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Tag der Pflege 2016

Gestern wurde von @markuslauter über Twit­ter gefragt, wie ver­bringe ich den Tag in der Pflege. Gegen 5:30 Uhr auf­ste­hen, gegen 6 Uhr den Nacht­di­enst ablösen und dann wird die mor­gendliche Pflegerunde vom Inten­sivkind begonnen. Zuvor wird noch ein Matcha getrunk­en und über eine App ein neuer Radiosender gesucht und ges­tartet. Dabei drüber nachgedacht, wie ich dem Pflegeteam vom Inten­sivkind meinen Dank ausspreche. Einen Dank für ihre gute Arbeit. Dank dafür, dass die Tage beim Inten­sivkind auch belas­tend sein kön­nen, wenn sie ihre Schmerzkrisen, die Ruh­elosigkeit plagt oder die Beat­mungs­mas­chine alle paar Minuten alarmiert.

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Pflege zu Hause – Verbessere deine Arbeitsbedingungen

Kinderärztin am Krankenbett Der Job in der Pflege, ob pro­fes­sionell oder ehre­namtlich (pfle­gende Ange­hörige), birgt eine hohes gesund­heitlich­es Risiko. Okay, es klingt jet­zt vielle­icht über­zo­gen, aber die Sta­tis­tik besagt aus Berlin – Bran­den­burg, der Kranken­stand bei den Pflegekräften ist höher als im Baugewerbe. Ins­beson­dere bet­rifft es die Erkrankun­gen beim Muskel-Skelett-Appa­rat und der Psy­che wie die Ver­hal­tensstörun­gen.

Es ist eine Nachricht, die mich zweifach erschreckt. Zum einen gilt es für mich als Pflegeper­son und zum anderen für das Per­son­al unseres Pflege­di­enst. Krankheit­saus­fälle bedeuten für uns häu­fig, der gebuchte Dienst fällt aus.

Eine Ursache seien die Arbeits­be­din­gun­gen. Okay! Somit stellt sich die Frage, was kann ich an den häus­lichen Arbeits­be­din­gun­gen ändern oder verbessern?

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Dank – Tag der Epilepsie, Kinderhospizarbeit, des Kranken

Mädchen mit Gänsen9.2. – Tag der Epilep­sie, 10.2. – Tag der Kinder­hos­pizarbeit, 11.2. – Tag des Kranken. Drei Tage, die das Inten­sivkind, die uns betr­e­f­fen. Drei Tage, an den ich mich wieder auseinan­der­set­ze, wie schw­er erkrankt unsere Madame ist. Vielle­icht hat dieses aneinan­der heften der Tage auch ein Ziel, es ver­fol­gt eine Bewäl­ti­gungsstrate­gie. Komme endlich klar mit deinem Leid! Diese Tage sor­gen bei mir für Dankbarkeit.

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Im Radio: Selbsthilfe, Intensivkind und Pflegedienst

Kind im RadioDas The­ma „Selb­sthil­fe und Leben mit dem Pflege­di­enst“ war im Radio, im Offe­nen Kanal Jena am 21.01.16 auf dem Sende­platz der IKOS Jena – Beratungszen­trum für Selb­sthil­fe. Die IKOS macht dort ein­mal im Monat eine Sendung über The­men der Selb­sthil­fe. Die Sendung wurde bestrit­ten von Frau Wies­ner, die Leitung der IKOS Jena, und mein­er Per­son.

Auf neurokind.de find­et Ihr die Sendung. Weit­er­lesen

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Selbsthilfe mal Kinderkrankenpflegedienst -

Wird man selb­st mit ein­er chro­nis­chen Erkrankung kon­fron­tiert oder das eigene Kind, dann kann die Selb­sthil­fe eine hil­fre­iche Säule wer­den, um bess­er klar zu kom­men. Kurz gesagt, Selb­sthil­fe schafft Leben­squal­ität.

Selb­sthil­fe – der Aus­tausch mit anderen Betrof­fe­nen kann auch ihre Stärke ausspie­len, wenn die Fam­i­lie einen Pflege­di­enst hat, zum Beispiel jeden Tag bis zu 24 Stun­den wegen ein­er Beat­mung. Ger­ade in dieser Lebenssi­t­u­a­tion mit dem Pflege­di­enst kann der Aus­tausch sehr hil­fre­ich wer­den. Er kann Klarheit­en schaf­fen, wo Unsicher­heit­en und Missver­ständ­nisse beste­hen.

