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Schwere Schmerzkrise und Kind geheilt?

In den let­zten Wochen hat­te unsere Lady schw­er­ste Schmerzen, was aber kein Grund darstellte, den Notarzt zu rufen und sie in die Klinik einzuweisen. Dafür riefen wird das SAPV-Team für Kinder und Jugendliche an (SAPV = spezial­isierte ambu­lante Pal­lia­tivver­sorgung). Es erfol­gte ein Haus­be­such und die Schmerzkrise wurde mit guten Erfolg behan­delt. Ein Kranken­hausaufen­thalt wurde ver­hin­dert.

Dies freute uns. Doch jet­zt erhiel­ten wir vom Team die Nachricht, die Krankenkasse hat die Finanzierung der Behand­lung durch das SAPV abgelehnt. Wir staunten. Weit­er­lesen

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KW 38.17 – Der Song im PflegeZimmer

Gute Pflege braucht gute Musik – gute Musik zeigt uns, sie ist ein Spiegel unseres DaSeins, eine Reflex­ion. In unserem PflegeZ­im­mer „Linn by zitronenzucker.de“ haben wir einen Song gefun­den, in die Playlist befördert, wom­it wir eine anstren­gende Woche been­den. Ich war auf Fort­bil­dung in Dres­den, es gab Aus­fälle beim Pflege­di­enst – alles in ein­er ganzen Woche und dieses Stück war dort wie ein Spiegel:

Dole Kom feat Koll­mor­gen – Silence (Mol­lono Bass Remix)

Gefun­den habe ich ihn über Spo­ti­fy. Er ist aktuell auch bei Youtube.

Straße neben Einkauf­cen­ter in der abendlichen Sonne

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Kinder – Intensivpflege und Entlassung nach Hause mit Pflegedienst

Pflege­di­en­ste arbeit­en unter­schiedlich und weisen unter­schiedliche Qual­itätsmerk­male auf. Dies ist okay und es gibt erst­mal kein richtig oder falsch. Doch woran erkenne ich einen „guten“ Pflege­di­enst, wenn ich in einen Kinder­in­ten­sivpflege­di­enst suche? Diese Frage hat­te sich ergeben bei meinen Vor­trag in der Fach­weit­er­bil­dung pädi­a­trische Inten­sivpflege für Pflege­fachkräfte im Sep­tem­ber. Meine Frage wäre: Liefert der Pflege­di­enst die Qual­ität, welche gebraucht wird? Ich gehe diese Frage nach am Beispiel der Über­leitung von der Klinik nach Hause. Weit­er­lesen

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Kurztrip Autostadt samt Intensivzimmer

Einen hal­ben Fre­itag, ein Sam­stag, ein hal­ben Son­ntag in der Autostadt Wolfs­burg. Es war ein außergewöhn­lich­es Erleb­nis – ein­ge­laden hat­te der Bun­desver­band Kinder­hos­piz. Ein „Geschenk“ durch Spenden für sechs Fam­i­lien mit einem lebenslim­i­tiert erkrank­ten Kind. Ein Kurztrip nach Wolfs­burg – für uns und auch für andere Fam­i­lien war es eine län­gere Anfahrt. Das Inten­sivZ­im­mers zog ins Ritz-Carl­ton, mit der Pflege­fachkraft in drei Zim­mer. Weit­er­lesen

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Pflege powert aus – ein Jobwechsel?

Es ist ein trau­riges Kapi­tel – die Mehrheit der Pfle­gen­den lei­de unter kör­per­lichen Beschw­er­den. In einem aktuellen Artikel von Bib­liomedPflege heißt es:

Aus­lös­er dieses Stress­es seien zu viel Bürokratie, Doku­men­ta­tion, Arbeitsverdich­tung und zu wenig Zeit pro Patient.“ (aus „https://www.bibliomed-pflege.de/alle-news/detailansicht/32678-mehrheit-der-pflegenden-leidet-unter-koerperlichen-beschwerden/Abruf 2.7.2017

Trau­rig, let­z­tendlich ist und kann die Pflege ein erfül­len­der Beruf sein. Ein Job, in dem viel gestal­tet, bewirkt wer­den kann und mit dem die Pfle­gen­den auch alt wer­den kön­nten. Doch nach aktuellen Stand zeigt die Daten­lage zur Gesund­heit der Pfle­gen­den eine andere Rich­tung.

Ein Wech­sel des Arbeit­splatzes – wäre dies die Lösung? Ja und Nein, schließlich muss ich fol­gende Fra­gen im Blick haben und sie brauchen eine Antwort, zumin­d­est eine Ten­denz der Antwort: Weit­er­lesen

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Ehrenamt und Kinderhospizdienst: Schülerfreiwilligentag in Weimar 06/17

Am 15. Juni 2017 fand in Weimar der Schüler­frei­willi­gen­tag statt. Der Thüringer Kinder­hos­piz­di­enst Jena – Weimar nahm mit ein­er Aktion teil, dies in Räu­men des Kinder­büros Weimar im Mon ami.

