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Heiße Tage & Intensivkind: Geht dies?

Die Hitzewelle, die Tage mit über 30° Cel­sius sind nicht nur für viele alte Men­schen eine starke Her­aus­forderung, wenn nicht sog­ar eine Belas­tung. Sie fordert auch das Inten­sivkind her­aus. Zum Glück, seit das Antiepilep­tikum Toper­i­mat raus ist, kann sie wieder schwitzen. Die Gefahr eines Hitzschlags ist damit gemildert. Doch was kann ich als Mut­ter oder Vater machen, um das Inten­sivkind und, nicht vergessen, die Pflege­fachkräfte gut über den heißen Tag zu führen.

Zuerst müsste die Frage beant­wortet wer­den, wie „erträgt“ mein Kind die Tem­per­a­turen ab 28° oder 30°. Beachte aber, ich kann nicht auf eur­er indi­vidu­elles Krankheits­bild des Kindes einge­hen. Dies ist mit euren Kinder­arzt zu besprechen!

  • Führt es sich damit wohl oder lei­det es.
  • Wie reagiert der Kör­p­er? Hat es eine ungewöhn­liche höhere Herz- oder Atem­fre­quenz?
  • Was macht die Kör­pertem­per­atur? Steigt diese?
  • Wie ist das Schwitzen? Viel oder wenig? Bekommt mein Kind sofort eine stark durch­blutete Haut (rotes Gesicht)?

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Intensivkind – Geschwister: Im Spiel

Ein Geschwis­terkind vom Inten­sivkind – es ist wahrlich keine ein­fache Auf­gabe. Da rede ich nicht vom The­ma “Schat­tenkind”, wenn das Geschwis­terkind auf­grund die Erkrankung des Inten­sivkindes wenig Aufmerk­samkeit erhält und seine Wün­sche wie Bedürfnisse zurück stellen muss. Dies geht schnell, wenn die Mut­ter mit dem Inten­sivkind lange Zeit im Kranken­haus “ver­schwindet” und sich alles um das Inten­sivkind “dreht”. Das ist ein The­ma. Weit­er­lesen

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Plaque und Buttonsonde verstopft

Plaque oder – ich nenne es ein­fach – Ablagerun­gen gibt es nicht nur auf den Zäh­nen oder in den Blut­ge­fäßen. Die Ablagerun­gen sind oder soll­ten ein The­ma sein bei Trägern von Magen­son­den, der PEG, But­ton oder Gas­tro­tube (die bei­den let­zt­ge­nan­nten sind Aus­tauschson­den). Zu solchen Ablagerun­gen kann es sehr schnell kom­men, wenn Sie z.B. fet­tiges Essen über die Sonde geben. Sie fra­gen, was ist das Prob­lem?

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Essen im Bett – Sondenkost verteilt

Wir lern­ten doch als Kind: Man isst nicht im Bett. Die Gründe der Eltern dafür waren wohl eher dem Sauberkeitswillen geschuldet als dem gesund­heitlichen Nutzen. Und sie hat­ten recht. Denn wen ein­mal Son­den­nahrung ins Bett gelaufen ist, weiß dies. Es muss sich nur die Steck­verbindung zwis­chen der Nahrungssonde oder But­ton lösen vom Nahrungspumpen­sys­tem, dann fließt die teure Nahrung ins Bett. Nicht nur das.

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Herr Hellmuth – Deine Nahrungspumpe

Nahrungspumpen brauchen einen Namen … Stopp, nein! Ken­nen Sie es auch, Sie müssen Ihrem Auto einen Namen geben? Es ist nicht mehr das jüng­ste Mod­ell und hat schon so seine paar Kratzer weg, wie auch merk­würdi­ge Repara­turen. Sie haben mit ihm oder ihr eine Beziehung, ganz klar, eine Ver­trauens­ba­sis. Es muss sie sich­er von A nach B geleit­en, fahren oder eben brin­gen. Ger­ade wenn Sie mal über 200 km fahren müssen, da wis­sen Sie, man muss ihm gut zu reden. Sie sagen nein, Ihr Auto, es wird gepflegt, aber einen Namen und das Gut-Zure­den. Dies gibt es nicht. Ich rede lieber dem Meis­ter mein­er Werk­statt zu, dass der Lehrling bitte die Fin­ger von meinem Wagen lässt. Weit­er­lesen

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Die Magensonde und das Überleben

Sie ken­nen doch sicher­lich auch die Aus­sage, dass die Magen­sonde eine lebensver­längernde Maß­nahme sei. Dies ist vielle­icht richtig bei Men­schen, die nicht Schluck­en oder über den Mund nur unzure­ichend Nahrung auf sich nehmen kön­nen. Sie wür­den son­st ein­fach ver­hungern. Ich würde es nicht als lebensver­längernde Maß­nahme sehen, son­dern als leben­snotwendi­ge. Aber da wären wir wieder bei Def­i­n­i­tio­nen, auf die ich gar nicht einge­hen möchte, son­dern nur einen Satz zitieren im Zusam­men­hang mit Demen­z­erkrank­ten:

Stu­di­en kamen zu dem Ergeb­nis, dass durch Magen­son­den wed­er das Über­leben der Patien­ten ver­längert noch die Gefahr des Wund­liegens ver­ringert wird. Die Zeit, die einges­part wird, weil Patien­ten nicht mehr gefüt­tert wer­den, dient offen­bar nicht dazu, ihnen mehr Bewe­gung zu ver­schaf­fen. Auch das Risiko ein­er Aspi­ra­tionsp­neu­monie wird erstaunlicher­weise nicht geringer.“ aus: 11.02.10: Son­den­ernährung ist für Demen­zkranke nachteilig. Bib­liomed – News (1)

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Die Sondenschwester nicht gleich Sondenkind

Son­den­schwest­er – ein Wort aus dem Reich der Begriffe rund ums Inten­sivkind. Es hat eine Magen­sonde, eine PEG, und somit ist ein Son­denkind, und da es eine Inten­sivschwest­er gibt, so gibt es auch die Son­den­schwest­er, logisch oder. Ja, vielle­icht, aber eben nicht passend für mich.

Die, welche man als Son­den­schwest­er häu­fig beze­ich­net, ist die nette Dame vom Home-Care-Ser­vice rund um die Son­den­nahrung und dem Equip­ment um die kün­stliche Ernährung. Also die Dame, welche berät über das, was passt ins PEG-Stoma rein oder bess­er gesagt: Welch­er Schlauch gibt es für den Magen oder Dün­ndarm. Welche Nahrungspumpe sorgt für die beste Ernährung über 24 Stun­den und welche kün­stliche Nahrung lief­ere die bessere Zusam­menset­zung für den Kör­p­er.

 

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Omeprazol in der Praxis – das Sozialgericht

Son­dengängige Pro­to­nen­pumpen­hem­mer (PPI) ste­hen mal wieder auf der Tage­sor­d­nung, also das Antra mups vs. omepra­zol­haltige Gener­i­ka. Zusam­menge­fasst geht es darum, dass Antra mups teur­er ist, als was die geset­zliche Krankenkasse zahlen möchte, obwohl das Inten­sivkind, in diesem Fall Son­denkind, nicht auf Gener­i­ka ein­fach auswe­ichen kann. Deshalb haben wir gegen das Nein der Kostenüber­nahme Klage beim Sozial­gericht ein­gere­icht. Neben­her haben wir auch ans Bun­desver­sicherungsamt geschrieben zwecks Wirtschaftlichkeits­ge­bot in diesem Fall.

Die Antwort vom Bun­desver­sicherungsamt lässt aber auf sich warten, datiert war unser Brief vom 6. Okto­ber 2008. Woran dies liegt, wurde bish­er nicht mit­geteilt.<--break->

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Intensivkind & Obstipation: Kein Abschluss

Obsti­pa­tion wird wohl weit­er­hin bei uns ein lei­di­ges The­ma sein. Zulet­zt standen wir an der Stelle: Flohsamen­schalen vs. Movi­col. Die Zeit verge­ht und nicht alles find­et sich gut auf­bere­it­et, lei­der, hier im Jour­nal wieder. Gesund­heitliche Prob­leme wer­den zum All­t­ag, so dass man darüber gar nicht mehr disku­tieren möchte oder kann. Die Ver­drän­gung siegt?

Die Prob­leme, die Schwierigkeit­en und das Anders mit einem Inten­sivkind, die außergewöhn­liche Lebenssi­t­u­a­tion mit ihren Belas­tun­gen wer­den erst einem bewusst, wenn sie von einem abfall­en, sie abgenom­men wer­den wie beim Kinder­hos­piz-Aufen­thalt. Oder, wie es kür­zlich ein­er anderen Mut­ter passierte, man zusam­men­bricht. Das Bourn-Out in der Pflege beim schw­er kranken Kind. Und schw­er krank bedeutet: Es sind mehrere anhal­tende Prob­leme, die die Gesund­heit bedrän­gen.<--break->

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Antra, Omep und die Wirtschaftlichkeit mit PEG

Die Wartezeit oder lässt man sich Zeit? Ich hat­te vor län­gerem Mal ans Bun­desver­sicherungsamt (BVA) geschrieben, genauer gesagt am 6. Okto­ber let­zten Jahres, zwecks der fehlen­den Kostenüber­nahme vom Antra mups und was muss ich fest­stellen. Es meldet sich kein­er mehr. Nun, die Frage war auch gar nicht die fehlende Kostenüber­nahme, son­dern die Frage der Wirtschaftlichkeit hier­bei. Beachtet die BKK noch das Wirtschaftlichkeits­ge­bot? <--break->

