// GESTALTE DURCH PFLEGE IM TEAM, LEBENSLIMITIERUNG MIT BEHINDERUNG MIT SUCHE DER IDENTITÄT IM ELTERN-SEIN IM PFLEGEPROFI //
Am 18.11.2017 wird in Erfurt in der IUBH Internationale Hochschule Duales Studium zu einem Fachtag zur Kinderpalliativ-Versorgung in Thüringen eingeladen. Gastgeber ist das Kinderhospiz Mitteldeutschland. Startzeit ist 11 Uhr .
Das Programm als PDF: Fachtag 18.11.2017 (auch für den Druck auf einer Seite: 2017_11_11 Fachtag 18.11. 1-Seitiger Druck )
Weiterlesen “Fachtag: Kinderpalliativ-Versorgung in Thüringen”
In den letzten Wochen hatte unsere Lady schwerste Schmerzen, was aber kein Grund darstellte, den Notarzt zu rufen und sie in die Klinik einzuweisen. Dafür riefen wird das SAPV-Team für Kinder und Jugendliche an (SAPV = spezialisierte ambulante Palliativversorgung). Es erfolgte ein Hausbesuch und die Schmerzkrise wurde mit guten Erfolg behandelt. Ein Krankenhausaufenthalt wurde verhindert.
Dies freute uns. Doch jetzt erhielten wir vom Team die Nachricht, die Krankenkasse hat die Finanzierung der Behandlung durch das SAPV abgelehnt. Wir staunten. Weiterlesen “Schwere Schmerzkrise und Kind geheilt?”
Neben der Unruhe, der Epilepsie sind die Schmerzen zum alltäglichen Begleiter des Intensivkindes geworden. So richtig klar können wir die Ursache nicht benennen. Ist es die Skoliose, welche im letzten Jahr sich verschlechterte? Vermutlich ja, vermutlich … Deutlich ist geworden, die „alten“ Schmerzmittel (Paracetamol, Ibuprofen) scheitern und somit wird jetzt das Fentanyl probiert als Nasenspray.
Weiterlesen "Schmerz & Palliativ: Hilfsmittel und Medizinprodukt"
Es wurden weitere Schritte gemacht für die Versorgung von lebenslimitiert erkrankten Kindern, wie unserm Intensivkind. Die Empfehlung wurde erarbeitet zur Ausgestaltung der Versorgungskonzepte für die Spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) von Kindern und Jugendlichen. Es wurde erarbeitet von den Spitzenverband der gesetzlichen Krankenkassen (GKV), die Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) und dem Deutschen Hospiz- und PalliativVerband (DHPV), moderiert vom Bundesministerium für Gesundheit. Dies klingt insgesamt sehr mächtig, erkennbar ist auf den ersten Blick nicht, ob und welche Verbände der palliativen / pflegerischen Kinderversorgung beteiligt waren wie der Bundesverband Kinderhospiz oder der Kinderkrankenpflege wie der Bundesverband häusliche Kinderkrankenpflege(1). Im zweiten Blick taucht zumindest der Deutsche Kinderhospizverein als Mitglied vom DHPV auf.
Weiterlesen “SAPV: Wie, welche schwerkranken Kinder bekommen Zugang”
Häusliche Pflege Online berichtet: Ambulant jüngere Menschen mit Pflegestufe 2 versterben dort eher als die Vergleichsgruppe stationär, also im Pflegeheim. Stimmt das? Aber vorweg erst mal, was ist mit jüngere pflegebedürftige Menschen gemeint? Unter jünger versteht man hier das Alter ab 40 bis 69 Jahren bei den Männern bzw. 59 Jahren bei den Frauen.
Im Artikel heißt es:
Es zeigte sich eine deutlich erhöhte Sterblichkeit in den Pflegestufen II und III, wenn der Medizinische Dienst der Krankenkassen zunächst eine ambulante Betreuung veranlasst. Vor allem die Sterblichkeit im ersten Jahr der Pflege im ambulanten Bereich ist teilweise deutlich höher als in stationären Einrichtungen. aus: http: //www.haeusliche-pflege.vincentz.net/infopool/nachrichten/articles/179259/Betreuung-juengerer-pflegebeduerftiger-Menschen-Ambulant-vor-stationaer-ab-Pflegestufe-II-nachteilig/ abgerufen 17.9.11. (1)
Die Klage vor dem Sozialgericht Altenburg um die Ablehnung der Hospizpflege von der BKK für Heilberufe wurde abgewiesen. Als letzter Satz heißt es in dem Gerichtsbescheid:
„Vor diesem Hintergrund stimmt die Kammer der Auffassung des MDK zu, dass es sich bei der Unterbringung des Kindes in einem Kinderhospiz um eine Fehlbelegung handelt und statt dessen ein Schwerstpflegeheim gefunden werden sollte, das Erfahrungen mit
schwerstpflegebedürftigen, beatmungspflichtigen Kindern hat.” Sozialgericht Altenburg. S30 KR 3729/07. 05/2009
Weiterlesen “Sozialgericht & Kinderhospiz: Aus für Hospizpflege”
Das dem Palliativkind die Finanzierung der Hospizpflege abgelehnt wird, daran gewöhnt man sich mittlerweile, obwohl man sich die Frage stellt, warum es dann Kinderhospiz(-dienst)e gibt und irgendwie doch keine gesicherte Finanzierung, zumindest gewinne ich so den Eindruck. Und doch gibt es sie, die anderen Krankenkassen, die diese Leistung „Hospizpflege“ zahlen.