Durch den direk­ten Kon­takt mit anderen betrof­fe­nen Fam­i­lien lassen sich Schwierigkeit­en oder The­men ange­hen wie:

  • der aufges­taute Frust über den Pflege­di­enst; Luft ablassen
  • Qual­ität des Pflege­di­en­stes; Erwartun­gen
  • richtiges“ Ver­hal­ten gegenüber den Pflege­fachkräften

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20. November 2015: “Luft zum Leben” in Berlin

Am 20. Novem­ber gibt es in Berlin das Sem­i­nar “Luft zum Leben” von der pfleg mich. Ein Sem­i­nar für die häus­liche Kinder­in­ten­sivpflege:  http://pflegmich.com/?page_id=1032

Das The­ma der Ver­anstal­tung ist das Wean­ing, also die Entwöh­nung von der Beat­mung.

Frau Kuck­hoff von der Organ­i­sa­tion der Ver­anstal­tung teilte mir mit, dass es kosten­lose Karten gibt für Betrof­fene. Wer daran Inter­esse hat, bitte Frau Kuck­hoff kon­tak­tieren unter  E‑Mail: [email protected] oder nutzt die Kon­tak­t­dat­en auf der Web­seite  http://pflegmich.com/?page_id=1032

 

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Levomepromazin: Unwirtschaftlich im Festbetrag

Levomepromazin in Tropfen I. Unser All­t­ag ist an vie­len Tagen mit seinen Auf­gaben eng bepackt, so dass wir es auf den Ser­vice der Apotheke angewiesen sind. Rezept hin fax­en und abends liefern lassen. Funk­tion­iert und doch hat­te es dies­mal einen Hak­en. Wir mussten 3,30€ Eigenan­teil für die Lev­ome­pro­mazin Tropfen zahlen. Ich war ver­wirrt, denn bish­er galt dieser Eigenan­teil nur für den Han­del­sna­men „Neu­rocil“. Die Tropfen vom Her­steller neu­rax­pharm waren davon befre­it.

3,30€ – dem Fahrer wurde der Eigenan­teil bezahlt und ich ging auf die Suche: Warum müssen wir jet­zt einen Eigenan­teil zahlen? Laut der Apotheke habe der Her­steller den Preis ab August erhöht und der liegt jet­zt mit 3,30€ über der Fes­t­be­trag. Okay?

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Intensivkind & Pflegedienst: Teambesprechung im eigenen Haus

Sommer 2015 auf SonnenhutWer als Eltern eines Inten­sivkindes ein gutes Ver­hält­nis zu seinem Pflege­di­enst haben will, wird schnell merken oder auch wis­sen: Es braucht Spiel­regeln. Ja, die 24-Stun­den-Inten­sivpflege / Beat­mungspflege bricht in eure Pri­vat­sphäre ein, sorgt für Unord­nung. Du wun­der­st dich als Mut­ter oder Vater, warum du häu­fig Unruhe spürst, dich unsich­er fühlst oder unver­standen. Du erleb­st eine Ahnung, es ist nicht nur die Erkrankung des Kindes.

Je nach häus­lich­er Gegeben­heit beschnei­det der Inten­sivpflege­di­enst dein Bedürf­nis nach Ruhe, Rück­zug, Allein­sein und sog­ar dein Gehört wer­den. Was tun? Ein Weg ist, die Antwort zu suchen, brauchst du wirk­lich 24-Stun­den einen Pflege­di­enst am Tag? Eine Stun­denre­duzierung kann für Entspan­nung sor­gen, doch brauchst du auch die Sicher­heit, du bekommst dein erkrank­tes Kind gut ver­sorgt. Aber, und hier set­ze ich ein Aber, auch bei weniger Stun­den am Tag ist der Ein­bruch in die Pri­vat­sphäre da, der Ein­bruch in deine Kom­pe­tenz als Vater oder Mut­ter, dein/e Kind/er gut und sich­er ver­sor­gen zu kön­nen. Du brauchst den Pflege­di­enst, damit du von der Last der Pflege runter kom­men kannst, Ruhe find­est. Ein Kon­flikt, ein unlös­bar­er Kon­flikt.

