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Fachtag: Kinderpalliativ-Versorgung in Thüringen

Am 18.11.2017 wird in Erfurt in der  IUBH Inter­na­tionale Hochschule Duales Studi­um zu einem Fach­tag zur Kinder­pal­lia­tiv-Ver­sorgung in Thürin­gen ein­ge­laden. Gast­ge­ber ist das Kinder­hos­piz Mit­teldeutsch­land. Startzeit ist 11 Uhr .

Das Pro­gramm als PDF: Fach­tag 18.11.2017  (auch für den Druck auf ein­er Seite: 2017_11_11 Fach­tag 18.11. 1‑Seitiger Druck )

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Schwere Schmerzkrise und Kind geheilt?

In den let­zten Wochen hat­te unsere Lady schw­er­ste Schmerzen, was aber kein Grund darstellte, den Notarzt zu rufen und sie in die Klinik einzuweisen. Dafür riefen wird das SAPV-Team für Kinder und Jugendliche an (SAPV = spezial­isierte ambu­lante Pal­lia­tivver­sorgung). Es erfol­gte ein Haus­be­such und die Schmerzkrise wurde mit guten Erfolg behan­delt. Ein Kranken­hausaufen­thalt wurde ver­hin­dert.

Dies freute uns. Doch jet­zt erhiel­ten wir vom Team die Nachricht, die Krankenkasse hat die Finanzierung der Behand­lung durch das SAPV abgelehnt. Wir staunten. Weit­er­lesen

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Schmerz & Palliativ: Hilfsmittel und Medizinprodukt

Ampule FentanylNeben der Unruhe, der Epilep­sie sind die Schmerzen zum alltäglichen Begleit­er des Inten­sivkindes gewor­den. So richtig klar kön­nen wir die Ursache nicht benen­nen. Ist es die Sko­liose, welche im let­zten Jahr sich ver­schlechterte? Ver­mut­lich ja, ver­mut­lich … Deut­lich ist gewor­den, die „alten“ Schmerzmit­tel (Parac­eta­mol, Ibupro­fen) scheit­ern und somit wird jet­zt das Fen­tanyl pro­biert als Nasen­spray.
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SAPV: Wie, welche schwerkranken Kinder bekommen Zugang

Es wur­den weit­ere Schritte gemacht für die Ver­sorgung von lebenslim­i­tiert erkrank­ten Kindern, wie unserm Inten­sivkind. Die Empfehlung wurde erar­beit­et zur Aus­gestal­tung der Ver­sorgungskonzepte für die Spezial­isierten ambu­lanten Pal­lia­tivver­sorgung (SAPV) von Kindern und Jugendlichen. Es wurde erar­beit­et von den Spitzen­ver­band der geset­zlichen Krankenkassen (GKV), die Deutschen Gesellschaft für Pal­lia­tivmedi­zin (DGP) und dem Deutschen Hos­piz- und Pal­lia­tivVer­band (DHPV), mod­eriert vom Bun­desmin­is­teri­um für Gesund­heit. Dies klingt ins­ge­samt sehr mächtig, erkennbar ist auf den ersten Blick nicht, ob und welche Ver­bände der pal­lia­tiv­en / pflegerischen Kinderver­sorgung beteiligt waren wie der Bun­desver­band Kinder­hos­piz oder der Kinderkrankenpflege wie der Bun­desver­band häus­liche Kinderkrankenpflege(1). Im zweit­en Blick taucht zumin­d­est der Deutsche Kinder­hos­pizvere­in als Mit­glied vom DHPV auf.

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Ambulant stirbts sich früher?

Häus­liche Pflege Online berichtet: Ambu­lant jün­gere Men­schen mit Pflegestufe 2 ver­ster­ben dort eher als die Ver­gle­ichs­gruppe sta­tionär, also im Pflege­heim. Stimmt das? Aber vor­weg erst mal, was ist mit jün­gere pflegebedürftige Men­schen gemeint?  Unter jünger ver­ste­ht man hier das Alter ab 40 bis 69 Jahren bei den Män­nern bzw. 59 Jahren bei den Frauen.

