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Dank – Tag der Epilepsie, Kinderhospizarbeit, des Kranken

9.2. – Tag der Epilepsie, 10.2. – Tag der Kinderhospizarbeit, 11.2. – Tag des Kranken. Drei Tage, die das Intensivkind, die uns betreffen. Drei Tage, an den ich mich wieder auseinandersetze, wie schwer erkrankt unsere Madame ist. Vielleicht hat dieses aneinander heften der Tage auch ein Ziel, es verfolgt eine Bewältigungsstrategie. Komme endlich klar mit deinem Leid! Diese Tage...

Im Radio: Selbsthilfe, Intensivkind und Pflegedienst

Das Thema „Selbsthilfe und Leben mit dem Pflegedienst“ war im Radio, im Offenen Kanal Jena am 21.01.16 auf dem Sendeplatz der IKOS Jena – Beratungszentrum für Selbsthilfe. Die IKOS macht dort einmal im Monat eine Sendung über Themen der Selbsthilfe. Die Sendung wurde bestritten von Frau Wiesner, die Leitung der IKOS Jena, und meiner Person.
Auf neurokind.de findet Ihr die Sendung.

Selbsthilfe mal Kinderkrankenpflegedienst –

Wird man selbst mit einer chronischen Erkrankung konfrontiert oder das eigene Kind, dann kann die Selbsthilfe eine hilfreiche Säule werden, um besser klar zu kommen. Kurz gesagt, Selbsthilfe schafft Lebensqualität. Selbsthilfe – der Austausch mit anderen Betroffenen kann auch ihre Stärke ausspielen, wenn die Familie einen Pflegedienst hat, zum Beispiel jeden Tag bis zu 24 Stunden wegen...

20. November 2015: “Luft zum Leben” in Berlin

Am 20. November gibt es in Berlin das Seminar “Luft zum Leben” von der pfleg mich. Ein Seminar für die häusliche Kinderintensivpflege:   Das Thema der Veranstaltung ist das Weaning, also die Entwöhnung von der Beatmung. Frau Kuckhoff von der Organisation der Veranstaltung teilte mir mit, dass es kostenlose Karten gibt für Betroffene. Wer daran Interesse hat, bitte Frau Kuckhoff...

Levomepromazin: Unwirtschaftlich im Festbetrag

Unser Alltag ist an vielen Tagen mit seinen Aufgaben eng bepackt, so dass wir es auf den Service der Apotheke angewiesen sind. Rezept hin faxen und abends liefern lassen. Funktioniert und doch hatte es diesmal einen Haken. Wir mussten 3,30€ Eigenanteil für die Levomepromazin Tropfen zahlen. Ich war verwirrt, denn bisher galt dieser Eigenanteil nur für den Handelsnamen „Neurocil“. Die Tropfen vom...

Intensivkind & Pflegedienst: Teambesprechung im eigenen Haus

Wer als Eltern eines Intensivkindes ein gutes Verhältnis zu seinem Pflegedienst haben will, wird schnell merken oder auch wissen: Es braucht Spielregeln. Ja, die 24-Stunden-Intensivpflege / Beatmungspflege bricht in eure Privatsphäre ein, sorgt für Unordnung. Du wunderst dich als Mutter oder Vater, warum du häufig Unruhe spürst, dich unsicher fühlst oder unverstanden. Du erlebst eine Ahnung, es...

Intensivkind & Pflegedienst: Wertschätzung mit Zuhören

Letzte Woche bin ich über „Das kleine ABC der Mediennutzung“ von www.blickwechsel.org gestolpert. Da wurde mir wieder klar, wie solche „einfachen“ Tipps auch sehr hilfreich sein können im IntensivZimmer, also im Umgang zwischen den Eltern und den Pflegefachkräften vom Pflegedienst. Das ABC startet mit dem A: Aufmerksam zuhören – Seien Sie offen für die Medienerlebnisse ihrer Kinder. Fragen...

Schmerz & Palliativ: Hilfsmittel und Medizinprodukt

Neben der Unruhe, der Epilepsie sind die Schmerzen zum alltäglichen Begleiter des Intensivkindes geworden. So richtig klar können wir die Ursache nicht benennen. Ist es die Skoliose, welche im letzten Jahr sich verschlechterte? Vermutlich ja, vermutlich … Deutlich ist geworden, die „alten“ Schmerzmittel (Paracetamol, Ibuprofen) scheitern und somit wird jetzt das Fentanyl probiert als Nasenspray.

Heiße Tage & Intensivkind: Geht dies?

Die Hitzewelle, die Tage mit über 30° Celsius sind nicht nur für viele alte Menschen eine starke Herausforderung, wenn nicht sogar eine Belastung. Sie fordert auch das Intensivkind heraus. Zum Glück, seit das Antiepileptikum Toperimat raus ist, kann sie wieder schwitzen. Die Gefahr eines Hitzschlags ist damit gemildert. Doch was kann ich als Mutter oder Vater machen, um das Intensivkind und...

Intensivkind & Co. – es bedarf Mut

Gestern wurde in einer moderierten Gesprächsrunde die Frage gestellt, welche Rolle „Mut“ bei uns im Leben mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind spielt. Schnell neige ich dazu, die Sätze „Das Leben mit einem behinderten Kind erfordert Mut und Kraft“ als zu kurzsichtig oder pauschal abzutun. Inhaltsleer. Ja, ich denke, wir Eltern, wir Angehörige von Menschen mit schweren, lebensverkürzenden...

