Keine Zeit — so habe ich nicht einmal die letzte Schmerzkrise gut verarbeitet, in eine Schublade gesteckt — frei nach, es hätte echt schlimmer kommen können. Stopp, Schubladen — frei nach, die funktionieren nicht und blockieren mich, meine Traurigkeit darüber und den Blick nach vorn. Nach Schmerzkrise folgen Petechien (Hauteinblutungen) — ob es zwischen beiden einen Zusammenhang gibt, weiß ich nicht.
Alltag
Schmerz, Krise und nur Opioid
Der Tag beginnt ruhig, das Intensivkind schläft nach der morgendlichen Pflegerunde wieder und die Fahrt geht ab in die Schule. Mittags klingelt das Mobile, unser Kind hat Ärger, jammert, wimmert …
Alltag wie jeden nicht
Wie geht es ihr? Ein Nein möchte man am liebsten dieser Frage geben. Man möchte nicht darüber reden, ob die Tage jetzt anstrengend waren, ob die Epilepsie ein unfreundlicher Mitspieler …
Weltkindertag und Schmerzkrise
Heute war Weltkindertag, hieß es in den Nachrichten. In unserem Hof wurde dieser Tag verschlafen. Ob es daran liegt, dass im Osten der Republik der 1. Juni der Kindertag ist oder war? Vielleicht, vielleicht auch nicht. Zumindest war ich heute ganz froh, dass es unserem Intensivkind am BRD-Weltkindertag ganz gut ging, sie schmerzfrei war. Dies bis auf dem Abend, der wieder mal für Diskussion sorgte mit der Luft im Magen, die raus musste, aber nicht wollte. Nach einer Stunde war dies vorbei und vergessen und nicht zu vergleichen mit Freitagnachmittag, einer sechsstündige Schmerzkrise.
Zurück, hier
Die Fenster abgedunkelt, vor der Hitze bricht der Tag,hält die Epilepsie fest,dein Anfall ungebrochen Lachende Kinder,ein kurzes WeinenTränen gebannt im Flüsternhält das Lachen fest. Dein Herz schlägt,die Atmung gebrochen, blass …
Mülleimer für Windeln
Für die Pflege eines Kindes oder Angehörigen und die Hausarbeit kann man schon sein Geld beim Händler diverser netter Produkte lassen, angefangen bei den verschiedensten Putzmitteln, die sich auf bestimmte Gegenstände oder Räume spezialisieren, über die Seifen oder Cremes für die verschiedensten Lebenslagen vom Kind bis zum Single und nicht zu vergessen, unser Händler bietet nicht nur den Mülleimer fürs Bio oder den Restmüll an, sondern auch den Eimer für die vollen Windeln.
Und beim Windeleimer gibt es eben die verschiedensten Modelle, die alle das Wichtigste bieten möchten: Geruchsneutral nach außen möchten sie sein, damit die häusliche Atmosphäre angenehm beduftet bleibt und die beste Freundin beim spontanen Besuch nicht wieder kehrt macht auf dem Türvorleger und uns einlädt in das Café an der Straßenecke. Der Windeleimer sei also die Lösung für diese oder ähnliche Probleme, die Rettung pflegender Angehöriger oder Eltern vor der endgültigen sozialen Isolierung. Doch hat die Produktpalette „Windeleimer“ ihre Tücken nicht nur im Preis, der auch beim Zubehör so seine „Stärke“ hat. Nein, viele Produkte, wie sie mir auf den Bildschirm kamen in den Webshops findet man nur in der Baby-Sparte. Aber Babywindeln sind kleiner als Kinderwindeln und diese sind wiederum kleiner als Windeln für Erwachsene.