Im Artikel heißt es:

Es zeigte sich eine deut­lich erhöhte Sterblichkeit in den Pflegestufen II und III, wenn der Medi­zinis­che Dienst der Krankenkassen zunächst eine ambu­lante Betreu­ung ver­an­lasst. Vor allem die Sterblichkeit im ersten Jahr der Pflege im ambu­lanten Bere­ich ist teil­weise deut­lich höher als in sta­tionären Ein­rich­tun­gen. aus: http: //www.haeusliche-pflege.vincentz.net/infopool/nachrichten/articles/179259/Betreuung-juengerer-pflegebeduerftiger-Menschen-Ambulant-vor-stationaer-ab-Pflegestufe-II-nachteilig/ abgerufen 17.9.11. (1)

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Sozialgericht & Kinderhospiz: Aus für Hospizpflege

Die Klage vor dem Sozial­gericht Altenburg um die Ablehnung der Hos­pizpflege von der BKK für Heil­berufe wurde abgewiesen. Als let­zter Satz heißt es in dem Gerichts­bescheid:

Vor diesem Hin­ter­grund stimmt die Kam­mer der Auf­fas­sung des MDK zu, dass es sich bei der Unter­bringung des Kindes in einem Kinder­hos­piz um eine Fehlbele­gung han­delt und statt dessen ein Schw­er­stpflege­heim gefun­den wer­den sollte, das Erfahrun­gen mit
schw­er­stpflegebedürfti­gen, beat­mungspflichti­gen Kindern hat.” Sozial­gericht Altenburg. S30 KR 3729/07. 05/2009<--break->

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Kinderhospiz: Kurzzeitpflege aus und keine vollstationäre Pflege

Das dem Pal­lia­tivkind die Finanzierung der Hos­pizpflege abgelehnt wird, daran gewöh­nt man sich mit­tler­weile, obwohl man sich die Frage stellt, warum es dann Kinderhospiz(-dienst)e gibt und irgend­wie doch keine gesicherte Finanzierung, zumin­d­est gewinne ich so den Ein­druck. Und doch gibt es sie, die anderen Krankenkassen, die diese Leis­tung „Hos­pizpflege“ zahlen.

Aber das uns sog­ar neben der Hos­pizpflege für den let­zten Kinder­hos­piz-Aufen­thalt von der BKK für Heil­berufe die ergänzende voll­sta­tionäre Pflege weit­er­hin abgelehnt wird, wirft eine deut­liche Frage auf: Für welche schw­eren Pfle­ge­si­t­u­a­tio­nen bekommt man eine solche Leis­tung, wenn nicht auch für ein Kind, was einen außergewöhn­lichen Pflegeaufwand hat, dies sog­ar nach den Kri­te­rien der spezial­isierten ambu­lanten Pal­lia­tivver­sorgung (SAPV).<--break->

 

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Gut trainiert vs. Kinderhospiz

Das Kinder­hos­piz – seit Anfang der Woche hat uns das sta­tionäre Haus in Bad Grö­nen­bach wieder aufgenom­men. Da aber immer noch keine „Aus­sage“ zum Ja oder Nein der Hos­pizpflege vom Sozial­gericht vor­liegt, so gab es einen neuen Antrag bei der Krankenkasse. Und so wie das „Spiel“ zurzeit läuft: Es gab wieder die bekan­nte Ablehnung der Leis­tung und wir gin­gen in den Wider­spruch.

Aktuell stellt sich für mich hierzu die Frage, ob es mit der Genehmi­gung der Hos­pizpflege bei den Krankenkassen an sich nicht sog­ar schwieriger wird. Der Grund: Am 1. August, so beschloss es die Poli­tik, müssen die Krankenkassen mehr zahlen für die Leis­tung „Hos­pizpflege“. Ein­er Fam­i­lien aus unser­er Selb­sthil­fe wurde plöt­zlich für deren let­zten Aufen­thalt in einem Kinder­hos­piz die Hos­pizpflege nicht genehmigt. Es ist eine andere Kasse, keine BKK, und es sind primär die gle­ichen Gründe wie bei uns, so ver­stand ich es. Das Kind sei nicht in der Final­phase. Dabei hat deren Kind eine Prog­nose, wo nach dieses schon gestor­ben sein müsste (inner­halb des ersten Leben­s­jahres) und es zuvor eben Hos­pizpflege gab.<--break->

