Gestern ging es über die A7 zurück nach Hause. Einmal gepackt mit Traurigkeit, aber auch verschnürt mit Freude. Die “Ferienzeit” im Hospiz ist vorbei und die Maus gehört wieder uns. Jetzt haben wir wieder die volle Regie über sie zurück erhalten, wenn es um die Pflege geht oder wer die Medikamente verabreicht und wer die Nahrung sondiert. Denn all diese Aufgaben haben uns die dortigen Kinderkrankenpflegerinnen abgenommen, mit Hilfe von vielen anderen Händen.
Natürlich war es nicht das einzige gewesen, aber dies sind drei wichtige Eckpunkte, die den Alltag mit einem schwer behinderten Kind bestimmen. Denn diese setzen eine zeitliche Struktur und „verbrauchen“ viel Zeit am Tag. Doch wenn man sich nicht mehr um die Pflege kümmern muss, so würde sicherlich jeder meinen: Man ist jetzt frei und kann sich treiben lassen. Da kann man sich um sich selbst kümmern und seine eigenen Wünsche in den Vordergrund ziehen. Doch füllt sich die Pause der Pflegeperson von der Pflege schnell mit der Frage, ob denn die anderen das Kind auch gut genug pflegen und daneben setzt sich eine Müdigkeit zwischen die eigenen Interessen und einem selbst, die versucht, den angespannten Pflegeapparat „Mensch“ in sich herunter zu fahren.
Die Interessen für die besonderen Dinge finden keine Nähe zu einem. Sogar einer der geläufigsten Entspanner, das Fernsehen, schafft es nicht mal, die Aufmerksamkeit für länger auf die Bilderflut zu bündeln. Man möchte nur seine Ruhe. Aber selbst für sie ist in den ersten Tagen im Hospiz noch kein Platz in einem selbst. Abends legt man sich nieder auf das zu weiche Bett im Elternzimmer und wühlt sich unruhig in einem kurzen Schlaf. Nach einer Woche dann hat man ein wenig gelernt, wie sich Entspannung anfühlen kann. Doch hält die Umsetzung dieser noch keine Stunde am Stück durch. Selbst das Fernsehen reizt immer noch nicht mit seinem ständigen Wiederholungsprogramm, doch dafür die Metropole Hamburg. Denn hört man die anderen reden, dann bekommt man eine Idee davon, was Urlaub auch sein kann, eben etwas von der „anderen“ Welt zu erfahren, von dem Ort, wo man sich hin begeben hat. Etwas, was die Woche zwei im Kinderhospiz untermalt.