Schülerfreiwilligentag: Die Ehrenamtsagentur Weimar stellt sich die Aufgabe, Schüler_Innen an das Freiwilligen- bezieheungsweise Ehrenamt heranzufühen. Ein besonderere Weg ist dieser Tag. Dazu lud sie verschiedenste Vereine und Einrichtungen ein, hier für einen Schultag Angebote der Freiwilligenarbeit zu gestalten, die an einem Tag zu erfüllen sind. Die Schulklassen oder die älteren Schüler_Innen konnten sich aus den Angeboten eines heraus suchen. Die Schüler_Innen erlebten den Schultag somit, wie vielfältig oder auch mit welchen "einfachen", gleichzeitig wertvollen Aufgaben sich das Ehrenamt auszeichnet.

Eine beson­dere Auf­gabe von Kinder­hos­piz­di­en­sten ist die Öffentlichkeit­sar­beit. Dabei wird daran gear­beit­et, die Arbeit der Kinder­hos­pize bekan­nter zu machen, um weit­ere Fam­i­lien mit einem unheil­bar erkrank­ten Kind zu erre­ichen. Weit­er­lesen

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Dein Ehrenamt beim Kinderhospizdienst Weimar // Radio Lotte

Seit über einen hal­ben Jahr wird in Jena und Weimar der Thüringer Kinder­hos­piz­di­enst aus­ge­baut. Um möglichst viele Fam­i­lien mit einem lebenslim­i­tiert erkrank­ten Kind begleit­en zu kön­nen, sucht der Dienst Frei­willige, die sich für das Ehre­namt beim Kinder­hos­piz­di­enst inter­essieren.

Heute, Sam­stag den 8.7.17 gegen 10 Uhr kön­nt ihr hierzu eine Sendung auf Radio Lotte aus Weimar hören: http://www.radiolotte.de/player/index.php

Du kommst aus dem Raum Jena – Weimar und willst mithelfen und die Fam­i­lien mit lebenslim­i­tiert erkrank­ten Kindern unter­stützen. Schreib eine Mail an [email protected] .

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Pflegedienst: Ist der Patient ein Kunde?

Ob eine/r es nun mag oder nicht. Die Beziehung Pflege­di­enst – Patient stellt ein Kun­den­ver­hält­nis dar. Dies gilt auch, wenn eine Kranken- oder Pflegev­er­sicherung oder andere Finanzier­er die Kosten der Pflege übernehmen.
Aber spätestens dann wird es deut­lich, wenn die Kostenüber­nahme eines Finanziers der Pflege nicht aus­re­icht und der Patient, eben der Kunde, bedarf das Pro­dukt Pflege. Der Pflegeempfänger wird zum direk­ten Zahler der Leis­tung und zeigt dadurch an: Ich bin euer Kunde.
Als Pflege­un­ternehmen bedeutet es, Patien­ten­zufrieden­heit ist gle­ich Kun­den­zufrieden­heit. Die Kom­mu­nika­tion spielt dabei eine bedeu­tende Rolle. Doch ist der Patient wirk­lich ein Kunde? Weit­er­lesen

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Pflegemanagement aktuell – Pflegende Angehörige wittern Reichtum

Nach der Mel­dung oder eher dem Kom­men­tar von “Pflege­m­an­age­ment aktuell” von der Redak­tion Ver­lag PRO Pflege­m­an­age­ment kön­nte ich eine Gold­gräber­stim­mung erleben, also Reich­tum erhof­fen. Die / der Autor_In schlägt sog­ar vor den Pflegegel­danspruch ersat­z­los zu stre­ichen. So lasse sich ein Miss­brauch von Pflegegeld vor­beu­gen: http://bit.ly/2dDwBal

Ich bin irri­tiert. Hat die Redak­tion Angst, dass deren Leser_Innen, ver­mut­lich Leitun­gen von Pflege­di­en­sten, keine Aufträge für ihre Fir­ma mehr gener­ieren kön­nen?

