Fachtag: Kinderpalliativ-Versorgung in Thüringen

Am 18.11.2017 wird in Erfurt in der  IUBH Inter­na­tionale Hochschule Duales Studi­um zu einem Fach­tag zur Kinder­pal­lia­tiv-Ver­sorgung in Thürin­gen ein­ge­laden. Gast­ge­ber ist das Kinder­hos­piz Mit­teldeutsch­land. Startzeit ist 11 Uhr .

Das Pro­gramm als PDF: Fach­tag 18.11.2017  (auch für den Druck auf ein­er Seite: 2017_11_11 Fach­tag 18.11. 1-Seit­iger Druck )

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Schwere Schmerzkrise und Kind geheilt?

In den let­zten Wochen hat­te unsere Lady schw­er­ste Schmerzen, was aber kein Grund darstellte, den Notarzt zu rufen und sie in die Klinik einzuweisen. Dafür riefen wird das SAPV-Team für Kinder und Jugendliche an (SAPV = spezial­isierte ambu­lante Pal­lia­tivver­sorgung). Es erfol­gte ein Haus­be­such und die Schmerzkrise wurde mit guten Erfolg behan­delt. Ein Kranken­hausaufen­thalt wurde ver­hin­dert.

Dies freute uns. Doch jet­zt erhiel­ten wir vom Team die Nachricht, die Krankenkasse hat die Finanzierung der Behand­lung durch das SAPV abgelehnt. Wir staunten. Weit­er­lesen “Schwere Schmerzkrise und Kind geheilt?”

Schmerz & Palliativ: Hilfsmittel und Medizinprodukt

Neben der Unruhe, der Epilepsie sind die Schmerzen zum alltäglichen Begleiter des Intensivkindes geworden. So richtig klar können wir die Ursache nicht benennen. Ist es die Skoliose, welche im letzten Jahr sich verschlechterte? Vermutlich ja, vermutlich … Deutlich ist geworden, die „alten“ Schmerzmittel (Paracetamol, Ibuprofen) scheitern und somit wird jetzt das Fentanyl probiert als Nasenspray.
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SAPV: Wie, welche schwerkranken Kinder bekommen Zugang

Es wur­den weit­ere Schritte gemacht für die Ver­sorgung von lebenslim­i­tiert erkrank­ten Kindern, wie unserm Inten­sivkind. Die Empfehlung wurde erar­beit­et zur Aus­gestal­tung der Ver­sorgungskonzepte für die Spezial­isierten ambu­lanten Pal­lia­tivver­sorgung (SAPV) von Kindern und Jugendlichen. Es wurde erar­beit­et von den Spitzen­ver­band der geset­zlichen Krankenkassen (GKV), die Deutschen Gesellschaft für Pal­lia­tivmedi­zin (DGP) und dem Deutschen Hos­piz- und Pal­lia­tivVer­band (DHPV), mod­eriert vom Bun­desmin­is­teri­um für Gesund­heit. Dies klingt ins­ge­samt sehr mächtig, erkennbar ist auf den ersten Blick nicht, ob und welche Ver­bände der pal­lia­tiv­en / pflegerischen Kinderver­sorgung beteiligt waren wie der Bun­desver­band Kinder­hos­piz oder der Kinderkrankenpflege wie der Bun­desver­band häus­liche Kinderkrankenpflege(1). Im zweit­en Blick taucht zumin­d­est der Deutsche Kinder­hos­pizvere­in als Mit­glied vom DHPV auf.

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Ambulant stirbts sich früher?

Häus­liche Pflege Online berichtet: Ambu­lant jün­gere Men­schen mit Pflegestufe 2 ver­ster­ben dort eher als die Ver­gle­ichs­gruppe sta­tionär, also im Pflege­heim. Stimmt das? Aber vor­weg erst mal, was ist mit jün­gere pflegebedürftige Men­schen gemeint?  Unter jünger ver­ste­ht man hier das Alter ab 40 bis 69 Jahren bei den Män­nern bzw. 59 Jahren bei den Frauen.

Im Artikel heißt es:

Es zeigte sich eine deut­lich erhöhte Sterblichkeit in den Pflegestufen II und III, wenn der Medi­zinis­che Dienst der Krankenkassen zunächst eine ambu­lante Betreu­ung ver­an­lasst. Vor allem die Sterblichkeit im ersten Jahr der Pflege im ambu­lanten Bere­ich ist teil­weise deut­lich höher als in sta­tionären Ein­rich­tun­gen. aus: http: //www.haeusliche-pflege.vincentz.net/infopool/nachrichten/articles/179259/Betreuung-juengerer-pflegebeduerftiger-Menschen-Ambulant-vor-stationaer-ab-Pflegestufe-II-nachteilig/ abgerufen 17.9.11. (1)

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Sozialgericht & Kinderhospiz: Aus für Hospizpflege

Die Klage vor dem Sozial­gericht Altenburg um die Ablehnung der Hos­pizpflege von der BKK für Heil­berufe wurde abgewiesen. Als let­zter Satz heißt es in dem Gerichts­bescheid:

Vor diesem Hin­ter­grund stimmt die Kam­mer der Auf­fas­sung des MDK zu, dass es sich bei der Unter­bringung des Kindes in einem Kinder­hos­piz um eine Fehlbele­gung han­delt und statt dessen ein Schw­er­stpflege­heim gefun­den wer­den sollte, das Erfahrun­gen mit
schw­er­stpflegebedürfti­gen, beat­mungspflichti­gen Kindern hat.” Sozial­gericht Altenburg. S30 KR 3729/07. 05/2009<--break->

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Kinderhospiz: Kurzzeitpflege aus und keine vollstationäre Pflege

Das dem Pal­lia­tivkind die Finanzierung der Hos­pizpflege abgelehnt wird, daran gewöh­nt man sich mit­tler­weile, obwohl man sich die Frage stellt, warum es dann Kinderhospiz(-dienst)e gibt und irgend­wie doch keine gesicherte Finanzierung, zumin­d­est gewinne ich so den Ein­druck. Und doch gibt es sie, die anderen Krankenkassen, die diese Leis­tung „Hos­pizpflege“ zahlen.