Spiel­regeln mit den Pflege­di­enst, „Rol­len­be­wusst­sein“ (ich als Pflegeper­son mit Pflege­di­enst) und eine „gewisse“ Sicht und Reflek­tion auf die Lebenssi­t­u­a­tion kann die Unlös­barkeit mildern, erträglich machen und Wege zeigen, diese zu bewälti­gen. Eine Gelassen­heit damit zu find­en – es kön­nte möglich sein. Weit­er­lesen

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Intensivkind & Pflegedienst: Wertschätzung mit Zuhören

Let­zte Woche bin ich über „Das kleine ABC der Medi­en­nutzung“ von www.blickwechsel.org gestolpert. Da wurde mir wieder klar, wie solche „ein­fachen“ Tipps auch sehr hil­fre­ich sein kön­nen im Inten­sivZ­im­mer, also im Umgang zwis­chen den Eltern und den Pflege­fachkräften vom Pflege­di­enst.

Das ABC startet mit dem A:

Aufmerk­sam zuhören – Seien Sie offen für die Medi­ener­leb­nisse ihrer Kinder. Fra­gen Sie nach, wenn Ihr Kind etwas erzählt, sprechen sie miteinan­der. So helfen Sie ihrem Kind, Inhalte zu ver­ste­hen, sie einzuord­nen und zu ver­ar­beit­en. (aus: Das kleine ABC der Medi­en­nutzung. Blick­wech­sel. Vere­in für Medi­en und Kul­tur­päd­a­gogik. Fly­er)

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Schmerz & Palliativ: Hilfsmittel und Medizinprodukt

Ampule FentanylNeben der Unruhe, der Epilep­sie sind die Schmerzen zum alltäglichen Begleit­er des Inten­sivkindes gewor­den. So richtig klar kön­nen wir die Ursache nicht benen­nen. Ist es die Sko­liose, welche im let­zten Jahr sich ver­schlechterte? Ver­mut­lich ja, ver­mut­lich … Deut­lich ist gewor­den, die „alten“ Schmerzmit­tel (Parac­eta­mol, Ibupro­fen) scheit­ern und somit wird jet­zt das Fen­tanyl pro­biert als Nasen­spray.
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Heiße Tage & Intensivkind: Geht dies?

Die Hitzewelle, die Tage mit über 30° Cel­sius sind nicht nur für viele alte Men­schen eine starke Her­aus­forderung, wenn nicht sog­ar eine Belas­tung. Sie fordert auch das Inten­sivkind her­aus. Zum Glück, seit das Antiepilep­tikum Toper­i­mat raus ist, kann sie wieder schwitzen. Die Gefahr eines Hitzschlags ist damit gemildert. Doch was kann ich als Mut­ter oder Vater machen, um das Inten­sivkind und, nicht vergessen, die Pflege­fachkräfte gut über den heißen Tag zu führen.

Zuerst müsste die Frage beant­wortet wer­den, wie „erträgt“ mein Kind die Tem­per­a­turen ab 28° oder 30°. Beachte aber, ich kann nicht auf eur­er indi­vidu­elles Krankheits­bild des Kindes einge­hen. Dies ist mit euren Kinder­arzt zu besprechen!

  • Führt es sich damit wohl oder lei­det es.
  • Wie reagiert der Kör­p­er? Hat es eine ungewöhn­liche höhere Herz- oder Atem­fre­quenz?
  • Was macht die Kör­pertem­per­atur? Steigt diese?
  • Wie ist das Schwitzen? Viel oder wenig? Bekommt mein Kind sofort eine stark durch­blutete Haut (rotes Gesicht)?

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Intensivkind & Co. – es bedarf Mut

Gestern wurde in ein­er mod­erierten Gespräch­srunde die Frage gestellt, welche Rolle „Mut“ bei uns im Leben mit einem lebensverkürzend erkrank­ten Kind spielt. Schnell neige ich dazu, die Sätze „Das Leben mit einem behin­derten Kind erfordert Mut und Kraft“ als zu kurzsichtig oder pauschal abzu­tun. Inhalt­sleer.

Ja, ich denke, wir Eltern, wir Ange­hörige von Men­schen mit schw­eren, lebensverkürzen­den Erkrankun­gen und Behin­derun­gen brauchen Mut. Ohne Wenn und Aber.

