Fentanyl Nasenspray: Schmerzkrise bei der Heimfahrt

Am letz­ten Sams­tag ging es zurück aus dem Kin­der­hos­piz Burg­holz (Wup­per­tal) - eine kri­ti­sche Fahrt. Denn unse­re Inten­siv­La­dy hat wei­ter­hin und wie­der­holt Schmerz­kri­sen. Die­se Kri­sen kom­men hef­tig und spon­tan, ohne eine Vor­be­rei­tung. Damit sie wie­der frei wird von Schmer­zen, dies von den Schmerz­spit­zen, blei­ben uns fol­gen­de Möglichkeiten:

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Pflege und Musik // Der Song bei der Intensivpflege – Woche 41

Letz­te Woche waren wir im Kin­der­hos­piz Burg­holz (Wup­per­tal) – eine Woche und kei­ne Pfle­ge­ar­beit im Pfle­ge­Zim­mer, kein Song bei der Inten­siv­pfle­ge. Es war ein schö­ner Auf­ent­halt – es war ein … 

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Schmerz & Palliativ: Hilfsmittel und Medizinprodukt

Ampule FentanylNeben der Unru­he, der Epi­lep­sie sind die Schmer­zen zum all­täg­li­chen Beglei­ter des Inten­siv­kin­des gewor­den. So rich­tig klar kön­nen wir die Ursa­che nicht benen­nen. Ist es die Sko­lio­se, wel­che im letz­ten Jahr sich ver­schlech­ter­te? Ver­mut­lich ja, ver­mut­lich … Deut­lich ist gewor­den, die „alten“ Schmerz­mit­tel (Par­acet­amol, Ibu­profen) schei­tern und somit wird jetzt das Fen­tanyl pro­biert als Nasenspray.

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Kinderhospiz: Eine Reise ins Allgäu

Lan­ge Zeit habe ich nichts über unse­re Auf­ent­hal­te im Kin­der­hos­piz geschrie­ben. Dies ist scha­de, doch wenn ich aus dem All­tag “aus­bre­che” in die Kin­der­hos­piz­zeit, so muss ich zuerst durch­at­men, tief ein- und aus­at­men und eine Klar­heit fin­den. Der Schlaf, die Ent­span­nung, will den All­tag bestimmen.

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Schmerz & Pflegenot

Vor­ges­tern hol­te die Schmerz­kri­se wie­der den All­tag ein vom Inten­siv­kind. Oder wird sie zum All­tag? Ich hof­fe nicht. Ein sol­cher Nach­mit­tag macht mich müde, denn setzt sich die Last das „übli­chen“ All­tags oben­drauf, gelingt einem ein tie­fes Durch­at­men nicht mehr. Schmerz­kri­se, die sich über Stun­den hin­zie­hen, da jagt einem das Bild von einem schwe­ren Dau­er­schmerz durch den Kopf.

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Nach Schmerzkrise, Petechien und Abend

Kei­ne Zeit – so habe ich nicht ein­mal die letz­te Schmerz­kri­se gut ver­ar­bei­tet, in eine Schub­la­de gesteckt – frei nach, es hät­te echt schlim­mer kom­men kön­nen. Stopp, Schub­la­den – frei nach, die funk­tio­nie­ren nicht und blo­ckie­ren mich, mei­ne Trau­rig­keit dar­über und den Blick nach vorn. Nach Schmerz­kri­se fol­gen  Pete­chi­en (Haut­ein­blu­tun­gen) – ob es zwi­schen bei­den einen Zusam­men­hang gibt, weiß ich nicht.

