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Fentanyl Nasenspray: Schmerzkrise bei der Heimfahrt

Am let­zten Sam­stag ging es zurück aus dem Kinder­hos­piz Burgholz (Wup­per­tal) - eine kri­tis­che Fahrt. Denn unsere Inten­sivLa­dy hat weit­er­hin und wieder­holt Schmerzkrisen. Diese Krisen kom­men heftig und spon­tan, ohne eine Vor­bere­itung. Damit sie wieder frei wird von Schmerzen, dies von den Schmerzspitzen, bleiben uns fol­gende Möglichkeit­en: Weit­er­lesen

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Pflege und Musik // Der Song bei der Intensivpflege – Woche 41

Let­zte Woche waren wir im Kinder­hos­piz Burgholz (Wup­per­tal) – eine Woche und keine Pflegear­beit im PflegeZ­im­mer, kein Song bei der Inten­sivpflege.

Es war ein schön­er Aufen­thalt – es war ein Raus aus dem All­t­ag, aus der let­zten Krisen­zeit mit Schmerzen unser­er Inten­sivLa­dy, die dann sofort liegen muss, um eine Besserung zu erfahren. Eine Fahrt ins Kinder­hos­piz mit neuen Schmerzmit­tel – die Schmerzen lösten sich nicht, wie gewün­scht, doch waren die Tage ein­fach­er und es gab für uns Zeit zum dur­chat­men, zum SoSein und zum Jagen von Geo­caches.

Eine Woche ohne Musik, ohne einen Song – ein Song läuft irgend­wo, Musik begleit­et – ein Song für die Woche, etwas für die Har­monie, für die Roman­tik, für das Ver­liebt­sein oder was auch immer ….

KlangKuen­stler – Amelie (Rework) jet­zt auf pflege.zitronenzucker.de – der Song der Woche 41 / 2017

Gefun­den auf Youtube: https://youtu.be/nRWRq9uTd5g

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Schmerz & Palliativ: Hilfsmittel und Medizinprodukt

Ampule FentanylNeben der Unruhe, der Epilep­sie sind die Schmerzen zum alltäglichen Begleit­er des Inten­sivkindes gewor­den. So richtig klar kön­nen wir die Ursache nicht benen­nen. Ist es die Sko­liose, welche im let­zten Jahr sich ver­schlechterte? Ver­mut­lich ja, ver­mut­lich … Deut­lich ist gewor­den, die „alten“ Schmerzmit­tel (Parac­eta­mol, Ibupro­fen) scheit­ern und somit wird jet­zt das Fen­tanyl pro­biert als Nasen­spray.
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Kinderhospiz: Eine Reise ins Allgäu

Lange Zeit habe ich nichts über unsere Aufen­thalte im Kinder­hos­piz geschrieben. Dies ist schade, doch wenn ich aus dem All­t­ag “aus­breche” in die Kinder­hos­pizzeit, so muss ich zuerst dur­chat­men, tief ein- und ausat­men und eine Klarheit find­en. Der Schlaf, die Entspan­nung, will den All­t­ag bes­tim­men. Weit­er­lesen

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Schmerz & Pflegenot

Vorgestern holte die Schmerzkrise wieder den All­t­ag ein vom Inten­sivkind. Oder wird sie zum All­t­ag? Ich hoffe nicht. Ein solch­er Nach­mit­tag macht mich müde, denn set­zt sich die Last das „üblichen“ All­t­ags oben­drauf, gelingt einem ein tiefes Dur­chat­men nicht mehr. Schmerzkrise, die sich über Stun­den hinziehen, da jagt einem das Bild von einem schw­eren Dauer­schmerz durch den Kopf.

