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In dem Beitrag „Intensivkind zu Hause: Lernen Sie die Pflege!“1 stelle sich die Frage, wie kann ich als Mutter oder Vater in die Pflege meines chronisch kranken Kind eingearbeitet werden. Start in der Klinik Kommt es zu einer langanhaltenden „Pflegesituation“ beim Intensivkind, geht dies häufig mit einem Klinikaufenthalt einher. Somit kann die erste Einarbeitung in die spezielle Pflege schon auf Station stattfinden und dies sollte es auch. Denn zum einen muss bei einem Intensivkind erfasst werden, wie weit können die Eltern die Pflege selbst übernehmen, für welche Maßnahmen braucht es einen Pflegedienst. Zum anderen sollten die Eltern fit gemacht werden, […]
Die Sommerferien vom Intensivkind waren durchgeplant. In jeder Woche gab es für sie gute Pflege und eine pädagogische Führung und Förderung. Ob im Kinderhospiz oder im Hort und dann kam zwei Wochen vor den Ferien eine Betreuungsabsage. Die Grundlage unserer vollständigen Planung bekam Lücken. Der familienentlastende Dienst der Behindertenhilfe hat unser Kind wieder ausgeplant. Sie hätten uns nicht erreicht für weitere Absprachen. Unsere Telefonnummer hätte nicht gestimmt. Okay, nicht okay. Die Erklärung war / ist für uns nicht schlüssig, alternativ hatten sie unsere Postadresse. Wir verstanden nicht, warum sie nicht in das Ferienprojekt des Dienstes mit eingeplant wurde. Ich war […]
Sie, das Intensivkind hätte halt nur eine “allgemein schlechte Prognose”, so verstand ich es jetzt auch im Schreiben vom Bundesversicherungsamtes, und dadurch entspräche die Ablehnung der BKK für Heilberufe der geltenden Rechtslage. Nun, liebe Leser, kommen wir zu der Frage, was ist eine “allgemein schlechte Prognose”? Eine Prognose ist eine ärztliche Beurteilung über den möglichen Verlauf einer Erkrankung, also ob diese heilbar ist und wie weit sie das Leben beeinträchtigen wird oder sogar gefährdet. Also eine gute Prognose besteht dann, wenn die Erkrankung heilbar ist, logisch. Eine schlechte Prognose ist es wohl dann, wenn die Erkrankung nicht heilbar ist. Doch […]
Die Hitzewelle, die Tage mit über 30° Celsius sind nicht nur für viele alte Menschen eine starke Herausforderung, wenn nicht sogar eine Belastung. Sie fordert auch das Intensivkind heraus. Zum Glück, seit das Antiepileptikum Toperimat raus ist, kann sie wieder schwitzen. Die Gefahr eines Hitzschlags ist damit gemildert. Doch was kann ich als Mutter oder Vater machen, um das Intensivkind und, nicht vergessen, die Pflegefachkräfte gut über den heißen Tag zu führen. Zuerst müsste die Frage beantwortet werden, wie „erträgt“ mein Kind die Temperaturen ab 28° oder 30°. Beachte aber, ich kann nicht auf eurer individuelles Krankheitsbild des Kindes eingehen. […]
Mit dem Intensivkind zur Kur fahren — ein Gedanke, den ich in unseren gesamten Lebenzeit vom der Madame nicht weiter bedacht hatte. Es scheint / schien mir zu aussichtslos. Das Thema wurde von mir verdrängt, das Thema wurde für mich ein Tabu. Ein schwerstpflegebedürftiges Kind und eine Kur ist No Go, es ist wie Intensivkind und wir fahren alle vier zum Urlaub ins Ausland, No Go. Es ist nett zu lesen, dass es eine Initiative gibt, die eine Kur zusammen mit einem Intensivkind wahr werden lassen möchte. Auf rehakids.de wurde vor kurzem ein Beitrag von der Regionalleiterin der Intensivkinder zuhause e.V. Rhein-Main […]
