dirkstr

Rollstuhl mit Verdeck in der Stadt in Schwarz-Weiß

Wir jagen Deine Unterschrift für schwer erkrankte Kinder

Denk nicht mal nicht daran hier Nein zu sagen – Okay. Okay, Du hast deine Gründe nicht jede Petition, die nach Dir schreit auch zu schätzen, sie genauer anzuschauen. Ich stimme Dir zu und bin hier bei Dir.

Doch diese hier ist anders. Sie dreht sich genau darum, um was es vielen Pflegefachkräften geht, um was es vielen Familien mit schwer erkrankte Kindern geht und der Zukunft für professionelle Pflege:

Lies Mehr!

Schlauch vom Hustenassistenten mit Blume auf dem Tisch

[Rezension] Kranke Pflege – Gemeinsam aus dem Notstand von Alexander Jorde |Produktplatzierung

Pflegenotstand erklärt mindestens, dass Pflegebedürftige schlechter versorgt sind. Es bedeutet auch, dass die Sterblichkeit schwer erkrankter Menschen sich erhöht. Daneben gäbe es eine Überversorgung. Ist der Pflegenotstand nur ein Witz?

Nein, er ist kein Witz, er ist bitter, den er wird von vielen Menschen erlebt und viele von denen, so vermute ich, nehmen sich als nicht gesehen wahr.

Lies Mehr!

Windeln in Blau

Windellieferung erschwert die Kommunikation im Drama

Im Urin der Windeln zu schwimmen, dass es überläuft ins Bett, in den Rollstuhlstuhl – ein Geschehen, was die Pflege schwer macht. Da frage ich mich wiederholt, ob wir pflegenden Eltern nochmals „lernen“ sollen: Pflege macht kein Spass.

Mit unserem Windellieferanten kommen wir nicht so überein. Zuletzt war es mit Lieferung im März 2019 eine Umstellung der Hartmann-Windeln, die im ersten Test nicht die bisherige, benötigte Qualität zeigten.

Jetzt läuft der Dauertest.

Lies Mehr!

20181220

Inklusion, wenn die Schulbegleiterstunden fehlen

Im Netz rufen einige zur Teilnahme am Inklusionskongress auf und ich erlebe bei Linn wieder: Von Inklusion sind wir weit entfernt, auch wenn sie eine reguläre Schule besucht. Es ist keine Inklusion, wenn die „Grundbedingungen“ wie Schulbegleitung und sonderpädagogische Förderung nicht hergestellt sind wie es Linn bedarf. Zumindest nach unserer Sicht: Sprich, wir erfahren bei Linn über Zeiten von Leerlauf, Zeiten, wo die pädagogischen Kräfte mit anderen Schülern oder Dingen beschäftigt sind als bei Linn, obwohl die Zeit ihr gilt.

Lies Mehr!

Medikamente Flaschen in SW

Fotografie – Auszeit von der Pflege

Über 14 Jahre sind wir als Vater, als Mutter in der Pflege unserer Tochter gefangen. Gefangen ist ein schweres Wort und nimmt die Verantwortung der Frage ab: Haben wir uns nicht dafür entschieden, unsere schwer erkrankte Tochter Zuhause zu pflegen?

Dies stimmt, wir haben damals dem ja gesagt, wie es vermutlich viele junge Eltern entscheiden würden, wenn sie ihr Baby auf dem Arm tragen und nicht wissen, wie die Zukunft wird.

Eben welche Last eine tägliche Schwerst- und Intensivpflege mit sich bringt.

Was es für eine Last ist, spürte ich deutlich bei unserem ersten Aufenthalt in einem stationären Kinderhospiz, damals 2007 in Hamburg. Denn plötzlich fällt diese tägliche Pflegearbeit weg und wir schliefen die ersten Tage dort lang und viel. 

Lies Mehr!

20181220

Gefangen Zuhause mit defekten Absauggerät

Ich trug die Idee Euch ein gutes Jahr 2019 zu wünschen ohne Anhang aus der häuslichen Intensivpflege, einfach so. Doch das Absauggerät, die mobile, blieb heute Nachmittag plötzlich still. Wir schalteten sie ein und aus, immer wieder. Sie blieb still.