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Nach Schmerzkrise, Petechien und Abend

Keine Zeit – so habe ich nicht ein­mal die let­zte Schmerzkrise gut ver­ar­beit­et, in eine Schublade gesteckt – frei nach, es hätte echt schlim­mer kom­men kön­nen. Stopp, Schubladen – frei nach, die funk­tion­ieren nicht und block­ieren mich, meine Trau­rigkeit darüber und den Blick nach vorn. Nach Schmerzkrise fol­gen  Petechien (Hautein­blu­tun­gen) – ob es zwis­chen bei­den einen Zusam­men­hang gibt, weiß ich nicht.

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Schmerz, Krise und nur Opioid

Der Tag begin­nt ruhig, das Inten­sivkind schläft nach der mor­gendlichen Pflegerunde wieder und die Fahrt geht ab in die Schule. Mit­tags klin­gelt das Mobile, unser Kind hat Ärg­er, jam­mert, wim­mert – die ersten Antworten auf das Rät­sel wer­den gesucht. Ist es die Obsti­pa­tion, muss sie abge­führt wer­den, bed­ingt sich der Schmerz durch Blähun­gen? Alle Maß­nah­men lösen den Schmerz nicht auf, der sich in eine Krise steigert. Parac­eta­mol, Bus­co­pan, Metami­zol und Ibupro­fen been­den ihn nicht. Ein Zusam­men­hang mit der Epilep­sie erk­lärt sich auch nicht. Das Inten­sivkind bleibt im Schmerz gefan­gen, eine chemis­che Ruhek­lärung sagt nein – er bleibt. Erst ein Opi­oid bringt die Ruhe, erk­lärt dem Schmerz sein Aus.

Aufat­men bei allen, die Angst mit den Bildern im Kopf löst sich. Bilder von der Klinik, von stark­er Sedierung, einem Leben, in der die jet­zige Leben­squal­ität ein­bricht, sich ein Bankrott erk­lärt der Hand­lungs­fähigkeit, das Leben zu gestal­ten. Diese Bilder ver­schwinden, der Kopf wird klar­er und deut­lich wird wieder, es bedarf nur weniger Stun­den und die Leben­s­pla­nung, eine Idee von Sta­bil­ität im All­t­ag, ist hinüber.

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Welttag für die Menschen mit Behinderung & Schmerzkrise

Vor zwei Tagen wurde der Welt­ag der Men­schen mit Behin­derung began­gen und was macht das Inten­sivkind hierzu? Es rutschte in eine schwere Schmerzkrise. Vielle­icht wollte sie damit aus­drück­en, wie es um die Ver­sorgungssi­t­u­a­tion der Men­schen mit Behin­derung bestellt ist. Immer noch sind sie Bittsteller, wie wir ger­ade im let­zten hal­ben Jahr erleben durften als um die Hil­f­s­mit­tel ging. Und dies nur als ein Beispiel.

Schmerzkrise und der Schmerz war ein­fach nicht zu lösen, zu unter­drück­en oder zu block­ieren. Über mehrere Stun­den kämpfte sie damit und sorgte somit für weit­ere Prob­leme. Ein Prob­lem dabei ist der erhöhte Muskel­tonus und somit eine schmerzhafte Spastik. Ein anderes kommt wieder vom Magen her, der saure Reflux und somit Sod­bren­nen. Ein Rauskom­men aus diesem – in dem Abend­stun­den hat­te es dann Klack gemacht mit Metami­zol und war­men Essen im Bauch. Ich hoffe, eine solche Episode wird dem Inten­sivkind nicht so schnell wieder begeg­nen und uns auch nicht.

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Schmerzkrise und dem

Wenn das Fernse­hbild hängt in sein­er eige­nen Sto­ry, nur ein Rauschen der Stimme, eine Geschichte auf dem Bild­schirm, die man nicht braucht. Das Kind weinend, fiebrig und kämpfend mit ein­er Unruhe im Schoß, zu groß, um es noch hal­ten zu kön­nen. Die Zeit tickt von 21 zur 22 zur 23 hin zur Null. Hätte der Abend, ja hätte man den Abend auch ohne Schmerz tra­gen oder eben ver­leben kön­nen. Die Chemie im Zäpfchen und die Tropfen. Sie ver­sagte, zeigte keine Hil­fe und man suchte nach ein­er Antwort, wie lange kann man dies noch tra­gen, müssen wir den Notarzt rufen für eine poten­teres Mit­tel, für eine Sedierung mit Hyp­noti­ka. Ein Anruf, ein Weg in der Krise in die Klinik mit der Ahnung, auch keine passende Antwort zu find­en auf das Warum, warum dieser Schmerz und doch kehrte vor der Erschöp­fung des eige­nen Wil­lens, der eige­nen Kraft die Ruhe ein. Keine fremde Hil­fe, keine helfende Hand außer die des Pflegers. Eine Antwort, die sich zeigte, die erzählt von ein­er Entzün­dung in Rich­tung Harn­blase. Doch dann fällt die Null zusam­men mit dem Schlaf, zusam­men in einem Traum der Erschöp­fung geprägt vom Chaos. 

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Weltkindertag und Schmerzkrise

Heute war Weltkindertag, hieß es in den Nachricht­en. In unserem Hof wurde dieser Tag ver­schlafen. Ob es daran liegt, dass im Osten der Repub­lik der 1. Juni der Kindertag ist oder war? Vielle­icht, vielle­icht auch nicht. Zumin­d­est war ich heute ganz froh, dass es unserem Inten­sivkind am BRD-Weltkindertag ganz gut ging, sie schmerzfrei war. Dies bis auf dem Abend, der wieder mal für Diskus­sion sorgte mit der Luft im Magen, die raus musste, aber nicht wollte. Nach ein­er Stunde war dies vor­bei und vergessen und nicht zu ver­gle­ichen mit Fre­ita­gnach­mit­tag, ein­er sechsstündi­ge Schmerzkrise.

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Instabilität – wie der Alltag bricht

Da fordert einem das Beruf­sleben und was macht das Kind. Es zeigt, was Sta­bil­ität im All­t­ag eines Inten­sivkindes heißt: Jede Woche gibt es eine neue Über­raschung. Vor zwei Tagen war sie in der Nacht plöt­zlich über 39 Grad Cel­sius und keines der Fieber­mit­tel im Haushalt half. Wed­er das Ibupro­fen, das Metami­zol oder das Parac­eta­mol wollte eine Senkung der Tem­per­atur. Waden­wick­el sagten hier auch ein Nein. Unsere Antwort war: zen­tral sei es. Sta­bil­ität – der Tag begann in der Nacht um drei mit einem Schreck­en, ein­er Angst, was ist, wenn das Fieber nicht mehr sinkt. Doch in den Mor­gen­stun­den war es spon­tan gegan­gen wie es kam.

Die Woche zuvor, nun da war es eine unstill­bare Schmerzat­tacke über gute sechs Stun­den, begin­nend mor­gens. Zwei Schmerzmit­tel ver­sagten und das dritte ver­richtete halb­wegs seinen Dienst. Die Ursache: Ein schmerzhafter Harn­ver­halt und die Lösung brachte die Ruhe, die auch erst wieder chemisch her geza­ubert wer­den musste. Insta­bil­ität der häus­lichen Sta­bil­ität, was jedes­mal die Frage aufwarf: Wie hält man dies eigentlich aus? Bess­er gefragt: Wie lange und wann bricht der All­t­ag ganz ein?

 

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Kinderhospiz & Sozialgericht: Klageabweisungsgründe II.

Let­zte Woche habe ich die Gründe der Krankenkasse vorgestellt, warum unsere Klage um die Hos­pizpflege für die Aufen­thalte in den Kinder­hos­pizen abgewiesen wer­den sollte vom Sozial­gericht. Jet­zt fol­gt unsere Mei­n­ung dazu, warum die Klage doch zu zuge­lassen wer­den sollte:

1. Warum werde ein Hos­piza­ufen­thalte einige Zeit im Voraus vere­in­bart? Gerne wür­den wir bei Krisen sofort ins Kinder­hos­piz fahren. Doch bei über 22.000 Kindern mit lebenslim­i­tieren­den Erkrankun­gen und aktuell 9 Kinder­hos­pizen mit 8 – 12 Bet­ten bun­desweit kann ein Hos­piza­ufen­thalt sel­ten ad hoc stat­tfind­en, hinzu kommt die ungek­lärte Finanzierung, Ablehnung der Hos­pizpflege.

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15. Mai 2009

Ist es die Hil­flosigkeit als das Kind weint um einen unbekan­nten Schmerzen deren Zuck­en ohne rhyth­mis­che Folge zu erwäh­nen bricht sich in einem Schrei ohne Laut der fehlen­den Stimme gebremst durch die Kanüle unter dem Kehlkopf geset­zt in der Luftröhre eröff­nen neue und alte Gedanken über den Tod der Trau­rigkeit über das Dasein mit der Frage was hätte bess­er sein kön­nen als keine Antwort und es wollte auch keine Antwort wegen der Gewis­sheit nicht bessern zu kön­nen oder braucht der Men­sch eben nur Hoff­nung die meine Hil­flosigkeit wieder bren­nen lässt.

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Alltag behinderte Kind: Bläken vs. Weinen

Bläkt oder weint das Kind? Manch ein­er ken­nt es sicher­lich, das Wort “bläken”, was nichts weit­er bedeutet als weinen. Nichts weit­er? Nun let­ztens fiel das Wort und wir fragten uns, ob es zu unserem Kind passt. Unsere Antwort: Die Lady, sie bläkt nicht, wenn, dann weint sie. Schließlich bläken heißt so viel wie weinen ohne Grund und ist ein­fach abw­er­tend gemeint. So oder ähn­lich meint es auch mein Syn­onym-Wörter­buch vor mir auf dem Tisch. Die Spitze von dieser Umgangssprache ist in unserem Sprachraum: Bläkarsch. Das Kind ist ein Bläkarsch. Wer es ver­wen­det, dem sollte bekan­nt sein:  bei ihm wird man schnell auf seinem sozialen Umkreis und Umgang schließen. Zu dieser Schublade zählen Bil­dungs­ferne, starkes Rauchen und ein guter Alko­holkon­sum. Unsere Lady weint, sie bläkt nicht, auch wenn es mal über mehrere Stun­den geht. Sie ist trau­rig, da irgend­was tiefer­liegen­des nicht stimmt und sie mas­siv in ihrem Wohl­sein beein­trächtigt. Und das kann man bei ihr schon dif­feren­ziert erfahren. Sie weint nicht wegen jedem biss­chen. Geht es ihr an sich nicht gut, so ist sie still, schließt die Augen und kom­mu­niziert nicht mehr. Doch wenn etwas schmerzt oder drückt, dann ist Weinen der Aus­druck, bis dieses Übel gelöst wurde.

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Das Pflegebett – Mein Arbeitsplatz: Heben und Tragen

Irgend­wann stellt sich die Frage, ab wann es mit dem Heben und Tra­gen eines “Liegekindes” vor­bei ist bei einem selb­st. Je größer und je schw­er­er das Kind wird, so wird diese Frage immer akuter, aber meist stellt sie sich schon, wenn das Kind in ein schulfähiges Alter kommt. Man braucht dazu nur auf das Rumoren einiger Fahrer vom Fahr­di­enst hören: Ab der Schule ist Roll­stuhlpflicht. Na so eng wird es nicht gese­hen, denn so ist dieses “Urteil” auch von den Kos­ten­trägern und dessen “Gutachtern” abhängig und die Leute vom Fahr­di­enst, die haben sich bei so manch­er Fir­ma zu fügen, son­st, ja son­st heißt schnell: Wir haben ein paar Mil­lio­nen Arbeit­slose, so hört man.

