Am 18.11.2017 wird in Erfurt in der IUBH Internationale Hochschule Duales Studium zu einem Fachtag zur Kinderpalliativ-Versorgung in Thüringen eingeladen. Gastgeber ist das Kinderhospiz Mitteldeutschland. Startzeit ist 11 Uhr .
Das Programm als PDF: Fachtag 18.11.2017 (auch für den Druck auf einer Seite: 2017_11_11 Fachtag 18.11. 1‑Seitiger Druck )
In den letzten Wochen hatte unsere Lady schwerste Schmerzen, was aber kein Grund darstellte, den Notarzt zu rufen und sie in die Klinik einzuweisen. Dafür riefen wird das SAPV-Team für Kinder und Jugendliche an (SAPV = spezialisierte ambulante Palliativversorgung). Es erfolgte ein Hausbesuch und die Schmerzkrise wurde mit guten Erfolg behandelt. Ein Krankenhausaufenthalt wurde verhindert.
Dies freute uns. Doch jetzt erhielten wir vom Team die Nachricht, die Krankenkasse hat die Finanzierung der Behandlung durch das SAPV abgelehnt. Wir staunten. Weiterlesen
Neben der Unruhe, der Epilepsie sind die Schmerzen zum alltäglichen Begleiter des Intensivkindes geworden. So richtig klar können wir die Ursache nicht benennen. Ist es die Skoliose, welche im letzten Jahr sich verschlechterte? Vermutlich ja, vermutlich … Deutlich ist geworden, die „alten“ Schmerzmittel (Paracetamol, Ibuprofen) scheitern und somit wird jetzt das Fentanyl probiert als Nasenspray.
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Es wurden weitere Schritte gemacht für die Versorgung von lebenslimitiert erkrankten Kindern, wie unserm Intensivkind. Die Empfehlung wurde erarbeitet zur Ausgestaltung der Versorgungskonzepte für die Spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) von Kindern und Jugendlichen. Es wurde erarbeitet von den Spitzenverband der gesetzlichen Krankenkassen (GKV), die Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) und dem Deutschen Hospiz- und PalliativVerband (DHPV), moderiert vom Bundesministerium für Gesundheit. Dies klingt insgesamt sehr mächtig, erkennbar ist auf den ersten Blick nicht, ob und welche Verbände der palliativen / pflegerischen Kinderversorgung beteiligt waren wie der Bundesverband Kinderhospiz oder der Kinderkrankenpflege wie der Bundesverband häusliche Kinderkrankenpflege(1). Im zweiten Blick taucht zumindest der Deutsche Kinderhospizverein als Mitglied vom DHPV auf.
Häusliche Pflege Online berichtet: Ambulant jüngere Menschen mit Pflegestufe 2 versterben dort eher als die Vergleichsgruppe stationär, also im Pflegeheim. Stimmt das? Aber vorweg erst mal, was ist mit jüngere pflegebedürftige Menschen gemeint? Unter jünger versteht man hier das Alter ab 40 bis 69 Jahren bei den Männern bzw. 59 Jahren bei den Frauen.
Im Artikel heißt es:
Es zeigte sich eine deutlich erhöhte Sterblichkeit in den Pflegestufen II und III, wenn der Medizinische Dienst der Krankenkassen zunächst eine ambulante Betreuung veranlasst. Vor allem die Sterblichkeit im ersten Jahr der Pflege im ambulanten Bereich ist teilweise deutlich höher als in stationären Einrichtungen. aus: http: //www.haeusliche-pflege.vincentz.net/infopool/nachrichten/articles/179259/Betreuung-juengerer-pflegebeduerftiger-Menschen-Ambulant-vor-stationaer-ab-Pflegestufe-II-nachteilig/ abgerufen 17.9.11. (1)
Die Klage vor dem Sozialgericht Altenburg um die Ablehnung der Hospizpflege von der BKK für Heilberufe wurde abgewiesen. Als letzter Satz heißt es in dem Gerichtsbescheid:
„Vor diesem Hintergrund stimmt die Kammer der Auffassung des MDK zu, dass es sich bei der Unterbringung des Kindes in einem Kinderhospiz um eine Fehlbelegung handelt und statt dessen ein Schwerstpflegeheim gefunden werden sollte, das Erfahrungen mit
schwerstpflegebedürftigen, beatmungspflichtigen Kindern hat.” Sozialgericht Altenburg. S30 KR 3729/07. 05/2009
Das dem Palliativkind die Finanzierung der Hospizpflege abgelehnt wird, daran gewöhnt man sich mittlerweile, obwohl man sich die Frage stellt, warum es dann Kinderhospiz(-dienst)e gibt und irgendwie doch keine gesicherte Finanzierung, zumindest gewinne ich so den Eindruck. Und doch gibt es sie, die anderen Krankenkassen, die diese Leistung „Hospizpflege“ zahlen.
