Am letzten Samstag ging es zurück aus dem Kinderhospiz Burgholz (Wuppertal) - eine kritische Fahrt. Denn unsere IntensivLady hat weiterhin und wiederholt Schmerzkrisen. Diese Krisen kommen heftig und spontan, ohne eine Vorbereitung. Damit sie wieder frei wird von Schmerzen, dies von den Schmerzspitzen, bleiben uns folgende Möglichkeiten:
Letzte Woche waren wir im Kinderhospiz Burgholz (Wuppertal) — eine Woche und keine Pflegearbeit im PflegeZimmer, kein Song bei der Intensivpflege. Es war ein schöner Aufenthalt — es war ein Raus aus dem Alltag, aus der letzten Krisenzeit mit Schmerzen unserer IntensivLady, die dann sofort liegen muss, um eine Besserung zu erfahren. Eine Fahrt ins Kinderhospiz mit neuen...
Neben der Unruhe, der Epilepsie sind die Schmerzen zum alltäglichen Begleiter des Intensivkindes geworden. So richtig klar können wir die Ursache nicht benennen. Ist es die Skoliose, welche im letzten Jahr sich verschlechterte? Vermutlich ja, vermutlich … Deutlich ist geworden, die „alten“ Schmerzmittel (Paracetamol, Ibuprofen) scheitern und somit wird jetzt das Fentanyl...
Lange Zeit habe ich nichts über unsere Aufenthalte im Kinderhospiz geschrieben. Dies ist schade, doch wenn ich aus dem Alltag “ausbreche” in die Kinderhospizzeit, so muss ich zuerst durchatmen, tief ein- und ausatmen und eine Klarheit finden. Der Schlaf, die Entspannung, will den Alltag bestimmen.
Vorgestern holte die Schmerzkrise wieder den Alltag ein vom Intensivkind. Oder wird sie zum Alltag? Ich hoffe nicht. Ein solcher Nachmittag macht mich müde, denn setzt sich die Last das „üblichen“ Alltags obendrauf, gelingt einem ein tiefes Durchatmen nicht mehr. Schmerzkrise, die sich über Stunden hinziehen, da jagt einem das Bild von einem schweren Dauerschmerz durch...
Keine Zeit — so habe ich nicht einmal die letzte Schmerzkrise gut verarbeitet, in eine Schublade gesteckt — frei nach, es hätte echt schlimmer kommen können. Stopp, Schubladen — frei nach, die funktionieren nicht und blockieren mich, meine Traurigkeit darüber und den Blick nach vorn. Nach Schmerzkrise folgen Petechien (Hauteinblutungen) — ob es zwischen beiden einen...
Der Tag beginnt ruhig, das Intensivkind schläft nach der morgendlichen Pflegerunde wieder und die Fahrt geht ab in die Schule. Mittags klingelt das Mobile, unser Kind hat Ärger, jammert, wimmert — die ersten Antworten auf das Rätsel werden gesucht. Ist es die Obstipation, muss sie abgeführt werden, bedingt sich der Schmerz durch Blähungen? Alle Maßnahmen lösen den Schmerz nicht...
Vor zwei Tagen wurde der Weltag der Menschen mit Behinderung begangen und was macht das Intensivkind hierzu? Es rutschte in eine schwere Schmerzkrise. Vielleicht wollte sie damit ausdrücken, wie es um die Versorgungssituation der Menschen mit Behinderung bestellt ist. Immer noch sind sie Bittsteller, wie wir gerade im letzten halben Jahr erleben durften als um die...
Wenn das Fernsehbild hängt in seiner eigenen Story, nur ein Rauschen der Stimme, eine Geschichte auf dem Bildschirm, die man nicht braucht. Das Kind weinend, fiebrig und kämpfend mit einer Unruhe im Schoß, zu groß, um es noch halten zu können. Die Zeit tickt von 21 zur 22 zur 23 hin zur Null. Hätte der Abend, ja hätte man den Abend auch ohne Schmerz tragen oder eben verleben können...
Heute war Weltkindertag, hieß es in den Nachrichten. In unserem Hof wurde dieser Tag verschlafen. Ob es daran liegt, dass im Osten der Republik der 1. Juni der Kindertag ist oder war? Vielleicht, vielleicht auch nicht. Zumindest war ich heute ganz froh, dass es unserem Intensivkind am BRD-Weltkindertag ganz gut ging, sie schmerzfrei war. Dies bis auf dem Abend, der wieder mal für...
