Sondenkind

Heiße Tage & Intensivkind: Geht dies?

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Die Hitzewelle, die Tage mit über 30° Cel­sius sind nicht nur für viele alte Men­schen eine starke Her­aus­forderung, wenn nicht sog­ar eine Belas­tung. Sie fordert auch das Inten­sivkind her­aus. Zum Glück, seit das Antiepilep­tikum Toper­i­mat raus ist, kann sie wieder schwitzen. Die Gefahr eines Hitzschlags ist damit gemildert. Doch was kann ich als Mut­ter oder Vater machen, um das Inten­sivkind und, nicht vergessen, die Pflege­fachkräfte gut über den heißen Tag zu führen.

Zuerst müsste die Frage beant­wortet wer­den, wie „erträgt“ mein Kind die Tem­per­a­turen ab 28° oder 30°. Beachte aber, ich kann nicht auf eur­er indi­vidu­elles Krankheits­bild des Kindes einge­hen. Dies ist mit euren Kinder­arzt zu besprechen!

  • Führt es sich damit wohl oder lei­det es.
  • Wie reagiert der Kör­p­er? Hat es eine ungewöhn­liche höhere Herz- oder Atemfrequenz?
  • Was macht die Kör­pertem­per­atur? Steigt diese?
  • Wie ist das Schwitzen? Viel oder wenig? Bekommt mein Kind sofort eine stark durch­blutete Haut (rotes Gesicht)?

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Intensivkind — Geschwister: Im Spiel

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Ein Geschwis­terkind vom Inten­sivkind — es ist wahrlich keine ein­fache Auf­gabe. Da rede ich nicht vom The­ma “Schat­tenkind”, wenn das Geschwis­terkind auf­grund die Erkrankung des Inten­sivkindes wenig Aufmerk­samkeit erhält und seine Wün­sche wie Bedürfnisse zurück stellen muss. Dies geht schnell, wenn die Mut­ter mit dem Inten­sivkind lange Zeit im Kranken­haus “ver­schwindet” und sich alles um das Inten­sivkind “dreht”. Das ist ein Thema.

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Plaque und Buttonsonde verstopft

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Plaque oder — ich nenne es ein­fach — Ablagerun­gen gibt es nicht nur auf den Zäh­nen oder in den Blut­ge­fäßen. Die Ablagerun­gen sind oder soll­ten ein The­ma sein bei Trägern von Magen­son­den, der PEG, But­ton oder Gas­tro­tube (die bei­den let­zt­ge­nan­nten sind Aus­tauschson­den). Zu solchen Ablagerun­gen kann es sehr schnell kom­men, wenn Sie z.B. fet­tiges Essen über die Sonde geben. Sie fra­gen, was ist das Problem?

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Essen im Bett — Sondenkost verteilt

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Wir lern­ten doch als Kind: Man isst nicht im Bett. Die Gründe der Eltern dafür waren wohl eher dem Sauberkeitswillen geschuldet als dem gesund­heitlichen Nutzen. Und sie hat­ten recht. Denn wen ein­mal Son­den­nahrung ins Bett gelaufen ist, weiß dies. Es muss sich nur die Steck­verbindung zwis­chen der Nahrungssonde oder But­ton lösen vom Nahrungspumpen­sys­tem, dann fließt die teure Nahrung ins Bett. Nicht nur das.

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Herr Hellmuth — Deine Nahrungspumpe

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Nahrungspumpen brauchen einen Namen … Stopp, nein! Ken­nen Sie es auch, Sie müssen Ihrem Auto einen Namen geben? Es ist nicht mehr das jüng­ste Mod­ell und hat schon so seine paar Kratzer weg, wie auch merk­würdi­ge Repara­turen. Sie haben mit ihm oder ihr eine Beziehung, ganz klar, eine Ver­trauens­ba­sis. Es muss sie sich­er von A nach B geleit­en, fahren oder eben brin­gen. Ger­ade wenn Sie mal über 200 km fahren müssen, da wis­sen Sie, man muss ihm gut zu reden. Sie sagen nein, Ihr Auto, es wird gepflegt, aber einen Namen und das Gut-Zure­den. Dies gibt es nicht. Ich rede lieber dem Meis­ter mein­er Werk­statt zu, dass der Lehrling bitte die Fin­ger von meinem Wagen lässt.