Aber das uns sogar neben der Hospizpflege für den letzten Kinderhospiz-Aufenthalt von der BKK für Heilberufe die ergänzende vollstationäre Pflege weiterhin abgelehnt wird, wirft eine deutliche Frage auf: Für welche schweren Pflegesituationen bekommt man eine solche Leistung, wenn nicht auch für ein Kind, was einen außergewöhnlichen Pflegeaufwand hat, dies sogar nach den Kriterien der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV).
Das Kinderhospiz – seit Anfang der Woche hat uns das stationäre Haus in Bad Grönenbach wieder aufgenommen. Da aber immer noch keine „Aussage“ zum Ja oder Nein der Hospizpflege vom Sozialgericht vorliegt, so gab es einen neuen Antrag bei der Krankenkasse. Und so wie das „Spiel“ zurzeit läuft: Es gab wieder die bekannte Ablehnung der Leistung und wir gingen in den Widerspruch.
Aktuell stellt sich für mich hierzu die Frage, ob es mit der Genehmigung der Hospizpflege bei den Krankenkassen an sich nicht sogar schwieriger wird. Der Grund: Am 1. August, so beschloss es die Politik, müssen die Krankenkassen mehr zahlen für die Leistung „Hospizpflege“. Einer Familien aus unserer Selbsthilfe wurde plötzlich für deren letzten Aufenthalt in einem Kinderhospiz die Hospizpflege nicht genehmigt. Es ist eine andere Kasse, keine BKK, und es sind primär die gleichen Gründe wie bei uns, so verstand ich es. Das Kind sei nicht in der Finalphase. Dabei hat deren Kind eine Prognose, wo nach dieses schon gestorben sein müsste (innerhalb des ersten Lebensjahres) und es zuvor eben Hospizpflege gab.
Auch für den letzten Aufenthalt im St. Nikolaus im Allgäu gibt als letzte Entscheidung der Krankenkasse kein Ja für die Hospizpflege. Unser Widerspruch wurde vom Widerspruchsausschuss zurück gewiesen. Die Gründe der BKK für Heilberufe seien laut dem Schreiben der Zurückweisung: Es sei für sie nicht ersichtlich, ob sich unsere Tochter in der letzten Lebensphase befände, also der Finalphase. Die BKK spricht hier von einer Lebenserwartung von Tagen bis Wochen. Nur in Ausnahmefällen könne diese wenige Lebensmonate betragen.
Bei dieser Aussage verstehe ich dann aber nicht, wieso die Landesverbände der gesetzlichen Krankenkassen in Bayern einen Versorgungsvertrag unterzeichnen mit dem Punkt, das Grundvoraussetzung sei, dass die Kinder und Jugendlichen noch nicht das 19. Lebensjahr vollendet haben, an einer fortgeschrittenen Erkrankung leiden, die nicht heilbar und womit lediglich eine begrenzte Lebenserwartung besteht. Hinzu ist eine Krankenhausbehandlung nicht erforderlich und es ist eine palliativ-medizinische Behandlung notwendig oder erwünscht.