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Hospizpflege im Kinderhospiz: Kein Ja mit Versorgungsvertrag

Auch für den let­zten Aufen­thalt im St. Niko­laus im All­gäu gibt als let­zte Entschei­dung der Krankenkasse kein Ja für die Hos­pizpflege. Unser Wider­spruch wurde vom Wider­spruch­sauss­chuss zurück gewiesen. Die Gründe der BKK für Heil­berufe seien laut dem Schreiben der Zurück­weisung: Es sei für sie nicht ersichtlich, ob sich unsere Tochter in der let­zten Leben­sphase befände, also der Final­phase. Die BKK spricht hier von ein­er Lebenser­wartung von Tagen bis Wochen. Nur in Aus­nah­me­fällen könne diese wenige Lebens­monate betra­gen.

Bei dieser Aus­sage ver­ste­he ich dann aber nicht, wieso die Lan­desver­bände der geset­zlichen Krankenkassen in Bay­ern einen Ver­sorgungsver­trag unterze­ich­nen mit dem Punkt, das Grund­vo­raus­set­zung sei, dass die Kinder und Jugendlichen noch nicht das 19. Leben­s­jahr vol­len­det haben, an ein­er fort­geschrit­te­nen Erkrankung lei­den, die nicht heil­bar und wom­it lediglich eine begren­zte Lebenser­wartung beste­ht. Hinzu ist eine Kranken­haus­be­hand­lung nicht erforder­lich und es ist eine pal­lia­tiv-medi­zinis­che Behand­lung notwendig oder erwün­scht.

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Kinderhospiz & Sozialgericht: Klageabweisungsgründe II.

Let­zte Woche habe ich die Gründe der Krankenkasse vorgestellt, warum unsere Klage um die Hos­pizpflege für die Aufen­thalte in den Kinder­hos­pizen abgewiesen wer­den sollte vom Sozial­gericht. Jet­zt fol­gt unsere Mei­n­ung dazu, warum die Klage doch zu zuge­lassen wer­den sollte:

1. Warum werde ein Hos­piza­ufen­thalte einige Zeit im Voraus vere­in­bart? Gerne wür­den wir bei Krisen sofort ins Kinder­hos­piz fahren. Doch bei über 22.000 Kindern mit lebenslim­i­tieren­den Erkrankun­gen und aktuell 9 Kinder­hos­pizen mit 8 – 12 Bet­ten bun­desweit kann ein Hos­piza­ufen­thalt sel­ten ad hoc stat­tfind­en, hinzu kommt die ungek­lärte Finanzierung, Ablehnung der Hos­pizpflege.

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Kinderhospiz & Sozialgericht: Klageabweisungsgründe

Wenn man beim Sozial­gericht Klage ein­re­icht, da man die Mei­n­ung ver­tritt, es beste­hen gewichtige Gründe, warum einem eine „begehrte“ Leis­tung zu ste­he, so äußert sich im Gegen­zug die Beklagte darauf. Denn die hat darauf ihre Antwort, warum eine Klage vom Gericht abgewiesen wer­den sollte: Die Klage­ab­weisungs­gründe. Im unserem einen Fall geht es um die Ablehnung der Hos­pizpflege für unsere Tochter, weshalb wir das Gericht um eine Entschei­dung bemühen. Die Beklagte ist die BKK für Heil­berufe, die ihre Gründe hat, weshalb das Sozial­gericht unsere Mühen für den Rechtsstre­it abweisen sollte. Ihre Klage­ab­weisungs­gründe kamen nun am Woch­enende mit der Post, welche ich hier gerne vorstellen möchte:<--break->

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Stärkung der Hospizversorgung und der Einzelfall