  • Mut sich mit dem Feld Behin­derung auseinan­der zu set­zen
  • Mut die Trau­rigkeit über die geän­derte, unge­wollte Leben­s­pla­nung zu zulassen
  • Mut sich der Prog­nose der Erkrankung, dem Tod, klar zu wer­den
  • Mut für eine gute Ver­sorgung des Kindes / Ange­höri­gen einzuste­hen
  • Mut den Satz „es ist wie es ist“ Platz zu geben, seine eigene Macht­losigkeit und Ohn­macht zu erken­nen und zu zulassen.
  • Mut zu ver­trauen, es wird Men­schen auf unserem Weg geben, die uns helfen.
  • Mut zu wis­sen, die Sit­u­a­tion anzunehmen kostet Kraft und Erle­ichtert zu gle­ich
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Ein Ostergruß von der Krankenkasse

Gestern kam von der Krankenkasse Post, die Genehmi­gung über die beantragte Lagerung­shil­fe “Mal­ta” von der Fa. Enste Phys­io­form Reha 1. Ein Oster­gruß! Auch wenn die Post nicht so aus­gewiesen ist, ist sie es für uns. Denn wir warten schon seit sechs Monat­en auf eine endgültige Entschei­dung2 nach unseren Ein­spruch, ob wir diese Posi­tion­ierung­shil­fe genehmigt bekom­men oder nicht. Der Preis des Hil­f­s­mit­tels liegt um die 530€.
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Minimal & IntensivZimmer: Wie viel gebrauchte Mittel

Der Raum vom Inten­sivZ­im­mer, das „Schwest­ernz­im­mer“ davor und unsere Woh­nung ist in der Fläche begren­zt. Wird eine Beat­mungspflege bei einem Men­schen mit schw­er­er Behin­derung wie dem Inten­sivkind nötig, wird klar, ungenutzte Hil­fs- oder Ver­brauchsmit­tel müssen zurück zum San­ität­shaus, der Krankenkasse oder sie müssen entsorgt wer­den. In einem Artikel auf „Die Ent­deck­ung der Schlichtheit“ wird die Frage gestellt: Wie viel brauche ich wirk­lich?1Am Ende des Artikels kommt der Autor zum Schluss, die Frage heißt anders: Was brauche ich nicht mehr?

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IntensivZimmer & Öffnung der Schublade Minimalismus

Seit Anfang 2014 ist zu mir das The­ma „Min­i­mal­is­mus“ 1 wieder durch ver­schiedene Blogs klar­er ins Leben gerutscht, wie in „Die Ent­deck­ung der Schlichtheit“2. Ich bin den AutorIn­nen dankbar. Gut, deut­lich wurde mir auch bei der Web­schau, es beste­ht aktuell ein klein­er Hype auf diese Leben­se­in­stal­lung (oder Leben­sphiloso­phie?); diese taucht wieder­holt in den „großen“ Medi­en auf. Ver­schieden­ste Men­schen zeigen auf, was sie darunter ver­ste­hen. Ein großes The­ma ist die Reduzierung der ange­sam­melten materiellen Dinge (Klei­der, Küchengeräte, Auto). Die Reduzierung dieser auf das Nötig­ste. Ist dies alles?

Seit mein­er Jugend bin ich mit dem The­ma ver­wand, sei es durch die Nähe zum Veg­an, zu Men­schen, die sich auf ihre Pro­jek­te konzen­tri­erten unab­hängig der Kon­sumgüter-Welt, sei es, weil ich ein DDR-Kind bin und die Kon­sumgüter­flut ab der Wende gle­ichzeit­ig wahrnahm mit den Tex­ten vom Psy­cho­an­a­lytik­er Erich Fromm („Haben und Sein“).  Weit­er­lesen

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Krankenkasse: Einwegsensor und Lagerungshilfe

Die Ein­wegsen­soren für den Pul­soxy oder SpO2-Mon­i­tor sind wieder im Pro­gramm. Unsere Begrün­dung, dass wir 2010 auf die Ein­wegsen­soren umgestiegen sind  hat sich die Home­care­fir­ma wie auch die Krankenkasse angeschlossen 1.  Somit wurde ein Dauersen­sor nicht getestet und unser eventuell Inten­sivkind wieder Deku­biti bekommt.
Aber dafür haben wir bei der Krankenkasse noch eine weit­ere Baustelle:  Eine Posi­tion­ierungs- und Ganzkör­p­er-Lagerung­shil­fe wurde beantragt mit ärztlichen Rezept. Es ist ein Hil­f­s­mit­tel von der Fir­ma  Enste Phys­io­form Reha.  Für die Krankenkasse ist es ein Gebrauchs­ge­gen­stand des täglichen Lebens, ein Sitz­sack. Ja, denn das Prob­lem Num­mer eins ist, es gibt keine Hil­f­s­mit­tel­num­mer. Beantragt haben wir diese Lagerung­shil­fe, weil wir schon zwei solch­er Kissen in den let­zten zehn Jahren von der Krankenkasse finanziert bekom­men haben, eben als Hil­f­s­mit­tel.
Jet­zt, seit ein paar Monat­en liegt unser Wider­spruch dazu bei der Kasse. Die hät­ten es dem MDK zu gesendet, stand heute in der Post. Für mich stellt sich die Frage, wieso dauert dies solange?