Letzte Woche habe ich die Gründe der Krankenkasse vorgestellt, warum unsere Klage um die Hospizpflege für die Aufenthalte in den Kinderhospizen abgewiesen werden sollte vom Sozialgericht. Jetzt folgt unsere Meinung dazu, warum die Klage doch zu zugelassen werden sollte:
1. Warum werde ein Hospizaufenthalte einige Zeit im Voraus vereinbart? Gerne würden wir bei Krisen sofort ins Kinderhospiz fahren. Doch bei über 22.000 Kindern mit lebenslimitierenden Erkrankungen und aktuell 9 Kinderhospizen mit 8 – 12 Betten bundesweit kann ein Hospizaufenthalt selten ad hoc stattfinden, hinzu kommt die ungeklärte Finanzierung, Ablehnung der Hospizpflege.
Wenn man beim Sozialgericht Klage einreicht, da man die Meinung vertritt, es bestehen gewichtige Gründe, warum einem eine „begehrte“ Leistung zu stehe, so äußert sich im Gegenzug die Beklagte darauf. Denn die hat darauf ihre Antwort, warum eine Klage vom Gericht abgewiesen werden sollte: Die Klageabweisungsgründe. Im unserem einen Fall geht es um die Ablehnung der Hospizpflege für unsere Tochter, weshalb wir das Gericht um eine Entscheidung bemühen. Die Beklagte ist die BKK für Heilberufe, die ihre Gründe hat, weshalb das Sozialgericht unsere Mühen für den Rechtsstreit abweisen sollte. Ihre Klageabweisungsgründe kamen nun am Wochenende mit der Post, welche ich hier gerne vorstellen möchte:
Ob da der MDK Nordrhein und unsere Krankenversicherung, die BKK für Heilberufe, in Düsseldorf zustimmt? – Der Landtag in Nordrhein-Westfalen möchte die ambulante Palliativversorgung und hospizliche Begleitung sichern und stärken. Gut, es geht um die ambulante Versorgung von Schwerstkranken und Sterbenden, nicht um die stationäre, welche bei unserer Tochter von die Krankenkasse nicht finanziert wird, sprich die Hospizpflege wird nicht gezahlt. Eigentlich warten wir die ganze Zeit auf das Ergebnis der ersten Instanz unserer Klage vor dem Sozialgericht in Altenburg. Aber selbst hier lässt man sich wohl Zeit. Doch haben wir überhaupt Zeit? Gerade gestern war wieder eine schwere epileptische Krise, in der wir die Angst hatten, ob unsere Lady es diesmal gut meistert, ob die Notfall-Medikamente greifen. Zeit – schließlich muss man bei einem negativen Urteil auch daran denken, die zweite Instanz zu bemühen.
Einbezogen vs. unterstützt – Zwei Begriffe und was macht deren Unterschied aus? Letztens bin ich bei einer Diskussion, bei der die palliative-hospizliche Versorgung von Schwerstkranken im Vordergrund stand, auf die Verwendung der beiden Wörter gestoßen: Einbezogen werden sollten in der Hospizarbeit die Angehörigen. Es ist ein Leitgedanke der Arbeit. Das Wort „unterstützt“ wurde nicht verwendet. Der Grund: Einbezogen stehe hier über unterstützt. Zuerst konnte ich mit der Argumentation mitgehen, doch dann wurde mir klar: Einbezogen kann, je nach Kontext, über unterstützt stehen, doch ist seine Bedeutung breiter. Dies im Sinne: Von unterstützt bis hin zum Co-Therapeut und Pflegeperson.
