, für das Absaugen bedarf es für die Hand, […]
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Großeltern, Kinderhospiz und das Private

Sieben Jahre ist das Inten­sivkind alt und wir haben uns nie getren­nt, sehe ich ab von den Nächt­en auf den Inten­sivs­ta­tio­nen, in der Rehak­linik und ein oder zwei Nächt­en zuhause mit Pflege­di­enst. Es war keine Tren­nung über eine län­gere Zeit, über mehrere hun­dert Kilo­me­ter und jet­zt ist das Inten­sivZ­im­mer still. Ohne Kind, keine Pflege­fachkraft und keine säusel­nde Beat­mungs­mas­chine. Es ist gut so — zu ein­er gesun­den Beziehung gehört die Tren­nung, das Allein­sein voneinander …  Das Inten­sivkind ist mit den Großel­tern ins Kinder­hos­piz nach Bad Grö­nen­bach gefahren. Der Grund für diese Reise ist nicht, dass wir voneinan­der das Allein­sein einüben möcht­en. Diesen […]

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