Vollstationäre Pflege, etwas, was zum Thema werden kann bei Familien mit einem schwer behinderten Kind, wenn es eben nicht mehr klappt mit der häuslichen Pflege. Die Pflegeperson ist überfordert oder ausgefallen, wie auch immer. Geht die Reise ins Kinderhospiz, dann geht es zu Hause eben auch nicht mehr. Aber um die Leistung „vollstationäre Pflege“ zu bekommen im Kinderhospiz, dafür braucht es wohl …
Zumindest wurde uns für den letzten Kinderhospiz-Aufenthalt nicht nur die Hospizpflege abgelehnt von der Krankenkasse, sondern auch die vollstationäre Pflegeleistung von der Pflegekasse. Als Grund wurde mit genannt: Die Pflege vom Kinde sei grundsätzlich sichergestellt und wenn sie wegen eines Erholungsurlaubes der Pflegeperson, also ich, nicht erbracht werden kann, dann kommt die Kurzzeitpflege in Betracht. Also nicht die vollstationäre Pflegeleistung.
Punkt eins hierbei ist: Die Kurzzeitpflege ist aufgebraucht, denn irgendwie müssen die Kinderhospiz-Aufenthalte zumindest zum Teil finanziert werden. Deshalb haben wir diese Pflegeleistung beantragt. Punkt zwei: Ich habe nirgends angegeben, weder bei der Krankenkasse noch hier im Blog: Ich mache jetzt Erholungsurlaub. Eine Fahrt in ein Kinderhospiz ist für mich weit entfernt von dem, was ein Erholungsurlaub ist. Dies insbesondere wohl auch, was darunter die gemeine Bevölkerung versteht. Oder würden Sie, lieber Leser, sich in Ihrem Erholungsurlaub mit Sterben und Tod auseinander setzen wollen?
Was mich dabei verwundert, wir hatten dies Thema „vorübergehende vollstationäre Pflege“ schon einmal durch und ich dachte, zumindest bei der Pflegekassen-Leistung gibt es einen Frieden für die Versorgung von lebenslimitiert erkrankten Kindern.
Aber da dem nicht so ist, so folgte jetzt ein neues Schreiben an den Landesverband der BKK in Nordrhein-Westfalen. Denn dieser hatten im Dezember 2008 erwähnt in einem Brief, dass die vollstationäre Pflegeleistung in Betracht kommen kann, wenn die Kurzzeitpflege aufgebraucht ist. Das Gegenteil ist hier bei uns der Fall.
Warum Kinderhospiz kein Erholungsurlaub ist
Ganz kurz: Die Pflege hätten wir zu Hause nicht mehr aufrecht erhalten können, aus verschiedenen Gründen. Ich als Pflegeperson zum einem war überfordert und dafür gibt es diesmal wieder Gründe, auf die wir auch in den Brief an den Landesverband eingingen:
Die MRSA — Geschichte und die fehlende Unterstützung durch den Pflegedienst, da die Krankenkasse die Erhöhung der Pflegestunden abgelehnt hatte. Dies brachte uns an unsere Belastungsgrenzen schon im Juni, den Alltag überhaupt irgendwie meistern zu können. Insbesondere war dies schwierig, wenn dann noch Schmerzattacken oder anhaltende Unruhephasen den Tagesablauf bestimmen wollten.
Die Äußerung „Erholungsurlaub“ finde ich zudem bedenklich, wenn man damit eine Fahrt ins Kinderhospiz verbindet. Unsere Madame hatte vor dem Aufenthalt noch zentrale Fieberschübe. Zentral bedeutet, es ist kein Erreger, der die Körpertemperatur hochtreibt, sondern das Gehirn selbst. Eine Fehlfunktion, die zum Beispiel auch beim Morphinentzug auftritt. Das Problem ist, die Fieberschübe waren von außen mit unseren Mitteln nicht steuerbar. Sie kamen und gingen und somit gesellte sich zu mir die Angst: Was ist, wenn das Fieber nicht mehr geht? Zentrales Fieber gehört mit zu den Todesursachen der Erkrankung (PCH 2) bei unserem Intensivkind.
Die Fahrt ins Kinderhospiz, sie war, um ein Stück wieder die Stabilität für die nächste Strecke zu finden, mit der schwierigen Situation, auch mit ihrer Prognose, wieder einen Umgang zu finden. Denn selbst im Aufenthalt hatte das Kind Phasen, wo für mich auch die Angst oder Ahnung nahe war, sie würde jetzt von uns gehen. Sie ging nicht.
Stirbt unser Kind nicht oder es hat eine gute Phase, so erlebten wir zumindest häufig ein anderes Kind, welches schwere Probleme hatte und welche, die Abschied nahmen vom Leben. Dies bestimmt mit den Kinderhospiz-Aufenthalt.