Die Sommerferien vom Intensivkind waren durchgeplant. In jeder Woche gab es für sie gute Pflege und eine pädagogische Führung und Förderung. Ob im Kinderhospiz oder im Hort und dann kam zwei Wochen vor den Ferien eine Betreuungsabsage. Die Grundlage unserer vollständigen Planung bekam Lücken. Der familienentlastende Dienst der Behindertenhilfe hat unser Kind wieder ausgeplant. Sie hätten uns nicht erreicht für weitere Absprachen. Unsere Telefonnummer hätte nicht gestimmt. Okay, nicht okay. Die Erklärung war / ist für uns nicht schlüssig, alternativ hatten sie unsere Postadresse. Wir verstanden nicht, warum sie nicht in das Ferienprojekt des Dienstes mit eingeplant wurde. Ich war irritiert und bestürzt. Schließlich gibt es keine Alternative für diese zwei Wochen Sommerferien, keine alternativen Ferienprojekte für ein schwerstmehrfach behindertes Kind. Das Intensivkind wird zuhause bleiben müssen.
Ein Brief an den familienentlastenden Dienst musste her, ein Brief und eine Antwort kam in den Ferien. Ergebnis: Das Intensivkind ließe sich doch einplanen, aber es sei zu spät um die benötigten finanziellen Hilfen beim Amt zu bekommen. Denn diese hatten wir, bis auf den Fahrdienst, nicht beantragt. Wir brauchten vor den Ferien eben diesen Telefonanruf, wie, wo und was überhaupt beantragt werden muss. Wie gesagt, zu diesem Telefonat kam es nicht vor den Ferien. Die Alternative wäre jetzt gewesen, wir können an dieser Ferienbetreuung als Selbstzahler teilnehmen. Wir lehnten es ab, denn für dieses Ferienprojekt mussten wir schon die Grundpflege bezahlen. Hinzu verstehen wir den Widerspruch nicht, warum das Intensivkind erst “ausgeplant” wird und dann kann sie doch am familienentlastenden Dienst teilnehmen. Alternative zwei: Wir beantragen, trotz Urlaubszeit im Amt, die finanziellen Hilfen für den familienentlastenden Dienst. Dieser Antrag blieb ohne Ergebnis, denn es kam keine Antwort vom Integrationsamt.
Ohne Antwort vom Amt, ohne unser Intensivkind startete somit die Ferienzeit beim familienentlastenden Dienst. Damit war die Kreativität des Personals vom Kinderkrankenpflegedienst gefragt, mit dem Intensivkind am Tag auf Tour zu gehen. Das Wetter erklärte regelmäßig ein Nein für eine sommerliche Aktivität und doch war sie gut versorgt. Der Dank geht an den Pflegedienst.
Aber eine weitere Frage bleibt offen: Wie weit ist der familienentlastende Dienst für schwerstmehrfach behinderte Kinder offen? Scheitern wir beim nächsten mal auch? Ich kann es nicht beantworten, aber ich brauche eine Antwort für die nächsten Ferien ohne Schulhort. Auch wenn unser Intensivkind integrativ / inklusiv beschult wird, ist dies doch kein Nein für spezialiserte exkludierte Leistungen der Behindertenhilfe, oder?
Ein schwerstmehrfachbehindertes Kind gut in den Ferien unter zubekommen ist nicht nur für uns schwierig. Viele Eltern von Kindern mit schwerer Behinderung berichten über die Probleme, ihr Kind in den Ferien fremdbetreuen zu lassen. Zum einen fehlen die passenden Angebote, die Hilfen sind zu weit weg. Zum anderen decken die Zeiten der Ferienspiele oder ‑projekte nicht die gesamten Ferien ab. Dazu kommen die finanziellen Belastungen, denn bei einem behinderten Kind muss, neben den Teilnahmegebühren, die Pflege und/oder Begleitung finanziert werden. Übernimmt dies nicht das Amt, dann bekommt die eine oder andere Familie finanzielle Probleme. Sechs Wochen Ferien, solange kann in der Regel niemand von seiner Arbeit fernbleiben. Sei es allein schon wegen des finanziellen Ausfalls, der Jahresurlaub ist in der Regel weitaus kürzer. Eine Fremdbetreuung durch den Nachbarn oder den Großeltern scheitert zu meist. Der Pflegeaufwand und/oder die besondere pädagogische Führung erfordert ausgebildetes / befähigtes Personal.
Das Fazit: Die Ferien mit dem behinderten Kind können für die Familien zu Belastung werden mit einen wirtschaftlichen Risiko.