Ein Ostergruß von der Krankenkasse

Gestern kam von der Krankenkasse Post, die Genehmigung über die beantragte Lagerungshilfe “Malta” von der Fa. Enste Physioform Reha 1. Ein Ostergruß! Auch wenn die Post nicht so ausgewiesen ist, ist sie es für uns. Denn wir warten schon seit sechs Monaten auf eine endgültige Entscheidung2 nach unseren Einspruch, ob wir diese Positionierungshilfe genehmigt bekommen oder nicht. Der...

Minimal & IntensivZimmer: Wie viel gebrauchte Mittel

Der Raum vom IntensivZimmer, das „Schwesternzimmer“ davor und unsere Wohnung ist in der Fläche begrenzt. Wird eine Beatmungspflege bei einem Menschen mit schwerer Behinderung wie dem Intensivkind nötig, wird klar, ungenutzte Hilfs- oder Verbrauchsmittel müssen zurück zum Sanitätshaus, der Krankenkasse oder sie müssen entsorgt werden. In einem Artikel auf „Die Entdeckung der Schlichtheit“ wird die...

IntensivZimmer & Öffnung der Schublade Minimalismus

Seit Anfang 2014 ist zu mir das Thema „Minimalismus“ 1 wieder durch verschiedene Blogs klarer ins Leben gerutscht, wie in „Die Entdeckung der Schlichtheit“2. Ich bin den AutorInnen dankbar. Gut, deutlich wurde mir auch bei der Webschau, es besteht aktuell ein kleiner Hype auf diese Lebenseinstallung (oder Lebensphilosophie?); diese taucht wiederholt in den „großen“ Medien auf. Verschiedenste...

Krankenkasse: Einwegsensor und Lagerungshilfe

Die Einwegsensoren für den Pulsoxy oder SpO2-Monitor sind wieder im Programm. Unsere Begründung, dass wir 2010 auf die Einwegsensoren umgestiegen sind  hat sich die Homecarefirma wie auch die Krankenkasse angeschlossen 1.  Somit wurde ein Dauersensor nicht getestet und unser eventuell Intensivkind wieder Dekubiti bekommt. Aber dafür haben wir bei der Krankenkasse noch eine weitere Baustelle: ...

Pflegereform: Mehr Geld nicht Leistung und wer weiß es

Für das Jahr 2015 heißt es, wir bekommen ein Mehr an Pflegegeld fürs Intensivkind [1] – stimmt schon und dann folgt das große Aber: Wenn wir mit unseren Pflegegeld einzelne Leistungen vom Pflegedienst erhalten wollen, wird wohl nicht mehr übrig sein für uns als zuvor, vielleicht sogar weniger. Oder anders gesagt, wir können uns trotz dem Plus nicht mehr Leistungen einkaufen als zuvor, oder...

Orthopädie, Wertschätzung und Rollstuhl

Diese Woche hatte unser Intensivkind seinen Termin beim Orthopäden. Die erste Reaktion des Arztes war eine sehr positive Aussage: Im Rollstuhl sitzt die Madame gut. Ja, da könnte ich meinen, die lange Bauzeit vom Rollstuhl. [1] Nein, diese Zeit hat sich nicht gelohnt. Denn es zeigte sich deutlich bei der folgenden ärztlichen Untersuchung die Verschlechterung der Skoliose. Als eine mögliche...

Einwegsensor zu Dauer mal Pauschalversorgung

Gestern versuchte ich zu klären, ob wir auf den Dauersensor in der SpO2 – Überwachung umsteigen müssen. Ich rief die Krankenkasse an. Eine Frau mit erkälteter Stimme erklärte mir, die Einwegsensoren seien nicht abgelehnt. Ich wurde stutzig. Sie sagte weiter, die seien in der Pauschalversorgung beim Monitor drin. Zuvor führte ich aus, wenn sie, die Krankenkasse diese ablehnen, dann bräuchten...

Krankenkasse: Zurück zum Dauersensor

2010 hatten wir das Thema Dauersensor beendet. In dem Jahr sind wir zu den Einweigsensoren für die Messung vom SpO2 (Sauerstoffgehalt im Blut) übergegangen. Der Grund war:     der Dauersensor ging in kurzen Zeitabständen kaputt[1] der Dauersensor führte zu Druckstellen mit Dekubitus Grad 1 Insbesondere durch die wiederholten Defekte des Sensor lies sich die damalige Krankenkasse...

Das Leid um den Rollstuhl

Der neue Rollstuhl vom Intensivkind hatte eine kurze Genehmigungsphase gegenüber einer langen, sehr langen Bauphase. Genauer gesagt, der Bau dauerte vom Februar bis Ende Oktober. Und jetzt, jetzt ist er wieder in den Händen vom Sanitätshaus, da verschiedene Dinge nach justiert und korrigiert werden müssen: die Kopfstütze hat nicht genug Platz die Rückenlehne, die zu hoch ist die Polsterung im Po...

Tracheostoma und Intensivkind: Wer darf absaugen

Es würde vieles vereinfachen, wenn einfach ein „jeder“ beim Intensivkind absaugen könnte oder dürfte. Doch es ist nicht. Absaugen darf die Ärztin / der Arzt die Gesundheits- und Kinder-/Krankenpflegerin (nach Delegation vom Arzt) wir selbst als Sorgeberechtigte Altenpflegekräfte, wenn sie über eine Zusatzqualifikation verfügen (mit Delegation vom Arzt) die / der TracheostomaträgerIn selbst, wenn...

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Ein Blog, kleine “Skizzen” aus dem IntensivZimmer, der Führung in der Pflege, als pflegende Angehörige, dass DrumHerum, wie die Pflege “lebt”, ihr gut tut, die Teilhabe wie in der Schule, was die Kranken-, die Sozialkassen … Wir mitten drin mit der Linn, unserer IntensivLady …

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