Okay oder eben nicht, denn es bedeutet wir sind jetzt Zuhause gefangen, denn Linn, unser Intensivteen, hat nur ein mobiles Absauggerät, welches mit Akku betrieben wird. Ohne ein solches Gerät geht es nicht raus. Die morgigen Wege zum Arzt und zur Apotheke werde ich wohl anders planen.

Lies Mehr!

2018 10 01 violine nebst beatmungssystem

Prüfe deine Hilfsmittel

Viele Menschen, die wegen ihrer Krankheit oder Behinderung Hilfsmittel (hier gleich Medizinprodukte) brauchen, wissen: Die Genehmigung eines Rezeptes bei der Krankenkasse kann dauern und auch scheitern. Wer über Jahre elektronische betriebene Hilfsmittel hat, weiß eventuell: Je nach Produkt müssen diese regelmäßig geprüft werden: häufig jährlich oder alle zwei Jahre. Linn geht in die Schule und sie braucht auch dort Hilfsmittel, die in der Schule verbleiben oder zur Schule gehören. Denn es ist schlicht nicht möglich, alle Dinge jeden Tag in die Schule mit zu nehmen. Unter anderem verwendet sie in der Schule:

Lies Mehr!

20180427 MG 5248 1 DxO scaled

Die Leistung des Absaugsbehälters II.

Unsere Story um das „richtige“ Absauggerät war nach meinen letzten Artikel nicht beendet. Diese Woche ging sie weiter. Der Grund war, ich fragte bei der Homecare-Firma an, welche Filter wir jetzt zum Schutz der Maschine nehmen sollen1. Eine offene Frage war für mich noch, ob denn unsere Lösung technisch gut ist, dass die Gewährleistung des Absauggerätes weiterhin besteht. Bisher empfing ich keine Antwort auf die Frage.

Lies Mehr!

20180215 MG 4320

Neues Absaugegerät mit Irritation

Linn ist technologieabhängig. Damit meinen wir, dass sie auf technische Geräte angewiesen ist, um überleben zu können. Dies sind Geräte, die ihre Lebensfunktionen unterstützen oder erst ermöglichen. Dabei kann eine Änderung im Gerätepark für einige Irritation sorgen, wie wir jetzt erleben:

Fast 13 Jahre hatten wir die gleiche Absaugung, den Atmolit 26, und nun bringt dieser nicht mehr die Leistung. Da Linn ein funktionierendes Gerät braucht, wurde schnell von der Homecare-Firma ein Ersatz geliefert: die Vacuaide von Devilbiss.

Sie saugt, ja, aber der Auffangbehälter für das abgesaugte Material sorgt für einen Konflikt:

  • Der Spritzschutz, welcher einen Bakterienfilter schützen soll im Auffangbehälter, hält nicht, sondern fällt ab. Somit kann der Filter nass werden und es kann nicht mehr abgesaugt werden.
  • Der Deckel vom Auffangbehälter schließt schwer.
  • Das Volumen des Auffangbehälters ist zu gering, wenn Linn in kurzer Zeit viel abgesaugt werden muss.

Lies Mehr!

20171221img 3165

Pflege und Musik – Der Song bei der Intensivpflege – Woche 50

Der kürzeste Tag, der 21.12., war überstanden. Die Sonne wollte sich nicht zeigen, nicht ganz, einmal versuchte sie durch den bedeckten zu stechen, um zu sagen, ich bin da.

Linn, unsere IntensivTeen, wollte gestern Abend nicht schlafen. Ihr Tag-Nacht-Rhythmus ist verschoben. Am Tag ist Ruhezeit, die Nacht … Vielleicht ist es die Pubertät, vielleicht erklärt sie damit ihren Weg durch die Vor-Weihnachtszeit.

Ich fand, per Zufall, beim stöbern nach weihnachtlicher Musik ein Lied, bearbeitet Arvo Pärt. Kein Weihnachtshit, ein besonderes Stück Musik für die Sinnlichkeit und der Sehnsucht, eben doch der Weihnachtszeit. Hört es mit dem Kopfhörern, sofern zur Hand:

Arvo Pärt – My heart´s in the highlands die Woche auf [pflege.zitronenzucker.de]

Gefunden auf Youtube: [https://youtu.be/x3Y77YHGakQ]

Frohe Weihnacht  wünsch ich allen Lesern!

Bleiben wir im Kontakt!

Abonniere unseren Newsletter
close-link