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Palliativ vs. Suizid: ARTE: Geburt und Tod

Mit­tra­gen und Aushal­ten – dies sind die wichtig­sten Wörter, welche ich in dem gestri­gen Fernse­hbeitrag auf ARTE “Geburt und Tod” (Wdh. am Sam­stag) mit­nahm. The­ma war die Geburt in der Klinik, deren Umgang mit Schmerzen, und als “Kon­trast” die Pal­lia­tivs­ta­tion im gle­ichen Haus mit deren Schmerzther­a­pie, wovon ein Teil der Patien­ten, wenn sie gut eingestellt sind mit Medika­menten wie Mor­phin­derivate, entwed­er die Sta­tion ver­lassen kön­nen oder ihren let­zten Weg in ein Hos­piz bestre­it­en. Es war kein groß angekündigter Beitrag, so wie ich es ver­nahm, aber, wie ich finde, ein wichtiger Beitrag um das Ja für den assistierten Suizid ein­mal in eine andere Rich­tung zu lenken, denn so wurde gezeigt, wie schw­er kranke Patien­ten mit nur noch kurz­er Lebenser­wartung wieder an Leben­squal­ität gewin­nen, wenn ihnen die Schmerzen genom­men wer­den. <--break->

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In den Schlaf geküsst und aufgewacht die Epilepsie

In den Schlaf geküsst habe ich sie. Nur ein Kuss mit einem Klack hab ich sie in dem Atem­still­stand geschickt, einem epilep­tis­chen Anfall von kurz­er Dauer und dann hat sie geschlafen, ange­dockt an die Beat­mung. Nicht lange, wirk­lich nicht lange schlief sie. Eine halbe Stunde vielle­icht, dann war sie, etwas lei­d­voll, wieder wach, suchte den Drachen, der sich ger­ade in ihr ver­steckt hat­te und irgend­wo, sei es im Bauch oder in den Beinen, schmerzte. Aber irgend­wann, man schaut nicht mehr auf die Uhr, fand sie die Schlaf wieder und wach hab ich sie geküsst. Nein, kon­nte ich nicht, die Epilep­sie kam schneller und riss ihre Arme hoch, drück­te das Kinn nach hin­ten. Einen guten Mor­gen, wenn man so sagen darf, der wurde es trotz­dem, schließlich verkün­de­ten die größeren Blitze im Gehirn erst gegen Mit­tag wieder ihr Dasein.

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Wenn man es hätte: Vorhersehbarkeit

Da lernt einem die Finanz­nachricht­en, eine Krise, sie brauche Vorherse­hbarkeit und Sicher­heit, um sie zu sta­bil­isieren – dies wün­schte ich mir auch mal  – Ich würde am Nach­mit­tag gerne vorherse­hen kön­nen, ob nun heute Abend kein Schmerzat­tack­en auf­tauchen, die man nicht beurteilen kann, wo man nur die Ohn­macht ken­nt.

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Alles Nachträgliche zum Hospiztag 08

Ich habe ihn nicht vergessen, den Welthos­piz­tag, am 11.10., und den deutschen Hos­piz- und Pal­lia­tiv­tag, der war am 14.10. Nein, vergessen nicht. Ich habe es nicht gewusst, hinzu das die bei­den Tage so nah aneinan­der liegen, ist vielle­icht nicht ger­ade vom Vorteil in der Öffentlichkeit­sar­beit. Aber oder nicht desto trotz, es gibt für diese Tage zwei “spon­tane” Mel­dun­gen. Ein­mal ein poli­tis­che Wil­lenserk­lärung aus der SPD für eine “ordentliche” Umset­zung der Pal­lia­tivver­sorgung und, was für die Pal­lia­tivmedi­zin wichtig ist, im Bun­destag haben sich Experten für den Ein­satz von Cannabis als Arznei aus­ge­sprochen. Damit würde ein offizieller Ein­satz in der Schmerzther­a­pie möglich wer­den, wenn andere Mit­tel aus­geschöpft oder “Fehl am Platz” sind.

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