Eltern eines kranken Kindes: Einbezogen vs. unterstützt
Einbezogen vs. unterstützt — Zwei Begriffe und was macht deren Unterschied aus? Letztens bin ich bei einer Diskussion, bei der die palliative-hospizliche Versorgung von Schwerstkranken im Vordergrund stand, auf die Verwendung der beiden Wörter gestoßen: Einbezogen werden sollten in der Hospizarbeit die Angehörigen. Es ist ein Leitgedanke der Arbeit. Das Wort „unterstützt“ wurde nicht verwendet. Der Grund: Einbezogen stehe hier über unterstützt. Zuerst konnte ich mit der Argumentation mitgehen, doch dann wurde mir klar: Einbezogen kann, je nach Kontext, über unterstützt stehen, doch ist seine Bedeutung breiter. Dies im Sinne: Von unterstützt bis hin zum Co-Therapeut und Pflegeperson.
Fehler auf der Intensivstation zum IntensivZimmer
Fehler gehören zum Leben dazu — wird eine Sache oder ein “System” komplexer, also vielschichtiger, so steigt auch “deren” Fehleranfälligkeit. Und sie passieren auch dort, wo sie nicht hingehören oder sagen wir lieber nicht passend sind: in der Medizin und Krankenpflege. Also im Krankenzimmer und sogar auf der Intensivstation machen sie nicht halt. Erst letztens wurde eine multinationale Studie veröffentlicht über die Fehlerhäufigkeit bei der parenteralen Medikamentenverabreichung auf Intensivstationen. Deren Fazit lautet:
“Fehler in der parenteralen Medikamentenverabreichung sind häufig und stellen ein erhebliches Sicherheitsproblem auf Intensivstationen dar. Bei der zunehmenden Komplexität der Betreuung schwer kranker Patienten können organisatorische Faktoren wie Fehlerberichtssysteme und Routinekontrollen dazu beitragen, das Risiko für solche Fehler zu verringern.” Valentin, Andreas; Capuzzo, Maurizia; Guidet, Bertrand; Moreno, Rui; Metnitz, Barbara; Bauer, Peter; Metnitz, Philipp. “Fehler bei der parenteralen Medikamentenverabreichung auf Intensivstationen: Eine prospektive, multinationale Studie” in: aerzteblatt.de. 25.04.2009.
Integration — Begleitung der Familie mit behindertem Kind
In der “Woche fürs Leben 2009” (vom 25. April bis 2. Mai) rufen die Kirchen für eine bessere Integration von Menschen mit körperlicher oder geistiger Behinderung auf. Doch wie macht man sie möglich, wenn selbst Betroffene und deren Familie nicht über ihre Rechte wissen dabei? Über die Rechte zu wissen, wäre das eine, das andere sind aber auch Angebote, die einfach fehlen, wenn eine Familie mit der Diagnose “Behinderung des Kindes” konfrontiert wird. Jetzt wird man mir entgegenhalten, Behinderung ist keine Diagnose, sie ist mehr eine “Story” der Ab- und Ausgrenzung vom Normal. Behindert ist man nicht, behindert wird man durch die gegebenen Strukturen. Die Diagnose ist eine Erkrankung, die ein Handicap, ein Anders bewirkt auf Dauer.
Frist zur Abtreibung — Leben mit behindertem Kind
“Nur wenn das Leben mit einem behinderten Kind leichter ist, werden sich Eltern öfter dafür entscheiden. Und selbst dann bleibt eine Gesellschaft, die Autonomie und Gesundheit als wichtigste Merkmale eines gelungenen Lebens definiert, latent behindertenfeindlich.” aus: Vernünftige Frist. sueddeutsche.de, 22.04.09
Einen treffenderen Satz hätte man zum Thema “Abtreibung eines behinderten Kindes” bald nicht finden können. In dem Artikel geht es um die kommende drei Tage Bedenkzeit für die Schwangere. Vorweg meint der Autor, die Zahl der Spätabtreibungen wird durch die neue “Frist” nicht sinken. Dies denke ich auch. Das obere Zitat selbst steht als Folgerung des folgenden Satzes: