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BlogActionDay 2015: Eltern brauchen Augenhöhe zu den Institutionen

Am 16.Oktober ist wieder Blog Action Day, dem The­ma ver­schrieben: #RaiseY­our­Choise - erhebe deine Stimme, für die, die es nicht kön­nen.

Für mich ist es die Stimme, von den Eltern chro­nisch erkrank­ter und/oder behin­dert­er Kinder, welche nicht (mehr) die Kraft haben, für den Bedarf ihrer Kinder einzuste­hen und deren Belange einzu­fordern. Sei es gegenüber den Behör­den, den Kranken- und Pflegev­er­sicherun­gen oder anderen Insti­tu­tio­nen.

Die Eltern, die kon­fron­tiert wer­den mit Ablehnun­gen, wenn sie für ihr Kind Hil­f­s­mit­tel oder andere Leis­tun­gen bei der Krankenkasse beantra­gen oder denen die Teil­habe an den Schulen ver­sagt bleibt, wie zum Beispiel in Weimar http://chn.ge/1G7ze19.<!–more–>

Es sind Eltern, wir sind die Eltern, die ein Kind mit speziellen Bedürfnis­sen haben, eben weil sie für die Fort­be­we­gung eine Hil­fe brauchen, für das Ste­hen oder der Pflege. Es sind Kinder, die in der Schule eine dritte, vierte Hand brauchen, um den Schu­lall­t­ag meis­tern zu kön­nen. Kinder, die ein Anrecht darauf haben, unter anderen, gesun­den Kindern sein zu dür­fen, zu ein­er Gruppe von Kindern ein­fach dazu zu gehören. Doch ohne Hil­f­s­mit­teln, ohne die Freiga­be von Geldern für die Inte­gra­tion wie für Trep­pen­lifte, zusät­zliche Päd­a­gogen oder Integrationshelfer_innen, scheit­ert dies. Ihr Recht auf Teil­habe wird ver­sagt.

Die Kinder mit beson­deren Förderbe­darf oder speziellen Bedürfnisse bekom­men die Mit­tel nicht, die sie für ihre Förderung brauchen. Diese Leis­tun­gen wer­den abgelehnt und die Eltern wis­sen dann nicht, wie sie damit umge­hen sollen. Sie erleben hinzu diese Ablehnung mit Arro­ganz. Es wer­den Anträge über Monate bear­beit­et, was sog­ar geset­zlich erlaubt ist, weil es keine Beschränkun­gen ein­er Bear­beitungszeit gibt (außer bei Hil­f­s­mit­teln und der Pflegestufe). Diese Eltern sind dann häu­fig dem Kampf um die Bedürfnisse müde, weil es nicht nur bei ein oder zwei Ablehnung von Leis­tun­gen bleibt.

Diese Eltern brauchen eine Stimme, die sie wieder auf Augen­höhe bringt mit den ver­schieden­sten Insti­tu­tio­nen, die den Eltern Kraft gibt gegen die erlebte „Willkür“ Wege zu find­en, wie eine Peti­tion an den Bürg­er­meis­ter der Stadt Weimar: http://chn.ge/1G7ze19

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Zwillinge, Drillinge – welche Unterstützung möglich

Im Tanz der KinderDie erste Zeit Zuhause nach der Geburt von Zwill­in­gen, Drillinge oder eben Mehrlin­gen kön­nen für die Fam­i­lie eine beson­dere Belas­tung­sprobe wer­den. Es rollt ein All­t­ag auf die Fam­i­lie zu, bei dem es nicht sofort greif­bare Vor­bilder und Lösun­gen gibt. Da klingt es wie eine Ent­las­tung, wenn eins der Geschwis­ter ein größeres gesund­heitlich­es Prob­lem hat­te z.B. durch eine Frühge­burt und somit auf einen Kinderkrankenpflege­di­enst die erste Zeit angewiesen ist, der über mehrere Stun­den am Tag nach Hause kommt – sicher­lich, auf das ein jed­er wiederum verzicht­en würde.

Doch, so erfahre ich es wieder­holt, die Hil­fe durch den Pflege­di­enst ist nicht die Unter­stützung, die die Fam­i­lie Zuhause in der Säuglingspflege braucht. Denn der Pflege­di­enst küm­mert sich nur um das erkrank­te Kind, dafür wird seine Anwe­sen­heit von der Krankenkasse finanziert. Er ist nicht für für das / die Geschwisterkind/er zu ständig.

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Die Zeit ist abgelaufen: Der Rehabuggy

Let­zte Woche war es soweit – der Roll­stuhl ist vol­lends zusam­mengeschraubt, bezo­gen und kann sich allen im All­t­ag zeigen. Der Rehabug­gy – dessen Zeital­ter ist vor­bei, es geht nicht mehr. Das Inten­sivkind find­et dort nicht den geforderten orthopädis­chen Sitz und seine Fahreigen­schaft lässt viele Wün­sche offen. Doch, es ist ein Abschied. Sieben Jahre begleit­ete er das Inten­sivkind. Sieben Jahre. Er fuhr sie in die Kita, rollte über steinige und ver­wurzelte Wald­wege oder drück­te sich durch den Schnee, selb­st wenn der Fahr­di­enst ver­sagte.

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Frühförderstelle – Wie ist sie zu finden?

Nicht immer läuft in der Entwick­lung des Kindes alles so “fortschrit­tlich”, wie es sich die Eltern oder Ärzte wie auch Erzieher wün­schen. Es hinkt den anderen Kindern im gle­ichen Alter hin­ter­her, ohne aber dass man gle­ich von Behin­derung sprechen muss. Es braucht mehr gezielte Förderung in einem oder mehreren Teil­bere­ichen, um dort beste­hende Defizite auszu­gle­ichen. Dadurch wird es unter anderem vor ein­er Behin­derung geschützt. Eine Auf­gabe, welch­er sich Heilpäd­a­gogen stellen bei Kindern bis zur Schule in der Früh­förderung.

Wie findet man die ambulante Frühförderstelle?

Wie ich jet­zt hörte von einem Fall in Thürin­gen, emp­fahl ein Kinder­arzt die Früh­förderung den Eltern für den Nach­wuchs, doch hat­te er keine Adresse zur Hand. Zuerst denkt man wohl, die erste Adresse sind die Vere­ine der Behin­derten­hil­fe wie die Leben­shil­fe oder die Diakonie. Doch kann man auch hier scheit­ern, wenn die vor Ort eben keinen solchen Dienst betreiben.

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Eine bessere Pflege – die scheitern muss

Nach sechs Jahren gehen 60% der Altenpfleger aus ihrem Beruf, heißt es im poli­tis­chen Feuil­leton gestern im Dra­dio Kul­tur. Und warum? “Sie kom­men mit den Anforderun­gen des Pflege-All­t­ags nicht zurecht, sie fühlen sich über­fordert, sie kön­nen, sagen sie, das an der Schule Gel­ernte nicht in ihrer Prax­is anwen­den.” aus: Schick dein Kind auf bessere Altenpflegeschulen!. Dra­dio Kul­tur. 12.01.09  

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Zweitversorgung: Dieses Jahr nun angepasst

Vors Gericht mussten wir noch nicht, aber zwei Monate hat sie dies­mal gedauert, die jährliche Anpas­sung der Sitzschale. Nein, nicht der Bau oder Umbau des Hil­f­s­mit­tels sorgte dafür, son­dern was sich hin­zog war die Genehmi­gung­sprax­is beim Sozialamt und die Ver­tauschung der Rezepte bei der Krankenkasse. Zwei Schalen, zwei Kos­ten­träger, zwei Rezepte. Das  kann schon für die nötige Ver­wirrung sor­gen, auch wenn es zwei gle­iche Hil­f­s­mit­tel sind, so haben sie doch ihren Unter­schied im Alter und ver­lan­gen somit eine jew­eils andere Erneuerung mit anderen Kosten. Häu­fig kann aber die Zweitver­sorgung auch für mehr Trou­ble sor­gen, wo am Ende der Weg zum Sozial­gericht führt.

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Tücken bei der Zweitversorgung

Der Weg zur Sitzver­sorgung muss wohl erneut gegan­gen wer­den, denn da reicht es nicht aus, dass es erst einen zweit­en Kosten­vo­ran­schlag beim Sozialamt geben muss, bevor die Sitzschale für die Kita endlich angepasst wer­den kann ans gewach­sene Kind. Es wäre ja zu schön und doch hat­te der Weg zum zweit­en Kosten­vo­ran­schlag auch etwas Gutes, da so auffiel: Das Sozialamt hat das falsche Rezept von der Krankenkasse erhal­ten. Wie kommt das?

Nun, bei­de Rezepte, also das für die Sitzschale zu Hause, welche Eigen­tum der Krankenkasse ist, und der in der Kita, gin­gen an die Krankenkasse mit den Kosten­vo­ran­schlä­gen vom Reha­haus. Der oder die Bear­bei­t­erIn reichte dann ein Rezept von den bei­den an das Sozialamt weit­er, aber let­z­tendlich das falsche, wie wir vor vier Tagen fest­stellen mussten. Der Kosten­vo­ran­schlag ans Sozialamt, den wir vom Reha­haus erhiel­ten, war die Ver­sorgung für die Sitzschale der Krankenkasse.

