Selbsthilfe im Netz – ZNM – Zusammen Stark! e.V.

Verein ZNM LogoRund um der Selb­sthil­fe der Men­schen mit / für myotubuläre und andere zen­tronuk­leäre Myopathien in Deutsch­land hat sich ein Vere­in gegrün­det ZNM – Zusam­men StarK! e.V..

Der Vere­in möchte Betrof­fe­nen und Ange­höri­gen eine Stimme geben, Infor­ma­tio­nen über und den Umgang mit ZNM teilen, aktuelle The­men aus der Forschung zugänglich machen und Forschung aktiv unter­stützen.

In diesem Zusam­men­hang organ­isieren sie auch ein jährlich­es Fam­i­lien­tr­e­f­fen.

Viele Men­schen, die eine sehr sel­tene Erkrankung bekom­men, sehen sich schnell allein gelassen und unver­standen. Denn selb­st Ärzte kom­men bei der Ther­a­pie und der Beurteilung ver­schieden­ster Symp­tome, deren Auswirkung, an ihre Wis­sens-Gren­zen. Durch das Inter­net ist es in der Selb­sthil­fe ein­fach­er gewor­den, andere Betrof­fene zu find­en und das „Allein-Sein“ aufzubrechen. Durch die heutige Selb­sthil­fe im Netz prof­i­tieren die Betrof­fene und die Gesund­heits­berufe. Einzelfälle bleiben nicht „ein­fach“ Einzelfälle.

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Dirk Strecker

Er arbeitet im und führt das PflegeTeam von Linn im Arbeitgebermodell (PflegeTeam bei Zitronenzucker) - gepaart mit seinen Erfahrung aus der Leitungsarbeit in ambulanten Kinderkrankenpflege / Intensivpflege. D.S. administriert Selbsthilfe-Webprojekte und wirkt vor Ort mit bei Themen der Selbsthilfe, Integration - Inklusion und der Kinderhospizarbeit. Er war Koordinator für den Kinderhospizdienst und berät jetzt beim Bundesverband Kinderhospiz.

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