Keine Zeit — so habe ich nicht einmal die letzte Schmerzkrise gut verarbeitet, in eine Schublade gesteckt — frei nach, es hätte echt schlimmer kommen können. Stopp, Schubladen — frei nach, die funktionieren nicht und blockieren mich, meine Traurigkeit darüber und den Blick nach vorn. Nach Schmerzkrise folgen Petechien (Hauteinblutungen) — ob es zwischen...
Der Tag beginnt ruhig, das Intensivkind schläft nach der morgendlichen Pflegerunde wieder und die Fahrt geht ab in die Schule. Mittags klingelt das Mobile, unser Kind hat Ärger, jammert, wimmert — die ersten Antworten auf das Rätsel werden gesucht. Ist es die Obstipation, muss sie abgeführt werden, bedingt sich der Schmerz durch Blähungen? Alle Maßnahmen lösen den...
Sind Sie überfordert? Ich habe die Frage in den Augen der anderen genau gesehen. Ich schiebe mein behindertes Kind vor mir her, nicht rasiert, meine letzten Haare sind über die 10 mm Grenze gewachsen. Nein, lieber Passant, ich bin nicht überfordert. Ich bin müde und verärgert, weil ich soviel Lebenszeit in die Pflege meiner Tochter verbringen muss. Sie müssen doch...
Gar nicht so einfach, den Inkontinenz-Bettschutz — den wieder verwendbaren — bei der Pflegekasse zu beantragen. Da lese ich auf den Webseiten, ich bräuchte kein ärztliches Rezept. Also müsste ich nur bei der Pflegekasse anrufen und dann regelt es sich. Es ist ein Pflegehilfsmittel, was den Leistungen der Pflegekasse zu geordnet wird. Von der Apotheke bekomme...
Wir rufen den Notstand aus, der der in der Pflege. Was heißt es? Notstandsgesetze für die Pflege — Nein, es wird ein Jahr der Pflege eingerichtet auf dem Papier, manche reden von einem Jahrzehnt. Definitionen werden gemeißelt und als betroffene Familie. Wir schauen zu. Für uns als Familie mit einem Intensivkind trägt das Wort „Pflegenotstand“ die aktuell unlösbare...
Jetzt folgt der Schritt — das Intensivkind bekommt einen Rollstuhl. Somit werden wir uns von der Vokabel “Rehabuggy” verabschieden. Ich weiß, viele Kinder mit Handicap haben sehr früh einen Rollstuhl. Der Schritt vom Rehabuggy zum Rollstuhl ist auch schon länger an gedacht.
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Übers Telefon hat die Kasse uns mitgeteilt: Die Einmalhandschuhe für die Tracheostomapflege würden wieder über die Krankenkasse finanziert werden. Eine Erleichterung, eine Baustelle weniger. Sicherlich, wir dürfen darüber streiten, ob man beim trachealen Absaugen mit Non-Touch auf Handschuhe verzichten könne. Aber, eh man es kann und dies in allen...
Wir denken an Inklusion und im Fernsehen wird berichtet, da fehlen den einem die nötigen Hilfen, um überhaupt gut seine Wohnung verlassen zu können. Und heute war ich auf einem Workshop zur Inklusion und ich sehe immer noch nicht klar. Allein der Begriff Inklusion bleibt mir ein Rätsel oder anders gesagt, ich kenne die Definition, aber ich finde keine Tür, die zu...
Intensivkind ohne Epilepsie — zu schön wäre es. Am Anfang. nach den ersten Anfällen, war diese Erkrankung verschwunden. Einzelne und wenige Medikamente stellten eine Anfallsfreiheit her. Lange hielt diese Wirkung nicht. Die Anfälle kamen zurück und es wurde ein Rätselraten gestartet, welches Medikament nun helfe. Und heute, heute nach sieben Jahre Epilepsie...
Können Sie sich vorstellen mit einem schwermehrfach behinderten Menschen zusammen zu leben? Nein? Ja? Sie leben mit einem Menschen mit Handicap zusammen — für so manchen scheint diese Vorstellung nicht ins Weltbild zu passen. Behinderte Menschen gehören in eine Betreuungseinrichtung oder Station. Zumindest kamen wir schnell in Verdacht, dass wir “nur” Betreuer sind...
