Fieber — mal knapp vor der 41 stehen geblieben, Chemie hinein und nach Stunden gesenkt. Fieber — Kind lauwarm abgewaschen und sie an der Luft trocknen gelassen. Fieber und die Frage, warum steht das Ventil der Heizung auf vollem Durchfluss, was bedeutet eine Zimmertemperatur von mindestens 25 Grad und das bei einer Madame, die zu Hitzestau neigt und Wärme mit Unruhe verachtet. Kindergarten, es ist die zweite oder dritte Vorstellungsrunde — jetzt wird begonnen, dem Gebilde Integration eine Struktur zu geben und gleich überfällt einem selbst die Unruh: Ein neuer Kampf um Hilfsmittel beginnt damit auch. Das Thema heißt “Doppelversorgung” […]
Was bedeutet es, als Eltern ein behindertes Kind in dieser Welt zu bekommen, was sie lieben, es annehmen und versuchen in dem Rahmen aller Möglichkeiten dem kleinen Menschen die Vielfalt wie Schönheit der Welt zu zeigen, nahe zu bringen? Zum einem bedeutet es, wenn die Behinderung ein größeres Handicap ist und es schwierig wird eine gute, zuverlässige Betreuung zu finden, die damit klar kommt, dass ein Teil der Eltern seinen Beruf, seine Ausbildung, seine Erwerbstätigkeit aufgeben, zumindest reduzieren muss. Dies, damit der kleine Mensch betreut werden kann, denn gerade die Eltern werden durch das Annehmen der Situation, ihrem Leben mit […]
Im Spätsommer diesen Jahres soll es soweit sein. Das Intensivkind hat seine Zusage, oder wir haben, bekommen für den integrativen Kindergarten mit einer Eins-zu-Eins Betreuung. Also heißt es jetzt Sachen packen dafür, nein erstmal rezeptieren bei der Krankenkasse, was die Madame dafür braucht, dass zwar schon vorhanden ist, aber nicht täglich hin und her geschleppt werden kann. Eigentlich ist es nur die Sitzschale (oder auch Therapiestuhl genannt), denn das Pflegebett soll oder muss die Einrichtung stellen und läuft über die Eingliederungshilfe vom Sozialamt. Na ich bin ja jetzt schon gespannt, wie die Krankenkasse beginnt rum zu zicken dabei und ob […]
Irgendwann stellt sich die Frage, ab wann es mit dem Heben und Tragen eines “Liegekindes” vorbei ist bei einem selbst. Je größer und je schwerer das Kind wird, so wird diese Frage immer akuter, aber meist stellt sie sich schon, wenn das Kind in ein schulfähiges Alter kommt. Man braucht dazu nur auf das Rumoren einiger Fahrer vom Fahrdienst hören: Ab der Schule ist Rollstuhlpflicht. Na so eng wird es nicht gesehen, denn so ist dieses “Urteil” auch von den Kostenträgern und dessen “Gutachtern” abhängig und die Leute vom Fahrdienst, die haben sich bei so mancher Firma zu fügen, sonst, […]
Der Raum vom IntensivZimmer, das „Schwesternzimmer“ davor und unsere Wohnung ist in der Fläche begrenzt. Wird eine Beatmungspflege bei einem Menschen mit schwerer Behinderung wie dem Intensivkind nötig, wird klar, ungenutzte Hilfs- oder Verbrauchsmittel müssen zurück zum Sanitätshaus, der Krankenkasse oder sie müssen entsorgt werden. In einem Artikel auf „Die Entdeckung der Schlichtheit“ wird die Frage gestellt: Wie viel brauche ich wirklich?1Am Ende des Artikels kommt der Autor zum Schluss, die Frage heißt anders: Was brauche ich nicht mehr? Für mich gelten beide Fragen. Wenn wir Hilfsmittel mit den ÄrztInnen / TherapeutInnen besprechen und beantragen für das Intensivkind, steht die Frage, […]
In den letzten Wochen hatte unsere Lady schwerste Schmerzen, was aber kein Grund darstellte, den Notarzt zu rufen und sie in die Klinik einzuweisen. Dafür riefen wird das SAPV-Team für Kinder und Jugendliche an (SAPV = spezialisierte ambulante Palliativversorgung). Es erfolgte ein Hausbesuch und die Schmerzkrise wurde mit guten Erfolg behandelt. Ein Krankenhausaufenthalt wurde verhindert. Dies freute uns. Doch jetzt erhielten wir vom Team die Nachricht, die Krankenkasse hat die Finanzierung der Behandlung durch das SAPV abgelehnt. Wir staunten. Es gab ein Gutachten vom MDK Thüringen und siehe da, unsere Tochter ist neuerdings nicht mehr lebenslimitiert erkrankt. Spannend. Dazu sei […]