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Intensivkind & Pflegedienst: Die Entscheider im Sorgerecht Lebensqualität

Wiederholt treffe ich auf die erzählende Erfahrung, dass der Pflegedienst mit dem Arzt über ein Intensivkind die Therapie verhandelt. Die Eltern werden nicht eingebunden.
„Geht gar nicht“ klingelt es gleich bei mir und ich höre andere Eltern als Bestätigung.

Puppe mit Katheter im Haar

Puppe mit Katheter im Haar

Sicherlich, der Pflegedienst muss dem Arzt eine Rückmeldung geben. Er oder die Ärztin hat über die Verordnung die Aufgaben benannt, was ein Pflegedienst zu leisten habe. Die Krankenkasse hat den ausgewählten Pflegedienst beauftragt. Kann der Pflegedienst den verordneten Pflegeumfang nicht erfüllen, dann muss der Arzt informiert werden und mit seinen Patienten die Gestaltung der Pflege besprechen. Weiterlesen

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Gehen vom Leben entscheiden

Man möchte erst gar nicht davon lesen, dass Eltern darüber stre­it­en, ob sie nun die Beat­mung ihres kleinen Kindes abschal­ten oder es bei dieser Ther­a­pie belassen. Ich möchte darüber nicht schreiben und doch spüre ich einen Willen für eine Äußerung. Vielle­icht ist es der Wille, hier eine neue Posi­tion selb­st beim Inten­sivkind zu find­en oder die jet­zige zu prüfen, ob sie die Richtige ist. Eben, ob ich sie in ein­er schw­eren Krise gehen lassen kann oder dafür kämpfe, das Max­i­male her­auszu­holen, was die Medi­zin bietet im Sinne, das Leben zu erhal­ten.

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Verantwortung in Schuld

Sie zu tra­gen, sie auf uns zu nehmen. Dem Richter, dem Kläger unsere Ver­ant­wortlichkeit in unserem Tun und Han­deln erk­lären. Schuld, ich zitiere aus Duden, Deutsches Uni­ver­sal Wörter­buch S. 1357:

Schuld … 2. (o. Pl.) bes­timmtes Ver­hal­ten, bes­timmte Tat, wom­it jmd. gegen Werte, Nor­men ver­stößt; began­ge­nes Unrecht, sit­tlich­es Ver­sagen, straf­bare Ver­fehlung …”

Es gibt Tage, da wird man sie nie von sich weisen kön­nen. Die Schuld und ihre Frage nach dem Warum. Ich sehe auf die Bilder ermorde­ter Men­schen, die Pho­tos von getöteten Kindern, nack­ten Frauen mit ver­hungertem Leib, bloßgestellt und ohne einen Schim­mer von Würde. Wie weit liegt dies in mein­er Ver­ant­wor­tung. Trage ich die Schuld, die meine Vor­fahren, meine Mit­men­schen sich aufge­bürdet haben. Ich sage ja, ich trage die Ver­ant­wor­tung als Men­sch, dass jeglich­es Leid gegenüber anderen Men­schen, Lebe­we­sen abgewen­det wird. Denn so stellt sich mir die Frage: Wenn der Men­sch sich nicht für das Leben ein­set­zt, ist sein Leben dann nicht verwirkt?ie Geburt unseres Kindes stand an und der Weg mit dem Auto ging in eine andere Stadt. Mit dem Weg durch das Wass­er ent­deck­te meine Tochter die Welt. Doch dann begann ihr Weg eine andere Rich­tung, ihre Rich­tung. Etwas stimmte nicht, das war nach kurz­er Zeit klar und über die Zeit kristallisierte sich eine beschreibende Diag­nose her­aus, die hieß Behin­derung. Für uns Ver­ant­wor­tung und Schuld.

Uns wurde ein­mal die Schuld zugewiesen, indi­rekt: Wasserge­burt – ihr schlechter Lebensstart könne von dort kom­men? Indi­rekt, weil über den Weg der Frage; und dann fol­gte immer wieder die gle­iche Frage: War die Schwanger­schaft nor­mal? Und manch­mal etwas direk­ter: das Beobacht­bare an dem jun­gen Men­schen kön­nte auch von einen Dro­genabusus in der Schwanger­schaft kom­men. Ein Geschmack auf der Zunge haftet sich an: Trä­nen, die nicht nach außen kom­men dür­fen. Trä­nen, die der fra­gen­den Gemein­schaft nicht die richtige Antwort geben würde. Denn so spricht eine jede solche Frage davon, eine Schuld zu for­mulieren, dass ein Leben nicht die Norm der 97% von allen hat.

Ver­ant­wor­tung soll damit klar definiert wer­den: Der Schuldige hat die Ver­ant­wor­tung zu tra­gen zu 100%. Würde man das Leben akzep­tieren, wie es ist, heißt, dass es einem Chaos unter­liegt. Chaos, aus dessen es her­vorge­gan­gen ist, heißt, dass die Muta­tion, das nicht-Wach­s­tum, das Wuch­ern eines Tumors zum Leben gehört, wom­it man allem Leben gegenüber in Ver­ant­wor­tung ste­ht. Doch für das Leben, für das du die Schuld übern­immst, trägst du 100%. Die ganze Ver­ant­wor­tung, die ganze Schuld. Wir haben uns entsch­ieden, das Leben unser­er Tochter anzunehmen. Doch, so wis­sen wir, ist dieser Wille schon vorher geboren wor­den. Er wurde gezeugt mit dem Augen­blick, dass ein Kind von uns in unser Leben treten darf.

Ich hörte von ein­er Mut­ter mit behin­dertem Kind, dass sie sich bewusst dafür entsch­ieden hat, dass sie ihr Kind annimmt. Ich ver­suchte zu ver­ste­hen und fragte, was dies hieße. Sie erk­lärte, dass sie über die Behin­derung wusste, bevor der neue Men­sch geboren war. Abtreiben, wozu man ihr riet, verneinte sie. Wenig später fügte sie an das Gesagte an: Jet­zt habe sie das Gefühl, dass die Leute, die ihr die Abtrei­bung vorschlu­gen, ihr das Gefühl geben, selb­st Schuld an ihrem jet­zi­gen “schw­eren” Dasein zu sein. Sie sei Schuld und müsse die Ver­ant­wor­tung tra­gen, dass sie nicht nur 24 Stun­den in 7 Tagen der Woche für Kind da sein muss, son­dern sie muss es pfle­gen wie ein Profi und das Leid des Kindes mit tra­gen ohne eine Schul­ter zum anlehnen beim Ver­schnaufen, ohne ein Dank oder Lächeln. Schuld sei sie und müsse die Ver­ant­wor­tung tra­gen, dass sie Bar­ri­eren über­winden muss, damit sie dem Kind eine Teil­nahme am gesellschaftlichen Leben schaf­fen kann. Sie muss Bar­ri­eren beseit­i­gen, um an die nötige Förderung zu kom­men und dass sie selb­st als Mut­ter wirtschaftlich sowie gesund­heitlich keinen Schaden erhält.

Ich stelle die Frage vom Schuld­freis­pruch. Also die Befreiung von der Ver­ant­wor­tung gegenüber einem anderem Objekt, Men­sch, Lebe­we­sen. Was brauche ich, damit ich von der Ver­ant­wor­tung für einen behin­derten, kranken, alten Men­schen frei gesprochen werde. Diese Gesellschaft bietet eine Möglichkeit: das Heim oder auch häu­fig das Kranken­haus. Es klingt unkom­pliziert und hat den Beigeschack, dass es sog­ar akzep­tiert sei von der Gesellschaft. Schließlich könne man ja seine Lebens­gestal­tung nicht opfern für ein anderes. Let­ztens erzählte mir eine Kinderkrankenpflegerin, dass es Eltern gibt, die ihr Kind zu Sylvester in die Klinik steck­en, damit sie ungestört feiern kön­nen.