Ob da der MDK Nor­drhein und unsere Kranken­ver­sicherung, die BKK für Heil­berufe, in Düs­sel­dorf zus­timmt? – Der Land­tag in Nor­drhein-West­falen möchte die ambu­lante Pal­lia­tivver­sorgung und hos­pi­zliche Begleitung sich­ern und stärken. Gut, es geht um die ambu­lante Ver­sorgung von Schw­er­stkranken und Ster­ben­den, nicht um die sta­tionäre, welche bei unser­er Tochter von die Krankenkasse nicht finanziert wird, sprich die Hos­pizpflege wird nicht gezahlt. Eigentlich warten wir die ganze Zeit auf das Ergeb­nis der ersten Instanz unser­er Klage vor dem Sozial­gericht in Altenburg. Aber selb­st hier lässt man sich wohl Zeit. Doch haben wir über­haupt Zeit? Ger­ade gestern war wieder eine schwere epilep­tis­che Krise, in der wir die Angst hat­ten, ob unsere Lady es dies­mal gut meis­tert, ob die Not­fall-Medika­mente greifen. Zeit – schließlich muss man bei einem neg­a­tiv­en Urteil auch daran denken, die zweite Instanz zu bemühen.<--break->

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Eltern eines kranken Kindes: Einbezogen vs. unterstützt

Ein­be­zo­gen vs. unter­stützt – Zwei Begriffe und was macht deren Unter­schied aus? Let­ztens bin ich bei ein­er Diskus­sion, bei der die pal­lia­tive-hos­pi­zliche Ver­sorgung von Schw­er­stkranken im Vorder­grund stand, auf die Ver­wen­dung der bei­den Wörter gestoßen: Ein­be­zo­gen wer­den soll­ten in der Hos­pizarbeit die Ange­höri­gen. Es ist ein Leitgedanke der Arbeit. Das Wort „unter­stützt“ wurde nicht ver­wen­det. Der Grund: Ein­be­zo­gen ste­he hier über unter­stützt. Zuerst kon­nte ich mit der Argu­men­ta­tion mit­ge­hen, doch dann wurde mir klar: Ein­be­zo­gen kann, je nach Kon­text, über unter­stützt ste­hen, doch ist seine Bedeu­tung bre­it­er. Dies im Sinne: Von unter­stützt bis hin zum Co-Ther­a­peut und Pflegeper­son.<--break->

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Patentenverfügung und der Wille des Kindes

Es gehört sicher­lich zu den heftig­sten und schwierig­sten Auf­gaben von Eltern eines schw­er erkrank­ten Kindes, zu entschei­den, ab wann man das Kind aus dem Leben gehen­lässt. Schwieriger oder leichter wird es vielle­icht, wenn das Kind schon älter ist und selb­st dazu seinen Stand­punkt findet.Ab wann begin­nt der let­zte Schritt im Leben wirk­lich? Wie kann ich wis­sen, ob eine spon­tane Krise bedeutet, dass die Krankheit dem Leben jet­zt das Ende aufge­baut hat? Oder ob diese Krise mit Atem­still­stand und Herzrhyth­musstörung nur ein Aus­rutsch­er ist, eine “banale” Fehlfunk­tion des Gehirns? Zu groß ist diese Last, über­mächtig schwebt sie immer hin­ter einem – rea­n­imiert man das Kind und doch war der Zeit­punkt ungün­stig. Let­z­tendlich gewin­nt man zwar über den Tod, doch erlei­det das Kind einen schw­eren Sauer­stoff­man­gel mit dem Resul­tat: Wachko­ma und somit ein­er weit­eren Min­derung der Leben­squal­ität.
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Kinderhospiz und Hospizpflege gleich Terminalphase vs. Finalphase

Es ist schon merk­würdig oder eben auch erquick­end oder eben auch nicht. Der Wider­spruch­sauss­chuss der BKK für Heil­berufe hat­te getagt. Mit ihm wurde die Ablehnung der Hos­pizpflege für den let­zten Aufen­thalt im Kinder­hos­piz “Regen­bo­gen­land” bestätigt. Aber es hat­te auch nie­mand von uns erwartet, dass sie unseren Wider­spruch anerken­nen wür­den. Erquick­end daran ist: Es gibt neue Argu­mente. Nicht von uns, son­dern von der Kasse oder eben deren Wider­spruch­sauss­chuss. Ein gewichtiges Argu­ment für die Ablehnung ist, dass es sich um einen im Voraus geplanten Hos­piza­ufen­thalt han­delt mit begren­zter Dauer. Das spräche gegen das Vor­liegen ein­er Final­phase. Ja, hier muss ich der Kasse Recht geben, wenn man ver­schiedene Def­i­n­i­tio­nen darüber dur­char­beit­et: Die Final­phase begren­ze sich auf die let­zten 72 Stun­den im Leben. <--break-> 