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Schmerz, Krise und nur Opioid

Der Tag beginnt ruhig, das Inten­siv­kind schläft nach der mor­gend­li­chen Pfle­ge­run­de wie­der und die Fahrt geht ab in die Schu­le. Mit­tags klin­gelt das Mobi­le, unser Kind hat Ärger, jam­mert, wimmert … 

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Welttag für die Menschen mit Behinderung & Schmerzkrise

Vor zwei Tagen wur­de der Welt­ag der Men­schen mit Behin­de­rung began­gen und was macht das Inten­siv­kind hier­zu? Es rutsch­te in eine schwe­re Schmerz­kri­se. Viel­leicht woll­te sie damit aus­drü­cken, wie es … 

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Weltkindertag und Schmerzkrise

Heu­te war Welt­kin­der­tag, hieß es in den Nach­rich­ten. In unse­rem Hof wur­de die­ser Tag ver­schla­fen. Ob es dar­an liegt, dass im Osten der Repu­blik der 1. Juni der Kin­der­tag ist oder war? Viel­leicht, viel­leicht auch nicht. Zumin­dest war ich heu­te ganz froh, dass es unse­rem Inten­siv­kind am BRD-Welt­kin­der­tag ganz gut ging, sie schmerz­frei war. Dies bis auf dem Abend, der wie­der mal für Dis­kus­si­on sorg­te mit der Luft im Magen, die raus muss­te, aber nicht woll­te. Nach einer Stun­de war dies vor­bei und ver­ges­sen und nicht zu ver­glei­chen mit Frei­tag­nach­mit­tag, einer sechs­stün­di­ge Schmerzkrise.

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Instabilität – wie der Alltag bricht

Da for­dert einem das Berufs­le­ben und was macht das Kind. Es zeigt, was Sta­bi­li­tät im All­tag eines Inten­siv­kin­des heißt: Jede Woche gibt es eine neue Über­ra­schung. Vor zwei Tagen war … 

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Kinderhospiz & Sozialgericht: Klageabweisungsgründe II.

Letz­te Woche habe ich die Grün­de der Kran­ken­kas­se vor­ge­stellt, war­um unse­re Kla­ge um die Hos­piz­pfle­ge für die Auf­ent­hal­te in den Kin­der­hos­pi­zen abge­wie­sen wer­den soll­te vom Sozi­al­ge­richt. Jetzt folgt unse­re Mei­nung dazu, war­um die Kla­ge doch zu zuge­las­sen wer­den sollte:

1. War­um wer­de ein Hos­piz­auf­ent­hal­te eini­ge Zeit im Vor­aus ver­ein­bart? Ger­ne wür­den wir bei Kri­sen sofort ins Kin­der­hos­piz fah­ren. Doch bei über 22.000 Kin­dern mit lebens­li­mi­tie­ren­den Erkran­kun­gen und aktu­ell 9 Kin­der­hos­pi­zen mit 812 Bet­ten bun­des­weit kann ein Hos­piz­auf­ent­halt sel­ten ad hoc statt­fin­den, hin­zu kommt die unge­klär­te Finan­zie­rung, Ableh­nung der Hospizpflege.

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15. Mai 2009

Ist es die Hilf­lo­sig­keit als das Kind weint um einen unbe­kann­ten Schmer­zen deren Zucken ohne rhyth­mi­sche Fol­ge zu erwäh­nen bricht sich in einem Schrei ohne Laut der feh­len­den Stim­me gebremst … 

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Alltag behinderte Kind: Bläken vs. Weinen

Bläkt oder weint das Kind? Manch einer kennt es sicher­lich, das Wort “blä­ken”, was nichts wei­ter bedeu­tet als wei­nen. Nichts wei­ter? Nun letz­tens fiel das Wort und wir frag­ten uns, … 

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Das Pflegebett – Mein Arbeitsplatz: Heben und Tragen

Irgend­wann stellt sich die Fra­ge, ab wann es mit dem Heben und Tra­gen eines “Lie­ge­kin­des” vor­bei ist bei einem selbst. Je grö­ßer und je schwe­rer das Kind wird, so wird die­se Fra­ge immer aku­ter, aber meist stellt sie sich schon, wenn das Kind in ein schul­fä­hi­ges Alter kommt. Man braucht dazu nur auf das Rumo­ren eini­ger Fah­rer vom Fahr­dienst hören: Ab der Schu­le ist Roll­stuhl­pflicht. Na so eng wird es nicht gese­hen, denn so ist die­ses “Urteil” auch von den Kos­ten­trä­gern und des­sen “Gut­ach­tern” abhän­gig und die Leu­te vom Fahr­dienst, die haben sich bei so man­cher Fir­ma zu fügen, sonst, ja sonst heißt schnell: Wir haben ein paar Mil­lio­nen Arbeits­lo­se, so hört man. 