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Pflegereform: Mehr Geld nicht Leistung und wer weiß es

2015-02-01 Puppe krankFür das Jahr 2015 heißt es, wir bekom­men ein Mehr an Pflegegeld fürs Inten­sivkind [1] – stimmt schon und dann fol­gt das große Aber: Wenn wir mit unseren Pflegegeld einzelne Leis­tun­gen vom Pflege­di­enst erhal­ten wollen, wird wohl nicht mehr übrig sein für uns als zuvor, vielle­icht sog­ar weniger. Oder anders gesagt, wir kön­nen uns trotz dem Plus nicht mehr Leis­tun­gen einkaufen als zuvor, oder sog­ar weniger. Denn es gibt Preisan­pas­sun­gen in Bay­ern für die Pflegeleis­tun­gen der Pflege­di­en­ste ( Vergü­tungsvere­in­barun­gen nach § 89 SGB XI), was auch uns bet­rifft. Ich bin ges­pan­nt, wie hoch let­z­tendlich die Preisan­pas­sung ist. Die Zahlen fehlen mir noch.

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Orthopädie, Wertschätzung und Rollstuhl

Puppe tracheotomiertDiese Woche hat­te unser Inten­sivkind seinen Ter­min beim Orthopä­den. Die erste Reak­tion des Arztes war eine sehr pos­i­tive Aus­sage: Im Roll­stuhl sitzt die Madame gut. Ja, da kön­nte ich meinen, die lange Bauzeit vom Roll­stuhl. [1]

Nein, diese Zeit hat sich nicht gelohnt. Denn es zeigte sich deut­lich bei der fol­gen­den ärztlichen Unter­suchung die Ver­schlechterung der Sko­liose. Als eine mögliche Ursache sehen wir die lange Wartezeit auf den Roll­stuhl, da in dieser Zeit sie keine gute Sitzver­sorgung hat­te. Das Inten­sivkind muss gut geführt beim Sitzen, da sie nicht selb­st­ständig sitzen kann. Anson­sten sackt ihr Oberkör­p­er zusam­men.

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Einwegsensor zu Dauer mal Pauschalversorgung

Gestern ver­suchte ich zu klären, ob wir auf den Dauersen­sor in der SpO2 – Überwachung umsteigen müssen. Ich rief die Krankenkasse an. Eine Frau mit erkäl­teter Stimme erk­lärte mir, die Ein­wegsen­soren seien nicht abgelehnt. Ich wurde stutzig. Sie sagte weit­er, die seien in der Pauschalver­sorgung beim Mon­i­tor drin. Zuvor führte ich aus, wenn sie, die Krankenkasse diese ablehnen, dann bräucht­en wir und der Arzt einen Bescheid darüber. Es beste­ht eine ärztliche Verord­nung. Sie ver­trat die Mei­n­ung, sie brauche uns keinen ablehnen­den Bescheid ausstellen. Ich ver­stand nichts mehr.

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Krankenkasse: Zurück zum Dauersensor

Masimo Einwegssensor am Finger2010 hat­ten wir das The­ma Dauersen­sor been­det. In dem Jahr sind wir zu den Ein­weigsen­soren für die Mes­sung vom SpO2 (Sauer­stof­fge­halt im Blut) überge­gan­gen. Der Grund war:

 

 

  • der Dauersen­sor ging in kurzen Zeitab­stän­den kaputt[1]
  • der Dauersen­sor führte zu Druck­stellen mit Deku­bi­tus Grad 1

Ins­beson­dere durch die wieder­holten Defek­te des Sen­sor lies sich die dama­lige Krankenkasse überzeu­gen, auf die Ein­wegsen­soren umzusteigen. Die Ver­schleiß der Ein­wegssen­soren war somit wirtschaftlich­er gegenüber den Dauersen­sor, so unsere Schlussfol­gerung.

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