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Petition: Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)

Mit der Ver­sorgung von Ster­ben­den wird man in Deutsch­land sicher­lich nicht weit­er kom­men, wenn nicht endlich der geset­zliche Wille bei den Krankenkassen auch umge­set­zt wird. Dies bet­rifft bei uns die Hos­pizpflege im Kinder­hos­piz (Belange der Kinder). Doch in der ambu­lanten Ver­sorgung von Ster­ben­den ist dies noch gravieren­der. Damit aber endlich die spezial­isierte ambu­lante Pal­lia­tivver­sorgung (SAPV) umge­set­zt wird, so gibt es aktuell eine Online-Peti­tion zum Mitze­ich­nen. Aus der Begrün­dung der Peti­tion:

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Petition: Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)

Mit der Ver­sorgung von Ster­ben­den wird man in Deutsch­land sicher­lich nicht weit­er kom­men, wenn nicht endlich der geset­zliche Wille bei den Krankenkassen auch umge­set­zt wird. Dies bet­rifft bei uns die Hos­pizpflege im Kinder­hos­piz (Belange der Kinder). Doch in der ambu­lanten Ver­sorgung von Ster­ben­den ist dies noch gravieren­der. Damit aber endlich die spezial­isierte ambu­lante Pal­lia­tivver­sorgung (SAPV) umge­set­zt wird, so gibt es aktuell eine Online-Peti­tion zum Mitze­ich­nen. Aus der Begrün­dung der Peti­tion:

Die geforderte flächen­deck­ende Umset­zung durch die für die Sich­er­stel­lung ver­ant­wortlichen Krankenkassen ist nicht erfol­gt. Einzelne Pal­lia­tivNet­ze und kleine, indi­vidu­elle Lösun­gen, die als Ver­sorg­er, die Not der ster­ben­den Patien­ten gelin­dert haben, sind in hohem Maße in Vor­leis­tung getreten. Sie wer­den ihre Arbeit durch zunehmende Ver­schul­dung wieder ein­stellen müssen. Die Sit­u­a­tion für die Patien­ten wird dadurch zunehmend verzweifelt.” Zitat aus: Peti­tion an Deutschen Bun­destag: Geset­zliche Kranken­ver­sicherung – Leis­tun­gen – - Ambu­lante Pal­lia­tiv-Ver­sorgung vom 13.02.2009

Mehr zur aktuellen Lage um den SAPV: www.sapv.de Noch zum Hin­ter­grund­wis­sen: Nur jed­er fün­fte bedürftige Ster­bende in Deutsch­land erhielt die notwendi­ge Pal­lia­tivver­sorgung: Hos­pizs­tiftung: Nur 12 Prozent der Tod­kranken wer­den begleit­et

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Palliativ vs. Suizid: ARTE: Geburt und Tod

Mit­tra­gen und Aushal­ten – dies sind die wichtig­sten Wörter, welche ich in dem gestri­gen Fernse­hbeitrag auf ARTE “Geburt und Tod” (Wdh. am Sam­stag) mit­nahm. The­ma war die Geburt in der Klinik, deren Umgang mit Schmerzen, und als “Kon­trast” die Pal­lia­tivs­ta­tion im gle­ichen Haus mit deren Schmerzther­a­pie, wovon ein Teil der Patien­ten, wenn sie gut eingestellt sind mit Medika­menten wie Mor­phin­derivate, entwed­er die Sta­tion ver­lassen kön­nen oder ihren let­zten Weg in ein Hos­piz bestre­it­en. Es war kein groß angekündigter Beitrag, so wie ich es ver­nahm, aber, wie ich finde, ein wichtiger Beitrag um das Ja für den assistierten Suizid ein­mal in eine andere Rich­tung zu lenken, denn so wurde gezeigt, wie schw­er kranke Patien­ten mit nur noch kurz­er Lebenser­wartung wieder an Leben­squal­ität gewin­nen, wenn ihnen die Schmerzen genom­men wer­den. <--break->