Ich stelle klar: Beim Pflegegeld han­delt es sich um eine Ehre­namt­sentschädi­gung, um nichts mehr. Eine Entschädi­gung, die keine Lohn­er­satz­zahlung darstellt wie zum Beispiel das (Kinder-)Krankengeld. In welch­er Real­ität lebt die Redak­tion? Das wir pfle­gende Ange­hörige, wir Eltern unsere (schw­er-) kranken Kinder oder Kinder mit Behin­derung nicht pfle­gen wür­den? Das wir das Pflegegeld ein­stre­ichen, neben unseren Leben­sun­ter­halt aus Job, Rente oder Arbeit­slosen­geld. Wir dann diesen Geld­be­trag aufs Kon­to pack­en und ab in den Süden reisen. Sor­ry, unsere Welt sieht anders aus. Weit­er­lesen

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Windel und Co: Inkontinenzhilfe – ein Aus der passenden Windel

Neben dem Pflegenotstand trat im Sommer die nächste Änderung in unserem Intensivzimmer ein: Der Lieferant für die Windeln meinte, die Krankenkasse würde nicht mehr ausreichend für die benötigten Windeln zahlen. Die bedeutet, wir müssten zu den bisherigen Windeln der Intensivlady drauf zahlen. Also zu der Kostenübernahme der Krankenversicherung einen Eigenanteil entrichten, wenn wir bei der Windelmarke Euron form extra plus bleiben wollen. Alternativ und ohne Eigenanteil könnte der Windelprovider uns die Seni Basic liefern.

Seni Basic (rechts) vs. Euron extra plus befüllt

Seni Basic (rechts) vs. Euron extra plus befüllt

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Pflege zu Hause – Pflegenotstand 3.

Die Thüringer Lan­deszeitung (tlz.de) hat unser The­ma aufge­grif­f­en. Denn das Pflegeper­son­al ist knapp gegenüber der Menge an Patien­ten und, trotz zig neuer Medi­en, schw­er zu find­en für das Inten­sivz­im­mer.
Diese Per­son­alenge erfahre ich in der „eins-zu-eins“ Betreu­ung wie bei unser­er Inten­sivla­dy beson­ders schnell. Fällt eine Pflege­fachkraft aus wegen krank, dann kann der gebuchte Dienst offen bleiben. Wir, die Eltern, müssen diesen selb­st leis­ten. Alle anderen Mitarbeiter_Innen vom Pflegeteam sind ver­plant, im Urlaub oder in ihrem Frei.
Wir sind nur ein Beispiel der Fam­i­lien mit einem Inten­sivkind. Anderen, uns bekan­nten, Fam­i­lien erge­ht es ähn­lich. Ein Grund unser Theme der Öffentlichkeit näher zu brin­gen, vielle­icht auch um Pflege­fachkräfte zu erre­ichen, die einen neuen, inter­es­san­ten Arbeit­splatz suchen – wir haben die Thüringer Lan­deszeitung angeschrieben. Ein Inter­view fol­gte und heute ist der Artikel in der Zeitung, online wie auch am Zeitungs­stand (online lei­der nur in der Bezahlver­sion):

Pflegenot­stand zer­rt an Fam­i­lie: Schwer­be­hin­derte Tochter braucht Rund-um-die-Uhr-Betreu­ung

Liebe Pflege­fachkräfte, wer mehr über die häus­liche Inten­sivpflege erfahren will, eine neue Ori­en­tierung sucht – schreibt mich an übers Kon­tak­t­for­mu­lar.

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Pflege zu Hause – Pflegenotstand 2.

Der August rückt an uns her­an und die „geplanten“ Stun­de­naus­fälle vom Pflege­di­enst haben sich min­imiert. Dies freut und erle­ichtert uns. Wir sind der Dien­st­pla­nung, den Schwest­ern und Pflegern sehr dankbar. Es fällt der Druck, ständig an der Gren­ze der Belas­tung und über dieser zu leben, den All­t­ag nicht mehr bewälti­gen zu kön­nen.

Doch füh­le ich mich unsich­er. Die Leben­s­pla­nung, beru­flich oder pri­vat, wirkt wie ein Lot­ter­iespiel. Wie wird die Dien­stab­deck­ung im August sein, wenn akute Krankheit­saus­fälle dazu kom­men? Wie gestal­tet sich der Sep­tem­ber? Kann ich Ter­mine pla­nen? Weit­er­lesen

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Pflege zu Hause – Pflegenotstand

Bish­er war die Abdeck­ung der ca. 600h Pfleges­tun­den pro Monat bei der Inten­sivla­dy gut. Es gab Dienst- oder Stun­de­naus­fälle, ja, denn akute Erkrankun­gen oder „plöt­zliche“ Schwanger­schaften ließen sich nicht „pla­nen“ durch den Pflege­di­enst.