Aber das uns sogar neben der Hospizpflege für den letzten Kinderhospiz-Aufenthalt von der BKK für Heilberufe die ergänzende vollstationäre Pflege weiterhin abgelehnt wird, wirft eine deutliche Frage auf: Für welche schweren Pflegesituationen bekommt man eine solche Leistung, wenn nicht auch für ein Kind, was einen außergewöhnlichen Pflegeaufwand hat, dies sogar nach den Kriterien der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV).
Weiterlesen “Kinderhospiz: Kurzzeitpflege aus und keine vollstationäre Pflege”
Das Kinderhospiz – seit Anfang der Woche hat uns das stationäre Haus in Bad Grönenbach wieder aufgenommen. Da aber immer noch keine „Aussage“ zum Ja oder Nein der Hospizpflege vom Sozialgericht vorliegt, so gab es einen neuen Antrag bei der Krankenkasse. Und so wie das „Spiel“ zurzeit läuft: Es gab wieder die bekannte Ablehnung der Leistung und wir gingen in den Widerspruch.
Aktuell stellt sich für mich hierzu die Frage, ob es mit der Genehmigung der Hospizpflege bei den Krankenkassen an sich nicht sogar schwieriger wird. Der Grund: Am 1. August, so beschloss es die Politik, müssen die Krankenkassen mehr zahlen für die Leistung „Hospizpflege“. Einer Familien aus unserer Selbsthilfe wurde plötzlich für deren letzten Aufenthalt in einem Kinderhospiz die Hospizpflege nicht genehmigt. Es ist eine andere Kasse, keine BKK, und es sind primär die gleichen Gründe wie bei uns, so verstand ich es. Das Kind sei nicht in der Finalphase. Dabei hat deren Kind eine Prognose, wo nach dieses schon gestorben sein müsste (innerhalb des ersten Lebensjahres) und es zuvor eben Hospizpflege gab.
Auch für den letzten Aufenthalt im St. Nikolaus im Allgäu gibt als letzte Entscheidung der Krankenkasse kein Ja für die Hospizpflege. Unser Widerspruch wurde vom Widerspruchsausschuss zurück gewiesen. Die Gründe der BKK für Heilberufe seien laut dem Schreiben der Zurückweisung: Es sei für sie nicht ersichtlich, ob sich unsere Tochter in der letzten Lebensphase befände, also der Finalphase. Die BKK spricht hier von einer Lebenserwartung von Tagen bis Wochen. Nur in Ausnahmefällen könne diese wenige Lebensmonate betragen.
Bei dieser Aussage verstehe ich dann aber nicht, wieso die Landesverbände der gesetzlichen Krankenkassen in Bayern einen Versorgungsvertrag unterzeichnen mit dem Punkt, das Grundvoraussetzung sei, dass die Kinder und Jugendlichen noch nicht das 19. Lebensjahr vollendet haben, an einer fortgeschrittenen Erkrankung leiden, die nicht heilbar und womit lediglich eine begrenzte Lebenserwartung besteht. Hinzu ist eine Krankenhausbehandlung nicht erforderlich und es ist eine palliativ-medizinische Behandlung notwendig oder erwünscht.
Weiterlesen “Hospizpflege im Kinderhospiz: Kein Ja mit Versorgungsvertrag”
Letzte Woche habe ich die Gründe der Krankenkasse vorgestellt, warum unsere Klage um die Hospizpflege für die Aufenthalte in den Kinderhospizen abgewiesen werden sollte vom Sozialgericht. Jetzt folgt unsere Meinung dazu, warum die Klage doch zu zugelassen werden sollte:
1. Warum werde ein Hospizaufenthalte einige Zeit im Voraus vereinbart? Gerne würden wir bei Krisen sofort ins Kinderhospiz fahren. Doch bei über 22.000 Kindern mit lebenslimitierenden Erkrankungen und aktuell 9 Kinderhospizen mit 8 – 12 Betten bundesweit kann ein Hospizaufenthalt selten ad hoc stattfinden, hinzu kommt die ungeklärte Finanzierung, Ablehnung der Hospizpflege.
Weiterlesen “Kinderhospiz & Sozialgericht: Klageabweisungsgründe II.”
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