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Ein runder Tisch zur Palliativmedizin

Ein neuer run­der Tisch wurde “gegrün­det” zum The­ma Pal­lia­tivmedi­zin. Und wer sitzt dran? Die Bun­desärztekam­mer (BÄK), die Deutsche Gesellschaft für Pal­lia­tivmedi­zin (DGP) und der Deutsche Hos­piz- und Pal­lia­tivver­band (DHPV). Es soll eine Char­ta aus­gear­beit­et wer­den zur Betreu­ung schw­er­stkranker Men­schen und Ster­ben­der, also Pal­lia­tiv­pa­tien­ten. Dazu gehört eine Ist-Analyse und natür­lich eine Zielfor­mulierung, was und wie muss es geän­dert wer­den in DE. Eine Frage bleibt bei der Pressemit­teilung für mich offen. Schließt der Arbeit­skreis auch die Sit­u­a­tion der schw­er kranker Kinder ein? Ich frage nicht ohne Grund, zum einen sitzt laut der Nachricht kein Spitzen­ver­band der Kinder­hos­pizarbeit oder ‑pal­lia­ti­var­beit mit in der Arbeits­gruppe und eine Ziel­rich­tung der Char­ta ist die Bil­dung eines Gegen­pols zu den Ange­boten des assis­stierten Suizids. Kinder sind kaum die Ziel­gruppe eben dieser Ster­be­hil­fe. Und an sich, schaut man sich den Rah­men­ver­trag zur sta­tionären Hos­pizpflege an, hat man dort deren beson­deren Belange auch nicht berück­sichtigt. Aber zumin­d­est gibt es in der europäis­chen Vere­ini­gung für Pal­lia­tivver­sorgung (EAPC) ein Doku­ment zum (gewün­scht­en) Stan­dard der Pal­lia­tivver­sorgung (IMPaC­CT) von Kindern. Vielle­icht find­et dieses einen Weg zum run­den Tisch.

Nachtrag (20.02.2009)

Die Kinder­hos­piz- und Kinder­pal­lia­ti­var­beit sitzt doch mit am Tisch, dies ergab eine Nach­frage, vertreten unter anderem vom Bun­desver­band Kinder­hos­piz, der Deutsche Kinder­hos­pizvere­in wie auch der Bun­de­sar­beit­skreis Pädi­a­trische Pal­lia­tivver­sorgung.

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Das Tabu im (assistierten) Suizid

Der Suizid, seit der Pubertät streift einem das The­ma, nicht nur, es war gegen­wär­tig. Der sich das Leben nahm, den kan­nte man über drei Eck­en. Erst let­ztens erfuhr ich, dass sich ein ehe­ma­liger Mitschüler nach der Schule das Leben nahm. Der Suizid­ver­such schien mir zu der Zeit als etwas Nor­males. Von einem Tabu kon­nte man reden, oder eben auch nicht. Tabuisiert war der Suizid in der DDR, zu hoch war die Zahl und dies ger­ade unter Jugendlichen, zu eingeschränkt waren die Lebens­möglichkeit­en, die einem dazu trieben. Hat­te man sich ein­mal falsch poli­tisch posi­tion­iert, so war das Ergeb­nis ein Nein von oben im Lebensweg, ob es ums Abitur, Studi­um oder um die Lehre ging, und nicht nur dies. Nun, meine Pubertät begann in der DDR, durch­zog die Wende und endete nach der Wiedervere­ini­gung.

Trotz­dem, das The­ma blieb, in der Krankenpflege war und ist es eine nor­male Äußerung von vie­len älteren Patien­ten, die keine Kraft und keine Lebenslust mehr ver­spürten. Und ein Tabu blieb es trotz­dem, denn nie­mand lehrte einem darüber etwas. Es war ein Tabu genau­so wie es nor­mal war oder ist, dass Dro­gen­ab­hängige sich mit ihren Sucht­stoff ver­suchen, dem Leben ein Ende zu set­zen. Der Blick über das Leben ist zu einem Tun­nel gewor­den, man sieht nicht mehr die blühen­den Blu­men, die Sonne, wie sie kommt und geht oder bess­er: 

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