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Kleine, stopfende Kügelchen und der Eigenanteil

Also wenn ich Berater wäre, ich würde der Kasse sagen, die soll­ten lieber diesen kleinen Eigenan­teil übernehmen, bevor sie dann die ganzen But­ton­verbinder bezahlen, welche durch die “nor­malen” Kügelchen vom Omepra­zol ver­stopfen. Wieso? Schauen Sie auf das fol­gende Bild. Es ist der Ver­such, wenn man Omepra­zol-Gener­i­ka gibt. Sie ver­stopfen die Sonde. Vier ver­schiedene Prä­parate haben wir pro­biert, ohne Erfolg. Doch wir woll­ten es halt mal wis­sen.

Verstopfte Buttonverbinder

Im Gegen­satz zu ein­er ver­stopften PEG ist das Prob­lem bei einem But­ton­verbinder schnell zu beheben. Man nimmt ein­fach einen neuen. Doch wenn die Math­e­matik dazu kommt, dann wird es erst inter­es­sant. Ein neuer But­ton­verbinder kostet so um die 20 bis 25 Euro, je nach Anbi­eter (und Typ). Der Eigenan­teil vom Antra mups, das “eigentliche” Omepra­zol-Prä­parat, was son­dengängig ist, kostet an die 2,60 € bei der Groß­pack­ung (N3) mit 90 Stück. Aktuell ver­brauchen wir alle 10 – 14 Tage einen neuen Verbinder. Doch wenn dann jeden Tag eine neue Pack­ung aufgeris­sen wird, wird es teuer.

Doch ich bin kein Berater und Geld spielt schein­bar bei manchen Entschei­dun­gen keine Rolle, muss es wiederum auch, und dann ist da noch das Prob­lem: Wenn das Omepra­zol in der Sonde steck­en bleibt,wie kommt es dann in den Magen?

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Wenn die Milch ausbleibt

Da streikt die Kuh, nein der Bauer ist es. Die Kuh, die muss gemolken wer­den, trotz allem, und die Milch, die lan­det auf dem Feld oder direkt in der Klär­grube. Der Milch­bauer streikt, recht hat er, meinen die einen. Er bekäme zu wenig vom Gelde, was der End­kunde bezahlt für den Liter. Doch was ist, der Bauer streikt weit­er und weit­er und am Ende sind die Regale leer. Ja, denkt der eine, dann ist es wie in der DDR. Da muss man dann halt früh auf­ste­hen, um seine Milch zu bekom­men, wenn es über­haupt welche gibt, aber es sollen ja nicht alle Bauern streiken, zumin­d­est nicht europaweit. Zuerst wird der Eng­pass an dem begehrten “Rohstoff” wohl die Frischmilch tre­f­fen und dann die H‑Milch, die somit aus dem Dis­counter ver­schwindet. Und gibt es dann wieder Lebens­mit­telka­rten? Ja, wie wird es eigentlich geregelt, per Antrag beim Gesund­heit­samt?
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Wenn es nur das Schmatzen wäre

Irgend­wie nicht passend. Also ich meine die Sache mit dem Dön­er in der Straßen­bahn. Es ist nicht nur unpassend, nein, es ist, also wirk­lich. Warum ich mich aufrege? Nun der Akt vom Essen in der Straßen­bahn hat eh was ganz Spezielles, ins­beson­dere wenn er noch zu ein­er Geruchs­beläs­ti­gung wird und die Kaugeräusche sich über das Rumpeln der Bahn leg­en.

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Der Pürierstab und sein Ersatz

Haben es ganz ein­fach vergessen. An den Orten, wo man sich nieder lässt, zu denen man dann eine Fre­und­schaft bindet und doch wieder ver­lassen muss. Etwas bleibt immer zurück. Zumeist die Erin­nerung, da man an sich sein Hab doch ganz gut beisam­men hat. Nun, die Beto­nung hier­bei liegt auf das Wort: “Gut”. Denn es soll nicht nur die Erin­nerung der anderen an uns an diesen Ort weilen, son­dern nun auch unser Püri­er­stab. Er hat jet­zt seinen Ort im Kinder­hos­piz gefun­den. Für uns ist dies fatal, da jeden Tag die Nahrung für das Kind aufs Fein­ste zerklein­ert, so dass sie passt durch den kleinen Konus der Spritze, die diese wiederum durch die Nahrungssonde in den Magen drückt.

