Schwere Schmerzkrise und Kind geheilt?

In den letz­ten Wochen hat­te unse­re Lady schwers­te Schmer­zen, was aber kein Grund dar­stell­te, den Not­arzt zu rufen und sie in die Kli­nik ein­zu­wei­sen. Dafür rie­fen wird das SAPV-Team für Kin­der und Jugend­li­che an (SAPV = spe­zia­li­sier­te ambu­lan­te Pal­lia­tiv­ver­sor­gung). Es erfolg­te ein Haus­be­such und die Schmerz­kri­se wur­de mit guten Erfolg behan­delt. Ein Kran­ken­haus­auf­ent­halt wur­de verhindert.

Dies freu­te uns. Doch jetzt erhiel­ten wir vom Team die Nach­richt, die Kran­ken­kas­se hat die Finan­zie­rung der Behand­lung durch das SAPV abge­lehnt. Wir staunten.

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Kinder – Intensivpflege und Entlassung nach Hause mit Pflegedienst

Pfle­ge­diens­te arbei­ten unter­schied­lich und wei­sen unter­schied­li­che Qua­li­täts­merk­ma­le auf. Dies ist okay und es gibt erst­mal kein rich­tig oder falsch. Doch wor­an erken­ne ich einen „guten“ Pfle­ge­dienst, wenn ich in einen Kin­der­in­ten­siv­pfle­ge­dienst suche? Die­se Fra­ge hat­te sich erge­ben bei mei­nen Vor­trag in der Fach­wei­ter­bil­dung päd­ia­tri­sche Inten­siv­pfle­ge für Pfle­ge­fach­kräf­te im Sep­tem­ber. Mei­ne Fra­ge wäre: Lie­fert der Pfle­ge­dienst die Qua­li­tät, wel­che gebraucht wird? Ich gehe die­se Fra­ge nach am Bei­spiel der Über­lei­tung von der Kli­nik nach Hause.

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Pflegedienst: Ist der Patient ein Kunde?

Ob eine/r es nun mag oder nicht. Die Bezie­hung Pfle­ge­dienst – Pati­ent stellt ein Kun­den­ver­hält­nis dar. Dies gilt auch, wenn eine Kran­ken- oder Pfle­ge­ver­si­che­rung oder ande­re Finan­zie­rer die Kos­ten der Pfle­ge übernehmen.
Aber spä­tes­tens dann wird es deut­lich, wenn die Kos­ten­über­nah­me eines Finan­ziers der Pfle­ge nicht aus­reicht und der Pati­ent, eben der Kun­de, bedarf das Pro­dukt Pfle­ge. Der Pfle­ge­emp­fän­ger wird zum direk­ten Zah­ler der Leis­tung und zeigt dadurch an: Ich bin euer Kunde.
Als Pfle­ge­un­ter­neh­men bedeu­tet es, Pati­en­ten­zu­frie­den­heit ist gleich Kun­den­zu­frie­den­heit. Die Kom­mu­ni­ka­ti­on spielt dabei eine bedeu­ten­de Rol­le. Doch ist der Pati­ent wirk­lich ein Kunde?

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Verordnung vom Hilfsmittel: Der Anwenderbedarf zählt!

Kinderbett beengtAus mei­ner Erfah­rung muss bei der Ver­ord­nung eines Hilfs­mit­tels immer die/der Hilfsmittelanwender_in in den Blick genom­men wer­den. Also die Per­son, wel­che das Hilfs­mit­tel bedient. Dies kön­nen neben dem Pati­en­ten die Ange­hö­ri­gen oder die Pfle­ge­kräf­te sein

Die Not­wen­dig­keit eines Hilfs­mit­tel rich­tet sich somit nach der Indi­ka­ti­on, war­um wird es benö­tigt, nach den Fähig­kei­ten des erkrank­ten / behin­der­ten Men­schen wie auch der/dem Anwen­derin:

  • Kann der Betrof­fe­ne oder die/der Anwender_in das Hilfs­mit­tel nicht oder nur unzu­rei­chend bedie­nen, wird das Hilfs­mit­tel nicht ein­ge­setzt. Dazu zählt neben der tech­ni­schen Bedie­nung auch die Hand­ha­bung und der Kör­per- oder Kraft­ein­satz. Zum Bei­spiel, wenn der Roll­stuhl gefah­ren wird.
  • In wel­chen Ver­hält­nis steht der Zeit­auf­wand für die Vor­be­rei­tung der Hilfs­mit­tel­nut­zung gegen­über der Nut­zungs­zeit des Hilfs­mit­tels. Wenn die Vor- und Nach­be­rei­tung zu lan­ge dau­ert, besteht eine hohe Nei­gung, dass Hilfs­mit­tel nicht ein­zu­set­zen, ins­be­son­de­re wenn der the­ra­peu­ti­sche Nut­zen nicht klar erkenn­bar ist.
  • Nicht zu unter­schät­zen ist die Ästhe­tik eines Hilfs­mit­tels. Vie­le Ange­hö­ri­ge oder Betrof­fe­ne neh­men die Behin­de­rung nicht gleich gut an und ver­bin­den oder erle­ben sie als eine Ver­schlech­te­rung der Lebens­qua­li­tät. Ande­re erle­ben die Behin­de­rung als einen Man­gel, wodurch sie sich nicht ins öffent­li­che Leben trau­en. Wenn ein Hilfs­mit­tel auf­grund des­sen Designs, die Behin­de­rung „betont“, kann es die­se Lebens­ein­stel­lung und den damit ver­bun­de­nen Erle­ben ver­stär­ken und zu einer Ableh­nung des Hilfs­mit­tels führen.

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Orthopädie, Wertschätzung und Rollstuhl

Puppe tracheotomiertDie­se Woche hat­te unser Inten­siv­kind sei­nen Ter­min beim Ortho­pä­den. Die ers­te Reak­ti­on des Arz­tes war eine sehr posi­ti­ve Aus­sa­ge: Im Roll­stuhl sitzt die Madame gut. Ja, da könn­te ich mei­nen, die lan­ge Bau­zeit vom Roll­stuhl. 1

Nein, die­se Zeit hat sich nicht gelohnt. Denn es zeig­te sich deut­lich bei der fol­gen­den ärzt­li­chen Unter­su­chung die Ver­schlech­te­rung der Sko­lio­se. Als eine mög­li­che Ursa­che sehen wir die lan­ge War­te­zeit auf den Roll­stuhl, da in die­ser Zeit sie kei­ne gute Sitz­ver­sor­gung hat­te. Das Inten­siv­kind muss gut geführt beim Sit­zen, da sie nicht selbst­stän­dig sit­zen kann. Ansons­ten sackt ihr Ober­kör­per zusammen.

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Intensivkind & Pflegedienst: Die Entscheider im Sorgerecht Lebensqualität

Wie­der­holt tref­fe ich auf die erzäh­len­de Erfah­rung, dass der Pfle­ge­dienst mit dem Arzt über ein Inten­siv­kind die The­ra­pie ver­han­delt. Die Eltern wer­den nicht eingebunden.
„Geht gar nicht“ klin­gelt es gleich bei mir und ich höre ande­re Eltern als Bestätigung.

Puppe mit Katheter im Haar
Pup­pe mit Kathe­ter im Haar

Sicher­lich, der Pfle­ge­dienst muss dem Arzt eine Rück­mel­dung geben. Er oder die Ärz­tin hat über die Ver­ord­nung die Auf­ga­ben benannt, was ein Pfle­ge­dienst zu leis­ten habe. Die Kran­ken­kas­se hat den aus­ge­wähl­ten Pfle­ge­dienst beauf­tragt. Kann der Pfle­ge­dienst den ver­ord­ne­ten Pfle­ge­um­fang nicht erfül­len, dann muss der Arzt infor­miert wer­den und mit sei­nen Pati­en­ten die Gestal­tung der Pfle­ge besprechen. 

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Pflegeberater, Entscheider der Krankenkasse?