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Die Magensonde und das Überleben

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Sie ken­nen doch sicher­lich auch die Aus­sage, dass die Magen­sonde eine lebensver­längernde Maß­nahme sei. Dies ist vielle­icht richtig bei Men­schen, die nicht Schluck­en oder über den Mund nur unzure­ichend Nahrung auf sich nehmen kön­nen. Sie wür­den son­st ein­fach ver­hungern. Ich würde es nicht als lebensver­längernde Maß­nahme sehen, son­dern als leben­snotwendi­ge. Aber da wären wir wieder bei Def­i­n­i­tio­nen, auf die ich gar nicht einge­hen möchte, son­dern nur einen Satz zitieren im Zusam­men­hang mit Demenzerkrankten:

„Stu­di­en kamen zu dem Ergeb­nis, dass durch Magen­son­den wed­er das Über­leben der Patien­ten ver­längert noch die Gefahr des Wund­liegens ver­ringert wird. Die Zeit, die einges­part wird, weil Patien­ten nicht mehr gefüt­tert wer­den, dient offen­bar nicht dazu, ihnen mehr Bewe­gung zu ver­schaf­fen. Auch das Risiko ein­er Aspi­ra­tionsp­neu­monie wird erstaunlicher­weise nicht geringer.“ aus: 11.02.10: Son­den­ernährung ist für Demen­zkranke nachteilig. Bib­liomed — News (1)

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Die Sondenschwester nicht gleich Sondenkind

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Son­den­schwest­er — ein Wort aus dem Reich der Begriffe rund ums Inten­sivkind. Es hat eine Magen­sonde, eine PEG, und somit ist ein Son­denkind, und da es eine Inten­sivschwest­er gibt, so gibt es auch die Son­den­schwest­er, logisch oder. Ja, vielle­icht, aber eben nicht passend für mich.

Die, welche man als Son­den­schwest­er häu­fig beze­ich­net, ist die nette Dame vom Home-Care-Ser­vice rund um die Son­den­nahrung und dem Equip­ment um die kün­stliche Ernährung. Also die Dame, welche berät über das, was passt ins PEG-Stoma rein oder bess­er gesagt: Welch­er Schlauch gibt es für den Magen oder Dün­ndarm. Welche Nahrungspumpe sorgt für die beste Ernährung über 24 Stun­den und welche kün­stliche Nahrung lief­ere die bessere Zusam­menset­zung für den Körper.

 

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Omeprazol in der Praxis — das Sozialgericht

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Son­dengängige Pro­to­nen­pumpen­hem­mer (PPI) ste­hen mal wieder auf der Tage­sor­d­nung, also das Antra mups vs. omepra­zol­haltige Gener­i­ka. Zusam­menge­fasst geht es darum, dass Antra mups teur­er ist, als was die geset­zliche Krankenkasse zahlen möchte, obwohl das Inten­sivkind, in diesem Fall Son­denkind, nicht auf Gener­i­ka ein­fach auswe­ichen kann. Deshalb haben wir gegen das Nein der Kostenüber­nahme Klage beim Sozial­gericht ein­gere­icht. Neben­her haben wir auch ans Bun­desver­sicherungsamt geschrieben zwecks Wirtschaftlichkeits­ge­bot in diesem Fall.

Die Antwort vom Bun­desver­sicherungsamt lässt aber auf sich warten, datiert war unser Brief vom 6. Okto­ber 2008. Woran dies liegt, wurde bish­er nicht mitgeteilt.

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Intensivkind & Obstipation: Kein Abschluss

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Obsti­pa­tion wird wohl weit­er­hin bei uns ein lei­di­ges The­ma sein. Zulet­zt standen wir an der Stelle: Flohsamen­schalen vs. Movi­col. Die Zeit verge­ht und nicht alles find­et sich gut auf­bere­it­et, lei­der, hier im Jour­nal wieder. Gesund­heitliche Prob­leme wer­den zum All­t­ag, so dass man darüber gar nicht mehr disku­tieren möchte oder kann. Die Ver­drän­gung siegt?

Die Prob­leme, die Schwierigkeit­en und das Anders mit einem Inten­sivkind, die außergewöhn­liche Lebenssi­t­u­a­tion mit ihren Belas­tun­gen wer­den erst einem bewusst, wenn sie von einem abfall­en, sie abgenom­men wer­den wie beim Kinder­hos­piz-Aufen­thalt. Oder, wie es kür­zlich ein­er anderen Mut­ter passierte, man zusam­men­bricht. Das Bourn-Out in der Pflege beim schw­er kranken Kind. Und schw­er krank bedeutet: Es sind mehrere anhal­tende Prob­leme, die die Gesund­heit bedrängen.

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Antra, Omep und die Wirtschaftlichkeit mit PEG

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Die Wartezeit oder lässt man sich Zeit? Ich hat­te vor län­gerem Mal ans Bun­desver­sicherungsamt (BVA) geschrieben, genauer gesagt am 6. Okto­ber let­zten Jahres, zwecks der fehlen­den Kostenüber­nahme vom Antra mups und was muss ich fest­stellen. Es meldet sich kein­er mehr. Nun, die Frage war auch gar nicht die fehlende Kostenüber­nahme, son­dern die Frage der Wirtschaftlichkeit hier­bei. Beachtet die BKK noch das Wirtschaftlichkeits­ge­bot?

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