Fatal? Gestern gab es erst­mal Flüssig­nahrung und heute waren wir unter­wegs in der Stadt um den “Ersatz” zu ordern. Doch den gibt nicht, zumin­d­est nicht der Püri­er­stab mit min­destens 600 Watt Leis­tung, mit welchem man auch Fleisch oder Rosenkohl zerklein­ern kann und der zum beste­hen­den Sor­ti­ment passt. Zwei Läden, davon ein Haushalts­dis­counter, wur­den durch­laufen. Nichts da, die Massen­ware im Regal zeigen stolz auf ihre 300 Watt oder 450 Leis­tung. Ja, wer püri­ert schon sein Fleisch? Die Früchte sollen es sein für den Joghurt. Da stellt sich dann einem doch die Frage, ob es dies Gerät jet­zt zum Hil­f­s­mit­tel im Rehabe­darf avanciert wurde. Also ob ein solch­er Stab sich mit 600 Watt vom Sta­tus “Gebrauchs­ge­gen­stand des täglichen Lebens” abhebt und nur noch seine Ver­wen­dung find­et in beson­deren Lebensla­gen, die sich durch Hand­i­cap und Krankheit sich ergeben. Sollte ich eher im Sani­haus nach­fra­gen und diesen dann über die Krankenkasse ordern?

Doch daraus wird nichts. Dies Gerät ist noch zu alltäglich, denn in einem anderen Geschäft ste­hen dann zwei Mod­elle ander­er Fir­men mit 700 Watt, gut geeignet um auch die qua­dratis­che Form vom Eiswür­fel zu zer­schnei­den. Und hinzu mit dem demographis­chen Wan­del der Gesellschaft ändert sich vielle­icht auch die all­ge­meine Esskul­tur, zumin­d­est bei denen, wo die Zah­n­prothe­sen nicht das leis­ten, was der Zah­narzt ver­sprach. Dann ist er gefordert, um den ersten Kau­vor­gang der Mahlw­erkzeuge im Mund abzunehmen.

Doch für uns, weil es das begehrte Mod­ell nicht vor Ort gibt, bleibt nur eins: Es über das Inter­net zu ordern.

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Nett, oder

Vorhin kam unsere Frau vom Ernährungs­di­enst vor­bei, also der Fir­ma, die die Nahrungspumpe neb­st Zube­hör stellt. Das fand ich schon mal prak­tisch, denn ich wollte sie schon vor ein­er Woche anklin­geln, da unsere Pumpe einen kleinen Defekt hat. Doch hat sie bei ihrem Besuch nicht nur an das tech­nis­che Equip­ment vom Inten­sivz­im­mer gedacht, son­dern auch an mich, den Her­rn des Haus­es mit sein­er tech­nis­chen Ausstat­tung, nett oder?
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Wiederholung und Jahrestag

Wenn man Vok­a­beln ein­er frem­den Sprache lernt, so weiß ein jed­er, in der Wieder­hol­ung liegt die Stärke, wenn man erfol­gre­ich die Sprache beherrschen möchte. In der Medi­zin ist es nicht anders oder in der Fahrschule. Doch bei der Madame heißt die Wieder­hol­ung: vergesst bloß nicht, woran ich erkrankt bin. Im speziellen Fall meine ich die Epilep­sie.  

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Amt o Amt und armes Kind in DE

Also mit was man nicht alles zu tun hat, wenn man mit einem Inten­sivkind lebt. Da ruft die Mitar­bei­t­erin am 8 Dez. der örtlichen ALG II Stelle an und teilt mit, das mein Antrag für ALG II abgelehnt wird, aber wenn ich ein Dar­lehen möchte … So und deshalb hat­te ich die ganze Woche etwas anderes zu schaf­fen als ins Weblog zu schreiben. Schließlich muss ich ja auch von etwas Leben und nicht nur das Kind, was  Sozial­geld bekommt. Vielle­icht sollte ich, um Lebenser­hal­tungskosten zu sparen, die kleine Maus ein­fach rund um die Uhr mit Son­denkost voll pumpen lassen, die Kosten der Son­denkost übern­immt schließlich die Krankenkasse, voll und ohne Zuzahlung.

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Intensivkind – Was?

Was ist ein Inten­sivkind? Eine Frage, die gle­ich am Anfang, vor dem ersten Artikel hier hätte gek­lärt gemusst. Doch, man möge mir verzei­hen, so habe ich den Anfang unser­er Geschichte auch erst später begrif­f­en und akzep­tiert. Somit ist es wie bei einem Hooli­gan, wenn dieser in den Bus steigt und erst drin­nen erken­nt, dass die geg­ner­ische Partei dort anwe­send ist und die Fäuste aus­holen zum Schlag. Der Ver­gle­ich hingt ein wenig, auch wenn man sich so an manchen Tagen von seinen Schick­sal getreten fühlt, in eine Ecke gedrängt, wo die Tür samt Fluchtweg versper­rt ist.  

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