“In Deutschland gibt es rund 23000 todkranke Kinder und Heranwachsende und nicht einmal 85 Hospizplätze” in: Wandern für ein Kinderhospiz. http://www.suedkurier.de/region/radolfzell/art1078,3321158 17.07.2008
Er, Erich Rudzinski, hat vor bis in das Jahr 2009 hinein insgesamt 5000 Kilometer zu wandern, um Spenden zu sammeln für den Bau eines neuen Kinderhospizes in seiner Region Marktheidenfeld.
Dieser Mangel an Hospizplätzen für die todkranken Kinder bezeichnet er als “katastrophal” in dem Artikel, wie auch die Bedingungen, dass man als Familie einen Betreuungsplatz mit 28 Tagen nur belegen darf. Gemeint ist hierbei sicherlich die Kurzzeitpflege, die sich auf 28 Tage per Gesetz begrenzt, wobei ich anmerken muss: Das Geld der Kurzzeitpflege ist schon nach zweieinhalb Wochen aufgebraucht.
Und nach der Darstellung im Suedkurier, würden die Krankenkasse die betroffenen Familien über dieses Angebot nur unzureichend aufklären. Dies mag sein, denn viele Eltern, wie ich es erlebe, erfahren es erst über die Elternhilfe. Aber wenn es nur die fehlende Aufklärung wäre, könnten wir zumindest zufrieden sein, wenn dafür dann die Hospizpflege genehmigt wird, was bei unserer Kasse eben nicht der Fall ist.
Doch muss man als Eltern auch erstmal auf die Idee kommen, die Krankenkasse zu fragen, wo man denn sein Kind unterbringen kann im Rahmen der Kurzzeitpflege oder ob es überhaupt eine Pflegeentlastung gibt, mit der Familie zusammen. Aber man denkt wohl eher, man braucht erst gar nicht erst zu fragen. Es gibt eh nichts und mein Kind in ein örtliches Pflegeheim geben möchte ich nicht, außer es muss unbedingt sein.
Hinzu ist der Betreuungsaufwand von schwer kranken Kindern häufig so hoch, dass es sogar unmöglich wird, die regulären Angebote vom familienentlastenden Dienst in Anspruch zu nehmen. Nun könnte da der Kritiker meinen, bräuchte man doch nicht, man hat doch einen Pflegedienst, zumindest Anspruch drauf. Nicht ganz, denn der Anspruch ist häufig daran gekoppelt, ob das Kind ein Tracheostoma hat und am “Besten” noch beatmet wird. Die anderen Familien mit schwerstpflegebedürftigen Kindern müssen häufig erst um eine solche Versorgung kämpfen, wenn sie diese überhaupt erreichen.
Eine kleine Hilfe in diesem Bereich schaffen jetzt die aufgestockten Betreuungsleistungen, die ehemals 460 Euro im Jahr, jetzt bis zu 200 Euro im Monat. Diese gibt es aber nur dann, wenn das Kind bestimmte Kriterien erfüllt. Zumindest lassen sich damit vielleicht, je nach Tarif, gut eineinhalb Stunden Pflegedienst in der Woche realisieren.
Bei uns werden diese zweihundert Euro im Monat “gesammelt” für das Kinderhospiz gebraucht, wegen der Ablehnung der stationären Hospizpflege, um die Kosten zu decken, für welche eben diese spezielle Pflege vorgesehen ist. Und dafür verringern sich dann die Mittel für eine Entlastung zu Hause, wodurch, letztendlich, wiederum ein Hospizaufenthalt dringlicher wird.
Nun aber noch ein Satz zu: Wer gibt Auskunft, wo man sein Kind hingeben kann für die Kurzzeitpflege? Neben der Krankenkasse bzw. Pflegekasse, das Sozialamt. Denn das Ressort Pflege ist auch deren Sachgebiet.
Und man muss noch anmerken, für viele Eltern ist das Hospiz, der Begriff an sich, auch abschreckend. Denn es setzt schon “irgendwie” voraus, dass man sich der Prognose, mein Kind wird bald versterben, genähert hat, sie vielleicht beginnt an zu akzeptieren. Nicht alle Eltern können dies, möchten es nicht einfach hinnehmen.
Wer die Wanderung verfolgen möchte, dem sei folgende Seite empfohlen:
http://www.sternenzelt-mainfranken.de/
(Wenn es mit der Darstellung der Seite hapert (JavaScript muss aktiviert sein), zumindest hat der Firefox so seine Probleme damit. Im Safari (Windows, Mac OS X) klappt es, vielleicht auch damit im Konqueror unter KDE.)