Prognose

Schwere Schmerzkrise und Kind geheilt?

In den letzten Wochen hatte unsere Lady schwerste Schmerzen, was aber kein Grund darstellte, den Notarzt zu rufen und sie in die Klinik einzuweisen. Dafür riefen wird das SAPV-Team für Kinder und Jugendliche an (SAPV = spezialisierte ambulante Palliativversorgung). Es erfolgte ein Hausbesuch und die Schmerzkrise wurde mit guten Erfolg behandelt. Ein Krankenhausaufenthalt wurde verhindert.

Dies freute uns. Doch jetzt erhielten wir vom Team die Nachricht, die Krankenkasse hat die Finanzierung der Behandlung durch das SAPV abgelehnt. Wir staunten.

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Lungenentzündung@home II.

Nicht alles lässt sich managen in der häuslichen Intensivkrankenpflege – dies könnte jetzt mein Fazit sein. Ich greife vorweg – der gestrige Abend war weit entfernt vom ritualisierten Sonntagabend. Kein Tatort, die Uhr zeigte, jetzt wäre der Mord im Film schon gewesen, und die Madame offenbarte eine schlechte Sauerstoffsättigung, trotz steigenden Sauerstofffluss. Die Lagerung zur besseren Beatmung brachte auch keine Wirkung auf die Sauerstoffsättigung laut Pulsoxy. Was blieb, es war der Anruf auf der Intensivstation, der Rettungsleitstelle und die Fahrt ging mit ihr in die Klinik.

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Sozialgericht & Kinderhospiz: Aus für Hospizpflege

Die Klage vor dem Sozialgericht Altenburg um die Ablehnung der Hospizpflege von der BKK für Heilberufe wurde abgewiesen. Als letzter Satz heißt es in dem Gerichtsbescheid:

„Vor diesem Hintergrund stimmt die Kammer der Auffassung des MDK zu, dass es sich bei der Unterbringung des Kindes in einem Kinderhospiz um eine Fehlbelegung handelt und statt dessen ein Schwerstpflegeheim gefunden werden sollte, das Erfahrungen mit
schwerstpflegebedürftigen, beatmungspflichtigen Kindern hat.“ Sozialgericht Altenburg. S30 KR 3729/07. 05/2009<--break->

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PCH 2: Experten im Kinderhospiz

Die ersten Tage war das Wetter ein guter Mitspieler, doch heute versteckte sich die Sonne hinter den Wolken und schob einen kalten Frühlingswind vor, zur Verdauung. Das Wetter meint es sicherlich gut mit uns. Denn der gestrige, wie auch der Tag davor war dem PCH 2 „gewidmet“ im Kinderhospiz St. Nikolaus (Allgäu). Acht Betten belegt mit PCH 2 Kindern. Eine besondere Herausforderung für die Pflege. So braucht fast jedes Kind seine Eins-zu-Eins Betreuung. Die häufige Unzufriedenheit, der ständige Kampf um die Luft oder das Überstrecken wegen dem Reflux – ein ständig wachsames Auge muss auf das Kind schauen, zwischen drin jagt bei dem einen oder anderen Kind noch die Epilepsie die Blitze durchs Nervensystem. Eine längere Prozedur nimmt dazu noch die „Grundpflege“, wie das Füttern mit ständigen Verschlucken, ein. 

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(K)eine Frage: der mutmaßlliche Wille dem Leben zu entgleiten

Es ist das Kind unheilbar krank – nicht nur, sondern der „Übeltäter“ für die  Erkrankung sorgt auch noch für einen abbauenden Prozess – da stellte sich mir schon häufig die Frage, wie weit kann und darf man gehen. Eine Therapie gegen der Erkrankung gibt es eh nicht und wie geht man mit schweren Krisen um, ab wann lässt man sie gehen. Eine Frage dazu dreht sich auch um einen möglichen „mutmaßlichen“ Willen, wie man es beim durchschnittlich interlektuell Begabten diskutiert, mit welchen gesundheitlichen Problemen sie noch leben wolle und wann sie gehen möchte. Aber diesen können wir eben nicht erfassen. Sicherlich, trotz aller Medizin und Technik, die Krisen, woran die Kinder mit dem Syndrom (PCH 2) sterben, sind nicht unter einer Kontrolle zu bekommen, der Abbau vom Gehirn und deren dadurch erzeugte „Störung“ in der internen Kommunikation der Nervenzellen oder den einzelnen Zentren treibt die fehlende Möglichkeit einer Behandlung voran.

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Die Grippe fesselt vs. die leichte Lektüre

Ja, da macht die Influenza, also die „richtige“ Grippe, nicht einmal bei mir Geimpften halt, schlägt zu und fesselt mich Pflegeperson ans Bett. Zum Glück ist das Kind gesund genug für die Kita und mit Ibuprofen schaffe ich auch den Weg hin und zurück, um mich dann wieder dem Bett zu widmen. Und wenn man nicht schlafen kann, probiert man es mit dem Lesen, leichte Literatur, so hofft man, aber dann trifft man selbst bei der Lektüre auf das Thema Sterben und der Hoffnung oder wie man es sich nicht wünscht, in einem heftigen Anfall: 

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Mit dem ersten Grün

Das warme Licht der Sonne ertränkt den letzten Schnee am Rande der Straße ins Wasser. Das Grün versucht das Grau vom Boden, vom Winter weg zu wischen. Zarte Klänge neuer Musik drängen sich ins Ohr und schmiegen sich an die Wärme der Sonne. Doch bricht Kälte herein:

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