Tetrazepam ist beendet und nach mehreren Wochen spüren wir die höhere Anspannung, den festeren Muskeltonus. Es gab eine Wirkung beim Tetrazepam und ich frage mich, warum ist meine Krankenbeobachtung nicht gut genug, eher zu erkennen, wie sich der Tonus und die Spastik entwickelt unter Medikamenten. Gut, gut, es fehlten mir vielleicht die Instrumente oder auch der objektive Blick derer, die nicht jeden Tag das Intensivkind versorgen. Also der Blick von denen, die den professionellen Abstand haben, die klar sagen können, so oder so ist es.
Tetrazepam ist vom Markt verschwunden und was ist die Alternative? Welche Medikamente gibt es noch gegen die Spastik, gegen einen zu hohen Muskeltonus beim Intensivkind?
- Baclofen, das hatten wir schon ausprobiert und die Nebenwirkungen waren zu stark.
- Tolperison, dies war leider erfolglos.
- Sirdalud
- Ortoton, dient wohl eher nur zur Behandlung schmerzhafter Muskelverspannungen und die Anwendung wird bei Epilepsie verneint.
- Dronabinol
Aktuell wird die Diskussion von den Fachärzten über Sirdalud oder Dronabinol geführt. Ich wünsche mir ein schnelles Ergebnis, dem ich gut zustimmen kann. Wenn es Dronabinol wird, hoffe ich neben der Spastik, dass wir die Baustelle “Schmerzkrisen” und “Schlafstörung” verkleinern können. Aktuell hat die Schlafstörung neben der Muskelspannung die höchste Priorität gewonnen. Dagegen wirkt die Epilepsie wie etwas gewohntes, etwas, was den Alltag nicht besonders stört bis auf …
Ich wünsche Ihnen sehr gute Nerven und dem Intensivkind eine Lobby, die sich für ehemalige Tetrazepam-Patienten einsetzt. Nur scheint es die nicht zu geben, hätte jemand etwas anderes erwartet?!
Über Schlafstörungen und Schmerzkrisen kann ich nichts sagen. Aber da ich selber ein “Spasti” (nennen wir es mal beim Namen :-)) bin, weiß ich, wie fies diese sein kann. Tonuserhöhend wirkt ja schon eine volle Blase, ein bisschen Aufregung oder Kältereiz (Juhu, der Winter kommt). Oder Krankheit. Oder ein schlechter Tag. Ich kann mir (ohne Medis) helfen, habe aber auch nur sehr geringe Spastik. Aber selbst das langt manchmal schon… Von daher: Haben die Verantwortlichen mal wieder von Zwölf bis Mittag gedacht.
Hoffentlich wird bald ein Mittel gefunden, das vom Intensivkind auch vertragen wird und ihm hilft!
Hallo,
Ich weiß, ihren Posting gibt’s bereits seit 2013–2014, aber als langjähriger Tetrazepam-nutzer bin auch ich absolut nicht zufrieden mit den Alternativen, und suche auch seitdem eine vergleichbare Alternativ. Haben Sie einen Medikament gefunden der mit Tetrazepam vergleichbar (Im ganzen) ist? Ich habe fast alle Alternativen durch und leide auch sehr unter den Nebenwirkungen.
Danke vorab für ihre Zeit!
Wir haben als eine Alternative Dronabinol gefunden, auch wegen anderer Diagnosen. Doch verlangt medizinisches Cannabis oder dies “veränderte” Dronabinol eine Ärzteschaft, die es mit erstreitet und klarstellt, alle Alternativen wirken nicht zielführend für die Behandlung. Dazu kommt bei unserer Tochter auch noch die lebenslimitierende Diagnose (palliativ).
Als ein weiterer Weg wurde eine Lowdose-Diazepam Therapie angedacht — doch für unser Kind war es nicht passend, da wir Diazepam als Notfall-Medikament benötigen (Epilepsie, Schlafstörung, Unruhe).
Eine Baclofen-Pumpe war auch mal in Diskussion, doch aus verschiedenen Gründen ausgeschlossen.
Doch würde ich jederzeit auf Tetrazepam zurückgehen wollen oder einen Medikament, was gleichwertig wäre. Vielleicht, wenn man die Geduld hat und die Lebensqualität sich nicht zu stark leidet. Dronabinol ist auch nicht für jeden ein Weg wegen der “Nebenwirkung” auf die Kognition und Psyche.