Aber das uns sog­ar neben der Hos­pizpflege für den let­zten Kinder­hos­piz-Aufen­thalt von der BKK für Heil­berufe die ergänzende voll­sta­tionäre Pflege weit­er­hin abgelehnt wird, wirft eine deut­liche Frage auf: Für welche schw­eren Pfle­ge­si­t­u­a­tio­nen bekommt man eine solche Leis­tung, wenn nicht auch für ein Kind, was einen außergewöhn­lichen Pflegeaufwand hat, dies sog­ar nach den Kri­te­rien der spezial­isierten ambu­lanten Pal­lia­tivver­sorgung (SAPV).<--break->

 

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Gut trainiert vs. Kinderhospiz

Das Kinder­hos­piz – seit Anfang der Woche hat uns das sta­tionäre Haus in Bad Grö­nen­bach wieder aufgenom­men. Da aber immer noch keine „Aus­sage“ zum Ja oder Nein der Hos­pizpflege vom Sozial­gericht vor­liegt, so gab es einen neuen Antrag bei der Krankenkasse. Und so wie das „Spiel“ zurzeit läuft: Es gab wieder die bekan­nte Ablehnung der Leis­tung und wir gin­gen in den Wider­spruch.

Aktuell stellt sich für mich hierzu die Frage, ob es mit der Genehmi­gung der Hos­pizpflege bei den Krankenkassen an sich nicht sog­ar schwieriger wird. Der Grund: Am 1. August, so beschloss es die Poli­tik, müssen die Krankenkassen mehr zahlen für die Leis­tung „Hos­pizpflege“. Ein­er Fam­i­lien aus unser­er Selb­sthil­fe wurde plöt­zlich für deren let­zten Aufen­thalt in einem Kinder­hos­piz die Hos­pizpflege nicht genehmigt. Es ist eine andere Kasse, keine BKK, und es sind primär die gle­ichen Gründe wie bei uns, so ver­stand ich es. Das Kind sei nicht in der Final­phase. Dabei hat deren Kind eine Prog­nose, wo nach dieses schon gestor­ben sein müsste (inner­halb des ersten Leben­s­jahres) und es zuvor eben Hos­pizpflege gab.<--break->

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Hospizpflege im Kinderhospiz: Kein Ja mit Versorgungsvertrag

Auch für den let­zten Aufen­thalt im St. Niko­laus im All­gäu gibt als let­zte Entschei­dung der Krankenkasse kein Ja für die Hos­pizpflege. Unser Wider­spruch wurde vom Wider­spruch­sauss­chuss zurück gewiesen. Die Gründe der BKK für Heil­berufe seien laut dem Schreiben der Zurück­weisung: Es sei für sie nicht ersichtlich, ob sich unsere Tochter in der let­zten Leben­sphase befände, also der Final­phase. Die BKK spricht hier von ein­er Lebenser­wartung von Tagen bis Wochen. Nur in Aus­nah­me­fällen könne diese wenige Lebens­monate betra­gen.

Bei dieser Aus­sage ver­ste­he ich dann aber nicht, wieso die Lan­desver­bände der geset­zlichen Krankenkassen in Bay­ern einen Ver­sorgungsver­trag unterze­ich­nen mit dem Punkt, das Grund­vo­raus­set­zung sei, dass die Kinder und Jugendlichen noch nicht das 19. Leben­s­jahr vol­len­det haben, an ein­er fort­geschrit­te­nen Erkrankung lei­den, die nicht heil­bar und wom­it lediglich eine begren­zte Lebenser­wartung beste­ht. Hinzu ist eine Kranken­haus­be­hand­lung nicht erforder­lich und es ist eine pal­lia­tiv-medi­zinis­che Behand­lung notwendig oder erwün­scht.

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Kinderhospiz & Sozialgericht: Klageabweisungsgründe II.

Let­zte Woche habe ich die Gründe der Krankenkasse vorgestellt, warum unsere Klage um die Hos­pizpflege für die Aufen­thalte in den Kinder­hos­pizen abgewiesen wer­den sollte vom Sozial­gericht. Jet­zt fol­gt unsere Mei­n­ung dazu, warum die Klage doch zu zuge­lassen wer­den sollte:

1. Warum werde ein Hos­piza­ufen­thalte einige Zeit im Voraus vere­in­bart? Gerne wür­den wir bei Krisen sofort ins Kinder­hos­piz fahren. Doch bei über 22.000 Kindern mit lebenslim­i­tieren­den Erkrankun­gen und aktuell 9 Kinder­hos­pizen mit 8 – 12 Bet­ten bun­desweit kann ein Hos­piza­ufen­thalt sel­ten ad hoc stat­tfind­en, hinzu kommt die ungek­lärte Finanzierung, Ablehnung der Hos­pizpflege.

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