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Die Zweitversorgung zum Dritten

Auch im drit­ten Jahr stößt man bei der Zweitver­sorgung der Sitzschale für die Kita auf Hür­den. Warum? Warum nicht? Dies­mal ist nicht der Stre­it, welch­es Amt oder Behörde nun die zweite Sitzschale zahlt, wie beim ersten mal. Es ist gek­lärt, das Sozialamt in Jena hat sich zur Ver­sorgung bekan­nt. Die Hürde ist auch nicht, dass dem Kind der Bedarf stre­it­et gemacht wird. Die jet­zige Hürde heißt: Baut der Ver­tragspart­ner vom Sozialamt die Sitzschale oder unser gewähltes Reha­haus?

Eine Frage, die ich heute ver­sucht habe zu klären auf dem Amt. Wobei dies auch mal ganz nett ist von Angesicht zu Angesicht die “Wün­sche” und Gründe vorzu­tra­gen und nicht per Post oder Tele­fon. Doch muss wohl die Klärung noch auf sich warten oder sagen wir es anders: Der Ver­tragspart­ner vom Amt sorgt jet­zt für den zweit­en Kosten­vo­ran­schlag (Prü­fung nach dem Wirtschaftlichkeits­ge­bot). Es ist sozusagen noch nichts entsch­ieden, welch­es Sani­haus nun den Auf­trag bekommt.

Wir wollen gerne die Ver­sorgung mit unseren bish­eri­gen Reha­haus. Warum? Es han­delt sich um eine anatomisch angepasste Sitzschale, die eben auch die Punk­te beachtet wie die Sko­liose, die Spastik oder der gesamte Muskel­tonus. Dafür braucht es einen Rehat­e­ch­niker, der darin Erfahrung hat und das Kind ken­nt. Dies ist beim bish­eri­gen Tech­niker der Fall und das seine Bauweise gut ist für unser Kind, zeigt eben auch, wie gut es in der Schale sitzt, lange darin sitzen kann ohne Prob­leme zu bekom­men.

Neben­bei stellt sich mir die Frage, ob man hier eine Wahl­frei­heit hat. Und wenn das Amt seinen Ver­tragspart­ner nimmt, trotz aller vor­ge­tra­gen Gründe z.B. wie eine mehrfache Nach­bear­beitung wegen fehlen­der Ken­nt­nis vom Kind oder das wir kein Risiko ein­er Fehlver­sorgung einge­hen wollen, was wir schon ein­mal hat­ten: Fährt man hier­bei mit dem per­sön­lichen Bud­get bess­er?

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Die Zuständigkeit und die jährliche Anpassung

Die Zweitver­sorgung für die Kita, nun dies übern­immt jet­zt das Sozialamt im Sinne der Inte­gra­tion. Die Krankenkasse hat­te die Leis­tung abgelehnt mit der Weit­er­leitung an das Sozialamt und von dort kam die Woche die Post: Sie übernehmen den Kosten­vo­ran­schlag unseres Reha­haus­es für die Zweitver­sorgung. Damit kön­nen wir dieses Jahr die Anpas­sung der Sitzschalen abhack­en. Denn soweit ich auch tele­fonisch informiert wurde, hat die Krankenkasse auch dem Kosten­vo­ran­schlag für die Anpas­sung zu Hause zuges­timmt sowie der Neuan­fer­ti­gung ihrer Sprungge­lenk-Orthe­sen.
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wie bekommt ein kind frühförderung”

Wird bei einem Kind eine fehlende oder ver­langsamte Entwick­lung fest­gestellt, häu­fig bei den “U”-Untersuchungen beim Kinder­arzt, kann eine spezielle und indi­vidu­elle Förderung wichtig wer­den. Sie ist dien­lich, um eine dro­hende Behin­derung zu ver­hin­dern oder die beste­hen­den Hand­i­caps abzubauen. Eine bedeu­tende Ther­a­pie, neben der Logopädie oder Physio- und Ergother­a­pie, ist die Früh­förderung. Es ist eine heilpäd­a­gogis­che Behand­lung beim Säugling und Kleinkind. Die Früh­förderung kann bis zur Schule durch geführt wer­den, wenn es benötigt wird. Weit­er­lesen

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Integrativer Kindergarten

Im Spät­som­mer diesen Jahres soll es soweit sein. Das Inten­sivkind hat seine Zusage, oder wir haben, bekom­men für den inte­gra­tiv­en Kinder­garten mit ein­er Eins-zu-Eins Betreu­ung. Also heißt es jet­zt Sachen pack­en dafür, nein erst­mal rezep­tieren bei der Krankenkasse, was die Madame dafür braucht, dass zwar schon vorhan­den ist, aber nicht täglich hin und her geschleppt wer­den kann. Eigentlich ist es nur die Sitzschale (oder auch Ther­a­pi­es­tuhl genan­nt), denn das Pflege­bett soll oder muss die Ein­rich­tung stellen und läuft über die Eingliederung­shil­fe vom Sozialamt. Na ich bin ja jet­zt schon ges­pan­nt, wie die Krankenkasse begin­nt rum zu zick­en dabei und ob sie über­haupt die Dop­pelver­sorgung anerken­nen.