Schmerzen

Fentanyl Nasenspray: Schmerzkrise bei der Heimfahrt

Am letzten Samstag ging es zurück aus dem Kinderhospiz Burgholz (Wuppertal) – eine kritische Fahrt. Denn unsere IntensivLady hat weiterhin und wiederholt Schmerzkrisen. Diese Krisen kommen heftig und spontan, ohne eine Vorbereitung. Damit sie wieder frei wird von Schmerzen, dies von den Schmerzspitzen, bleiben uns folgende Möglichkeiten:

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Schmerz & Palliativ: Hilfsmittel und Medizinprodukt

Ampule FentanylNeben der Unruhe, der Epilepsie sind die Schmerzen zum alltäglichen Begleiter des Intensivkindes geworden. So richtig klar können wir die Ursache nicht benennen. Ist es die Skoliose, welche im letzten Jahr sich verschlechterte? Vermutlich ja, vermutlich … Deutlich ist geworden, die „alten“ Schmerzmittel (Paracetamol, Ibuprofen) scheitern und somit wird jetzt das Fentanyl probiert als Nasenspray.

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Schmerz & Pflegenot

Vorgestern holte die Schmerzkrise wieder den Alltag ein vom Intensivkind. Oder wird sie zum Alltag? Ich hoffe nicht. Ein solcher Nachmittag macht mich müde, denn setzt sich die Last das „üblichen“ Alltags obendrauf, gelingt einem ein tiefes Durchatmen nicht mehr. Schmerzkrise, die sich über Stunden hinziehen, da jagt einem das Bild von einem schweren Dauerschmerz durch den Kopf.

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Nach Schmerzkrise, Petechien und Abend

Keine Zeit – so habe ich nicht einmal die letzte Schmerzkrise gut verarbeitet, in eine Schublade gesteckt – frei nach, es hätte echt schlimmer kommen können. Stopp, Schubladen – frei nach, die funktionieren nicht und blockieren mich, meine Traurigkeit darüber und den Blick nach vorn. Nach Schmerzkrise folgen  Petechien (Hauteinblutungen) – ob es zwischen beiden einen Zusammenhang gibt, weiß ich nicht.

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Weltkindertag und Schmerzkrise

Heute war Weltkindertag, hieß es in den Nachrichten. In unserem Hof wurde dieser Tag verschlafen. Ob es daran liegt, dass im Osten der Republik der 1. Juni der Kindertag ist oder war? Vielleicht, vielleicht auch nicht. Zumindest war ich heute ganz froh, dass es unserem Intensivkind am BRD-Weltkindertag ganz gut ging, sie schmerzfrei war. Dies bis auf dem Abend, der wieder mal für Diskussion sorgte mit der Luft im Magen, die raus musste, aber nicht wollte. Nach einer Stunde war dies vorbei und vergessen und nicht zu vergleichen mit Freitagnachmittag, einer sechsstündige Schmerzkrise.

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Kinderhospiz & Sozialgericht: Klageabweisungsgründe II.

Letzte Woche habe ich die Gründe der Krankenkasse vorgestellt, warum unsere Klage um die Hospizpflege für die Aufenthalte in den Kinderhospizen abgewiesen werden sollte vom Sozialgericht. Jetzt folgt unsere Meinung dazu, warum die Klage doch zu zugelassen werden sollte:

1. Warum werde ein Hospizaufenthalte einige Zeit im Voraus vereinbart? Gerne würden wir bei Krisen sofort ins Kinderhospiz fahren. Doch bei über 22.000 Kindern mit lebenslimitierenden Erkrankungen und aktuell 9 Kinderhospizen mit 8 – 12 Betten bundesweit kann ein Hospizaufenthalt selten ad hoc stattfinden, hinzu kommt die ungeklärte Finanzierung, Ablehnung der Hospizpflege.

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Das Pflegebett – Mein Arbeitsplatz: Heben und Tragen

Irgendwann stellt sich die Frage, ab wann es mit dem Heben und Tragen eines „Liegekindes“ vorbei ist bei einem selbst. Je größer und je schwerer das Kind wird, so wird diese Frage immer akuter, aber meist stellt sie sich schon, wenn das Kind in ein schulfähiges Alter kommt. Man braucht dazu nur auf das Rumoren einiger Fahrer vom Fahrdienst hören: Ab der Schule ist Rollstuhlpflicht. Na so eng wird es nicht gesehen, denn so ist dieses „Urteil“ auch von den Kostenträgern und dessen „Gutachtern“ abhängig und die Leute vom Fahrdienst, die haben sich bei so mancher Firma zu fügen, sonst, ja sonst heißt schnell: Wir haben ein paar Millionen Arbeitslose, so hört man.

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Palliativ vs. Suizid: ARTE: Geburt und Tod

Mittragen und Aushalten – dies sind die wichtigsten Wörter, welche ich in dem gestrigen Fernsehbeitrag auf ARTE „Geburt und Tod“ (Wdh. am Samstag) mitnahm. Thema war die Geburt in der Klinik, deren Umgang mit Schmerzen, und als „Kontrast“ die Palliativstation im gleichen Haus mit deren Schmerztherapie, wovon ein Teil der Patienten, wenn sie gut eingestellt sind mit Medikamenten wie Morphinderivate, entweder die Station verlassen können oder ihren letzten Weg in ein Hospiz bestreiten. Es war kein groß angekündigter Beitrag, so wie ich es vernahm, aber, wie ich finde, ein wichtiger Beitrag um das Ja für den assistierten Suizid einmal in eine andere Richtung zu lenken, denn so wurde gezeigt, wie schwer kranke Patienten mit nur noch kurzer Lebenserwartung wieder an Lebensqualität gewinnen, wenn ihnen die Schmerzen genommen werden. <--break->

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Alles Nachträgliche zum Hospiztag 08

Ich habe ihn nicht vergessen, den Welthospiztag, am 11.10., und den deutschen Hospiz- und Palliativtag, der war am 14.10. Nein, vergessen nicht. Ich habe es nicht gewusst, hinzu das die beiden Tage so nah aneinander liegen, ist vielleicht nicht gerade vom Vorteil in der Öffentlichkeitsarbeit. Aber oder nicht desto trotz, es gibt für diese Tage zwei “spontane” Meldungen. Einmal ein politische Willenserklärung aus der SPD für eine „ordentliche“ Umsetzung der Palliativversorgung und, was für die Palliativmedizin wichtig ist, im Bundestag haben sich Experten für den Einsatz von Cannabis als Arznei ausgesprochen. Damit würde ein offizieller Einsatz in der Schmerztherapie möglich werden, wenn andere Mittel ausgeschöpft oder “Fehl am Platz” sind.

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Im Zwiespalt gefangen

– Ein Beitrag zum Blog Action Day 2008: Armut –

Ist es eher die Zuversicht oder der Glaube, die ein Leben mit einem schwer kranken Kind möglich machen? Ist es der Glaube, der dieses Leben, was sich drängt zwischen Schmerzen und Krisen, erheben will zu etwas besonderen, zu etwas … Wer ihn nicht hat, gilt als arm dran. Und die Zuversicht? Auf was, auf Heilung? Sie ist nicht immer gegeben, bei uns ist sie ein Irrtum und frisst sich bei anderen manchmal in eine Illusion.

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