Ab in den Urlaub. Oh nein, mit dem Intensivkind, mit außerklinischer Intensivpflege (AKI) funktioniert das denn? Nicht so, wie es all die Familien können, die häusliche Pflege nur von den Großeltern kennen. Und doch, ein Urlaub ist möglich, wie in Teil Eins beschrieben. Lies jetzt weiter – es startet mit Mehrkosten, die den Familien mit AKI entstehen. Mit dem Pflegedienst in den Urlaub – eine Dienstreise für die Pflegefachkraft Welche Unkosten haben wir als pflegende Eltern für diese Dienstreise? Der Pflegedienst bekommt in der Regel von der Krankenkasse die Pflegekosten – großer Anteil sind Personalkosten – und was für die Sicherung […]
Die Epilepsie tanzte mit dem Intensivkind vor den Sommerferien so sehr, dass sie in die Klinik musste. Zum Glück hieß es, es sei kein status epilepticus. Ein neues Medikament (Fycompa) wurde probiert und unterbrach den großen Tanz. Die kleinen Tänze, kleine Anfälle, blieben in ihrem Lauf, ihrem Rhythmus. Es war erträglich. Das Intensivkind gewann an Lebensqualität, wir gewannen ein waches Mädchen. Vor den Sommerferien ist vor dem Ende der Sommerferien. Die Epilepsie tanzt wieder den großen Tanz. Die Lady ist weniger wach, sie nimmt weniger mit Regung an unserem Leben teil, reagiert vermindert auf Ansprache. Ich erlebe eine Angst, eine […]
Neben der Unruhe, der Epilepsie sind die Schmerzen zum alltäglichen Begleiter des Intensivkindes geworden. So richtig klar können wir die Ursache nicht benennen. Ist es die Skoliose, welche im letzten Jahr sich verschlechterte? Vermutlich ja, vermutlich … Deutlich ist geworden, die „alten“ Schmerzmittel (Paracetamol, Ibuprofen) scheitern und somit wird jetzt das Fentanyl probiert als Nasenspray. Zwei Gründe stehen dafür: Wenn die Schmerzkrise mitten am Tag eintritt, im Rollstuhl, braucht es ein Mittel und Applikationsform mit einer schnellen und sofortigen Wirkung, da sie nicht sofort hingelegt werden kann. Das Nasenspray ist hier das Mittel der Wahl. Alternative zur schnellen Wirksamkeit wäre eine […]
Wird es nach über 10 Jahren Tracheostoma Zeit die hausinternen Pflegestandards beim Intensivkind zu überdenken? Ja und Nein. Ein Ja gibt es, weil das Gesundheitsamt der Kommune Jena fordert, die Lady müsse mit sterilen Handschuhen abgesaugt werden. Doch von vorne. In der Schule gab es vom Gesundheitsamt eine Begehung aufgrund von baulichen Veränderungen. Dabei bewerteten die Mitarbeiterinnen auch die Pflege beim Intensivkind, was in der Zeit durch geführt wurde, wie das Sondieren oder das tracheale Absaugen. Dieser Absaugvorgang geschieht mit der no(n)-touch Technik mit unsterilen, sauberen Handschuhen. Dies missfiel den Begutachterinnen. Sie fordern, für das Absaugen bedarf es für die Hand, […]
Sieben Jahre ist das Intensivkind alt und wir haben uns nie getrennt, sehe ich ab von den Nächten auf den Intensivstationen, in der Rehaklinik und ein oder zwei Nächten zuhause mit Pflegedienst. Es war keine Trennung über eine längere Zeit, über mehrere hundert Kilometer und jetzt ist das IntensivZimmer still. Ohne Kind, keine Pflegefachkraft und keine säuselnde Beatmungsmaschine. Es ist gut so — zu einer gesunden Beziehung gehört die Trennung, das Alleinsein voneinander … Das Intensivkind ist mit den Großeltern ins Kinderhospiz nach Bad Grönenbach gefahren. Der Grund für diese Reise ist nicht, dass wir voneinander das Alleinsein einüben möchten. Diesen […]