Keine Zeit — so habe ich nicht einmal die letzte Schmerzkrise gut verarbeitet, in eine Schublade gesteckt — frei nach, es hätte echt schlimmer kommen können. Stopp, Schubladen — frei nach, die funktionieren nicht und blockieren mich, meine Traurigkeit darüber und den Blick nach vorn. Nach Schmerzkrise folgen Petechien (Hauteinblutungen) — ob es zwischen beiden einen...
Schmerz, Krise und nur Opioid
Der Tag beginnt ruhig, das Intensivkind schläft nach der morgendlichen Pflegerunde wieder und die Fahrt geht ab in die Schule. Mittags klingelt das Mobile, unser Kind hat Ärger, jammert, wimmert — die ersten Antworten auf das Rätsel werden gesucht. Ist es die Obstipation, muss sie abgeführt werden, bedingt sich der Schmerz durch Blähungen? Alle Maßnahmen lösen den Schmerz nicht...
Alltag wie jeden nicht
Wie geht es ihr? Ein Nein möchte man am liebsten dieser Frage geben. Man möchte nicht darüber reden, ob die Tage jetzt anstrengend waren, ob die Epilepsie ein unfreundlicher Mitspieler ist, ob die Nächte durchwacht werden, sie keine Ruhe findet. Man möchte nicht weinen, man möchte nur schweigen, ihr einen Kuss geben, sie in die hütende Hand der Anderen wie in der Kita geben, wo man...
Weltkindertag und Schmerzkrise
Heute war Weltkindertag, hieß es in den Nachrichten. In unserem Hof wurde dieser Tag verschlafen. Ob es daran liegt, dass im Osten der Republik der 1. Juni der Kindertag ist oder war? Vielleicht, vielleicht auch nicht. Zumindest war ich heute ganz froh, dass es unserem Intensivkind am BRD-Weltkindertag ganz gut ging, sie schmerzfrei war. Dies bis auf dem Abend, der wieder mal für...
Zurück, hier
Die Fenster abgedunkelt, vor der Hitze bricht der Tag,hält die Epilepsie fest,dein Anfall ungebrochen
Lachende Kinder,ein kurzes WeinenTränen gebannt im Flüsternhält das Lachen fest.
Dein Herz schlägt,die Atmung gebrochen, blass und blau die Lippengib mir dein Zurück hier.
Mülleimer für Windeln
Für die Pflege eines Kindes oder Angehörigen und die Hausarbeit kann man schon sein Geld beim Händler diverser netter Produkte lassen, angefangen bei den verschiedensten Putzmitteln, die sich auf bestimmte Gegenstände oder Räume spezialisieren, über die Seifen oder Cremes für die verschiedensten Lebenslagen vom Kind bis zum Single und nicht zu vergessen, unser Händler bietet...
Eltern eines kranken Kindes: Einbezogen vs. unterstützt
Einbezogen vs. unterstützt — Zwei Begriffe und was macht deren Unterschied aus? Letztens bin ich bei einer Diskussion, bei der die palliative-hospizliche Versorgung von Schwerstkranken im Vordergrund stand, auf die Verwendung der beiden Wörter gestoßen: Einbezogen werden sollten in der Hospizarbeit die Angehörigen. Es ist ein Leitgedanke der Arbeit. Das Wort...
Fehler auf der Intensivstation zum IntensivZimmer
Fehler gehören zum Leben dazu — wird eine Sache oder ein “System” komplexer, also vielschichtiger, so steigt auch “deren” Fehleranfälligkeit. Und sie passieren auch dort, wo sie nicht hingehören oder sagen wir lieber nicht passend sind: in der Medizin und Krankenpflege. Also im Krankenzimmer und sogar auf der Intensivstation machen sie nicht halt. Erst letztens wurde eine...
Integration — Begleitung der Familie mit behindertem Kind
In der “Woche fürs Leben 2009” (vom 25. April bis 2. Mai) rufen die Kirchen für eine bessere Integration von Menschen mit körperlicher oder geistiger Behinderung auf. Doch wie macht man sie möglich, wenn selbst Betroffene und deren Familie nicht über ihre Rechte wissen dabei? Über die Rechte zu wissen, wäre das eine, das andere sind aber auch Angebote, die einfach fehlen, wenn eine...
Frist zur Abtreibung — Leben mit behindertem Kind
“Nur wenn das Leben mit einem behinderten Kind leichter ist, werden sich Eltern öfter dafür entscheiden. Und selbst dann bleibt eine Gesellschaft, die Autonomie und Gesundheit als wichtigste Merkmale eines gelungenen Lebens definiert, latent behindertenfeindlich.” aus: Vernünftige Frist. sueddeutsche.de, 22.04.09 Einen treffenderen Satz hätte man zum Thema “Abtreibung eines...