Ein Pfle­ge­be­ra­ter der Kran­ken­kas­se, der vor Ort die Fami­lie mit schwerst­kran­ken Kind betreut, kann hel­fen, dass die Betreu­ung der Kran­ken­kas­sen ein­fa­cher, zügi­ger und ziel­ge­nau­er ver­läuft. Ein Arti­kel in der Ärz­te­Zei­tung stell­te dies Pro­jekt vor.

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Lungenentzündung@home II.

Nicht alles lässt sich mana­gen in der häus­li­chen Inten­siv­kran­ken­pfle­ge – dies könn­te jetzt mein Fazit sein. Ich grei­fe vor­weg – der gest­ri­ge Abend war weit ent­fernt vom ritua­li­sier­ten Sonn­tag­abend. Kein Tat­ort, die Uhr zeig­te, jetzt wäre der Mord im Film schon gewe­sen, und die Madame offen­bar­te eine schlech­te Sauer­stoff­sät­ti­gung, trotz stei­gen­den Sauer­stoff­fluss. Die Lage­rung zur bes­se­ren Beatmung brach­te auch kei­ne Wir­kung auf die Sauer­stoff­sät­ti­gung laut Puls­oxy. Was blieb, es war der Anruf auf der Inten­siv­sta­ti­on, der Ret­tungs­leit­stel­le und die Fahrt ging mit ihr in die Klinik.

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Nach Schmerzkrise, Petechien und Abend

Kei­ne Zeit – so habe ich nicht ein­mal die letz­te Schmerz­kri­se gut ver­ar­bei­tet, in eine Schub­la­de gesteckt – frei nach, es hät­te echt schlim­mer kom­men kön­nen. Stopp, Schub­la­den – frei nach, die funk­tio­nie­ren nicht und blo­ckie­ren mich, mei­ne Trau­rig­keit dar­über und den Blick nach vorn. Nach Schmerz­kri­se fol­gen  Pete­chi­en (Haut­ein­blu­tun­gen) – ob es zwi­schen bei­den einen Zusam­men­hang gibt, weiß ich nicht.

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Gesundheit in Not: Notrufnummer für ärztliche Bereitschaft 116 117

Ob Wochen­en­de oder am sehr spä­ten Nach­mit­tag, wenn die Arzt­pra­xen geschlos­sen sind, kann es zu gesund­heit­li­chen Pro­ble­men kom­men. Die­se kön­nen so ver­lau­fen, dass sie einen schnel­len ärzt­li­chen Rat bedür­fen. Muss … 

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Die Einweisung in die Klinik – die Notfallmappe

Mit einem behin­der­ten Kind kann es schnell in die Kli­nik gehen. Schnell heißt eben zum einen es geht ab mit dem Anruf bei der Ret­tungs­leit­stel­le und der Not­arzt weist sofort … 

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Frühförderstelle – Wie ist sie zu finden?

Nicht immer läuft in der Ent­wick­lung des Kin­des alles so “fort­schritt­lich”, wie es sich die Eltern oder Ärz­te wie auch Erzie­her wün­schen. Es hinkt den ande­ren Kin­dern im glei­chen Alter hin­ter­her, ohne aber dass man gleich von Behin­de­rung spre­chen muss. Es braucht mehr geziel­te För­de­rung in einem oder meh­re­ren Teil­be­rei­chen, um dort bestehen­de Defi­zi­te aus­zu­glei­chen. Dadurch wird es unter ande­rem vor einer Behin­de­rung geschützt. Eine Auf­ga­be, wel­cher sich Heil­päd­ago­gen stel­len bei Kin­dern bis zur Schu­le in der Frühförderung.

Wie findet man die ambulante Frühförderstelle?

Wie ich jetzt hör­te von einem Fall in Thü­rin­gen, emp­fahl ein Kin­der­arzt die Früh­för­de­rung den Eltern für den Nach­wuchs, doch hat­te er kei­ne Adres­se zur Hand. Zuerst denkt man wohl, die ers­te Adres­se sind die Ver­ei­ne der Behin­der­ten­hil­fe wie die Lebens­hil­fe oder die Dia­ko­nie. Doch kann man auch hier schei­tern, wenn die vor Ort eben kei­nen sol­chen Dienst betreiben.