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Palliativ vs. Suizid: ARTE: Geburt und Tod

Mit­tra­gen und Aus­hal­ten – dies sind die wich­tigs­ten Wör­ter, wel­che ich in dem gest­ri­gen Fern­seh­bei­trag auf ARTE “Geburt und Tod” (Wdh. am Sams­tag) mit­nahm. The­ma war die Geburt in der Kli­nik, deren Umgang mit Schmer­zen, und als “Kon­trast” die Pal­lia­tiv­sta­ti­on im glei­chen Haus mit deren Schmerz­the­ra­pie, wovon ein Teil der Pati­en­ten, wenn sie gut ein­ge­stellt sind mit Medi­ka­men­ten wie Mor­phin­de­ri­va­te, ent­we­der die Sta­ti­on ver­las­sen kön­nen oder ihren letz­ten Weg in ein Hos­piz bestrei­ten. Es war kein groß ange­kün­dig­ter Bei­trag, so wie ich es ver­nahm, aber, wie ich fin­de, ein wich­ti­ger Bei­trag um das Ja für den assis­tier­ten Sui­zid ein­mal in eine ande­re Rich­tung zu len­ken, denn so wur­de gezeigt, wie schwer kran­ke Pati­en­ten mit nur noch kur­zer Lebens­er­war­tung wie­der an Lebens­qua­li­tät gewin­nen, wenn ihnen die Schmer­zen genom­men werden. 

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Wenn man es hätte: Vorhersehbarkeit

Da lernt einem die Finanz­nach­rich­ten, eine Kri­se, sie brau­che Vor­her­seh­bar­keit und Sicher­heit, um sie zu sta­bi­li­sie­ren – dies wünsch­te ich mir auch mal  – Ich wür­de am Nach­mit­tag ger­ne vor­her­se­hen kön­nen, ob nun heu­te Abend kein Schmerz­at­ta­cken auf­tau­chen, die man nicht beur­tei­len kann, wo man nur die Ohn­macht kennt.

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Alles Nachträgliche zum Hospiztag 08

Ich habe ihn nicht ver­ges­sen, den Welt­hos­piz­tag, am 11.10., und den deut­schen Hos­piz- und Pal­lia­tiv­tag, der war am 14.10. Nein, ver­ges­sen nicht. Ich habe es nicht gewusst, hin­zu das die bei­den Tage so nah anein­an­der lie­gen, ist viel­leicht nicht gera­de vom Vor­teil in der Öffent­lich­keits­ar­beit. Aber oder nicht des­to trotz, es gibt für die­se Tage zwei “spon­ta­ne” Mel­dun­gen. Ein­mal ein poli­ti­sche Wil­lens­er­klä­rung aus der SPD für eine “ordent­li­che” Umset­zung der Pal­lia­tiv­ver­sor­gung und, was für die Pal­lia­tiv­me­di­zin wich­tig ist, im Bun­des­tag haben sich Exper­ten für den Ein­satz von Can­na­bis als Arz­nei aus­ge­spro­chen. Damit wür­de ein offi­zi­el­ler Ein­satz in der Schmerz­the­ra­pie mög­lich wer­den, wenn ande­re Mit­tel aus­ge­schöpft oder “Fehl am Platz” sind.

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Im Zwiespalt gefangen

- Ein Bei­trag zum Blog Action Day 2008: Armut -

Ist es eher die Zuver­sicht oder der Glau­be, die ein Leben mit einem schwer kran­ken Kind mög­lich machen? Ist es der Glau­be, der die­ses Leben, was sich drängt zwi­schen Schmer­zen und Kri­sen, erhe­ben will zu etwas beson­de­ren, zu etwas … Wer ihn nicht hat, gilt als arm dran. Und die Zuver­sicht? Auf was, auf Hei­lung? Sie ist nicht immer gege­ben, bei uns ist sie ein Irr­tum und frisst sich bei ande­ren manch­mal in eine Illusion.

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