Es gehört sicherlich zu den heftigsten und schwierigsten Aufgaben von Eltern eines schwer erkrankten Kindes, zu entscheiden, ab wann man das Kind aus dem Leben gehenlässt. Schwieriger oder leichter wird es vielleicht, wenn das Kind schon älter ist und selbst dazu seinen Standpunkt findet.Ab wann beginnt der letzte Schritt im Leben wirklich? Wie kann ich wissen, ob eine spontane Krise bedeutet, dass die Krankheit dem Leben jetzt das Ende aufgebaut hat? Oder ob diese Krise mit Atemstillstand und Herzrhythmusstörung nur ein Ausrutscher ist, eine “banale” Fehlfunktion des Gehirns? Zu groß ist diese Last, übermächtig schwebt sie immer hinter einem – reanimiert man das Kind und doch war der Zeitpunkt ungünstig. Letztendlich gewinnt man zwar über den Tod, doch erleidet das Kind einen schweren Sauerstoffmangel mit dem Resultat: Wachkoma und somit einer weiteren Minderung der Lebensqualität.
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Es ist schon merkwürdig oder eben auch erquickend oder eben auch nicht. Der Widerspruchsausschuss der BKK für Heilberufe hatte getagt. Mit ihm wurde die Ablehnung der Hospizpflege für den letzten Aufenthalt im Kinderhospiz “Regenbogenland” bestätigt. Aber es hatte auch niemand von uns erwartet, dass sie unseren Widerspruch anerkennen würden. Erquickend daran ist: Es gibt neue Argumente. Nicht von uns, sondern von der Kasse oder eben deren Widerspruchsausschuss. Ein gewichtiges Argument für die Ablehnung ist, dass es sich um einen im Voraus geplanten Hospizaufenthalt handelt mit begrenzter Dauer. Das spräche gegen das Vorliegen einer Finalphase. Ja, hier muss ich der Kasse Recht geben, wenn man verschiedene Definitionen darüber durcharbeitet: Die Finalphase begrenze sich auf die letzten 72 Stunden im Leben.
Mit der Versorgung von Sterbenden wird man in Deutschland sicherlich nicht weiter kommen, wenn nicht endlich der gesetzliche Wille bei den Krankenkassen auch umgesetzt wird. Dies betrifft bei uns die Hospizpflege im Kinderhospiz (Belange der Kinder). Doch in der ambulanten Versorgung von Sterbenden ist dies noch gravierender. Damit aber endlich die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) umgesetzt wird, so gibt es aktuell eine Online-Petition zum Mitzeichnen. Aus der Begründung der Petition:
Mit der Versorgung von Sterbenden wird man in Deutschland sicherlich nicht weiter kommen, wenn nicht endlich der gesetzliche Wille bei den Krankenkassen auch umgesetzt wird. Dies betrifft bei uns die Hospizpflege im Kinderhospiz (Belange der Kinder). Doch in der ambulanten Versorgung von Sterbenden ist dies noch gravierender. Damit aber endlich die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) umgesetzt wird, so gibt es aktuell eine Online-Petition zum Mitzeichnen. Aus der Begründung der Petition:
“Die geforderte flächendeckende Umsetzung durch die für die Sicherstellung verantwortlichen Krankenkassen ist nicht erfolgt. Einzelne PalliativNetze und kleine, individuelle Lösungen, die als Versorger, die Not der sterbenden Patienten gelindert haben, sind in hohem Maße in Vorleistung getreten. Sie werden ihre Arbeit durch zunehmende Verschuldung wieder einstellen müssen. Die Situation für die Patienten wird dadurch zunehmend verzweifelt.” Zitat aus: Petition an Deutschen Bundestag: Gesetzliche Krankenversicherung – Leistungen – - Ambulante Palliativ-Versorgung vom 13.02.2009
Mehr zur aktuellen Lage um den SAPV: www.sapv.de Noch zum Hintergrundwissen: Nur jeder fünfte bedürftige Sterbende in Deutschland erhielt die notwendige Palliativversorgung: Hospizstiftung: Nur 12 Prozent der Todkranken werden begleitet
Mittragen und Aushalten – dies sind die wichtigsten Wörter, welche ich in dem gestrigen Fernsehbeitrag auf ARTE “Geburt und Tod” (Wdh. am Samstag) mitnahm. Thema war die Geburt in der Klinik, deren Umgang mit Schmerzen, und als “Kontrast” die Palliativstation im gleichen Haus mit deren Schmerztherapie, wovon ein Teil der Patienten, wenn sie gut eingestellt sind mit Medikamenten wie Morphinderivate, entweder die Station verlassen können oder ihren letzten Weg in ein Hospiz bestreiten. Es war kein groß angekündigter Beitrag, so wie ich es vernahm, aber, wie ich finde, ein wichtiger Beitrag um das Ja für den assistierten Suizid einmal in eine andere Richtung zu lenken, denn so wurde gezeigt, wie schwer kranke Patienten mit nur noch kurzer Lebenserwartung wieder an Lebensqualität gewinnen, wenn ihnen die Schmerzen genommen werden.