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Schwerbehindertenausweis: Die gerechte, gleichmäßige Beurteilung des Schweregrades

Das The­ma Schwer­be­hin­der­ten­aus­weis sorgt immer mal wie­der für Auf­re­gung, auch in Krei­sen der Eltern eines behin­der­ten Kin­des. Da bekommt ein Kind im Ort X, im Bun­des­land Y sei­ne 100%, sei­ne Merk­zei­chen, und ande­ren Orts für die glei­che “Aus­prä­gung” der Behin­de­rung nur 50%.  Dabei feh­len sogar noch gewis­se Merk­ma­le, wie die, wel­che für das Park­recht auf Behin­der­ten­park­plät­zen not­wen­dig sind. 

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Pflegebett: Krank durch den Arbeitsplatz

Es ist schon inter­es­sant, wel­che Kos­ten ent­ste­hen durch die phy­si­schen Belas­tun­gen am Arbeits­platz. Inter­es­sant, nun wie steht es mit der Belas­tung am Pfle­ge­bett. Schließ­lich ist dies mein Arbeits­platz.  Pro­ble­me durch schwe­re kör­per­li­che Arbeit, ja das ist so eine Sache. Das Kind liegt an der Gren­ze mit ihrem Gewicht, bei der man sagt, ein- oder zwei­mal heben am Tag ist noch okay. Doch bloß nicht falsch oder zu schnell heben, und dies ist unver­meid­lich, denn dann spürt man es noch die nächs­ten Tage oder sogar Wochen. Wird das Kind ein oder zwei Kilo schwe­rer, so weiß man jetzt schon, der Besuch beim Arzt könn­te unver­meid­lich wer­den, womit dem Gesund­heits­we­sen also Kos­ten ent­ste­hen. Und wie steht es mit gesund­heit­li­chen Pro­ble­men durch die Arbeit mit gefähr­li­chen Stof­fen in der Pfle­ge. Was gefähr­li­che Stof­fe sind in der Pfle­ge ist so eine Defi­ni­ti­ons­fra­ge, zumin­dest set­zen wir für die Des­in­fek­ti­on kein Form­alde­hyd zu Hau­se ein, aber die Hän­de­des­in­fek­ti­on kann für Pro­ble­me sor­gen wie auch die Latex­hand­schu­he. Als geht es um Latex und Alko­ho­le. Gefähr­li­chen Stof­fe sind dies bekannt­lich nicht, doch kön­nen sich durch die Hand­schu­he All­er­gien ent­wi­ckeln und durch die Hän­de­des­in­fek­ti­on Haut­ir­ri­ta­tio­nen. Etwas, wenn es die Schwes­ter oder dem Pfle­ger trifft, mit einer Krank­schrei­bung ver­bun­den sein kann, bis die Haut sich halb­wegs erholt hat. Also ist dies eine gesund­heit­li­che Belas­tung und mei­ner Erfah­rung auch nicht unbe­dingt selten. 

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Ein gescheiterter Unternehmer gleich Ja zur Sterbehilfe?

Anne Will, die Sen­dung vom 11.01.09, habe ich wohl ver­passt. Nein, ich habe sie bewusst nicht gese­hen, denn mir gefiel schon die Anmo­de­ra­ti­on nicht. Der Frei­tod und das Recht darauf, … 

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Schwangerschafts(abbruch)-Tee für Werdende

Ich staun­te nicht schlecht, als ich auf die Packung vom Schwan­ger­schafts-Tee schau­te. Er sei für die wer­den­de Mut­ter, also nicht für die Frau, die schon Mut­ter ist. Nun gut, Pro­duk­te gibt es ja für fast alle Lebens­la­gen. Dabei zählt meist weni­ger der Nut­zen, son­dern viel mehr das Image, die “Phi­lo­so­phie”, die das Pro­dukt trans­por­tiert. Da Schwan­ger­schaft nicht immer gleich mit Glücks­ge­füh­len ver­bun­den wird, ins­be­son­de­re wenn das Wesen im Bauch nicht den Vor­stel­lun­gen ent­spricht, bringt die Lebens­la­ge eben auch Ängs­te und sogar Abwehr mit sich. Es, das Wer­den­de, hat einen Makel, es sei spä­ter behin­dert, heißt es beim Frauenarzt.

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Kinderhospiz Regenbogenland: Mit Presse und Klinik gefüllt

Aus dem Kin­der­hos­piz zurück und von Erho­lung kann kei­ne Rede sein. Das spricht jetzt nicht gegen die Qua­li­tät des Hau­ses, der Pfle­ge und Betreu­ung. Man konn­te, wie auch letz­tes Jahr, sie nur antes­ten. Nun, zu voll gepackt war die Woche mit Din­gen der Nicht-Erho­lung. Mon­tag war Pres­se­tag, da die Bot­schaf­te­rin des Bun­des­stif­tung Kin­der­hos­piz und Schau­spie­le­rin Ann-Kath­rin Kra­mer das Haus besuch­te. Bekannt ist sie durch Pro­duk­tio­nen im Fern­se­hen wie der ARD „Tat­ort“. Sie war natür­lich nicht allein gekom­men, son­dern mit dabei war Frau Kraft, Vor­sit­zen­de der Bun­des­stif­tung Kin­der­hos­piz, und die regio­na­len „Spit­zen“ des Kin­der­hos­pi­zes und des­sen Stiftung.

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Die abgesicherte Versorgung vs. ärztliche Fehler

Sind Sie gesetz­lich ver­si­chert und füh­len sich noch gut umsorgt? Nein, nun dann sind Sie kein Ein­zel­fall. 29 %, so eine Umfra­ge, füh­len sich nicht aus­rei­chend abge­si­chert. Sicher­lich offen bleibt, was “abge­si­chert” bedeu­tet, aber merk­lich ist schon, wenn ich so aufs Blog Inten­siv­kind zurück schaue: hängt die Ver­sor­gung von einem Urteil des Arz­tes vom medi­zi­ni­schen Dienst (MDK) ab, so kann schon eine Lücke in der Ver­sor­gung auf­tre­ten. Ins­be­son­de­re wenn die eige­nen Argu­men­te im Wider­spruch abge­schmet­tert wer­den, so mein Ein­druck, als hät­te man sie nie geäu­ßert. Und denkt man dann noch dar­an, dass jede zehn­te Behand­lung in der EU feh­ler­haft sei, wie ist es bei medi­zi­ni­schen Gutachten? 

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Sterbehilfe: Wie denkt der Arzt

Da wird sie wohl lang­sam salon­fä­hig, die Assis­tenz beim Sui­zid. Rund ein Drit­tel der Ärz­te in Deutsch­land wür­den die Ster­be­hil­fe befür­wor­ten, so eine Umfra­ge auf Spie​gel​.de. Nicht ganz ein­deu­tig ist, ob die Ärz­te die­se bei ande­ren oder nur bei sich befür­wor­ten wür­den. Zumin­dest wird mir bei die­sem Ergeb­nis schon ein wenig mul­mig zu mute, was das Recht auf Ver­sor­gung von schwer Kran­ken angeht, wie eben auch unse­rer Tochter.

Sicher­lich, jedes Ergeb­nis einer Umfra­ge ist auch davon abhän­gig, wie man die Fra­gen stellt. Und für mich gesellt sich dazu die Fra­ge, ob die Befür­wor­tung der Ster­be­hil­fe nicht auch im Kon­text zu der erhöh­ten Selbst­mord­ra­te bei Medi­zi­nern steht. Denn die­se kann auch mit auf­wei­sen, wie es um das Sin­nerle­ben durch die Belas­tun­gen im Beruf steht. Wird das Leben eines schwer kran­ken Men­schen als nicht sinn­voll selbst erlebt, steigt sicher­lich schnell die Über­zeu­gung auf: War­um die­ser gan­ze Aufwand? 

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Pflegestufe drei: Die Anerkennung durch, vor, mit Gericht

Die Pfle­ge­stu­fe zu erhal­ten, wel­che man selbst berech­ne­te durch die Richt­li­nie oder wozu sogar der Pfle­ge­dienst mein­te, es müss­te doch … Es war ein lan­ger Weg. Unser Ziel war es, ab … 

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