Schwere Schmerzkrise und Kind geheilt?

In den letz­ten Wochen hat­te unse­re Lady schwers­te Schmer­zen, was aber kein Grund dar­stell­te, den Not­arzt zu rufen und sie in die Kli­nik ein­zu­wei­sen. Dafür rie­fen wird das SAPV-Team für Kin­der und Jugend­li­che an (SAPV = spe­zia­li­sier­te ambu­lan­te Pal­lia­tiv­ver­sor­gung). Es erfolg­te ein Haus­be­such und die Schmerz­kri­se wur­de mit guten Erfolg behan­delt. Ein Kran­ken­haus­auf­ent­halt wur­de verhindert.

Dies freu­te uns. Doch jetzt erhiel­ten wir vom Team die Nach­richt, die Kran­ken­kas­se hat die Finan­zie­rung der Behand­lung durch das SAPV abge­lehnt. Wir staunten.

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Lungenentzündung@home II.

Nicht alles lässt sich mana­gen in der häus­li­chen Inten­siv­kran­ken­pfle­ge – dies könn­te jetzt mein Fazit sein. Ich grei­fe vor­weg – der gest­ri­ge Abend war weit ent­fernt vom ritua­li­sier­ten Sonn­tag­abend. Kein Tat­ort, die Uhr zeig­te, jetzt wäre der Mord im Film schon gewe­sen, und die Madame offen­bar­te eine schlech­te Sauer­stoff­sät­ti­gung, trotz stei­gen­den Sauer­stoff­fluss. Die Lage­rung zur bes­se­ren Beatmung brach­te auch kei­ne Wir­kung auf die Sauer­stoff­sät­ti­gung laut Puls­oxy. Was blieb, es war der Anruf auf der Inten­siv­sta­ti­on, der Ret­tungs­leit­stel­le und die Fahrt ging mit ihr in die Klinik.

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Sozialgericht & Kinderhospiz: Aus für Hospizpflege

Die Kla­ge vor dem Sozi­al­ge­richt Alten­burg um die Ableh­nung der Hos­piz­pfle­ge von der BKK für Heil­be­ru­fe wur­de abge­wie­sen. Als letz­ter Satz heißt es in dem Gerichtsbescheid:

Vor die­sem Hin­ter­grund stimmt die Kam­mer der Auf­fas­sung des MDK zu, dass es sich bei der Unter­brin­gung des Kin­des in einem Kin­der­hos­piz um eine Fehl­be­le­gung han­delt und statt des­sen ein Schwerst­pfle­ge­heim gefun­den wer­den soll­te, das Erfah­run­gen mit
schwerst­pfle­ge­be­dürf­ti­gen, beatmungs­pflich­ti­gen Kin­dern hat.” Sozi­al­ge­richt Alten­burg. S30 KR 372907. 05/2009

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PCH 2: Experten im Kinderhospiz

Die ers­ten Tage war das Wet­ter ein guter Mit­spie­ler, doch heu­te ver­steck­te sich die Son­ne hin­ter den Wol­ken und schob einen kal­ten Früh­lings­wind vor, zur Ver­dau­ung. Das Wet­ter meint es sicher­lich gut mit uns. Denn der gest­ri­ge, wie auch der Tag davor war dem PCH 2 “gewid­met” im Kin­der­hos­piz St. Niko­laus (All­gäu). Acht Bet­ten belegt mit PCH 2 Kin­dern. Eine beson­de­re Her­aus­for­de­rung für die Pfle­ge. So braucht fast jedes Kind sei­ne Eins-zu-Eins Betreu­ung. Die häu­fi­ge Unzu­frie­den­heit, der stän­di­ge Kampf um die Luft oder das Über­stre­cken wegen dem Reflux – ein stän­dig wach­sa­mes Auge muss auf das Kind schau­en, zwi­schen drin jagt bei dem einen oder ande­ren Kind noch die Epi­lep­sie die Blit­ze durchs Ner­ven­sys­tem. Eine län­ge­re Pro­ze­dur nimmt dazu noch die “Grund­pfle­ge”, wie das Füt­tern mit stän­di­gen Ver­schlu­cken, ein. 

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(K)eine Frage: der mutmaßlliche Wille dem Leben zu entgleiten

Es ist das Kind unheil­bar krank – nicht nur, son­dern der “Übel­tä­ter” für die  Erkran­kung sorgt auch noch für einen abbau­en­den Pro­zess – da stell­te sich mir schon häu­fig die Fra­ge, wie weit kann und darf man gehen. Eine The­ra­pie gegen der Erkran­kung gibt es eh nicht und wie geht man mit schwe­ren Kri­sen um, ab wann lässt man sie gehen. Eine Fra­ge dazu dreht sich auch um einen mög­li­chen “mut­maß­li­chen” Wil­len, wie man es beim durch­schnitt­lich inter­lek­tu­ell Begab­ten dis­ku­tiert, mit wel­chen gesund­heit­li­chen Pro­ble­men sie noch leben wol­le und wann sie gehen möch­te. Aber die­sen kön­nen wir eben nicht erfas­sen. Sicher­lich, trotz aller Medi­zin und Tech­nik, die Kri­sen, wor­an die Kin­der mit dem Syn­drom (PCH 2) ster­ben, sind nicht unter einer Kon­trol­le zu bekom­men, der Abbau vom Gehirn und deren dadurch erzeug­te “Stö­rung” in der inter­nen Kom­mu­ni­ka­ti­on der Ner­ven­zel­len oder den ein­zel­nen Zen­tren treibt die feh­len­de Mög­lich­keit einer Behand­lung voran.

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Die Grippe fesselt vs. die leichte Lektüre

Ja, da macht die Influ­en­za, also die “rich­ti­ge” Grip­pe, nicht ein­mal bei mir Geimpf­ten halt, schlägt zu und fes­selt mich Pfle­ge­per­son ans Bett. Zum Glück ist das Kind gesund genug für die Kita und mit Ibu­profen schaf­fe ich auch den Weg hin und zurück, um mich dann wie­der dem Bett zu wid­men. Und wenn man nicht schla­fen kann, pro­biert man es mit dem Lesen, leich­te Lite­ra­tur, so hofft man, aber dann trifft man selbst bei der Lek­tü­re auf das The­ma Ster­ben und der Hoff­nung oder wie man es sich nicht wünscht, in einem hef­ti­gen Anfall: 

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Mit dem ersten Grün

Das war­me Licht der Son­ne ertränkt den letz­ten Schnee am Ran­de der Stra­ße ins Was­ser. Das Grün ver­sucht das Grau vom Boden, vom Win­ter weg zu wischen. Zar­te Klän­ge neu­er Musik drän­gen sich ins Ohr und schmie­gen sich an die Wär­me der Son­ne. Doch bricht Käl­te herein:

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