Ein neuer runder Tisch wurde “gegründet” zum Thema Palliativmedizin. Und wer sitzt dran? Die Bundesärztekammer (BÄK), die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) und der Deutsche Hospiz- und Palliativverband (DHPV). Es soll eine Charta ausgearbeitet werden zur Betreuung schwerstkranker Menschen und Sterbender, also Palliativpatienten. Dazu gehört eine Ist-Analyse und natürlich eine Zielformulierung, was und wie muss es geändert werden in DE. Eine Frage bleibt bei der Pressemitteilung für mich offen. Schließt der Arbeitskreis auch die Situation der schwer kranker Kinder ein? Ich frage nicht ohne Grund, zum einen sitzt laut der Nachricht kein Spitzenverband der Kinderhospizarbeit oder ‑palliativarbeit mit in der Arbeitsgruppe und eine Zielrichtung der Charta ist die Bildung eines Gegenpols zu den Angeboten des assisstierten Suizids. Kinder sind kaum die Zielgruppe eben dieser Sterbehilfe. Und an sich, schaut man sich den Rahmenvertrag zur stationären Hospizpflege an, hat man dort deren besonderen Belange auch nicht berücksichtigt. Aber zumindest gibt es in der europäischen Vereinigung für Palliativversorgung (EAPC) ein Dokument zum (gewünschten) Standard der Palliativversorgung (IMPaCCT) von Kindern. Vielleicht findet dieses einen Weg zum runden Tisch.
Die Kinderhospiz- und Kinderpalliativarbeit sitzt doch mit am Tisch, dies ergab eine Nachfrage, vertreten unter anderem vom Bundesverband Kinderhospiz, der Deutsche Kinderhospizverein wie auch der Bundesarbeitskreis Pädiatrische Palliativversorgung.
Der Suizid, seit der Pubertät streift einem das Thema, nicht nur, es war gegenwärtig. Der sich das Leben nahm, den kannte man über drei Ecken. Erst letztens erfuhr ich, dass sich ein ehemaliger Mitschüler nach der Schule das Leben nahm. Der Suizidversuch schien mir zu der Zeit als etwas Normales. Von einem Tabu konnte man reden, oder eben auch nicht. Tabuisiert war der Suizid in der DDR, zu hoch war die Zahl und dies gerade unter Jugendlichen, zu eingeschränkt waren die Lebensmöglichkeiten, die einem dazu trieben. Hatte man sich einmal falsch politisch positioniert, so war das Ergebnis ein Nein von oben im Lebensweg, ob es ums Abitur, Studium oder um die Lehre ging, und nicht nur dies. Nun, meine Pubertät begann in der DDR, durchzog die Wende und endete nach der Wiedervereinigung.
Trotzdem, das Thema blieb, in der Krankenpflege war und ist es eine normale Äußerung von vielen älteren Patienten, die keine Kraft und keine Lebenslust mehr verspürten. Und ein Tabu blieb es trotzdem, denn niemand lehrte einem darüber etwas. Es war ein Tabu genauso wie es normal war oder ist, dass Drogenabhängige sich mit ihren Suchtstoff versuchen, dem Leben ein Ende zu setzen. Der Blick über das Leben ist zu einem Tunnel geworden, man sieht nicht mehr die blühenden Blumen, die Sonne, wie sie kommt und geht oder besser:
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