Prognose

Schwere Schmerzkrise und Kind geheilt?

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In den let­zten Wochen hat­te unsere Lady schw­er­ste Schmerzen, was aber kein Grund darstellte, den Notarzt zu rufen und sie in die Klinik einzuweisen. Dafür riefen wird das SAPV-Team für Kinder und Jugendliche an (SAPV = spezial­isierte ambu­lante Pal­lia­tivver­sorgung). Es erfol­gte ein Haus­be­such und die Schmerzkrise wurde mit guten Erfolg behan­delt. Ein Kranken­hausaufen­thalt wurde verhindert.

Dies freute uns. Doch jet­zt erhiel­ten wir vom Team die Nachricht, die Krankenkasse hat die Finanzierung der Behand­lung durch das SAPV abgelehnt. Wir staunten.

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Lungenentzündung@home II.

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Nicht alles lässt sich man­a­gen in der häus­lichen Inten­sivkrankenpflege — dies kön­nte jet­zt mein Faz­it sein. Ich greife vor­weg — der gestrige Abend war weit ent­fer­nt vom rit­u­al­isierten Son­ntagabend. Kein Tatort, die Uhr zeigte, jet­zt wäre der Mord im Film schon gewe­sen, und die Madame offen­barte eine schlechte Sauer­stoff­sät­ti­gung, trotz steigen­den Sauer­stoff­fluss. Die Lagerung zur besseren Beat­mung brachte auch keine Wirkung auf die Sauer­stoff­sät­ti­gung laut Pul­soxy. Was blieb, es war der Anruf auf der Inten­sivs­ta­tion, der Ret­tungsleit­stelle und die Fahrt ging mit ihr in die Klinik.

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Sozialgericht & Kinderhospiz: Aus für Hospizpflege

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Die Kla­ge vor dem Sozi­al­ge­richt Alten­burg um die Ableh­nung der Hos­piz­pfle­ge von der BKK für Heil­be­ru­fe wur­de abge­wie­sen. Als letz­ter Satz heißt es in dem Gerichtsbescheid:

„Vor die­sem Hin­ter­grund stimmt die Kam­mer der Auf­fas­sung des MDK zu, dass es sich bei der Unter­brin­gung des Kin­des in einem Kin­der­hos­piz um eine Fehl­be­le­gung han­delt und statt des­sen ein Schwerst­pfle­ge­heim gefun­den wer­den soll­te, das Erfah­run­gen mit
schwerst­pfle­ge­be­dürf­ti­gen, beatmungs­pflich­ti­gen Kin­dern hat.” Sozi­al­ge­richt Alten­burg. S30 KR 3729⁄07. 05/2009

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PCH 2: Experten im Kinderhospiz

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Die ersten Tage war das Wet­ter ein guter Mit­spiel­er, doch heute ver­steck­te sich die Sonne hin­ter den Wolken und schob einen kalten Früh­lingswind vor, zur Ver­dau­ung. Das Wet­ter meint es sicher­lich gut mit uns. Denn der gestrige, wie auch der Tag davor war dem PCH 2 “gewid­met” im Kinder­hos­piz St. Niko­laus (All­gäu). Acht Bet­ten belegt mit PCH 2 Kindern. Eine beson­dere Her­aus­forderung für die Pflege. So braucht fast jedes Kind seine Eins-zu-Eins Betreu­ung. Die häu­fige Unzufrieden­heit, der ständi­ge Kampf um die Luft oder das Über­streck­en wegen dem Reflux — ein ständig wach­sames Auge muss auf das Kind schauen, zwis­chen drin jagt bei dem einen oder anderen Kind noch die Epilep­sie die Blitze durchs Ner­ven­sys­tem. Eine län­gere Proze­dur nimmt dazu noch die “Grundpflege”, wie das Füt­tern mit ständi­gen Ver­schluck­en, ein. 

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(K)eine Frage: der mutmaßlliche Wille dem Leben zu entgleiten

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Es ist das Kind unheil­bar krank — nicht nur, son­dern der “Übeltäter” für die  Erkrankung sorgt auch noch für einen abbauen­den Prozess — da stellte sich mir schon häu­fig die Frage, wie weit kann und darf man gehen. Eine Ther­a­pie gegen der Erkrankung gibt es eh nicht und wie geht man mit schw­eren Krisen um, ab wann lässt man sie gehen. Eine Frage dazu dreht sich auch um einen möglichen “mut­maßlichen” Willen, wie man es beim durch­schnit­tlich inter­lek­tuell Begabten disku­tiert, mit welchen gesund­heitlichen Prob­le­men sie noch leben wolle und wann sie gehen möchte. Aber diesen kön­nen wir eben nicht erfassen. Sicher­lich, trotz aller Medi­zin und Tech­nik, die Krisen, woran die Kinder mit dem Syn­drom (PCH 2) ster­ben, sind nicht unter ein­er Kon­trolle zu bekom­men, der Abbau vom Gehirn und deren dadurch erzeugte “Störung” in der inter­nen Kom­mu­nika­tion der Ner­ven­zellen oder den einzel­nen Zen­tren treibt die fehlende Möglichkeit ein­er Behand­lung voran.

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Die Grippe fesselt vs. die leichte Lektüre

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Ja, da macht die Influen­za, also die “richtige” Grippe, nicht ein­mal bei mir Geimpften halt, schlägt zu und fes­selt mich Pflegeper­son ans Bett. Zum Glück ist das Kind gesund genug für die Kita und mit Ibupro­fen schaffe ich auch den Weg hin und zurück, um mich dann wieder dem Bett zu wid­men. Und wenn man nicht schlafen kann, pro­biert man es mit dem Lesen, leichte Lit­er­atur, so hofft man, aber dann trifft man selb­st bei der Lek­türe auf das The­ma Ster­ben und der Hoff­nung oder wie man es sich nicht wün­scht, in einem hefti­gen Anfall: 

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