Doch jet­zt, für den näch­sten Monat erwis­chte uns ein Not­stand. Die „erste“ Pla­nung der Dien­ste zeigte an, dass ca. 30% der benötigten Pfleges­tun­den fürs Inten­sivkind nicht abgedeckt sind vom Pflege­di­enst. Bleibt dies so, ist es nicht nur eine Belas­tung­sprobe für uns als Fam­i­lie, es ist eine Belas­tung, wo wir an unsere Gren­zen kom­men und diese auch über­schre­it­en wer­den. Es mag sein, dass ein manch­er es als Her­aus­forderung sehen mag. Ist es nicht, wenn man die Belas­tung durch die Inten­sivpflege ken­nt mit Beat­mung, Schmerzkrisen und Epilep­sie. Weit­er­lesen

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Tag der Pflege 2016

Gestern wurde von @markuslauter über Twit­ter gefragt, wie ver­bringe ich den Tag in der Pflege. Gegen 5:30 Uhr auf­ste­hen, gegen 6 Uhr den Nacht­di­enst ablösen und dann wird die mor­gendliche Pflegerunde vom Inten­sivkind begonnen. Zuvor wird noch ein Matcha getrunk­en und über eine App ein neuer Radiosender gesucht und ges­tartet. Dabei drüber nachgedacht, wie ich dem Pflegeteam vom Inten­sivkind meinen Dank ausspreche. Einen Dank für ihre gute Arbeit. Dank dafür, dass die Tage beim Inten­sivkind auch belas­tend sein kön­nen, wenn sie ihre Schmerzkrisen, die Ruh­elosigkeit plagt oder die Beat­mungs­mas­chine alle paar Minuten alarmiert.

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Behindertenpolitik – Stand der Dinge

Blick in zweiter Reihe.jpg

Wie gut oder fehlen­twick­elt die Behin­derten­poli­tik in unserem Land ist, ist eine Sache der Per­spek­tive. Zum einen wäre die Sichtweise, mit welchen Län­dern wird ver­glichen. Deutsch­land befind­et sich in der EU und muss sich min­destens einem Ver­gle­ich in diesem Raum stellen. Zum anderen bietet ein weit­er­er Blick­winkel die gesellschaftliche Aus­rich­tung und ihre (erk­lärten) Werte. Von bei­den Blick­winkeln kön­nte die Entwick­lung der Rechte für Men­schen mit Behin­derung als unzure­ichend gew­ertet wer­den.

Auf der Web­seite von Blind-PR ist eine Liste über den aktuellen Stand unser­er Behin­derten­poli­tik veröf­fentlicht wor­den: http://blindpr.com/2016/01/26/behindertenpolitik-in-deutschland-eine-liste-des-versagens/

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Pflege zu Hause – Verbessere deine Arbeitsbedingungen

Kinderärztin am Krankenbett Der Job in der Pflege, ob pro­fes­sionell oder ehre­namtlich (pfle­gende Ange­hörige), birgt eine hohes gesund­heitlich­es Risiko. Okay, es klingt jet­zt vielle­icht über­zo­gen, aber die Sta­tis­tik besagt aus Berlin – Bran­den­burg, der Kranken­stand bei den Pflegekräften ist höher als im Baugewerbe. Ins­beson­dere bet­rifft es die Erkrankun­gen beim Muskel-Skelett-Appa­rat und der Psy­che wie die Ver­hal­tensstörun­gen.

Es ist eine Nachricht, die mich zweifach erschreckt. Zum einen gilt es für mich als Pflegeper­son und zum anderen für das Per­son­al unseres Pflege­di­enst. Krankheit­saus­fälle bedeuten für uns häu­fig, der gebuchte Dienst fällt aus.

Eine Ursache seien die Arbeits­be­din­gun­gen. Okay! Somit stellt sich die Frage, was kann ich an den häus­lichen Arbeits­be­din­gun­gen ändern oder verbessern?

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Dank – Tag der Epilepsie, Kinderhospizarbeit, des Kranken

Mädchen mit Gänsen9.2. – Tag der Epilep­sie, 10.2. – Tag der Kinder­hos­pizarbeit, 11.2. – Tag des Kranken. Drei Tage, die das Inten­sivkind, die uns betr­e­f­fen. Drei Tage, an den ich mich wieder auseinan­der­set­ze, wie schw­er erkrankt unsere Madame ist. Vielle­icht hat dieses aneinan­der heften der Tage auch ein Ziel, es ver­fol­gt eine Bewäl­ti­gungsstrate­gie. Komme endlich klar mit deinem Leid! Diese Tage sor­gen bei mir für Dankbarkeit.

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Im Radio: Selbsthilfe, Intensivkind und Pflegedienst

Kind im RadioDas The­ma „Selb­sthil­fe und Leben mit dem Pflege­di­enst“ war im Radio, im Offe­nen Kanal Jena am 21.01.16 auf dem Sende­platz der IKOS Jena – Beratungszen­trum für Selb­sthil­fe. Die IKOS macht dort ein­mal im Monat eine Sendung über The­men der Selb­sthil­fe. Die Sendung wurde bestrit­ten von Frau Wies­ner, die Leitung der IKOS Jena, und mein­er Per­son.

Auf neurokind.de find­et Ihr die Sendung. Weit­er­lesen