14:00 L.N. Unruhig; sie hyperventilierte mit ihren eigenen #Atemantrieb innerhalb der #Beatmung 20 bis 30 Sekunden, bis zu dreimal innerhalb 15 min, dies auch ohne Beatmung. Sie war dabei wach. 14:15 kam die #Pädagogin mit der Förderung Unterstützte Kommunikation (UK); sie setzte Instrumente ein, Gesang, um Linn zu erreichen und auch ein Instrument, was #Tiefenwahrnehmung...
In den Vierundzwanzig davor Stunden bevor das Gewitter sich im Groll mit Donner und Hagel niederlässt ist das Kind unzufrieden in einer Unruhe gefangen mit der sie stückelt den Schlaf und die Nacht teilte als sei es Tag zum Wachsein mit Tränen forderte die Schwester am Bett den lauten Monitor über den Hof still werden zu lassen und als die Vierundzwanzig...
Das Kind hat in der Nacht um die Hundert im Puls geschlafenoder um dreißig Schläge zu hoch war gestellt der Rhythmus in der Minute der Ruhe schenkte ihr keine Erholung und machte den Tag müde für drei Stunden im Tiefschlaf versanken meine Gedanken an den Sommer mit seiner Hitze und ein drohendes Gewitter jagte die Epilepsie zum Umschwung nur mit Wind ohne Donner rollte...
Wer nun eigentlich zu streiken hat, konnten wir die ersten drei Tage der Woche nicht klären. Unser integrativer Kindergarten sollte, wollte oder hat nicht, wer auch immer das entschied. Aber das Kind, es meinte, wenn die nicht streiken, dann bleibe halt ich zu Hause. Na, gemeint hat sie es wohl selber nicht, es war wohl eher ein Infekt, Fieber und ...
Ist es die Hilflosigkeit als das Kind weint um einen unbekannten Schmerzen deren Zucken ohne rhythmische Folge zu erwähnen bricht sich in einem Schrei ohne Laut der fehlenden Stimme gebremst durch die Kanüle unter dem Kehlkopf gesetzt in der Luftröhre eröffnen neue und alte Gedanken über den Tod der Traurigkeit über das Dasein mit der Frage was hätte besser sein können als keine...
Obstipation oder auch Verstopfung genannt, darunter leiden nicht wenige ältere Leut. Und es ist auch ein häufiges Problem bei behinderten Kindern, die nicht per Fuß durch die Gegend flitzen, sondern dafür einen Rollstuhl oder Buggy bedürfen. Fehlende Bewegung, heißt es als Ursache. Nicht nur, so unsere Erfahrung, sondern auch eine Sache der Ernährung und der Trinkmenge. Aber wenn...
Schlafen Sie des Nachts gut durch? Wenn nicht, dann wissen Sie ja, welche Last man dann noch mit sich trägt, wenn man so in den Tag startet und volle Leistung bringen soll. Auf Dauer scheitert man, muss man. Bei vielen Eltern mit behinderten Kind ist dies aber Alltag und der Schlaf ist nicht etwa allein dadurch gestört, weil man über seine Sorgen grübelt. Nein, viel eher ist es das Kind...
In den Schlaf geküsst habe ich sie. Nur ein Kuss mit einem Klack hab ich sie in dem Atemstillstand geschickt, einem epileptischen Anfall von kurzer Dauer und dann hat sie geschlafen, angedockt an die Beatmung. Nicht lange, wirklich nicht lange schlief sie. Eine halbe Stunde vielleicht, dann war sie, etwas leidvoll, wieder wach, suchte den Drachen, der sich gerade in ihr versteckt...
Da lernt einem die Finanznachrichten, eine Krise, sie brauche Vorhersehbarkeit und Sicherheit, um sie zu stabilisieren — dies wünschte ich mir auch mal — Ich würde am Nachmittag gerne vorhersehen können, ob nun heute Abend kein Schmerzattacken auftauchen, die man nicht beurteilen kann, wo man nur die Ohnmacht kennt.
Wollt sie nicht nur sein, die Unruh, eine Ausnahme. Gestern weinte sie wieder, ihr ganzer Körper war steif. Sie weinte, streckte sich, dass man sie auch nicht halten konnte. Der Tag lief gut, etwas drunter und etwas drüber über dem “Es geht ihr gut”.
